在生命的盡頭，什么才是真正重要的？
——B·J·米勒

李晨宇

（西安高新第一中學，陜西 西安 710000）

在生命的盡頭，什么才是真正重要的？
——B·J·米勒

李晨宇

（西安高新第一中學，陜西 西安 710000）

我們都需要一個理由讓自己振奮起來。對我來說，找到這個理由讓我付出了11000伏特的代價。我知道你們都不好意思問我，所以我這就告訴你們是怎么回事。

大二的一個晚上，我和朋友們剛剛過完感恩節回來。我們一起嬉鬧著，并決定要爬上一輛停著的通勤列車。那輛通勤車就“趴”在那里，電線支在它的頭頂。我們當時就覺得爬到車頂上是個很棒的想法。接著，我們做了更加愚蠢的事情。我迅速爬上通勤車背后的梯子。就在我站起來的那一瞬間，電流涌入了我的手臂，穿過我的全身，從我腳底流出。事情就是這樣了。你們相信嗎，我當時戴的那塊手表現在還能用呢！

從那晚起，我開始了與死亡的較量,也開始了我作為病人的漫漫長途。我并不覺得“病人”是一個不好的詞，它意味著一個人正經受著磨難。所以，我覺得我們每個人都是病人。美國醫療保障體系的功能目前還很不健全，遠遠不能配上它響亮的名字。我現在是一名內科醫生,所以我從病人與醫生的兩個角度審視了醫療保障體系。你們要相信我：每一個進入醫療保障領域工作的人，他們的初衷都很好。不過，我們也不知不覺地成為了這個不太健全的體系的代理人。有一個很簡單的原因，但是卻足以說明很多問題：我們的醫療保障從核心上是針對疾病設計的，而不是針對人。而在一個人的生命快要結束的時候，所有的事情都被賦予了更加重要的意義，因為我們沒有重新來過的機會。在這樣的時刻，最令人心痛的事情就是人們在為著一個不好的設計而努力著，最值得人們關注的就是改善這個設計的機會。我今天演講的目的，就是喚起關于醫療體系設計的思考。

就讓我們從生命的盡頭開始說起吧。對大多數人來說，可怕的不是死亡的結果，而是過程，是所遭受的痛苦。梳理出哪些痛苦的經歷是必須的，哪些是我們可以改變的，能夠幫助我們更好地理解這一區別。前者，即那些必須經歷的痛苦，是自然的，是生命必不可少的一個部分。這一類痛苦要求我們騰出空間,要求我們調整和成長。能夠意識到比我們自身強大的力量是一件好事。舉個例子來說吧，在我失去自己的雙腿和一只手臂之后，這件事就成了無法改變的事實，也必然成了我生命的一個部分。我意識到我不能拒絕這個事實，就像我無法拒絕自己。盡管花了一段時間，但最終我還是意識到了這一點。我們最終意識到，這也正是治療發生的地方。沒錯，正如我們已經知道的，同情，在字面上就意味著一起經歷痛苦。而另一方面，從醫療體系的角度來看，太多的痛苦是沒有必要的，是被人為地制造出來的。好的一面是，既然這些痛苦是被人為制造出來的，我們就可以改變它。至于如何去改變，我們有三點想法。第一點就是，要使我們的醫療系統意識到必要的痛苦與不必要的痛苦之間的根本區別。畢竟，我們是醫療工作者，是給予關愛的人，是要為別人緩解痛苦的，而不是雪上加霜。正如緩和醫學的信條所言，我的職責就是要做病人有想法的支持者，以及給他開藥的醫生。說句題外話：緩和醫學是一個很重要，但是卻鮮為人知的領域，它包括但不局限于對病人的臨終關懷。簡單地說，緩和醫學就是要讓病人在生命的任何階段都過得舒適。所以，我想讓你們明白，并不是只有在生命的最后才可以從緩和醫學中獲益。

現在，我想為你們介紹一下弗蘭克。他的故事或許可以給我們一些啟示。我接觸弗蘭克已經有幾年的時間了。他長期與HIV病毒做著抗爭，并且，他的前列腺癌也越來越嚴重。我們幫弗蘭克緩解他的骨痛和疲勞，但更多的時候，我們都在思考和討論他的生活——事實上，也是我們的生活。由于疾病，弗蘭克感到痛苦。但也是因為疾病，他時刻都能意識到自己所失去的東西，這種態度讓他隨時都準備好抓住面前的機會。失去是一回事，但感到遺憾卻是另外一回事。弗蘭克一直都是一個冒險家——他看起來就像是一個從諾曼·洛克威爾的畫中走出來的人——一個不喜歡為失去而感到遺憾的人。所以，當有一天他來到我們的診所，說他想去科羅拉多河漂流的時候，我們并沒有感到驚訝。這是個好主意嗎？考慮到弗蘭克的健康狀況，以及漂流的危險性，有的人可能會說這不是一個好主意。確實有許多人這樣說了，可弗蘭克還是在他有這個能力的時候去漂流了。那真的是一次壯麗非凡的旅程：冰冷的河水、極度的干熱、蝎子、蟒蛇、從大峽谷似乎在熊熊燃燒的巖壁之外傳來的野獸的嚎叫——一切超出人類控制能力的奇幻景象都能在漂流的過程中看到。弗蘭克的決定雖然是有些戲劇性的，但是，如果我們所能獲得的唯一的支持就是幫助我們去發現對于自己最有益的事情，那么我們當中的大多數人也會做出像弗蘭克一樣的決定。

到目前為止，我們今天所討論的都是關于視角的轉換。在那次電擊的意外之后，我回到大學，并轉到了藝術史專業學習。在學習視覺藝術的過程中，我學到了一些關于如何去看的知識——這對于一個無法改變他所看到的內容的孩子來說，無疑是很有說服力的一課。視角——一種我們人類可以利用的“魔法”，可以把痛苦變成美麗的花朵。

說點眼前的事吧：我現在在舊金山的一個很了不起的地方工作，它的名字叫做“澤恩臨終安養院”。在那里，我們有一個小小的儀式來幫助大家轉變看問題的視角。當我們安養院有人死去，停尸房的人就會過來。在我們一起推著他穿過花園、朝著大門走去的途中，我們會停一停，撒一些花瓣在他的身體上。而在撒花的同時，任何人都可以用自己喜歡的方式來跟他告別，比如講一個故事、唱一首歌，或者是保持沉默，無論你是死者的病友、家人，亦或者你是護士、志愿者。這個過程會持續幾分鐘的時間。那是一個溫馨而簡單的告別的畫面；我們用溫暖來迎接痛苦，而不是用厭惡。這與醫院中的典型體驗形成了鮮明的對比。醫院中有病人死去的時候通常是這樣的——明亮的房間里到處都是各種電子管和嗶嗶作響的儀器，盡管病人的心跳已經停止，但燈光卻不肯停止閃爍，隨后清潔人員沖進房間，迅速地將死者推走。那種感覺就好像是，那個病人從來不曾真正地存在過。盡管醫院這么做是出于好意，是為了營造一個無菌的環境，但是這種做法卻傷害了我們的感受。在醫院的高墻之內，我們所能期望的只是麻木——而麻木在字面上就意味著感覺的缺失，因而也就成了美感的反義詞。其實我是尊敬醫院所做的事情的，我現在能夠活著也正是醫院的功勞。是我們對醫院的要求太高了吧。醫院只是為嚴重的創傷和可治愈的疾病而存在的。醫院并不是我們生活和死去的地方；建立醫院的初衷并不在這里。

不過，我要澄清一點——我并不是覺得我們的醫療機構就沒有希望變得更加人道了。其實生活中處處皆有美。我曾經在新澤西州利文斯頓圣巴拿巴醫院的燒傷病房住過幾個月。在那里，我的疼痛得到了緩解，并且處處都得到了很好的照顧。我記得有一天晚上外面下雪了，護士們都在抱怨在雪天開車有多么艱難。我的病房沒有窗戶，但我想象著雪花飄落、漸漸融化的樣子，仍然覺得很美好。第二天，一個護士偷偷地給帶了一個雪球到我的病房。我無法用語言形容我當時內心到狂喜！我捧著那個雪球，冰涼的雪水滴落在我發燙的皮膚上。我簡直不敢相信眼前發生的一切。我就這樣注視著它漸漸融化。就在那一刻，我真切地感受到自己是這個宇宙中一個星球的一部分，這對于我來說，比自己是活著還是死去要更加重要。那個小雪球包含了我所需要的所有鼓勵，它激勵我努力活下去；即使真的不能活下去，它也給了我坦然面對死亡的勇氣。在醫院里，那真可以算得上是苦中作樂的一刻了。

在我工作的這些年里，我認識了許多準備好離開這個世界去迎接死亡的人。但是，這并不是因為他們找到了生命最終的平靜或者是他們已經看破了紅塵，而是因為他們對生活的現狀感到厭惡——簡單地說，就是他們覺得生活沒有希望，或者是覺得生活丑陋不堪。已經有記錄表明，我們當中的許多人正忍受著無法治愈的慢性疾病，并且已經老去。然而，我們遠遠沒有準備好迎接這次“銀發海嘯”（比喻嬰兒潮一代的老去）。我們需要足夠有活力的基礎設施，來應對這些將會引起震動的人口變化。現在，是時候來創造一些新的、有活力的東西了。我知道我們可以，因為我們必須這樣做——替代的方案是不能接受的。眾所周知，成功的關鍵因素包括政策、教育、訓練、體系，以及磚瓦和泥漿。而且，我們還有大量的信息來供形形色色的設計者工作使用。比如，從調查中，我們得知了對于一個即將死去的人最重要的是什么。那就是：舒適；不成為他愛的人的負擔，也不讓他愛的人成為自己的負擔；真實存在的平靜；以及一種驚嘆和超脫的感覺。

在澤恩臨終安養院的將近三十年的時間里，我們對病人有了更加細致入微的了解。對于他們來說，一件小事都可能意義非凡。就拿珍妮特來說吧，由于肌萎縮側索硬化癥，她有兩天發現自己呼吸困難。你們猜怎么了？她又想抽煙了——而且如果可以的話，她想抽法國的香煙。她這樣做并不是想破罐子破摔，她只是想在自己還有肺的時候，能感受到肺部被充滿。對于她來說，事情的輕重緩急發生了變化。再比如凱特，她只是想讓她的小狗奧斯丁趴在自己的床邊，讓它涼涼的鼻頭貼著自己的皮膚；而不是讓自己的血管接受更多的化學治療——她已經接受了太多次了。在這樣的時刻，感覺上的審美滿足，就是對于我們存在于這個世界上的回報。這種滿足歸根到底，就是通過我們的感覺、我們的身體——也就是我們用來感受生命和死亡的東西，去熱愛我們所擁有的時光。

在澤恩臨終安養院的客房里，讓人印象最深刻的房間應該就是我們的廚房了。你或許會覺得這有點奇怪，特別是當你考慮到我們的大部分病人即使能夠吃東西，也吃得相當的少。不過我們意識到，我們可以從不同的層面為病人提供事物——氣味，就是象征的層面。說真的，在我們安養院所有繁重的職責當中，最可行的、最能影響到病人的一項，就是烤餅干了。只要我們還有感覺，哪怕是只有一種，我們就可能去接觸到那些讓我們覺得自己是活生生的人、是與他人聯系在一起的東西。想象一下，對于數百萬的癡呆患者來說，這種觀點將會產生怎樣的影響。基本的感官上的快樂，是我們無法用語言形容的東西，也是促使我們活在當下、不去想過去與未來的東西。

如果說，從醫療體系中排除病人不必要的痛苦是我們的第一條設計思路；那么，通過感官和身體去關心病人的審美感受，就是我們的第二條思路。現在，我們來說第三條，也是我今天演講的最后一個部分。這一條就是說，我們要把眼界提高，要把我們的關注點放在生活得更好上。這樣，生活、健康、醫療的目的就會是讓人們過得更好，而不是過得不那么糟糕。這才是真正的善行。

這一條思路讓我們看到兩種不同的關愛病人的方式，一種是立足于治療疾病，而另一種是立足于讓病人過得更好，是以人為本的。在這種思路的指引下，關愛病人會成為一種富有創造性的、有效的、充滿樂趣的行為。“樂趣”這個詞在這個語境聽起來或許有點滑稽。不過，“樂趣”的確是我們醫療改革的最高標準之一。想一想所有那些我們為了活的像個“人”而付出的努力吧。對食物的需求催生了烹飪；對住所的需求催生了建筑；對服裝對需求，催生了時尚；而由于受到時鐘的折磨，我們創造了音樂。那么，既然人固有一死，面對死亡，我們能創造些什么呢？我說到“樂趣”這個詞，并不是說我們要采取一種輕松的死亡方式，或者是指定一種特定的死亡方法。這世上有太多的痛苦我們無法克服了，而且，這些痛苦總會以這樣或那樣的方式降臨在我們頭上。我所主張的，是要留出一些空間——生理的和心理的空間，來讓生命按照自己的軌跡結束，而不是企圖改變它的軌跡。死亡和衰老也可以成為類似音樂漸強的過程，在生命結束的時候達到高潮。我們無法逃避死亡，雖然我知道你們有人正在努力解決這個問題。不過，我們可以為死亡做些規劃。一部分的我很早就死了——在不同的程度上，我們每個人都可以這么說。基于這一事實，我重新規劃了我的人生。我想告訴你，在你剩下的生命里，你一直都有機會去發現那些能夠震撼到你的美和生活的真諦，就像是我之前談到的那個漸漸融化的雪球，以及它帶給我的那段美好的時光。意識到這一點就是一種解脫。如果我們能夠熱愛這些美好的時刻，我們就能學會更好地生活——不是無視死亡，而正是因為我們知道死亡終會來到。不要束縛我們想象，要讓死亡成為我們更好地生活的動力。

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1671-864X（2015）11-0125-02