專病管理模式在腸造口患者隨訪中的應用

徐青青 XU Qing-qing① 謝玲女 XIE Ling-nv②

專病管理（disease management，DM）目前尚無統一定義，CCA（the Care Continuum Alliance，持續關愛聯盟）認為專病管理是醫生或醫生/患者的支持和護理計劃的關系，利用循證實踐指南，支持患者著重預防疾病的急性加重和并發癥，并以在臨床、人文和經濟評估的基礎上持續改善病人整體健康為目標[1]。專病管理是以病人為中心的護理和“技術”的移動，在可能的情況下針對疾病環境專門建立多學科的護理標準，通過系統協調醫療干預措施和條件以及改變患者自我管理的角色，能夠整合技術項目和降低醫療費用，改變了常規醫療保健系統模式[2，3]。

專病管理，特別是基于長期照護模式的專病管理越來越普遍，大量直接由長期照護模式引導的專病管理已經或正在進行，越來越多地被應用于提高慢性病的保健效果，但是很少有研究關注疾病早期階段專病管理的實施。

造口作為結直腸癌、炎癥性腸病的外科治療手段取得了較滿意的效果，但是，造口患者不得不承受著造口帶來的心理、生理和社會變化，他們擔心身體的健康、造口技術、心理幸福感、精神幸福感、社會交往等問題[4]。傳統的隨訪是癌癥患者治療后定期門診隨訪5～10年，目標可能是檢測腫瘤復發、監測治療的后期影響、收集數據、為病人提供提出問題的機會或解決癌癥引起的焦慮等[5]。本研究將專病管理引入到早期永久性腸造口患者隨訪中，以造口治療師（Enterostomal Therapist，ET)為主導，取得了較滿意的效果?，F報道如下。

對象與方法

1. 研究對象。經醫院醫學倫理委員會審核通過，于2014年1月至8月，選取在普通外科和腫瘤外科行永久性腸造口的結直腸癌患者為研究對象。納入標準：年齡≥18歲；病理學診斷為結腸癌或直腸癌且首次行永久腸造口手術者；伴隨慢性病控制良好，無明顯肝腎功能等損害；無嚴重并發癥；具有一定認知和理解能力；知情同意，自愿參與本次研究。排除標準：非首次行腸造口者；臨時造口術者；伴有嚴重的器官衰竭者；癌細胞已轉移者；精神類疾病等引起溝通和交流障礙者。經篩查，共納入148例患者，按出院順序分為對照組（n=75）和研究組（n=73，研究組2例因搬離干預社區失訪），兩組患者干預時間均為6個月，在性別、年齡、婚姻、文化程度、疾病類型、造口位置、造口分期及是否化療等方面差別不具有統計學意義，具有可比性。

2. 方法。對照組實施常規出院隨訪，包括了出院后電話隨訪（責任護士出院后7天內早期電話隨訪，至以后每月一次）、門診復診隨訪（?？漆t師每月1次）。

研究組以造口師為主導實施專病管理。首先成立腸造口專病管理小組，負責造口門診和造口延續照護小組的日常工作，成員包括了?？漆t師2名、專病護士2名（均為經國際認證的造口治療師）、營養師1名、社會醫務工作者2名、心理治療師1名和藥劑師1名，以及社區醫務工作者若干名。小組由ET為主導實施專病管理，負責決策、管理、組織、監督和協調等工作，包括了專病管理理論、腸造口相關知識、隨訪技巧等課程的計劃擬定、培訓和考核，以及造口門診的出診，造口延續照護小組工作的開展、日常造口專病數據庫信息收集和反饋等，同時在患者出院時發放和回收問卷，于出院后6個月再次完成資料的收集等工作。其余人員則在ET的協調下完成工作。

造口患者出院后即按專病管理工作隨訪流程開展隨訪，按評估、計劃、實施、評價4步驟進行。（1）評估：ET于患者出院后3d內入戶隨訪，收集患者以及整個家庭的信息，內容包括軀體、認知、支持、角色、情緒等現狀，準確評估家庭的互動，并將早期居家生活存在的問題和存在的癥狀去中心化，全面評估和發現患者和家庭的真實感受[6]，明確把握其健康主要問題和行為改變意向，并將信息輸入造口專病管理數據庫中。（2）計劃：ET在管理小組會議中分析隨訪所獲得資料，結合患者和家庭的整體需求，小組成員共同探討干預計劃和制定預期目標。為便于目標實現和逐步提升自我管理效能，計劃和目標的制定過程，全程邀請患者和家庭加入實現協同管理，并將構建的可行性目標“分割”為不同時限完成的小目標，如飲食管理、運動管理、用藥管理等。（3）實施：除了常規電話隨訪（出院后7天內1次、第1個月每周1次、第2～3個月2周1次，之后每月1次，時間15分鐘左右）、門診隨訪（第1周，第1月及每月1次，時間30分鐘左右）和入戶隨訪（第1周，第1月及每月1次，時間30分鐘左右）及時處理造口，專病管理小組利用微信平臺、QQ群、造口聯誼會等不同的活動方式與患者時時交流，不定期地為患者和家庭解決造口和造口相關問題，同時根據造口時長分階段、有側重的隨訪內容[7]，如出院1～3個月主要為造口及其并發癥的觀察和自護，4個月以后主要是指導外出活動、工作等。（4）評價：ET及專病管理團隊根據患者個人數據庫數據和在隨訪中探尋獲得的問題以及處理方式進行評判，尋求其自我管理過程中有效的、及時的、正確的行為，運用沒有進展、極少實現、部分實現、大體實現、全部實現5個等級尺度來測量[8]，明確急需解決的問題改善程度如何、哪些問題已經解決、哪些問題解決時出現了新的問題等，對于那些無法及時解決的疑難問題則需協調專病管理小組所有成員重點解決，如社會醫務工作者、心理咨詢師等恰當適時的介入。

3. 評價工具

3.1 中文版造口者社會心理適應量表（Ostomy Adjustment Inventory-20，OAI-20）[9]：該量表由許勤等修訂并進行信效度驗證，其Cronbach’s α系數為0.8686，重測信度為0.68。包括了正性情緒、負性情緒、社會生活適應3個維度共20個條目。量表采用Likert 5級評分法計分，其中，積極含義條目從完全同意到完全不同意分別計4～0分，消極含義條目反向計分從完全同意到完全不同意分別計0～4分，量表總分范圍為0～80分，得分越高表示適應水平越高。

3.2 焦慮自評量表(Self-rating AnxietyScale，SAS[10])：該量表共20個條目，Cronbach’sα系數為0.842，具有良好信度。采用Likert 4級計分法計分：“1”表示沒有或者很少時間有(＜1天/周)，“2”表示有時有(1～2天/周)，“3”表示大部分時間有(3～4天/周)，“4”表示絕大部分或全部時間有(5～7天/周)。其中15項用負性詞陳述按上述1～4順序評分，余5項（第5，9，13，17，19）正性詞陳述按4～1順序反向計分。各條目計算標準分，得分越高，焦慮程度越高，反之則越低。

4. 統計學方法。采用SPSS16.0統計軟件包處理數據，其中患者一般資料采用描述性統計，OAI-20和SAS評分采用±s表示，并進行t檢驗和卡方檢驗。當P＜0.05時，差異具有統計學意義。

結果

1. 兩組患者干預前后OAI-20得分比較，見表1。

表1 兩組患者干預前后OAI-20得分比較（±s）

表1 兩組患者干預前后OAI-20得分比較（±s）

組別 例數 干預前 干預后 t值 P值對照組 75 45.66±11.11 50.21±10.68 2.56 0.011研究組 73 45.39±10.24 57.60±9.87 7.34 0.000 t值 0.154 4.36 P值 0.878 0.000

2. 兩組患者干預前后SAS得分比較，見表2。

表2 兩組患者干預前后SAS得分比較（±s）

表2 兩組患者干預前后SAS得分比較（±s）

組別 例數 干預前 干預后 t值 P值對照組 75 62.66±9.98 58.88±11.00 2.20 0.029研究組 73 63.70±10.64 53.45±10.62 2.08 0.039 t值 0.61 3.05 P值 0.542 0.002

討論

1. 專病管理模式隨訪的意義。對于腸造口患者而言，雖然手術技巧和術后管理提高了生存率和生存質量，但是術后必須承受心理、生理和社會的影響，必須面對雙重的刺激，缺乏知識、缺乏應對策略、應對艱難、照護負擔重等，因而建立自我照護、處理造口并發癥、促進造口接受等3個問題成為維護造口患者身體健康和精神狀態穩定的關鍵[11]。本研究結果顯示，隨著術后生活的時間不斷推移和身體的康復，不管是常規隨訪還是專病管理模式下的隨訪干預，通過專業人士的主動詢問病情和及時心理疏導等隨訪干預措施，患者掌握了造口的相關知識和技能，均能逐步的正視“帶口”現實，承擔起自我照顧角色，其適應能力均不同程度的有所改善，同時“帶口”生活時的焦慮情緒也有所降低，達到了一定程度的隨訪效果。而將專病管理模式應用到永久性腸造口患者早期隨訪干預中，以專病管理師（即ET）為主導，經6個月時間的評估、計劃、實施、評價等循環干預，通過患者教育、協議評估、疾病治療護理的跟蹤和協調提高了患者對疾病相關知識的掌握以及對生活的信念和用藥依從性[12]，顯著改善了患者的自我效能感、健康行為和負性情緒等，對護理結果具有積極影響。從表1、表2可見，干預后，研究組患者的腸造口適應水平明顯高于對照組患者（t=4.36，P＜0.0001），且其焦慮水平較低（t=3.05，P=0.002），比較差異均有統計學意義。

2. 專病管理模式隨訪的團隊優勢。專病管理是以患者為中心的護理途徑，目標是一個多學科團隊的組織、人員和患者的可持續性變革，是降低成本的關鍵，而且有效的專病管理最好組合是多個不同專業的人員的合作干預和以及提供多種醫療支持和資源，Walters BH等[13]認為全科醫師、物理治療師、營養師等不同專業人士與患者共享目標、群體合作、相關實踐旨在有效提高慢性病的專病管理，通過計劃、目標的實施，克服了缺點，鼓勵高質量的專病護理的實施。

本研究中，專病管理小組團隊成員既包括了專業的造口治療師和專科醫師等權威人士，同時營養師、社會醫務工作者、心理治療師、藥劑師以及社區醫務工作者聯合協同患者和家庭共同參與系統評估、擬定計劃、目標實施和效果評價，在造口聯誼會時納入積極的同伴教育者，完善了團隊的知識互補、互助，能從不同角度為患者提供最佳的造口服務，注重分享、承擔、責任等積極情緒的灌輸，減少了對疾病相關知識的盲區以及避免了焦慮、人際關系敏感、軀體化等負性情緒的變化，更利于自我接受，因而顯著提高了患者的適應水平并降低了其焦慮情緒。

3. 專病管理模式隨訪的效果分析。專病管理中，ET以其豐富的治療經驗、良好的管理技巧為造口患者提供服務，能夠以其連續性的認知參與、機體行動和反思性監控等優勢評價過程的實施[14]，從患者教育（飲食和運動咨詢、自我監控、疾病和藥物知識）、訓練指導（鼓勵患者克服心理障礙或社會障礙，改善用藥自主性或依從性）、治療調整（啟動或改變治療不管有或沒有醫師事先批準）、監測（從患者處得到醫療數據）、護理協調（提醒患者即將到來的預約或自我管理的重要方面，并通知醫生有關并發癥治療的調整或建議）5個方面[2]實施計劃和完成目標，分階段地給予不同的隨訪內容，通過電話隨訪、入戶隨訪和門診隨訪等方式詳盡考慮不同個體在不同時期面對的不同問題，以充足的準備和更好的訓練防止不必要的實施延遲，對于形成心理應激源能夠積極應對，解決了術后缺乏信心、性格孤僻、逃避交流等不良健康行為，提高了患者的造口適應能力并降低了焦慮。

同時，作為專病管理的有效特征，專病管理者應該具有未經醫師協議評估而調整治療的能力[15]，對患者術后不良負性情緒和不良健康行為及時跟蹤和反饋，清楚每個個體想要的，經過循環往復的評估、計劃、實施、評價，患者個體能夠領悟到來自家庭、朋友、專業人士的支持，從生理、心理、社會文化和技術層次等方面主動、動態地尋求自我調整和積極應對，通過方案創新解決具體問題，進而能夠維持個體的最佳狀態。

另一方面，造口患者獲取知識的途徑需求包括了醫師、造口治療師（造口?？谱o士）、護士、造口患者、造口宣傳冊等，而基于移動技術的專病管理，可以為個體提供強大的媒體支持，如用藥提醒、身體活動干預、飲食干預等短信、視頻和應用軟件，以其流動性和技術能力提供個人層面的支持功能，有效提高健康行為，改變干預效果[16]；能夠時時解答如何更換造口袋，如何保存和清洗造口用品，如何評估造口情況，如何進行性生活等在線問題，相對于動機訪談、現身說教、知識講座等隨訪更具優勢；相互鼓勵、安慰、宣泄中能夠動態的把握患者的行為現狀，也抓住了造口術后6個月這一關鍵時期的干預，幫助患者掌握自我管理技能，盡快地適應造口，進而降低了患者的焦慮水平。

小結

專病管理強調一個多協同的團隊協作合作，在一個系統協調的診斷、處理和持續協同護理程序中，各成員的任務和職責建立在一個標準的協議描述基礎上，針對一個單一疾病的專病管理實踐，有效地提高永久性腸造口患者早期適應水平和降低其焦慮水平。但是，本研究未能研究患者遠期“帶口”的生活質量，存在一定的局限性，如何在永久性腸造口個體現存健康環境和社會經濟地位基礎上提高其生活質量，成為急需解決的目標。

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