舒緩療護中患者家屬作用探索*

張安　毛春芳　陳冬冬　朱瑾（.上海市健康教育所　上海　00040；.上海市社區衛生協會　上海　0004）

舒緩療護中患者家屬作用探索*

張安1毛春芳2*陳冬冬2朱瑾2
（1.上海市健康教育所上海200040；2.上海市社區衛生協會上海200041）

摘要目的：探討如何提高家屬在舒緩療護中的作用。方法：通過社區醫務人員上門隨訪方式對上海20家社區衛生服務中心200名惡性腫瘤患者家屬進行舒緩療護知識和技能指導和干預，采用問卷調查比較干預前后參與者對舒緩療護相關知識和技能方面的變化。結果：與干預前相比，干預后參與者在舒緩醫護知識和為患者提供幫助方面均獲得較大改變（P＜0.05）。在選擇醫療方式方面，通過干預，文化程度不高的患者家屬發生了明顯變化（P＜0.05）。結論：患者家屬參與和配合舒緩療護對提高舒緩療護效果具有積極作用。

關鍵詞腫瘤舒緩療護家屬

**通訊作者：毛春芳。E-mail:13901808549@163. com

Exploration of the role of the family members of the patients in the palliative care

ZHANG An1, MAO Chunfang2, CHEN Dongdong2, ZHU Jin2
(1.Shanghai Health Education Institute, Shanghai 200040, China; 2.Shanghai Community Health Association, Shanghai 200040, China)

ABSTRACTObjective: To explore how to improve the role of the family members of the patients in the palliative care. Methods: Two hundred family members of the patients with the malignant tumor in 20 community health service centers of Shanghai were given the guidance and intervention of the knowledge and skill of the palliative care by the community medical personnel with the on-site follow-up way. The questionnaire survey was conducted before and after the intervention in order to compare the changes of the palliative care knowledge and skill in the participants. Results: Compared with pre-intervention, the knowledge of the palliative care and help provided to the patients were greatly changed in the participants after the intervention (P<0.05). In choosing the medical service method, those family members with a low level of education changed significantly after the intervention (P<0.05). Conclusion: The participation and cooperation of the family members of the patients plays a positive role in improving the effect of the palliative care.

KEY WORDSneoplasms; palliative care; family member

隨著人口老齡化，癌癥患者不斷增加，社會對舒緩療護的需求亦不斷增大。截至2014年12月31日，上海市60歲及以上老人占人口總數的28.8%，比上年增長6.8%[1]。根據上海老齡科研中心預測，上海人口老齡化在“十三五”期間將進一步深化。到2018年，上海戶籍60歲及以上老年人口總數將突破500萬，2020年總數將達到540萬人[2]。上海市疾病預防控制中心2015年癌情監測數據顯示，上海癌癥發病已達418/10萬人[3]。在醫療資源有限的情況下，如何發揮家屬在舒緩療護中的作用，提高舒緩療護效果，成為我們探討的問題。在上海市慈善基金會的支持下，本文對上海17個郊區縣20個社區衛生服務中心進行了家屬在舒緩療護中作用的調查研究工作，現報道如下。

1　資料與方法

1.1一般資料

分別選取上海市20家（靜安寺、豫園、華涇、長征鎮、石泉、程家橋、提籃橋、臨汾、殷行、江蘇、四平、月浦、迎博、莘莊、中山、徐涇鎮、莊行鎮、新成路、亭林鎮、城橋鎮）社區衛生服務中心共200例惡性腫瘤患者家屬作為參與者，其中男性96名，女性104名；初中及以下文化程度15名，高中（中專）文化程度140名，大學及以上文化程度45名。對參與者進行三輪舒緩療護知識培訓，并通過社區醫務人員上門隨訪方式對參與者進行舒緩療護的知識和技能指導。

1.2方法

邀請復旦大學附屬中山醫院、上海市社區衛生協會老年保健與臨終關懷專委會、復旦大學附屬腫瘤醫院、新華醫院的從事舒緩療護專業的資深專家和教授在3個月內先后對干預組參與者和社區醫務人員進行3次培訓，然后再由社區醫務人員進行上門指導服務。對照組未進行干預。

干預前發放問卷調查200份，回收有效問卷193份；干預后發放問卷200份，回收187份。將回收問卷根據一定的篩選標準獲得有效問卷份數之后，由研究小組中的1人數據輸入，另1人負責質控檢查。

1.3統計學處理

采用SPSS 19.0軟件進行統計學分析。計數資料用百分率表示，行卡方檢驗，P＜0.05為差異有統計學意義。

2　結果

2.1文化程度對選擇醫療方式的影響

通過參與者的文化程度與選擇醫療方式的交叉分析發現，與干預前相比，干預后文化程度在初中及以下者選擇醫療方式的理念發生了明顯改變，（χ2＝9.13，P＝0.01；中學χ2＝20.491，P＝0.00，表1）。文化程度為本科及以上者則差異無統計學意義（P＝0.457），因為他們在干預前對舒緩療護理念已有相當一部分了解和接受。

表1　參與者文化程度對選擇醫療方式的影響（n）

2.2干預前后舒緩療護相關知識和技能方面的變化

與干預前相比，干預后參與者對舒緩醫護的認識有了明顯提高，為患者提供幫助等亦有了顯著提高（表2）。

表2　干預前、后參與者對舒緩療護相關認識和技能的變化[n（%）]

3　討論

在當前臨終關懷機構不健全，專業設施不夠完善，人才匱乏，社工人才十分缺乏的情況下[4]，通過對腫瘤患者的家屬進行教育，對提高舒緩療護的質量尤為重要，這也關系到臨終關懷工作是否圓滿完成。在舒緩療護中，家屬如能保持相對穩定的心理狀態并能與醫務人員通力合作，就會使舒緩療護取得滿意效果。醫務人員一方面要積極為患者治病以減少家屬擔心．另一方面也要對家屬進行教育[5]，使他們增強信心，做好配合工作，積極鼓勵和支持患者，無微不至地關心患者，使患者的心理得到最大的安慰。

家屬在臨終關懷中能起到其他人或治療不可替代的作用，家屬可以緩解患者對死亡的恐懼和焦慮心理，讓臨終患者能帶著最崇高、圣潔的愛和人間的溫暖離去[6]。

家屬通過應用多種切實有效的方法給予患者心理上的支持和護理，在言語、態度和行為上給患者以親切、真摯、溫暖和安全的感受。家屬可根據患者的心理特征、病情及病程等，用科學、可信、親切的言語努力幫助他們面對現實、直面人生、正視死亡[6]。因此，家屬對于臨終患者的心理護理在臨終關懷中非常重要。

參考文獻

[1]顧文娟, 施永興, 袁煒, 等. 上海市社區舒緩療護(臨終關懷)項目試點機構晚期惡性腫瘤臨終住院患者的衛生服務需求調查[J]. 中國全科醫學, 2015, 18(22): 2655-2661.

[2]上海市民政局. 2014年上海市老年人口和老齡事業發展信息發布[EB/OL]. (2015-04-10)[2015-11-20]. http://www. shmzj.gov.cn/gb/shmzj/node6/node592/u1ai39716.html.

[3]上海市疾病預防控制中心. 2015年世界癌癥日新聞統發素材稿[EB/OL]. (2015-02-04)[2015-11-20]. http://www. scdc.sh.cn/b/23663.shtml.

[4]李嘉誠基金會(人間有情)全國寧養醫療服務計劃辦公室. 舒緩醫學—晚期腫瘤的寧養療護[M]. 北京:高等教育出版社, 2013.

[5]張翟, 張麗君. 社區腫瘤患者及家屬對舒緩療護認知度的調查[J]. 中國醫藥指南, 2015, 13(23): 275-276.

[6]劉穎顏, 奚曉君, 蔣申貞, 等. 舒緩愛心家園提高社區晚期腫瘤患者家屬的應對能力[J]. 解放軍護理雜志, 2014, 31(11):22-24.

(收稿日期：2015-11-20)

*基金項目：2012年上海慈善基金會“唯愛天使專項基金”資助

中圖分類號：R48

文獻標識碼：A

文章編號：1006-1533（2015）24-0048-02