“星星”的守護(hù)者杜佳楣

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在過去的三十年中，《哆啦A夢》伴隨了幾代人的童年時(shí)光。動畫片神奇的故事情節(jié)深深的吸引著每一個孩子，甚至是大人。

時(shí)光流逝，哆啦A夢和大雄伴隨著我們長大，而他們的未來是什么樣子呢？作者藤子·F·不二雄在去世之前留給《哆啦A夢》這樣一個結(jié)局：大熊只是一個患有孤獨(dú)癥孩子。一天，當(dāng)他在現(xiàn)實(shí)中醒來，才知道技安、阿福和靜子都只是他的想象，而哆啦A夢只是他幻想中最要好的朋友。原來，生活中從來沒有過哆啦A夢，更沒有萬能的口袋，這一切都是虛無的！世界在這一刻重歸于孤獨(dú)。

多年之后，作者所設(shè)想的結(jié)局并沒有真正展示在銀屏上。然而這個故事依舊流傳很廣，并讓更多人知道了一個嶄新的名詞——孤獨(dú)癥。都說孤獨(dú)癥兒童是星星的孩子，他們用星星的方式與我們的世界對話。不是他們不理解我們的世界，而是我們不懂他們。

如今，孤獨(dú)癥兒童離我們越來越近了，根據(jù)美國疾病預(yù)防控制中心在2012年的統(tǒng)計(jì)，每88個孩子中就有一個孤獨(dú)癥兒童;在我國，孤獨(dú)癥發(fā)病率在千分之一到千分之一點(diǎn)五左右。這樣龐大的弱勢群體，卻備受人們的歧視和冷落。

2013年7月，在中央電視臺新聞頻道朝聞天下“出彩人生：中國夢·我的夢”中播出了一期節(jié)目《杜佳楣：點(diǎn)亮星星 傳遞夢想》，這期節(jié)目就把一個普通的大學(xué)英語老師杜佳楣和她所守護(hù)的“星星的孩子”呈現(xiàn)在銀屏之上。動人的畫面把一個平凡之人的不平凡之處展現(xiàn)得淋漓盡致，這個“星星的守護(hù)者”如此美麗！

生活全變了

在2004年之前，杜佳楣一直生活在她所設(shè)想的世界里。在湖南師大外國語學(xué)院讀完碩士研究生后，她來到了北京。那是1999年，初來乍到的杜佳楣幸運(yùn)地進(jìn)入了北京信息科技大學(xué)外語學(xué)院當(dāng)英語老師。從那一刻起，美好生活開始向她招手，她把自己的大部分精力都放在了教學(xué)上，還在業(yè)余時(shí)間研讀專業(yè)英語方面的書籍，那時(shí)她的理想是當(dāng)一名出色的翻譯官。

就這樣，5年過去了，杜佳楣的一切都很順利，她不僅事業(yè)順利，還有了一個幸福的家庭，那時(shí)她2歲的可愛寶寶成為她新的希望。那段時(shí)間，杜佳楣渴望發(fā)揮自己更大的力量去改變生活，可正在她準(zhǔn)備攻克中國人民大學(xué)博士學(xué)位的時(shí)候，一個突如其來的消息打破了她所有的憧憬。

那是2004年的6月，在北京市首次0到6歲兒童的健康抽查中，醫(yī)生認(rèn)為杜佳楣的女兒煊煊疑似孤獨(dú)癥。

在第一次檢查后，醫(yī)生讓杜佳楣帶孩子來復(fù)查，但是杜佳楣沒有去，其實(shí)是她不敢去。不久之后，醫(yī)生登門拜訪，又為煊煊做了一次檢查，然后再次建議復(fù)查，可杜佳楣依然沒有去。直到兩個月后，煊煊要上幼兒園了，這時(shí)杜佳楣才意識到自己的孩子如此“不同”。她不跟老師打招呼，不和其他同學(xué)說話，而是一直機(jī)械地?fù)u晃手里的玩具，老師的話她一概不理，甚至都不看周邊的任何人。

無奈之下，杜佳楣終于抱著煊煊來到了醫(yī)院。當(dāng)她剛進(jìn)診室的一瞬間，兩個大夫就指著孩子嘆息：“你看，一點(diǎn)神色都沒有！”

這一次復(fù)查的結(jié)果可想而知，醫(yī)院給煊煊下了孤獨(dú)癥的“最終判決”。要不是這張可怕的“判決書”，英語老師杜佳楣會和正在清華讀博士后的丈夫一起騎單車，穿過清河那條寬寬的石板路，回家給可愛的女兒做飯。

“得知消息的一瞬間，我崩潰了！”杜佳楣回憶著當(dāng)時(shí)的情景，一切歷歷在目。那時(shí)，她坐在診斷室的板凳上，抱著頭放聲痛哭了近半個小時(shí)。那時(shí)的她是恐懼的，是無助的。站在一旁的丈夫，扶著妻子不斷抽搐的身體，眼睛也紅了。而懷中的女兒，卻無動于衷，依然沉浸在自己的世界里，沒有任何表情。

杜佳楣已經(jīng)記不清那天她是怎樣走回家的，只記得那雙抱著煊煊的手越來越緊，眼淚一直往下淌。

殘酷的事實(shí)就這樣降臨到了這個原本美好的家庭。

失意的時(shí)光

雖然杜佳楣和他的丈夫都是高級知識分子，也都是很陽光的人，但再強(qiáng)大的內(nèi)心，也很難在短時(shí)間內(nèi)接受這么大的打擊。

從小喜歡讀書的杜佳楣，最大的夢想就是去哈佛讀書，但她沒能實(shí)現(xiàn)這個愿望，于是把希望寄托在煊煊身上。意想不到的是，這個夢想在2004年8月末破滅。

主治醫(yī)生告訴杜佳楣，患有孤獨(dú)癥的兒童，即使成年，也不具備獨(dú)立生活的能力。他們無法找到工作，無法結(jié)婚生子，多數(shù)患者一輩子只能依靠父母的照顧和供養(yǎng)，以及政府的救濟(jì)。

知道這些后，杜佳楣既害怕，又擔(dān)心。于是在煊煊被確診的第二天，對孤獨(dú)癥完全不了解的杜佳楣，就跑到新華書店，幾乎買光了所有與孤獨(dú)癥相關(guān)的書籍。

從那時(shí)起，她才真正了解孤獨(dú)癥。孤獨(dú)癥又叫自閉癥，是一種先天性腦發(fā)育障礙，屬于精神系統(tǒng)的疾病，有人稱之為“精神癌癥”，是一種尚未被社會了解的病癥。至今為止，孤獨(dú)癥依舊是世界性難題，還沒有徹底醫(yī)治孤獨(dú)癥的辦法，唯一的辦法就是采用科學(xué)手段對孤獨(dú)癥兒童進(jìn)行高密度的康復(fù)訓(xùn)練。

這時(shí)候，備受精神煎熬的杜佳楣，突然間被擊垮了。她想放棄一切，包括她在北京信息科技大學(xué)當(dāng)教師的工作，帶著孩子回老家生活。之后，她真的抱著煊煊回老家了！

在家鄉(xiāng)的兩個月，一切重新平靜下來，仿佛那個可怕的名詞——孤獨(dú)癥就那么突然間消失了一樣。那時(shí)杜佳楣心中出現(xiàn)了一個念頭，干脆放棄北京的一切，回家陪煊煊吧！因?yàn)楣陋?dú)癥兒童離不開陪伴，并且需要不能中斷的康復(fù)訓(xùn)練。于是她就和學(xué)校的領(lǐng)導(dǎo)說出了自己的想法，而校領(lǐng)導(dǎo)的答復(fù)是，鼓勵她花更多的時(shí)間陪孩子，但在這個階段，煊煊是急需要錢的，如果杜佳楣放棄了工作，整個家的壓力就都會壓在她丈夫的身上，不如繼續(xù)回到北京上班。北京還有更好的治療環(huán)境。杜佳楣覺得領(lǐng)導(dǎo)說得很有道理，但讓她意外的是，那之后不久，學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)竟然從北京來到了她在湖南鄉(xiāng)村的家里，因?yàn)楫?dāng)時(shí)杜佳楣生了一場大病，領(lǐng)導(dǎo)還帶來了很多營養(yǎng)品，給她補(bǔ)身子。“我就是一個普通教師啊！在我最困難的時(shí)候，校領(lǐng)導(dǎo)竟然不遠(yuǎn)千里去老家看我，看著他們的那一瞬間，我眼淚就出來了。那時(shí)候我就想，無論多難，我都要堅(jiān)持下來，不然對不起學(xué)校對我的關(guān)心！”杜佳楣的眼睛紅了。

從那時(shí)開始，杜佳楣一下子就振作了起來。那段失落的時(shí)光，就這樣被她拾起了。即便生活再難，又能如何呢？杜佳楣的內(nèi)心變得更加強(qiáng)大。

艱難的訓(xùn)練

回到北京后，杜佳楣走進(jìn)了孤獨(dú)癥兒童家長培訓(xùn)班。在培訓(xùn)班上，杜佳楣了解到美國有一種根據(jù)心理學(xué)ABA（應(yīng)用行為分析）原理創(chuàng)立的DTT（行為分解訓(xùn)練）的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練方法，使參與實(shí)驗(yàn)的19個患兒中的三分之一回歸到社會。這個信息給杜佳楣帶來了新的希望，“就像茫茫大海中突然看到了一盞燈一樣。”

在杜佳楣的書柜上，有數(shù)不清的書，這些書都是杜佳楣的“教材”。幾年來，杜佳楣自己領(lǐng)悟了孤獨(dú)癥的康復(fù)原理，并且總結(jié)了一套訓(xùn)練方法。她給煊煊制定的訓(xùn)練計(jì)劃不計(jì)其數(shù)，每一個訓(xùn)練，都起到了很大的作用。

在發(fā)現(xiàn)煊煊患有孤獨(dú)癥之后，杜佳楣得知，煊煊說話不清楚，最主要的原因是她是不會像普通的孩子一樣做“吸”和“吹”的動作。所以，最開始，杜佳楣先訓(xùn)練煊煊的吸和吹的能力。這兩個動作雖然很容易，但這兩個動作是必須要主體主動去完成，無法借助任何外力實(shí)現(xiàn)。怎么能讓煊煊學(xué)會呢？杜佳楣想了很多辦法，為了練習(xí)吹的動作，杜佳楣開始讓煊煊吹紙片，然后吹氣球，可最終都失敗了。后來，她想到了一個好辦法，她買來蠟燭，點(diǎn)燃蠟燭，讓煊煊吹蠟燭。因?yàn)閯游锒加幸环N生存本能，動物多數(shù)是怕火的，因?yàn)榛鸷軤C。于是她把蠟燭擺在了煊煊面前，但是經(jīng)過多次的嘗試后，普通的蠟燭煊煊是吹不滅的，后來她就買來一些細(xì)小的生日蠟燭，點(diǎn)燃兩根，自己一根，給煊煊一根，然后自己很夸張地做出吹的動作，讓煊煊來模仿。可煊煊還是不吹，于是杜佳楣一點(diǎn)點(diǎn)把蠟燭拉近，讓煊煊感受火焰帶來的一絲絲恐懼，偶然一次機(jī)會，煊煊只用了一點(diǎn)氣，就把蠟燭給吹滅了。那時(shí)，杜佳楣非常的高興，于是馬上強(qiáng)化，夸贊煊煊，或者給她一個喜歡的東西。經(jīng)過這樣的反復(fù)訓(xùn)練，在煊煊過三歲生日的時(shí)候，終于能自己吹滅蠟燭了，當(dāng)時(shí)全家人都非常高興，仿佛看到了一絲希望。

隨著煊煊不斷長大，杜佳楣的努力終于沒有白費(fèi)，煊煊有了很大的起色。慢慢地，煊煊的眼神不像原來那樣木訥了，知道說話時(shí)要注視對方了，聽到別人喊自己的名字，也開始回答了。然后，她又學(xué)會穿衣、刷牙、洗臉，再然后學(xué)會了騎車、滑冰、吹葫蘆絲、彈鋼琴、跳舞和打乒乓球……

在煊煊8歲那年，杜佳楣帶她去北大未名湖滑冰，那天煊煊遇到了一個小男孩。男孩特別熱心地指導(dǎo)煊煊滑冰的技巧，還牽著煊煊的手帶著她滑了近兩個小時(shí)。那天煊煊很開心，她和小伙伴相視而笑，有時(shí)感覺她想對小伙伴兒說話，直到男孩的爺爺叫他回家，他們才相互道別。

“那個畫面，我曾在心里幻想過無數(shù)次。至今我還記得那個小男孩的名字。”杜佳楣又感動，又心酸。那一年，煊煊可以和人簡單的交流了，雖然她依然很難辨別其他人的情緒，但這一切是沒有經(jīng)過高度訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童永遠(yuǎn)無法達(dá)到的。

如今，經(jīng)過杜佳楣對煊煊十年如一日的高強(qiáng)度康復(fù)訓(xùn)練，煊煊已經(jīng)在一所普通的小學(xué)讀五年級了，成績還能排到中等水平。而且煊煊還學(xué)會了很多特長，她曾獲得拉丁舞銅牌，童聲獨(dú)唱五級，鋼琴五級，海淀區(qū)小學(xué)生唱歌比賽三等獎，英語搶答賽三等獎，而且她葫蘆絲吹得也很好……

這一切看起來都很不可思議，結(jié)合多年來在煊煊身上的實(shí)踐，杜佳楣整理出了一套很實(shí)用的孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練方法，并出版了《ABA挑戰(zhàn)孤獨(dú)癥》一書。希望能幫助更多孤獨(dú)癥孩子。

“星星”的王國

多年以來，在不間斷的對煊煊進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的同時(shí)，杜佳楣一直堅(jiān)持寫博客。她把自己的訓(xùn)練方法以及煊煊一點(diǎn)一滴的成長和變化都記錄在了博客上。煊煊的巨大進(jìn)步讓很多孤獨(dú)癥兒童的家長羨慕不已，于是杜佳楣的博客點(diǎn)擊率越來越高，后來，不僅有家長在網(wǎng)上向她咨詢，甚至還親自到她的家里學(xué)習(xí)她的康復(fù)訓(xùn)練方法。

漸漸的，杜佳楣的家里幾乎成了孤獨(dú)癥兒童家長們的小聚點(diǎn)。這時(shí)杜佳楣就想到，為什么不單獨(dú)成立一個孤獨(dú)癥康復(fù)中心來幫助更多的家庭呢？但是創(chuàng)建一個孤獨(dú)癥康復(fù)中心并沒有她想象得那么簡單，至少需要一間大房子啊！但北京高額的租金又讓她望而卻步。這時(shí)她想到，不如賣掉自己的房子，用這筆錢來建設(shè)康復(fù)中心。

2011年，在杜佳楣的全家人失去了生活的“棲息地”之后，星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心成立了。記者第一次見杜佳楣，就是在星希望孤獨(dú)癥康復(fù)中心。我一進(jìn)門，整個一樓大廳里，幾個家長在沙發(fā)上聊著天，小朋友們在和打掃衛(wèi)生的阿姨玩兒“追人”的游戲。大廳的最右邊放著一臺舊鋼琴，據(jù)說這是杜佳楣為了舉辦首屆關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童公益新年音樂會咬著牙買下來的。

那天中午杜佳楣很忙，她一進(jìn)門，一邊招呼人陪我一會兒，一邊向朝他跑過來的小男孩兒伸出雙手，擁抱他，“吃什么呢？好吃嗎？”杜佳楣的聲音那么溫柔！接著她拍拍小朋友的頭，說：“真乖，吃完準(zhǔn)備去上課吧。”這一幕幕畫面，無不顯露出杜佳楣對孩子們的大愛。

在星希望成立三年多的時(shí)光里，經(jīng)過專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練，有的孩子已經(jīng)可以進(jìn)入普通的幼兒園或者學(xué)校上學(xué)了，這是杜佳楣最驕傲的事兒。

舞臺上的“星星”

在近幾年媒體的關(guān)注下，越來越多的人知道了孤獨(dú)癥，但是真正能夠接受這個群體的人，依然很少。杜佳楣也是孤獨(dú)癥兒童的家長，她也感受著這些冷落和歧視。如何讓更多人關(guān)心這個群體呢？這時(shí)她突然想起自己曾參加過一次女兒所在學(xué)校組織的師生同臺演出的晚會。那場晚會讓她感動不已，她就想，如果其他孤獨(dú)癥孩子的家長也能看到自己的孩子在舞臺上有一場正式的演出，該是多么美好的事情！于是她決定一定要想辦法舉辦一場屬于孤獨(dú)癥兒童的演出。沒想到，杜佳楣的想法說出后，得到了很多部門和志愿者的支持。

2013年1月19日，首屆孤獨(dú)癥慈善公益音樂會“天使的微笑”在中間劇場上演。那天，四十多個孩子用他們的音樂和舞蹈點(diǎn)燃了臺下四百多位觀眾的激情。

在音樂會舉辦當(dāng)天，主辦方還給孤獨(dú)癥孩子和他們的家長一個很大的驚喜：著名男高音歌唱家戴玉強(qiáng)、中央電視臺制片人阿果、青年歌手雷佳、零點(diǎn)樂隊(duì)主唱劉坤山等人都為音樂會公益出演。明星們與孤獨(dú)癥孩子的同臺表演，讓這場以“溫暖、感動、希望”為主題的特殊音樂會，成為一場展現(xiàn)生命奇跡和愛的音樂會。

音樂會結(jié)束后，杜佳楣發(fā)現(xiàn)，這場晚會讓很多孤獨(dú)癥兒童的家長們脫胎換骨。于是，接下來的一段時(shí)間里，杜佳楣又開始緊鑼密鼓地籌備了更多的活動，希望給孤獨(dú)癥孩子和家長們帶來更多溫暖。

2013年4月2日，世界第六個孤獨(dú)癥日來臨，杜佳楣帶著孤獨(dú)癥孩子們在北京信息科技大學(xué)的報(bào)告廳中舉辦了一場大型公益活動“融化”，以此來呼吁社會為“星星的孩子”捐贈時(shí)間;2013年5月12日母親節(jié)，為了讓孤獨(dú)癥孩子的媽媽們有片刻的時(shí)間感受自己的人生，星希望舉辦了“讓天使媽媽綻放笑容”大型公益活動;2013年6月，在杜佳楣的倡導(dǎo)下，成立了“蝸牛的夢想”孤獨(dú)癥兒童藝術(shù)團(tuán)，杜佳楣出任藝術(shù)團(tuán)團(tuán)長，之后由杜佳楣、傅樺、紫君、伍彬組成的夢想四人組創(chuàng)作的孤獨(dú)癥兒童音樂劇《桃花源記》連續(xù)一個月在北廣傳媒的公交、地鐵等電視媒體播放，得到了一致的好評;2013年8月19日，藝術(shù)團(tuán)應(yīng)北廣傳媒的邀請，參加《善聚公益》活動，拍攝的節(jié)目在公交、地鐵、樓宇電視連續(xù)播放，讓社會更多地了解和接觸到孤獨(dú)癥孩子的世界;2014年4月1日，一場盛大而不奢華、簡樸而不失隆重的“有愛不孤獨(dú)”世界孤獨(dú)癥日大型公益活動舉行。

這一系列活動，給孤獨(dú)癥孩子的家庭帶來了很大的改變。杜佳楣真的給“星星”們帶來了希望，也給“星星”的家長們帶來了希望。

在一次演出中，孤獨(dú)癥小朋友茜茜登臺亮相了，她裝扮成小鳥，在舞臺上自由地“飛來飛去”，可愛極了！那天茜茜媽媽就坐在臺下，她看著女兒的表演，熱淚盈眶，還特意用手機(jī)把孩子的整個表演過程都錄了下來。雖然只有短短的十幾秒的表演，但茜茜媽媽卻高興得不得了，一遍又一遍地看女兒的表演，此時(shí)她的淚中，裝著滿滿的幸福。

有人說，愛和專注，才是產(chǎn)生靈感的最直接的方式。原來杜佳楣自認(rèn)為是一個急躁的人，但在與孤獨(dú)癥兒童的長期接觸中，她卻耐心十足。她把照顧孤獨(dú)癥孩子比喻為帶著蝸牛去散步。在陪同蝸牛慢慢爬行的日子里，她發(fā)現(xiàn)了生命的真諦：結(jié)果不重要，過程才是值得珍藏的。蝸牛們爬出了自己的軌跡，雖然不明亮，但卻凝聚著生命的尊嚴(yán)與追求。