敘事醫學的人文價值
——在癌癥患者生命故事中獲得的領悟

文/劉惠軍 天津醫科大學心理學研究所

敘事醫學的人文價值
——在癌癥患者生命故事中獲得的領悟

文/劉惠軍 天津醫科大學心理學研究所

敘事醫學的人文價值已經在理論上得到了充分肯定，但到臨床實踐中如何感知、如何把握敘事的人文屬性仍需要一些故事范本。本文借助于在癌癥患者訪談中收集的資料介紹了敘事醫學的人文價值，包括傾聽患者內心的疾痛，幫助患者澄清被疾病擊垮的認知問題，幫助患者重構被疾病摧毀的身份，幫助患者反思，重構生命的價值體系。傾聽和閱讀這些故事同樣有助于醫務人員和普通讀者重構自己的生命故事和生命價值體系。

敘事醫學 癌癥 生命意義 故事

敘事醫學是近10年來倍受關注的一種醫學取向，其核心概念“敘事”就是講故事。后現代思潮認為，人類是由故事構建起來的，文化、遺傳、人際、心理和情緒構成了人類的生命敘事1。2001年美國哥倫比亞大學臨床醫學教授Charon正式提出敘事醫學（Narrative Medicine）概念，其中包括病患敘事、醫生敘事和敘事治療2。病患敘事是指病人或病患親屬關于疾病和痛苦以及重建被疾病摧毀的身份的敘事，病患敘事能夠幫助我們在一種自然狀態下傾聽、體驗、理解生命的故事和自我建構意義的過程。醫生敘事，是指醫生以臨床病人的生命敘事為主軸，通過故事形式而非科學報告形式書寫臨床故事。其中既有患者的癥狀體驗、醫生的專業解釋和最終形成診斷與治療方案的過程、也有醫生在照護病人過程中對自己的職業角色和醫患關系的理解3。醫生敘事能夠使醫生更理智地處理自己的認知和感情，能夠從隱喻和潛臺詞中發現隱藏的信息，從而更能設身處地為患者著想。敘事治療則是將敘事看作是一種治療工具，通過來訪者與治療師互動狀態下的“故事述說”和“故事重述”，透過敘事隱喻、問題外化、改寫對話、重塑對話等方式，幫助來訪者從問題中抽離出來，以主體身份去面對和處理那些纏繞著自己的“麻煩問題”或“痛苦”，賦予生活、生命以新的意義。

敘事醫學的興起是對“生物醫學”模式重視疾病、漠視人性的反抗。Charon認為技術日益復雜的當代醫學是冷漠的醫學，是以犧牲患者和醫生的關系為代價的醫學。醫生或因為沒有時間，或因為缺乏主動意識，忽略了對患者痛苦的傾聽和理解。疾病世界如同孤獨佇立在大海里的一座荒島，病人因疾病中斷了原有的生活情節。只有通過述說才能重建已經改變的生活故事。其中不僅有關于疾病的故事，更是透過創傷后的身體重新發聲。這種聲音不是來自于技術獲得的硬事實，而是源自于自身的交流愿望”4。

對于一個罹患災難、挫折或不幸的人而言，通常都懷有向周圍的人講述自己故事的愿望，他們的故事中飽含著生命中的喜怒哀樂、愛恨情仇，所以他們的敘事是一種“生命文化”的建構過程。癌癥對患者及其家庭來說屬于“地震式”生涯事件，個體一旦遭遇這類創傷事件，很可能陷入絕望的境地。如果患者依然執著于原有的思維習慣（“非此即彼”的二元論的思維，這種思維習慣很容易將問題極端化）和問題模式，就很可能會苦苦掙扎在痛苦的泥潭中而不能自拔，直至產生嚴重的心理問題，如抑郁、焦慮、恐懼、睡眠障礙及創傷后應激障礙，甚至有患者因絕望而自殺。相反，患者如果能夠在患病狀態下修正、替換其基本的生活規劃、人生目標，能夠產生具有更多積極意義的創傷后成長，其生命就會展現出許多新機5。如何幫助癌癥患者走出思維困境、重構生命意義，進而提升其帶癌生存的質量？敘事醫學為我們提供了一條嶄新思路。

目前，國內已有一些文章介紹或論述敘事醫學的意義，但聲音主要來自于研究者或專家。本文將借助于我們在癌癥患者研究中獲得的資料，透過“創傷后的身體重新發聲”來展示醫學敘事的人文價值。

敘事能顯現患者的內心疾痛

“晴天霹靂”用在我看完這報告單后再合適不過了，我無法想象我將面臨的是什么，是截肢？可是截肢后我就不能打球了，我就成了殘疾人，很多事情我都做不了！是化療？化療是什么啊，印象里是那些危重病人才需要的啊！是死亡？是的吧，也許我就剩下幾年的甚至幾個月的生命了！我們家面臨的將是傾家蕩產，本來就不富裕的日子這下更苦了。而比傾家蕩產更糟糕的是，我這個家庭的希望還能不能活著”。

“上午的時候，大夫來說確診了骨肉瘤，要做截肢手術，時間就在周五。雖然有些準備，但聽完這個確切的消息后，我還是非常的傷心。我拉上簾子，給姐打了電話，邊說邊哭，那是我這輩子哭得最慘、最傷心的一次，我可能沒有勇氣去面對將要發生的一切。我也想不明白為什么我要遇到這樣的事情，遭受這樣的痛苦。我抱怨、我痛恨、我悲傷、我絕望，我不知道明天在哪里”。

——一名大學生的故事

上面這段文字是一名兩年前身患骨肉瘤，如今依舊陽光燦爛的大學生對得知患癌后內心痛苦的描述。癌癥是一種嚴重威脅生命的疾病，它使患者別無選擇地接受痛苦的臨床治療并承擔其產生的副作用。同時，疾病復發的不可預測性也給癌癥生存者套上沉重的精神枷鎖。對于每一位癌癥患者來說，這種痛苦達到了什么程度？它的表現形式和影響如何？不經過患者講述醫生是無從知道的，即使是患者自己也不能在認知層面領悟到這種痛苦的深度。美國學者阿瑟·克萊曼在闡述醫學發展所面臨的人文缺失困境時，將“疾病”（disease）和“疾痛”（illness）做了區分，他認為二者歸屬于不同世界，疾病歸屬于醫生的世界，而疾痛歸屬于病人的世界，前者是被觀察、記錄的世界，后者是被體驗、被敘述的世界。一個是尋找病因與病理指標的客觀世界，一個是訴說心理與社會性經歷的主觀世界6。

患者敘事有助于患者呈現負面想法、宣泄不良情緒，明確其內心的社會關切。更進一步講，患者通過不斷深入描寫生活中最痛苦的經歷，有助于找回生命意義，乃至獲得積極的情感態度。另外，傾聽患者敘事可以幫助醫生進入患者的內心世界，及時表達共情。共情是指醫務人員能夠站在患者的角度理解他的痛苦并產生情感上的共鳴。研究發現病人從醫護人員那里感受到的共情與病人痛苦之間存在高度負相關（r=-0.71,P＜0.001）7。閱讀和聆聽疾病故事是醫生的重要工作，醫生應該把了解患者的敘事模式作為醫療活動的重要組成部分。

敘事有助于癌癥患者澄清擊垮自己的認知問題

我退休前做會計工作，養成了遇事不慌不忙，有條不紊的習慣。在就醫的第一所綜合醫院醫生看片子懷疑我可能是腫瘤，但良性還是惡性不能確定，建議我到腫瘤醫院再查。這消息雖然讓我心理很不安，但我還是決定先不告訴家人。隨后我掛了腫瘤醫院乳腺科最好的專家號（事先打聽到的），一個人去看病，經過了一番檢查。當我再去找醫生看結果時，醫生告訴我“惡性腫瘤的可能性非常大，準備住院治療吧”。“我突然感覺自己的心在往下沉，但依然還保持著頭腦清醒”。拿上醫生開的住院單，向醫生詢問了住院準備事項，就走出了乳腺科門診。怎么下得電梯，怎么走到了門診大廳里，我全然不知，腦子里就剩下一個詞“癌”。忽然間，我感覺自己的腿發軟，腳也抬不起來了，幸虧旁邊有個大柱子，我靠在上邊足足有10分鐘才緩過勁來。“癌”就是一道生死牌，一張“死亡通知書”扔在我面前。它像“惡魔”一樣站在那里，讓我再也無力抵抗。

——一位老會計的故事

“癌癥”“腫瘤”對醫生和平常人來講都是極普通的概念，但對于一個身患癌癥的人來講可能具有毀滅性的意義，只有透過患者的講述我們才能夠洞見藏在這個概念背后的“生死”含義。通過上面患者的敘述，我們能夠清晰地看到患者心理“崩塌”的節點，崩塌的直接誘因就是“惡性腫瘤”和“癌”與自我關系的確立——“我得了癌癥”。敘事療法的觀念認為“無論是以書面還是口語形式出現，所有的語言都帶有隱喻性”8。“惡性腫瘤”和“癌癥”等概念背后隱含著一套專家知識體系（病因解釋、治療方案、生存期、存活率等等）和一系列民間例證。醫生在告知患者診斷結果的一剎那，這套概念隱喻系統便被激活，并以壓倒性的力量統治了患者的身心，讓患者瞬間失去了對身體和生活的控制感。

患者敘事有助于外化疾病的意義，幫助那些受困于癌癥創傷的患者明了自己賦予“癌癥”概念的龐大認知假象，回復平靜的心態，喚醒患者的主體意識，重新找回對生活的控制感。

敘事能幫助患者重建被疾病摧毀的身份

乳腺癌確診后，醫生開了住院通知書，家里人忙著為我準備住院用的東西。我思前想后，就是不想去住院。癌癥就是人財兩空的病，與其痛苦地活著，還不如找機會一走了之，免得連累家里人。我和老伴已經退休，我是中學老師，女兒和女婿都是大學老師，還有一個外孫子。雖然離開他們我舍不得，但活著連累他們我更加不忍心。那天下午，全家人都勸我來住院，女婿已經備好車送我，但我死活不肯出門。女兒和女婿給我講了很多醫學進步的事情，老伴給我舉了好幾個人的例子，但我依然想不通。家里人只好作罷，過了兩天，外孫子（小學三年級）學校有其他考試，他沒去上學。我陪他一邊玩拼圖一邊說話，說著說著，他問我：姥姥，你是不是得病了，我說是。他說，那你怎么不去醫院治呀？我說在家養著就行。他接著說，姥姥，你是不是會死呀，你可不能死，你死了我就沒姥姥了。孩子的話刺痛了我，我的眼淚刷刷地流了下來，外孫拿來毛巾一邊給我擦淚，一邊勸我別哭。和外孫子對話一下子讓我明白了，經濟損失固然重要、治療的過程固然很痛苦，但這些都抵不過家人的親情呀。我在，孩子就有姥姥；我在，女兒就有媽媽；我在，老伴就有妻子，我在一天，這個家就是全活的。是小外孫讓我轉過彎來，第二天就痛痛快快住院來了。

——一位中學教師的講述

在這名患者的講述中，她還談到，她的主管醫生在和她溝通時，總是稱呼她為老師。正是這一稱呼喚醒了她原有的教師職業責任感。出于教師的角色意識，她開始主動配合主管醫生的工作，她說這樣做就等于是在幫助年輕的學生學習業務；她給同病房的患者傳授克服術前緊張的方法，即使到了手術室門口等候手術時，她還去安慰因害怕不停哭泣的病友。

從這位患者的敘述中我們看到，患病后，人們往往會自動產生一個與疾病密切關聯的消極的自我認同（患者角色認同），比如癌癥患者會認為“我活不了多久了”，“我會拖累家人”這些消極的自我觀念讓患者混淆了自己與疾病的關系，錯誤地將自己看作是“問題”或“問題制造者”。這導致她不去積極地治療疾病，而是強烈地攻擊自己。如果患者的注意力持續投注到消極的角色身份上，她的整個心智將出現混亂狀態。然而，疾病敘事恰恰可以通過患者講述患病過程中的種種經歷喚醒被疾病摧毀的（或原有的）角色身份——“姥姥”和“教師”。角色身份的喚醒使患者的一部分生活恢復到“去疾病”狀態。作為醫務人員，傾聽患者敘事有益于幫助患者從混亂的問題中抽離出來，以主體身份去面對和處理那些纏繞著她的“麻煩問題”或“痛苦”，賦予生活、生命以新的意義。

敘事能夠促進患者反思，重構生命價值體系

我有一個兒子從小患有小兒麻痹，今年22歲，行動非常不便。從小到大都是我照顧他。我總是擔心他在外面受欺負、被人看不起。自從我得病之后，我就像掉進了黑洞里見不到一點光明。我在心里一遍一遍地問：“老天爺為什么這么對我，有個殘疾兒子就夠不幸的了，為什么還要讓我得上癌癥？”“我要是身體健康，就可以多照顧兒子。如果我早早地走了，兒子該有多可憐”。當我把這些話對兒子講的時候，他說“媽，你不要這樣想，以前都是你照顧我，現在你病了，該輪到我照顧你了，你就好好治病、養身體吧。我都20多歲了，什么困難我都能克服，你就放心吧”。他說得沒錯，就在我手術住院的10多天里，他一直陪護在我身邊。現在想想，我過去的很多擔心、顧慮都是不必要的。兒子雖然有殘疾，行動不方便，但他同樣敢于擔當、同樣能夠獨立地生活，同樣可以成為媽媽的守護者。我過去之所以老想著照顧他、保護他，其實是我還沒有接納他的殘疾，沒有像信任一個正常孩子一樣信任他。這次生病，讓我重新認識了兒子，重新認識了自己。現在，我徹底明白了，殘疾和疾病并不是那么可怕，關鍵是我們怎么看待它。這一點對我特別重要，它教育我坦然面對自己的疾病，該治病治病、該康復訓練就康復訓練、該怎么過日子還怎么過日子。”

——一位孩子有殘疾的媽媽

“我曾經的野心是兩三年搞個副教授來做做，于是開始玩命想發文章搞課題，雖然對實現副教授的目標后該干什么，我非常茫然。為了一個不知道是不是自己人生目標的事情拼了命撲上去，不能不說是一個傻子干的傻事。得了病我才知道，人應該把快樂建立在可持續的長久人生目標上，而不應該只是去看短暫的名利權情。名利權情，沒有一樣是不辛苦的，卻沒有一樣可以帶去。”

——摘自于娟的生命日記《此生未完成》

上面這兩段文字給人非常深刻的印象，第一段文字來自我們訪談的一位癌癥患者，她自己的患病經歷讓她重新認識了身患殘疾的兒子，多年來固守在她意識中“殘疾兒子”的弱勢圖像瓦解了。這樣的經歷經由敘事清晰地呈現出來，重新構建起關于自己、關于兒子的疾病價值觀、生命價值觀。第二段文字的作者叫于娟，曾是復旦大學的一名年輕教師，2011年因乳腺癌去世。她雖英年早逝，但在與晚期癌癥抗爭的時間里，她用其活脫脫的生命力，寫下了10多萬字的生命日記《此生未完成》。日記以直白的敘述方式，講述了患病之后的生命故事，故事中有疾病帶來的磨難與奇遇、有治療過程的艱辛、遭遇和勇氣、有親人朋友給予的暖暖溫情，有徘徊在生死邊緣的思考和領悟。這些故事讓我們擁有了一次完整地觀摩生命意義重構的過程。

敘事治療師 Martin Payne在《敘事療法》一書中寫到：所有的生命都具有“多重故事”，這些故事一旦通過敘述創造，進入人們的意識層面后，就不只是被動存在的訊息。人們會意識到：這些故事影響了我，它們形成了生命意義和重要信念的架構，包括哪些事情對自己、對他人尤為重要。“故事為我們提供了詮釋經驗的架構，而詮釋讓我們成功地積極參與到故事之中。”一旦敘述中包含了創造和新的領悟，新的意義便隨之誕生，并成為人心靈的一部分。從此，它將滲入到人的意識中，也影響個體建構生命意義以及未來生活，甚至有可能成為個體的重要信念8。

敘事總是與反思聯系在一起，醫生和病人雙方在述說生活故事、疾病故事和醫療故事的過程中，也審視了自己。這種反思或審視是一種內源性的干預，是醫患雙方都變得自律，并對生活和工作負責9。

1. David M. Illness and Culture in the postmodern age[M].California: University of California Press, 2000:42-47.

2. 楊曉霖.醫學和醫學教育的敘事革命：后現代“生命文化”視角[J].醫學與哲學（人文社會醫學版）,2011,32(9):64-65.

3. 張新軍.敘事醫學——醫學人文新視角[J].醫學與哲學（人文社會醫學版）,2011,32(9):8-10.

4. Charon R.Narrative Medicine：honoring the stories of illness [M]．New York,Oxford University Press，2006:85-106.

5. 劉惠軍,杜德嬌.“創傷后成長”——理解癌癥患者的一個新視角[J].醫學與哲學，2014,35(8B):79-83.

6. 阿瑟·克萊曼著，方筱麗譯. 疾痛的故事——苦難、治愈與人的境況[M].上海：上海譯文出版社，2010.

7. Olson J, HanchettE.Nurseexpressed empathy, patient outcomes, and development of a middle-range theory[J]. Image J Nurs Sch, 1997; 29(1): 71-76.

8. 馬丁·佩恩著，曾立芳譯.敘事療法[M].北京：中國輕工業出版社，2012:67-90.

9. 楊曉霖.美國敘事醫學課程對我國醫學人文精神回歸的啟示[J].西北醫學教育，2011,19(4):219-222.

項目來源：教育部人文社會科學研究規

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