臨終關懷需求的研究進展

吳 茜，張若柏，張書怡，荊麗輝，王冬華

臨終關懷是指為那些得了不愈之癥的病人提供一種積極的綜合照護，以提高其生命質量，主要是疼痛控制，減緩身體不適，同時處理病人及家屬在心理、社會和心靈上的問題［1］。現代較健全的臨終關懷院是桑德斯博士于1967年7月在英國倫敦創建的“圣克里斯多弗”臨終關懷院；20世紀70年代后期臨終關懷傳入美國；我國的臨終關懷起步較晚，1988年7月天津醫科大學建立了臨終關懷研究中心［2］。西方發達國家的臨終關懷做法對我國有積極影響，但是由于國情、國力不同，盲目照搬國外的臨終關懷模式并不適合我國，只有在學習西方國家臨終關懷服務的基礎上探索具有中國特色的臨終關懷模式，才能更好地促進我國臨終事業的發展［3，4］。

1 生理需求

生理需求是馬斯洛需求層次中最基礎的需求，人類只有在最基本的需求得到滿足后才會有追求其他需要的動力。湯忠萍［5］研究顯示：在臨終病人的各項需求中占第一位的是受病魔侵擾，生活無法自理而出現的各種生理需求。臨終關懷需要建立“身－心－靈”的模式，首要滿足的就是生理需求。王霞等［6］對186名實習護生的調查顯示：護生對生理層面的優逝認知不足。護生是護理工作的后備軍，應加強對相關知識的教育。

1.1 生活照料 臨終病人需要家屬及照顧者承擔大量日常生活照顧，導致照顧者在各方面存在巨大的壓力［7］，不利于臨終關懷事業的發展。陳雷等［8］研究顯示：中國許多臨終病人得不到基本的生活照料，其中85%以上由家庭成員提供照料。可見生活照料的需求很大，但質量不高。因此，需要提高我國臨終病人的生活照護質量。

1.2 疼痛護理 疼痛是臨終病人最普遍、最重要的癥狀［9］，不僅會造成病人生理上的痛苦，而且讓病人在心理上飽受折磨，部分臨終病人因無法忍受疼痛而選擇死亡。調查顯示：73%的患兒臨終治療階段疼痛得不到有效控制，沒有獲得有效的臨終關懷護理［10，11］。做好疼痛護理可以讓病人消除恐懼心理，積極配合治療，在無痛中度過人生的最后時光［12］，這也是臨終關懷工作的重心之一。目前我國對臨終病人實施疼痛護理的研究主要集中在：藥物性止痛［13］，如“三階梯”止痛和個體化用藥［12］等；非藥物性鎮痛，如心理因素［14］等；外界因素鎮痛，如減少不必要的檢查和操作［14］等。除以上減輕臨終病人疼痛的方法外，還可以學習西方先進技術為己所用，如研究無痛產品來緩解病人的疼痛。

1.3 舒適 舒適是一種主觀的自我感覺，舒適護理是讓病人的生理、心理處于放松狀態，沒有緊張、焦慮等負性情緒。滿足臨終病人的舒適需求可以從病房環境、衣食住行和疼痛護理等方面著手。李菊珍等［15］研究顯示，臨終病人都希望有一個安詳與舒適的環境。給病人創造一個舒適的環境是每個醫護人員的責任，如使用留置針、病房安裝空調等都可以提高病人的舒適感。Yap等［16］發明了舒適護理套裝（CCK），能有效控制癥狀。

1.4 醫療服務 臨終關懷致力于為病人提供無微不至的醫療和護理服務［17］。由于我國的醫療資源匱乏，部分臨終病人享受不到臨終醫療服務。每個臨終病人對于醫療服務的需求都不同，但基本的醫療服務，如常規四測、健康指導等是每個臨終病人都需要的。路顏羽等［18］對297名城市臨終老人調查顯示：我國需加強醫療基礎設施建設和死亡教育，以滿足社區老年人就醫、養老需求。同時加強臨終醫療服務隊伍的建設，成立專門的臨終醫療服務隊伍和機構。

2 心理需求

臨終病人的心理大致經歷否認期、憤怒期、協議期、憂郁期和接受期5個階段。病人了解病情后心理變幻莫測，令人難以捉摸。重視臨終病人的心理狀況，能更好地服務于病人，讓病人積極樂觀地接受治療，既能提高病人及家屬的生活質量，又能推動臨終護理事業的發展。龔震曄［19］對532名醫務工作者調查顯示：82.5%的人認為心理干預對臨終病人作用重大。由于臨終病人的心理處于動態變化中，因此醫護工作者應注意病人的心理變化，以便能提前做出反應。

2.1 精神慰藉 無論病人有無宗教信仰，在生命終結前的精神慰藉都是臨終病人的深層次需求［17］。對臨終病人進行精神慰藉是滿足心理需求的重要內容，可以讓病人少一份擔憂，多一份從容、鎮靜和積極。為滿足其照護需求，應采取措施擴大社區照護資源、擴展精神慰藉途徑［20］。

2.2 精神文化 精神文化是在人類物質文化基礎上產生的一種特有的意識形態，是人類各種意識、觀念、形態的集合。精神文化可以影響臨終病人對疾病的認知態度和配合治療的程度。林愛敏［21］研究顯示：臨終關懷在醫學層面的救治和護理中受到傳統生死觀和孝道觀等多方面因素的約束。我們要對臨終病人進行心理指導就要了解和尊重他們的精神文化和特殊偏好。Higginson等［22］的研究顯示：滿足病人偏好可能是臨終服務的重要成果，在這方面的研究設計需要改進。

2.3 文體活動 臨終病人的共同特征就是身心比普通人更加脆弱，身體素質相對低下，更容易出現孤獨、抑郁、焦躁等心理問題。適當開展文體活動可以幫助他們在鍛煉身體的同時，減弱甚至克服心理障礙、心理問題。鞏鮮妮［23］研究顯示：對臨終孤寡老人開展“溫馨家園”之類的文體活動，可讓老人更加自信，能夠坦然面對死亡。適當的文娛活動不僅可以豐富臨終病人的精神文化生活，也能幫助他們更好地接受治療。

2.4 心愿 滿足臨終病人的心愿不僅可以幫助他們解決心理問題、提高病人的自我價值感，還能讓病人積極配合治療，提高生活質量。滿足病人的心愿，是臨終關懷從業者的工作內容［17］，充分尊重病人的自主權和選擇權，盡量滿足臨終病人的心愿和需求對提高病人的生活質量有積極影響［24］。實現了心愿的病人在面對死亡和疾病時會表現得更加坦然和安詳，這是臨終關懷最希望看到的結果，但是怎樣更好地了解到臨終病人的心愿并幫助病人實現心愿卻有待研究。

3 社會支持

社會支持是指運用一定的物質和精神手段對社會弱勢群體進行無償幫助行為的總和，這需要家庭、朋友、政府及社會各界人士多方面的配合。國外的臨終關懷是在充分利用政府和社會的支持下進行的，與國外相比，我國臨終關懷事業的發展缺少社會支持［25］，缺乏群眾基礎，這是我國臨終事業發展緩慢的重要原因之一。我國是世界上第一人口大國，在社會支持和群眾基礎上有著一般國家沒有的優勢，臨終關懷事業要想發展就要改劣勢為優勢，充分發揮群眾路線和社會支持效應。

3.1 靈性關懷 那些疾病纏身、生活不能自理、生命受到威脅、身心痛苦的臨終病人需要靈性關懷，滿足他們的這些需要是臨終關懷從業者的主要工作內容［17］。靈性關懷體現了人文主義精神和對生命的尊重，是實施臨終關懷的重要內容。Deng等［26］的研究顯示：靈性關懷是以臨終關懷病人靈性的實現為前提，解決他們的精神需求。對臨終病人進行的靈性關懷，實際上是在滿足他們精神層面的需求。由于我國的臨終關懷處于初級階段，對物質方面的關懷比較注意，卻忽略了病人的精神追求。

3.1.1 尊嚴死 李菊珍等［15］對120例癌癥晚期病人調查顯示：臨終病人希望死去的時候可以神圣而有尊嚴。我國應用尊嚴療法和尊嚴死起步晚、發展慢，今后的研究應該更加關注臨終病人的尊嚴內涵并為之提出可行的措施［27］。

3.1.2 居喪服務 居喪反應又稱親人死亡的悲傷反應，是指失去親人后使人產生的精神情感的、生理的和行為反應［28］，居喪服務由此產生。日本學者把不間斷地為居喪家屬提供全面支持納入臨終關懷的范疇［29］。但是在我國居喪服務卻相對缺失，很少有醫院設置居喪服務。盧林陽［30］對130例瀕死新生兒的臨終關懷顯示：醫護人員很少給死亡家屬提供心理支持。昔日守候身旁的人突然離去是對在世者的重大沖擊，而居喪服務就是幫助這些人在最大程度上降低悲傷，使之更快地回歸到生活的正常軌道。傅靜等［31］的研究顯示：我國接受過居喪支持護理服務專業培訓的人員缺乏，提供的居喪服務非常有限，喪親者的需求往往被忽略。

3.1.3 尸體料理 尸體料理是對病人進行臨終關懷的最后步驟，也是臨終關懷的重要內容。做好尸體料理既是對死者的同情與尊重，又是給家屬最大的安慰。傳統的尸體料理包括清潔面部、填塞孔道、清潔全身、包裹尸體和送檢尸體等步驟。陳雷等［8］研究顯示：取消包裹尸單而代替穿壽衣的新型尸體料理方法，減少了程序，節約了時間，提高了效率，保證了尸體形象良好，提高了滿意度。帥毅 對113名實習護生的研究顯示：護生普遍缺乏尸體料理知識，護生在實習期間對尸體料理知識掌握良好的只占19.49%，達到一般水平的占72.57%，缺乏這方面知識的占7.96%。

3.2 經濟 國外臨終關懷事業大部分費用都由國家直接撥款，還有約1／3的資金來自慈善捐助，病人自己需支付的費用只占極少數。我國大部分臨終費用為自費或養老保險，病人一方面希望得到治療、護理；另一方面又害怕治療帶來巨大的經濟負擔，這也是我國臨終關懷事業前進的阻力。曹文博［33］研究顯示：醫護人員在臨終病人的治療上常難以抉擇，他們既想挽救臨終病人，又擔心病人巨大的經濟負擔。研究顯示：由于部分病人沒有醫保，臨終治療等服務缺乏補償機制，只能自費或放棄治療［9］。這就需要政府提供經濟支持，幫助他們輕松地度過生命的最后階段。

3.3 和諧人際關系 幫助臨終病人建立和諧的人際關系，可以增加病人的自我認同感和價值感，消除恐懼和焦慮，從而增強機體抵抗力［15］。和諧人際關系的建立讓病人能夠相互分享治療經驗，共同與病魔做斗爭，這對病人的治療和心理都會有積極的影響。但是我國對臨終病人人際關系方面的研究相對有限，主要集中在對護患關系、護士與病人家屬關系等的研究中，忽略了病人之間人際關系的重要性。

4 小結

我國的臨終關懷事業起步晚、發展慢，要想加快發展，就要充分了解我國臨終病人的需求，探索出具有我國特色的臨終關懷模式。而這些模式是否真的能滿足病人的需要，還需要后續的研究不斷證實。

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