SLE患者自我管理研究進展

羅茜 陳雅琴 彭旭玲 黃波?

SLE患者自我管理研究進展

羅茜 陳雅琴 彭旭玲 黃波?

系統性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種累及多系統、多臟器的慢性自身免疫性疾病。在英國，目前有290萬糖尿病患者，SLE的發病率較糖尿病低，目前有5萬SLE患者。慢性病自我管理是指用自我管理的方法來控制慢性病，幫助慢性病患者在得到醫生更有效的支持下，主要依靠自己解決慢性病給日常生活帶來的各種軀體和情緒方面的問題。糖尿病患者的自我管理已經得到了廣泛的應用和認可，SLE與那些需要有效改善生活質量以及遠期健康狀況的疾病相似，尤其是SLE處于活動期時，發病的不可預測性增加患者的心理負擔。與其他慢性疾病相比，SLE患者的生活質量低下，然而，通過患者與健康專家建立良好的溝通，建立自我管理的方式，可以使患者的生活質量得到改善，同樣亦能改善治療效果［1］。

1 SLE患者的軀體及情緒特點

結締組織疾病的診斷是復雜的，SLE的癥狀較多，導致患者對未來的擔心和害怕，甚至被一些非特異性的癥狀所迷惑，這些情況可能使診斷復雜化，還可能延誤診斷，在一系列的癥狀出現后被確診的過程中，通常會導致患者焦慮不堪，由于SLE發展的不確切性，它會增加患者對未來的恐懼感，加劇患者的焦慮和壓力。

由于診斷的不確切性，會導致每一位患者把精力集中在自己是否患病，以及自己的癥狀是否代表了疾病的分期。Mattsson等［2］描述了SLE患者的生活經歷，一旦被確診，患者會問較多問題。患者的各種感覺常得不到健康專家的理解，癥狀總是被忽略。由于沒有得到正確的信息，當SLE發作時，患者總是感覺焦慮、恐懼、抑郁、孤獨以及沖動等。

2 自我管理的建立與實施

在糖尿病的治療常規里，已經建立了較好的自我管理的概念，它是一個終生的過程，是疾病護理中重要的一環。2005年，Longo等［3］建立了一個概念模型研究腫瘤患者的健康問題，它描述了兩個概念，一個是主動獲取健康信息，一個是被動獲取信息。信息的獲取方式及其如何應用到每天的生活當中會影響患者的健康狀況，患者需要健康專家的理解并提供幫助，健康專家需要支持并利用患者從日常生活中收集來的信息，兩者相互合作，最終從軀體及心理等方面改善患者的健康狀況。對SLE患者，自我管理如何建立和是否有效值得討論。

因此，作為健康專家，當面對初次被診斷為SLE的患者時，所采用的方式是相當重要的。盡管疾病初期還未對健康產生嚴重影響，但診斷為SLE已經讓患者感到痛苦，專家應給予理解。健康專家可為患者提供日常生活的幫助，并對健康產生積極的影響。診斷為SLE的患者，存在懷疑的真實情感需要被健康專家理解。

當患者被診斷為SLE后，由專業護士提供相關信息。Hale等［4］研究關于SLE患者的健康護理，發現為患者提供適當的健康信息存在困難，從患者的角度來看，要解決這一問題，需要當地醫院開展學科間的合作提供健康護理服務。Danoff-Burg等［5］研究了112例SLE患者，結果顯示需求未得到滿足的患者較多，90%的患者需要從生理和心理上得到幫助，造成這些問題的主要原因是疲勞、壓力、焦慮和沮喪。

最近，一些英國的護士認為［6］，在患者診斷為SLE后，為之提供相關信息的問題值得深入研究。通過為患者提供適當的教育和信息，可以解決一部分患者對于護理的需求。在這項研究中，參與者被要求提供其需要解決的問題以及如何為他們提供服務，其中一個需求是：當被診斷為SLE后應該提供與疾病相關的專業知識；同時，存在另一個問題，提供過多的知識會給患者帶來壓力。這項研究解決了患者的問題，盡管得到信息說明治療是比較困難的，但是患者仍然希望盡早了解疾病的遠期預后以及風險［6］。

自我管理原則的基石是：合作的伙伴關系以及建立信任，收集患者關心的問題，鼓勵并支持，設定可以完成的目標。自我管理的方法在腫瘤患者中已經得到應用，通過參與自我管理，患者可以通過授權，選擇自己喜歡的方案，這種能自己掌控的感覺非常重要。當提到慢性病患者的健康教育時，不能低估糖尿病和SLE的共同性，這兩者均有危及生命的并發癥，并且不可預知，均需要在患者和健康專家之間建立聯系。如果能在患者和護士之間建立一種合作關系，則將有利于治療計劃的實施，有利于目標的達成［1］。如果護士不能理解患者的感覺，不相信某些癥狀，例如疼痛，那么就會導致溝通障礙［4］。

周亞敏等［7］對78例SLE患者行心理護理干預結果顯示，通過有針對性的護理干預，可以改善心理健康方面的問題，慢性病的自我管理目前已經成為臨床護理的一項重要輔助。Sohng［8］調查研究了41例參與自我管理的SLE患者，結果顯示，患者的疲勞和沮喪感減輕，生活質量得到了改善。一項42例狼瘡患者的觀察及護理研究［9］表明，在SLE教育計劃中，一個有耐心的教育者可以鼓勵參與者分享自己的癥狀、感覺和擔憂，減輕患者的心理壓力。

隨著信息時代的到來，電話以及網絡成為一種有效的媒介為患者提供服務。2004年，Arthritis and Musculoskeletal Alliance協會推薦電話系統作為為風濕病患者提供幫助的一種方式。2008年，一個由風濕病專業護士進行的調查顯示，在英格蘭和威爾士，為了幫助患者實行“自我管理”，86%的風濕病治療機構提供了咨詢專線服務［10］。一個熟悉的知識豐富的健康專家，可以為打來電話的患者提供建議，如藥物咨詢、解釋化驗結果、預約檢查等。如今，越來越多健康網站的建立，為患者及健康專家建立了高速快捷的橋梁，使足不出戶面對面的溝通均成為可能，然而網絡上的大量信息有時又使患者在面臨選擇時感到困惑，所以專業有保障的網絡平臺急需建立。

對于SLE患者，良好的社會支持，尤其是來自家庭和親友的支持對減輕疾病給患者帶來的負面情緒有著積極的作用。朋友的探望和鼓勵，親人無微不至的關懷，均能減輕患者的悲觀、絕望、抑郁的負面情緒，使患者能更好地配合治療。社會支持能促進患者正確認識疾病，提高自我尊重的效度，從而提高其生活質量。

3 自我管理的意義及展望

當被診斷為SLE后，患者必須警惕疾病本身以及在疾病發展過程中可能出現的復雜并發癥，護士提供的健康教育，確?；颊吡私饧膊“l展的危險信號，并能立即得到支持和建議，SLE患者可以通過自我管理來改善預后，健康專家應與患者一起努力確保SLE患者得到一個令人滿意的生活。目前應繼續研究疾病從一開始的癥狀到確診的發展軌跡，這些對患者自我管理非常重要，能提高患者對疾病的認識，能改善我們對患者的理解，并針對疾病進行有效治療，改善預后。

SLE患者自我管理的實施在國內仍面臨著較多問題，由于大多數患者的醫學知識匱乏，甚至文化層次偏低，另外，患者以及健康專家的傳統觀念有時難以改變，使得自我管理的普及成為難題，目前，可能僅部分地區可以實施，廣泛的普及仍需社會的大力支持。

1 Bennett JK, Fuertes JN, Keitel M, et al． The role of patient attachment and working alliance on patient adherence, satisfaction, and health related quality of life in lupus treatment．Patient Educ Couns,2011,85(1): 53～59．

2 Mattsson M, Moller B, Stamm T, et al． Uncertainty and opportunities in patients with established systemic lupus erythematosus: A qualitative study． Musculoskeletal Care,2012,10(1): 1～12．

3 Longo DR． Understanding health information, communication and information seeking of patients and consumers: A comprehensive and integrated model． Health Expect,2005,8(3): 189～194．

4 Hale ED, Treharne GJ, Lyons AC, et al． ‘Joining the dots’ for patients with systemic lupus erythematosus: Personal perspectives of health care from a qualitative study．Ann Rheum Dis,2006,65(5):585～589．

5 Danoff-Burg A, Friedberg F． Unmet needs of patients with systemic lupus erythematosus． Behav Med,2009,35(1): 13．

6 Waldron N, Brown SJ, Hewlett S, et al． "It's more scary not to know": A qualitative study exploring the information needs of patients with systemic lupus erythematosus at the time of diagnosis． Musculoskeletal Care,2011,9(4): 228～238．

7 周亞敏, 宋鵬飛, 陳艷芳． 系統性紅斑狼瘡78例心理護理干預． 中國煤炭工業醫學雜志,2013,16(5):811～812．

8 Sohng KY． Effects of a self-management course for patients with systemic lupus erythematosus． J Adv Nurs,2003,42(5): 479～483．

9 孟慶霞．4 2例系統性紅斑狼瘡的觀察與護理．臨床護理,2013,11(4):334～335．

10 Thwaites C, Ryan S, Hassell A． A survey of rheumatology nurse specialists providing telephone helpline advice within England and Wales． Rheumatology,2008, 47(4): 522～525．

442000 湖北醫藥學院附屬太和醫院中西醫結合科

*通訊作者