1例瀕危患兒搶救事件引起的臨終關懷思考

戴麗 馬俊

1例瀕危患兒搶救事件引起的臨終關懷思考

戴麗 馬俊

1例瀕危患兒因搶救無效痛苦地去世后，家庭遭遇巨大變故。糾其原因是沒有開展好臨終關懷。兒童臨終關懷的內容包括對兒童的支持和對父母的援助。該項事業在全世界都是一項新興事業，本文就其發展提出了幾點粗淺的建議。

患兒；臨終關懷；生活質量

1 案例回顧

患兒，男，3歲半，獨生子。于2012年在某醫院診斷出肺癌，其生存期只有3個月。患兒父母無法接受事實，繼續到多家大醫院求醫，其后無果。后來孩子含糊吐出“回家”字眼，家人無奈決定完成他的愿望。在回家的路上，孩子病情發作，家屬慌張地把孩子送到醫院。護生：“孩子光光的躺在那里一動不動，眼皮無力地時開時合，醫護人員都在不停地忙乎，唯獨沒有慰問孩子。結束搶救后其兩眼通紅的父母急迫的詢問孩子情況，醫生說完“我們已經盡力了，節哀順變”就徑直離開。面對這個揪心的場面，我不知所措。后來聽說患兒母親中風，父親精神失常。”

這一事件引起了筆者深深地思考：不治之癥不僅帶給個人莫大的痛苦更是給一個家庭帶來前所未有的挑戰。其實案例中的悲劇并不是一個意外，只是未能將災難扼殺在搖籃里，在醞釀之中最終爆發了。孩子患了不治之癥這是鐵定的事實，但是其父母事后的遭遇完全可以避免的。這一切歸根到底是因為沒有開展好臨終關懷。

2 臨終關懷的概念及兒童臨終關懷的迫切性

WHO指出，臨終關懷是由護士、醫生、營養師、理療師、心理學家及志愿者等構成的跨學科專業團隊對臨終患者（生存期小于6個月）及其家屬提供的一種整體性的照護。目的是提高患者和家屬的生活質量，讓患者無痛苦、安詳地離開，同時讓家屬心靈得到慰藉。

現在臨終關懷受到國內外的廣泛關注與重視，在世界近70個國家和地區都相繼得到推廣和發展。尤其是給老年人、癌癥患者開展了獨具特色的臨終關懷服務。然而作為一個特殊群體的兒童，世界廣泛關注其教育、健康，如世界將5歲以下兒童死亡率作為衡量一個國家和地區經濟文化水平、居民健康狀況和衛生保健事業發展的綜合性指標之一[1]。這些措施能夠保證正常兒童健康持續的發展，當且僅當將兒童視為一個未來社會創造者時。一直以來人們普遍認為兒童死亡是違背自然的，忌談關于兒童死亡問題。然而現實是殘酷的，類似案例中兒童的情況比比皆是。據國際抗癌聯盟統計，世界每年有9萬名兒童死于癌癥[2]；研究表明中國每年新增的癌癥兒童可能達到（6～28.8）萬[3]。此外還有無法估量的艾滋病患兒數、遭遇意外的兒童數等。試想一下，不涉及患兒朋友、親戚只以4-2-1家庭中其他6個成員為計量單位，每年會卷入喪親之痛的隊伍有多龐大。這些令人發指的數據表明全世界及我國開展兒童臨終關懷服務已迫在眉睫。

3 兒童臨終關懷的內容

兒童臨終關懷是以“家庭為中心”[4]提供的照料服務。它有兩個重要特點：其一，兒童的認知往往不成熟，且是一個不斷發展變化的個體，從而應根據不同年齡段的心理特征進行心理干預；其二，臨終兒童給家庭帶來嚴重的生理、心理、經濟和社會等各個方面的影響，嚴重影響家屬的生活質量。尤其是患兒離世后家庭承擔的痛苦根本無法估量。因此對患兒父母的關懷是兒童臨終關懷中非常重要的一部分。

給患兒和家屬進行關懷照料時，需要根據他們的語言和非語言性的表達進行生理、精神性痛苦評估，即根據循證臨床實踐指導[5]，找出根源性的問題，這需要工作人員高度的敏感性，及時發現問題，擬定應對措施。研究顯示[6]在設定的140個目標中，除了維持健康以外，其他基本上都能實現。說明明確的目標起著良好的導向作用，完整的臨終關懷可以避免案例中的悲劇。

3.1 對患兒的支持

3.1.1 對癥護理 瀕死患兒的主要癥狀有疼痛、疲乏、食欲減退、呼吸困難、焦慮等[5]。應對這些癥狀進行對癥處理，增加患兒的舒適感。疼痛是最難控制的，從而“鎮痛治療是唯一需要為瀕死患兒提供的治療”[7]。一般給予安全劑量的嗎啡配以抗抑郁、抗焦慮等藥物，輔以撫摸、熱敷、催眠、按摩等。

3.1.2 心理護理 心理護理最重要的目的是依據孩子的年齡與認知水平引入不同的死亡討論，消除他們對死亡的恐懼，接受死亡。Foster等[5]對不同年齡段的兒童死亡觀做了詳細闡述。護士應根據此類理論作為基礎指導，仔細觀察找出患兒的不良情緒尤其是無表達能力的患兒更需要嚴謹的觀察，再以相應的心理措施進行干預。（1）溝通法，以真心感動他們，贏得他們的信任，并和患兒交朋友，傾聽他們內心的聲音，為他們排憂解惑。（2）娛樂療法，娛樂能使患兒重拾自信和自尊，對于心理支持有著不可替代的作用[8]。（3）閱讀療法[9]，讀物是根據不同年齡段兒童的認知進展及不同的治療編制的小冊子，減少患兒的恐懼感，提高他們的順從性。（4）轉移注意力，不同年齡段的兒童感興趣的事物不同，如嬰兒易被色彩豐富的運動事物所吸引，讓他們觀看熒光棒、風鈴等。（5）自我談話，大約6歲以上的孩子就能用自我談話來安撫自己焦慮的內心，最好有專業人員的指導。（6）其他，撫摸、擁抱等，給他們以精神上的鼓勵。

3.1.3 社會支持 患兒生活在一個由父母、朋友、社區的社會網絡中且與醫療團隊創建了新的社會紐帶[7]。積極的社會支持能夠為患兒營造一個良好的心理環境。護士應隨身帶一個本子，隨時記錄患兒的變化情況包括飲食、心理等，最好讓患兒自己記錄，這些資料可以幫助工作人員很好的了解患兒情況，還可以作為研究資料。學齡期及以上的兒童在條件許可的情況下，老師應定期給他們上課。教師是孩子較崇拜的對象,故教師的言談舉止更有楷模作用[10]。在老師的指引下，使他們從容的面對現實。兒童喜歡與同齡者玩耍，如果能定期得到同學、朋友的關心，讓患兒感到沒被孤立，那么患兒的情緒會更加穩定、堅強。鼓勵患兒的朋友參與訪問，如果不行，推薦寫信、視頻等；筆者提出一個方案：孤兒院的孩子一直是受關懷的對象，大多數帶有自卑感。把他們培訓后加入臨終關懷團隊，這樣既提升他們的自我價值感又讓臨終兒童感受到同齡者的關愛。在長期的接觸中，這些孩子可能成為收養對象，安撫受傷的父母。一方面可以幫助患兒完成孝順父母的愿望。另一方面給孤兒一個歸宿得到家庭的照顧。

3.1.4 倫理困境 目前國際上并未建立臨終關懷制度，而且也沒有明確的法律條文作支撐，從而臨終關懷尚且遇到很多倫理問題。由于兒童還沒有形成成熟的認知，很多決定需要在父母或醫護人員的幫助下做出，所以在實際操作中醫護人員的個人價值觀與臨床實踐中的矛盾成為兒童臨終關懷最主要的倫理問題。一方面，面對瀕危的患兒，醫護人員希望給兒童選擇臨終關懷，減少痛苦，提高生命質量；另一方面，父母會選擇諸如繼續治療或者放棄合理治療等。這讓醫護人員陷入進退兩難的境地。

在西方以及臺灣有一種“臨床倫理師”的專業人員，他們不代替父母做決定，而是幫助父母更清楚地知道自己的想法，同時在醫護人員和父母之間起溝通作用，協助他們做出對患兒最大利益的決定。高校或研究機構的醫學倫理教師可以兼任這一角色。醫學倫理學的研究生如果能加入進來也是很好的鍛煉。最好是制定專門的兒童臨終關懷評判制度，建立臨終關懷的法律保障機制。這樣既減少患者的痛苦，又免除醫生受倫理問題的困擾，使臨終關懷能健康持續的發展。

3.2 對患兒家屬的護理 患兒家屬的護理重點是開展死亡教育，進行心理疏導，讓他們接受子女死亡的事實。很多家屬都希望醫務人員可以經常探望患兒，但又不放心將患兒完全托付給他們，往往筋疲力盡，根本沒有額外的心思顧及家庭其他成員[11]。這樣很容易導致家屬身心疲憊，家庭關系緊張。工作人員以真誠的態度贏得家屬的信任后，設定目標為他們分擔壓力。在患兒去世之前與家屬聊天，耐心聆聽他們的內心傾訴，將負罪感、無助等負性情緒宣泄出來，并給以安慰和指導。鼓勵家屬參與患兒的關懷照料計劃，提供最新最全的消息，讓他們知道患兒現在最需要什么，幫助他們合理安排與患兒相處的剩余時間，如錄像、留下患兒腳印或頭發等來做紀念。患兒去世后，提供喪親服務。長期隨訪，為家屬制定合理的營養和活動計劃，讓他們保持身心健康，能夠較為順利的度過這一難關，適應新的生活。

4 對兒童臨終關懷的幾點建議

臨終兒童生命質量從2004年成為國際關注的熱點問題。一些國家建立了獨具特色的兒童臨終關懷機構。英國有著名的“瑞秋之家”；美國的圣約翰醫院以兒科臨終關懷委員會的形式提供服務，美國形成了有最好臨終關懷模式之稱的FOOTPRINTSSM模式 。我國兒童臨終關懷發展較晚，于2010年在長沙建立了中國第一所兒童臨終關懷機構—蝴蝶之家。由此可見，兒童臨終關懷在國內外都是一項新興事業，很多地方需要完善。下文就兒童臨終關懷的發展提出幾點粗淺的建議。

4.1 捐獻遺體 開展完善的死亡教育，使父母相信通過器官移植孩子以另一種方式繼續“活著”，由此得到極大的寬慰。此外，器官來源缺口是全世界都需解決的當務之急，同時兒童科研遺體來源缺口更大。所以，這可以作為彌補該缺口的有效途徑。有研究表明“兒童心臟死亡器官捐獻是過渡時期解決器官來源的方向之一”[12]。

4.2 發展護工隊伍 臨終關懷的服務主體是護士，但目前我國臨終關懷護士數量遠遠不夠。為了順利開展臨終關懷，緩解近期人員欠缺的壓力，可以發展護工隊伍。有學者提出了培養“高級實踐護士”[5]從事兒童臨終關懷的科研、管理、教學等項目服務，能提高服務質量和護士的職業滿意度。實行護士代教模式即一個“高級實踐護士”帶兩個護工，專業人員定期進行考核管理。護工的工資一般都不高，從經濟的角度來講節省了經濟支出。

4.3 在兒科組建臨時關懷小組 我國整體上臨終關懷都比較落后，也沒有西方的“社會工作者”這一范疇，開展類似工作非常困難。但可以借鑒西方經驗，根據每個患兒情況在兒科臨時組建一個應對小組是非常必要的。目前在社區、家庭開展成人臨終關懷逐漸成形，但是兒童臨終關懷最好在醫院開展。兒童的病情變化多樣，往往比成人多一線救治希望，所以兒童的臨終關懷應該是治療和關懷并重。臨終關懷小組由科主任、護士長領導，護士、醫生及其他成員組成。其他成員由從事該方向的職員擔任。兒科引進臨終關懷專家對醫護人員包括實習生（很多實習生沒有臨終關懷的能力）進行臨終關懷培訓，使他們能夠有效的開展臨終關懷以及強化他們的人文關懷意識。

4.4 研究提高工作人員綜合素質的方法 此項工作需要較高的心理、專業素質及職業道德。但是，這是一個持久戰，綜合素質可能會在工作中逐漸被消減。目前的說教式方法，驅動大家內心深處的善良，這只能是一時之計。試想很多人都不愿從事兒科工作，何況兒童臨終關懷呢？所以急需研究出提高工作人員綜合素質的實用方法。

4.5 培養兒童臨床心理師 心理學知識是心理學家（無醫學背景）研發的，醫護人員在應用過程中難免有所偏差。現在很欠缺以醫護人員的角度去研究患者的心理變化。醫護人員應承擔起研究患兒心理變化的重擔，他們是和患兒接觸時間最長，體會最深的人群，更容易搜集第一手資料及培養臨床心理師，先學醫，再臨床實踐，同時系統學習心理學。

總之，臨終關懷是一項體現人道主義的服務，也是人類文明進步的標志，順應了現在的生理-心理-社會醫學模式。它讓臨終患兒在寧靜、安詳中走完人生的最后一段旅途，讓遭受喪子之痛的父母能夠順利的度過這一難關。

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One dying child died painfully because of rescuing invalidly, the family suffered great misfortune. The primary cause is not good palliative care. Pediatric palliative care includes to children’s backing and assistance to parents. The enterprise is new over the world. The article proposes some superficial suggestions of its development.

Children; Palliative care; Quality of life

10.3969/j.issn.1009-4393.2015.34.006

貴州 563000 遵義醫學院貴州省高校人文醫學研究中心（戴麗）遵義醫學院第五附屬（珠海）醫院 （馬俊）

馬俊 E-mail：majun5905@sina.com