心生

未完成的心愿

因為先心病，去年9月，18歲的宋蕓還來不及享受青春，就猝然離世。

早在宋蕓5歲時，就已經確診患有心臟病，但從云南昭通鎮雄農村來到昆明打工的宋蕓一家生活非常拮據，加之后來父母離異，這個剛剛成年的少女早就錯過了最佳手術時機，最終連“照一張全家?！钡脑竿矝]能實現。

13年來折磨這位美麗而脆弱的女孩并最終帶走她的，就是先心病。

先心病全稱先天性心臟病，是先天畸形中最常見的一類，它的發病率不容小視，百度百科說它：“占出生活嬰的0.4%-1%，這意味著我國每年新增先天性心臟病患者15-20萬”。 “少部分先天性心臟病在5歲前有自愈的機會，另外有少部分患者畸形輕微、對循環功能無明顯影響，而無需任何治療，但大多數患者需手術治療校正畸形。”

云南省屬于全國嬰幼兒先天性心臟病的高發區，每年約新增病例3萬例，占全國新增病例的五分之一。而在新增的3萬例病例中，約有50%的患兒家庭就處于偏遠山區。就目前醫療技術水平而言，90%以上的患兒完全可以通過手術治療，使他們像正常孩子一樣生活。但在一些貧困地區患兒家庭，由于承擔不了幾萬或十幾萬的醫療費，患兒得不到及時治療，這給孩子帶來了終生的遺憾。

等待一場重生

2013年11月23日，邱喜洪和妻子張家秀帶著僅6個月大的小濼踏上了昆明到廣州的列車。在前一天參加由云南青基會組織的“希望‘心’”先心病義診活動中，小濼被診斷出患有先天性心臟病、動脈導管未閉與極重度肺動脈高壓。

火車上，小濼因感冒不停地咳嗽，張家秀從行李袋里拿出針管和藥水，熟練地用針管抽出少量葡萄糖注射進羅紅霉素和頭孢的瓶子里，搖勻后用針管抽出再注進葡萄糖袋子里。

“先心病的孩子免疫力差，小濼從出生到現在經常生病，每隔幾天就會感冒，嚴重了就變成肺炎，出生到現在打吊瓶不下100針了。因為家離醫院又遠，沒辦法只能逼著自己學?！睘榱撕⒆?，張家秀自己學會了打針。

“小濼出生時有3.2公斤，滿月時一稱只重了0.2公斤，正常孩子出生頭一個月體重應增加1.5公斤。就因為心臟的問題她的發育很緩慢，營養不良，很多人見了都稱她大頭寶寶?！睆埣倚懵犃诵睦锖茈y過，更耐心細致地喂養小濼，每天給小濼少吃多餐，吃的奶粉也是針對低體重孩子的。

手術前一天下午，簽完手術同意書后，邱喜洪一臉的沉重，在床前一直拉著小濼的手說：“小寶，你要加油，一定行的?！毙T被送進手術室的時間雖然只有短短的40分鐘，但對邱喜洪夫婦來說簡直是煎熬。

命運的轉折點

胡艷是羅小蘭和胡林的第二個女兒。 胡艷6個月大時的一天，羅小蘭喂奶時發現孩子的臉歪向一邊開始抽搐，嚇壞了夫妻倆。雖然孩子從出生開始就經常感冒，但出現這樣的情況還是頭一回。

夫妻倆把孩子送到離家最近的一個鄉村醫生那兒。羅小蘭還記得聽到醫生說“先天性心臟病”這幾個字時，她一時沒反應過來?！爸恢佬呐K病是一種很不好醫的病，沒想到我們這么小的孩子會得這種病。我們家沒有一個人得這個病，也不知道是怎么回事?！?/p>

先天性心臟病的孩子從小進醫院的次數是其他正常孩子的幾百上千倍。胡艷都數不清自己被搶救了多少次，但對搶救的過程是再熟悉不過了。

“3歲多的時候有一次差點就沒醒過來，整整七天七夜躺在床上什么都沒吃?！痹诮诌叢列牧_小蘭邊回憶邊抹眼淚，那一次她和丈夫都嚇蒙了，連送女兒去醫院的勇氣都沒有，“我們當時住的那個農村路特別不好走，很顛?？粗G病成那樣，都怕去的路上把她顛沒了?！?/p>

一些鄰居來家里看小胡艷，都說她可能挺不過去了?？墒菦]想到堅強的小胡艷硬是在第八天自己恢復了過來，開始進食。

“我從記事起就知道自己有病，所以也不能去上學，就讓別人教我認字?！币驗樯眢w不好，胡艷從小就在家里養病，每天只能眼巴巴地看著姐姐背著書包去上學。

直到去年10月在廣州做了手術后，胡艷才得以和正常的孩子一樣，背著書包去上學，只是今年已經16歲的她，還在讀小學3年級。

“做手術我一點都不怕。當時想，死了就死了唄，如果不做手術也遲早會死，犯起病來太難受了。”這個愛笑的女孩兒雖然不怕手術，但在重癥監護室的那段日子，每天都數著時間等爸爸來看望自己。“爸爸在外面通過電話隔著玻璃叫我一定要勇敢、要挺住，我每次眼淚都止不住地流。”

那次手術的費用需要胡艷家承擔一半，大概有七八萬元?！八謴倪^年開工后到現在一天都沒休息過，為了給她籌二次手術費?！彪m然手術已經一年，期間胡艷沒有再犯過病，但為了保證孩子更好地康復，胡林和妻子一天也沒停過，他在工地上打工，妻子擦鞋，一家人擠在一間10平方米左右的出租房里。

“現在只希望她能健健康康的，不要再感冒?！绷_小蘭說，雖然老家在四川，但胡艷的身體已經適應了昆明的氣候，不會再讓胡艷回老家，在昆明會對她身體更有好處?！拔覀兙鸵恢惫┲夹?，只要她身體健康。”

更多等待的心

2013年11月26日晚，除了小濼一家，還有更多先心病孩子在醫院的走廊上等待就診。他們大多數來自云南臨滄的農村，由于家庭貧苦，加之先心病醫治有難度，在當地有關部門和基金會等機構的組織下，他們集體來到了廣州軍區醫院進行免費救治。

據云南青基會工作人員介紹，自“希望‘心’（先天性心臟?。┥戎媱潯表椖繉嵤┮詠?，共為云南?。ê瑏砝展さ钠渌》菁彝サ幕純海┙彝ソ洕щy的先心病患兒提供了手術費用的資助，為患兒家庭減輕經濟負擔近3000萬元。

能手術的孩子是幸運的，手術后他們和正常孩子一樣生活。而有些先心病孩子因為病情復雜且不在各個機構的救助范圍內，他們只能選擇繼續等待。