摘要:自2005年開始,自閉癥病患被列入了我國殘疾人目錄,其數量還在逐年增加。目前自閉癥患者的病因還未確定,但是毫無疑問,每一例自閉癥兒童病例的確診都會給他們的家庭帶來一定的影響,為社會問題埋下隱患。在本研究中筆者發現,自閉癥兒童的照顧者在照顧過程中面對的壓力和困難主要有經濟、精神、家庭和社會等方面;本研究通過對自閉癥患兒照顧者的社會支持網絡分析,得出政府和社會支持這一環節薄弱,系統宣傳的途徑少,而且存在自閉癥服務機構發展不健全、社會對自閉癥認知不足等問題;最后提出建議,通過完善支持系統、建立健全政府支持體系、加強專業社會工作的介入這三個方面的措施來完善自閉癥兒童的支持。
關鍵詞:自閉癥兒童;社會支持;社會工作
中圖分類號:R749.94;C913.5 文獻標識碼:A 文章編號:1671-864X(2014)09-0078-01
一、背景介紹
據2006年全國殘疾人第二次抽樣調查數據顯示,我國0到25歲的殘疾兒童和青少年有784萬人,占全部殘疾人口數的9.44%,說明我國在殘疾人預防康復工作上有一定進步。在我國,0到18歲的自閉癥兒童80%的監護人為父母,15到25歲的自閉癥兒童近九成半經濟來源是家庭成員,這表明我國自閉癥兒童的監護責任、經濟責任主要來自家庭,自閉癥兒童家庭的居民可支配收入占全國平均水平的53%。自閉癥兒童和青少年家庭面臨著巨大的經濟困難和撫養責任,這影響到自閉癥兒童的生活保障以及自閉癥兒童家庭的正常運轉,因此自閉癥兒童的家庭成員也會因此面臨巨大的壓力和挑戰,社會支持網絡很不健全。
二、社會工作介入自閉癥家庭服務的主要貢獻
1.有益于國家對自閉癥兒童康復服務政策的落實。作為自閉癥兒童福利的制定者,政府、國家為自閉癥兒童及家庭帶來許多優惠政策,但是這些政策的落實需要社會工作者的具體實施。社會工作熟知國家針對自閉癥兒童的方針政策,并能為符合條件的自閉癥兒童進行申請,從而將政策具體化。
2.有助于自閉癥兒童家庭需求及意愿的反饋。社會工作者身居一線,近距離接觸自閉癥兒童家庭,也最了解自閉癥兒童家庭的需求。不同于傳統模式,社會工作者的加入,能夠齡聽案主的內心需要,了解他們最迫切的需求,而不僅僅只是關注生理的康復。社會工作介入自閉癥兒童康復服務有助于收集自閉癥兒童家庭愿望和需求,從而向上級進行反應,也能為政策方針的制定提供可靠的依據和來源。
三、社會工作介入自閉癥兒童家庭服務的不足與對策
社會工作介入自閉癥兒童家庭服務彌補了傳統模式下自閉癥兒童家庭服務的不足,為家庭帶來更好服務,但是通過實踐的驗證,也存在一些問題和不足。
1.社會工作者與自閉癥兒童家庭的關系。社會工作介入自閉癥兒童家庭時,需要明確雙方的角色、地位,以便工作的開展。但是由于自閉癥兒童家庭對社會工作的不了解,容易導致兩種截然不同的態度:一是盲目的跟從社會工作者,將其當做導師來對待,有任何問題都要先聽從工作者的意見;二是不信任的態度,案主家庭會對社會工作者釆取戒備心理,懷疑社會工作者介入家庭的目的,因而不利于雙方建立正常關系和工作展。社會工作者在工作中常常充當多種角色,介入自閉癥兒童家庭時不僅作為指導者為案主找到家庭問題的癥結,還要為成員提出解決問題的策略,同時社會工作者需要充當聯結者的角色,為自閉癥兒童家庭提供可利用的資源。
2.社會工作介入自閉癥兒童家庭服務的專業督導。社會工作者所做的工作是專業的助人工作,以人性化為指導,所以很難把握“度”,也容易造成價值觀上的困擾。專業督導的加入會使社會工作充分發揮自身力量為自閉癥兒童家庭服務,同時還有利于社會工作的本土化和職業化。
3.社會工作與其他專業、機構的競爭與合作。在“社工+康復師+特教師”模式中,三方關系既緊密又相互區別,社會工作指導下的康復和特教更有針對性。“社工+康復+特教”的模式致力于發揮社會工作的主導作用,希望通過社會工作的介入為自閉癥兒童家庭帶來心理、社會的幫扶。
四、完善社會工作介入的建議和策略
1.完善支持系統。由相同或者相關的事物相互制約和作用組成的有機整體叫做系統。目前針對自閉癥及其家庭的社會支持系統雖說已經初步形成,但是要使得這一系統真正發揮作用,良性運轉,對自閉癥引發的社會問題進行解決,那么政府、康復機構、和自閉癥兒童照顧者這三者之間的溝通與合作是必不可少的。因此,自閉癥兒童的權益主要靠他們的監護人去爭取。那么照顧者組織的使命是,為自閉癥兒童爭取利益。
2.建立政府支持體系。在國外,政府規定為了照顧好一位自閉癥兒童需要配備各種專職工作人員,而且這些專業人員的費用都是由政府支付的,這些專業人員其中包括診斷專家、生活照顧方面的志愿者、心理醫生、康復訓練員等等。另外,專門的資金支持和優惠的稅收政策被政府提供給自閉癥康復訓練機構,所以說,政府的支持是社會支持體制完善過程不可或缺的環節。
3.加強專業社會工作的介入。社會工作者在實務工作中發揮的橋梁作用,體現在以下四個方面:首先,社會資源和機構之間的“橋梁”。社工通過其專業方法和職業倫理為特定機構尋找潛在的、合適的社會資源,比如資金、義工支援以及其他平臺。其次,機構之間的“橋梁”。在不同的機構中服務的社工,通常以活動的形式,促進機構之間以及機構工作人員之間的溝通和合作。再次,照顧者與特定機構之間的“橋梁”。
五、結語
社會上存在許許多多的自閉癥兒童家庭,他們面臨著一些列困難,經濟拮據、心理壓力和社會交往困難等。針對自閉癥兒童家庭的需要,一些機構開始嘗試為他們提供有償或無償幫助。傳統的救助模式已經不能滿足自閉癥兒童家庭需要,新興的救助模式正在不斷發展。“康復+特教+社工”模式是在實踐背景下提出的新嘗試,社會工作通過與康復師、特教師的結合為自閉癥兒童家庭提供更為全面的服務。在這種模式中,社會工作被看作是康復、特教之外的第三方,滿足自閉癥兒童家庭除了康復、教育外的其他需求,包括心理指導、婚姻輔導、社會化需要等。
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作者簡介:
姚強(1992-),男,安徽工程大學人文學院社會工作2011級本科生;
雷陽(1992-),女,安徽工程大學人文學院社會工作2011級本科生;
吳燕民(1973-),女,安徽工程大學人文學院社會工作專業教師。
基金項目:2012年國家級大學生創新創業訓練項目,項目編號:201210363188。