郇建立
大眾流行病學與乳腺癌的起源
——基于于娟“癌癥日記”的分析
郇建立①
目前,癌癥是中國人的一個主要死因。面對癌癥的生命威脅和病因的模糊不清,許多病人都會不斷追問, “為什么是我”。于娟認為,她之所以會得乳腺癌,是其個人性格、生活方式和環境污染等多種因素長期相互作用的結果。于娟的 “癌癥日記”和現有研究成果均表明,普通人在解釋健康風險時,不僅會借鑒專業流行病學的研究成果,還會聯系自己的人生經歷。由此可見,與專業流行病學相比,大眾流行病學代表了一種整體論的視角,因而更具有健康教育的現實功能。
乳腺癌;癌癥日記;大眾流行病學;健康教育
2011年4月,復旦大學青年教師于娟死于乳腺癌,年僅33歲。在同癌癥抗爭的1年多時間里,她在新浪博客 《活著就是王道》上寫下了70余篇 “癌癥日記”,贏得了病人、家屬和媒體的廣泛關注。目前,她的博客訪問量已經超過1 900萬次。①參見于娟的新浪博客 “活著就是王道”,http://blog.sina.com.cn/yujuanfudan。在她去世1個月后,她的遺著《此生未完成——一個母親、妻子、女兒的生命日記》出版,其主體就是 “癌癥日記”。②于 娟:《此生未完成——一個母親、妻子、女兒的生命日記》,長沙:湖南科學技術出版社,2011年。
在 “癌癥日記”中,于娟不僅詳細記錄了她的患病經歷和治療進程,同時還徹底反思了自己的患病原因。在生命的最后階段,從2011年2月1日到2月6日,她陸續發表了7篇系列博文 “為啥是我得癌癥”,③許多網友都注意到,這幾篇博文的標題編號有一些錯誤,第一篇博文的標題是 “為啥是我得癌癥1” (2011年1月26日發表,參見http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lra7.html),然后分別是系列博文的2、3、4,隨后,兩篇博文的標題都是 “為啥是我得癌癥5”(分別寫于2011年2月1日和2月2日,參見鏈接http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrag.html和ht?tp://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrai.html),然后直接過渡到 “為啥是我得癌癥8” (2011年2月6日發表,參見ht?tp://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrax.html)。有必要指出,編輯在出版過程中對于娟的博文進行了一些技術性處理,包括文字潤色、少量刪減和結構微調。在本文中,如果 “引用資料”已經收入了她的遺著,筆者在正文中直接列出遺著的頁碼;否則,筆者則在腳注中列出其新浪博客的博文鏈接。其中,前6篇構成了其遺著 《此事未完成》的第13章 “‘為啥是我得癌癥’的非學術報告”,最后一篇是其遺著的第14章 “由來笑我看不穿”。于娟試圖通過這些博文 “客觀科學”“不帶任何感情色彩”地分析她的患病原因,并希望她的分析能夠對周圍人起到 “防微杜漸”的作用。
美國文學評論家蘇珊·桑塔格 (Susan Son?tag)指出,面對癌癥的生命威脅和病因的模糊不清,患者強烈感受到了 “命運的不公”,許多人都會問 “為什么是我” (Why me)。④[美]蘇珊·桑塔格:《疾病的隱喻》,程 魏譯,上海:上海譯文出版社,2003年,第36頁。在于娟看來,“無論從什么角度分析”,她都不應該患上癌癥,因為她幾乎不具備乳腺癌人群的任何一條特征:她沒有家族史,她的身體很好,她已經生了孩子,而且她那時只有31歲。然而,她的確患了乳腺癌。痛定思痛之后,于娟結合自己的切身經歷,從飲食習慣、睡眠習慣、突擊作業、環境問題和個人性格等方面檢討和反思了為什么她會得癌癥。
在于娟看來,“這些文字”比她發表的 “所有學術文章”更有讀者,甚至比她的 “博士論文”更有價值。⑤參見于娟的博文 “為啥是我得癌癥3”,http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lra7.html。正因為如此,筆者試圖借助她的 “癌癥日記”和遺著 《此生未完成——一個母親、妻子、女兒的生命日記》來考察普通人——非專業人士——如何理解乳腺癌的起源,并在此基礎上討論大眾流行病學對公共健康教育的啟示。
目前,癌癥已經成為中國政府必須面對的一個主要公共健康問題。2008年公布的全國性死因調查顯示,癌癥是中國人的第二位死因,它造成的死亡人數已經超過中國城鄉居民死亡總數的1/5;更糟的是,在過去30年,癌癥的死亡率呈持續增長的趨勢,其中,肺癌和乳腺癌上升幅度最大,分別上升了465%和96%。①中華人民共和國衛生部:《第三次全國死因調查主要情況》,《中國腫瘤》2008年第5期。中國疫情監測報告表明,自2000年以來,中國癌癥的發病率存在明顯的性別差異:男性最容易得肺癌,而女性則是乳腺癌。②吳 菲等:《我國惡性腫瘤發展現狀及趨勢》,《中國腫瘤》2012年第2期。
根據世界衛生組織國際癌癥研究署的估計,中國2008年癌癥新發病例數約為281.72萬,死亡病例數約為195.8萬;預測數據表明,在今后20年中,中國癌癥的發病數和死亡數呈現上升趨勢,2020年將有400萬人發生癌癥,約300萬人死于癌癥;2030年將由500萬人發生癌癥,約350萬人死于癌癥。③代 敏等:《中國腫瘤預防控制概況》,《中國腫瘤》2011年第12期。
為了搞清癌癥的致病因素,最近幾年,流行病學家——更準確地說是 “專業流行病學家”(professional epidem iologist)在全國各地,尤其是癌癥高發區,做了大量的統計調查。調查結果表明,中國癌癥發病率之所以會逐年升高,其主要原因在于:(1)人口增長和人口老齡化;(2)不良生活方式,如吸煙、飲酒、高鹽飲食和活動不足; (3)環境污染,如空氣污染和水污染;(4)疾病感染,如乙肝病毒和丙肝病毒感染。④參見吳 菲等 《我國惡性腫瘤發展現狀及趨勢》,《中國腫瘤》2012年第2期;代 敏等 《中國腫瘤預防控制概況》,《中國腫瘤》2011年第12期;張艷春等 《慢性病四大危險因素防控策略與啟示》,《中國慢性病預防與控制》2012年第6期。但是,由于癌癥成因的復雜性,流行病學家并不清楚,在上述因素中,哪一個是最主要的原因。據估計,癌癥的發生1/3與吸煙有關,1/3與營養因素有關,其余1/3則與感染、職業暴露及環境污染等有關,僅有 1%~3%與遺傳因素有關。⑤參見董志偉等 《中國癌癥控制策略研究報告》,《中國腫瘤》2002年第5期。
無疑,專業流行病學 (professional epidem i? ology)為我們認識癌癥病因提供了一個富有啟發的分析框架。然而,這種 “科學主義”的病因分析也存在兩點不足:首先,專業流行病學調查僅僅是 “輸入數據,輸出結果”,未能很好解釋研究發現。評論者指出,流行病學建構了一個“似乎可靠的故事”,但其精確的概念、清晰的預測以及強有力的統計相關,無法讓我們理解“黑箱”的內容;⑥Gareth Williams,“The Determinants of Health:Structure,Context and Agency”,Sociology ofHealth and Illness,vol.25,Silver Anniversary Issue,2003,pp.131~154.其次,專業流行病學調查沒有關注病人的主觀感受和生活經歷,不能有效解釋個體的健康風險。普通人的經歷和觀察表明,許多人都是在沒有任何跡象的情況下突然生病或病死,而長期暴露在風險因素之中的那些人,卻沒有生病。⑦Mike Bury,“Health Promotion and Lay Epidemiology:A Sociological View”,Health Care Analysis,no.2,1994.
當專業流行病學無法準確解釋個體的患病原因時,“大眾流行病學”(lay epidem iology)就會發揮作用。概括地說,大眾流行病學代表了普通人的病因觀念,它是用來描述 “普通人理解和解釋健康風險”之進程的一個術語。⑧P.Allmark&A.Tad,“How Should Public Health Professionals Engage with Lay Epidemiology?”,Journal ofMedical Ethics,vol.32,2006,pp.460~463.現有的田野研究表明,普通人會通過個人或群體的生活經歷來解釋健康風險,同時,他們還會利用電視和雜志上的各種證據。⑨Charlie Davison,George G.Smith&Stephen Frankel,“Lay Epidemiology and the Prevention Paradox:The Implications of Coronary Candida?cy for Health Education”,Sociology ofHealth and Illness,no.1,1991;Stephen Frankel,Charlie Davison&George G.Smith,“Lay Epide?miology and the Rationality of Responses to Health Education”,British Journal ofGeneral Practice,vol.41,1991,pp.428~430.普通人在解釋健康風險時,不僅會借鑒專業流行病學的研究成果,還會聯系自己的人生經歷,尤其是獨特的生活事件。如此說來,與專業流行病學相比,大眾流行病學更容易引起普通公眾的興趣和關注,因而更加具有健康教育的現實功能。
在下文中,筆者將以于娟的 “癌癥日記”為例,從生活方式、環境污染和個人性格3個方面來呈現乳腺癌的大眾流行學,繼而總結大眾流行病學與乳腺癌起源的邏輯關聯,以及大眾流行病學對健康教育的啟發意義。
醫學界普遍強調,癌癥是一種 “生活方式病”,也就是說,癌癥是由個人的不良生活方式造成的。在主流媒體和健康教育專家的宣傳下,公眾基本上完全接受了生活方式與癌癥之間的內在聯系。于娟認為,她之所以會得癌癥,主要是因為她不健康的 “飲食習慣” “睡眠習慣”和“工作習慣”。
(一)“病從口入”
在反思自己的飲食習慣時,她主要列舉了3大毛病:“瞎吃八吃” “暴飲暴食”和 “嗜葷如命”。于娟說,基于許多客觀原因,比如父親是廚師,她吃過很多不該吃的東西,如孔雀、海鷗、鯨魚、河豚、梅花鹿、羚羊、熊、五步蛇,“諸如此類,不勝枚舉”。她坦白承認,“這些東西都不該吃” “而且也不好吃”。她舉例說,海鷗肉經過高壓鍋4個小時的煮燉,仍然 “硬得像石頭” “咬上去就像啃森林里的千年老藤”(第49頁)。
于娟是一個 “率性隨意”的人, “吃東西講究大碗喝酒大口吃肉” (第49頁)。在博文里,她舉了3個例子來說明她的 “暴飲暴食”和 “驚人食量”。最近的一個例子是,在工作之后,她忍著腰痛 (其實已經是晚期骨轉移)去參加學院組織的陽澄湖之旅,“一天吃掉七個螃蟹”。她總結說,“貪吃的后果總是自食其果”(第50頁)。
生病前,于娟嗜葷如命。 “每逢吃飯,若是桌上無葷,我會興趣索然” (第50頁)。她描述了她第一次去丈夫光頭家時的吃相:進家門后,她首先被 “滿桌的海鮮”所吸引;在簡單打發掉丈夫家人的問題后,她立刻投入 “餐桌戰斗”;瞬間,她的面前就堆起了一座 “螃蟹貝殼山”(第50頁)。事后,她檢討了多吃海鮮為什么會生病:“我是魯西北的土孩子,不是海邊出生海里長大的弄潮兒”,因為 “一方水土養一方人”,她的身體并不適合長期吃生蝦生蟹 (第51頁)。
(二)“長期熬夜等于慢性自殺”
在現代社會,許多年輕人都有熬夜的習慣。于娟認為,晚睡對年輕人而言并 “不算什么大事”“也不會晚睡出癌癥”,但是,“晚睡的確非常不好”。她回憶說,最近10年,自從沒有了本科宿舍的熄燈管束,她12點之前基本上沒有睡過,有時通宵熬夜。她在分析原因時說,學習、考證、考研是 “堂而皇之”的理由;同時,聊天、BBS灌水、蹦迪、吃飯、K歌、打保齡球等活動也 “填充了沒有堂而皇之理由的每個夜晚”(第52頁)。在查閱了相關資料后,于娟逐漸明白,“長期熬夜等于慢性自殺”,因為許多器官需要在晚上休息。她用切身經歷去說明“早睡有助于健康”。在剛查出癌癥時,于娟的肝功能不是很好。事實上,她基本上 “失去了自理能力,喝水都只能仰著脖子要吸管,更不要說熬夜蹦迪”。此后,她安生了,每天很早睡覺、喝綠豆水、吃雜糧粥、服用天然維生素B。其結果是,她的肝病 “居然養好了”,第二次化療時肝功能完全正常 (第53頁)。因此,她告誡人們盡量控制自己的作息時間,因為 “有些事情,電影也好、BBS也好、K歌也好,想想無非感官享受,過了那一刻,都是浮云”(第53頁)。
(三)“積勞成疾”
于娟在反思自己的患病原因時指出,“高強度突擊作業”是傷害她身體免疫功能的 “首犯”。她在回顧自己的工作習慣時說,她是 “頂著讀書的名頭,大把揮霍自己的青春與生命”(第54頁)。在相當長的一段時間里,她都是“不折不扣的2W女”——只有在考試前兩周(2 weeks)才會認真學習的女生。她描述說,“各類大考小考,各類從業考試,各類資格考試”除了高考、考研和出國考試,她的準備時間通常不會超過兩周。每次考試前,她都會突擊作業,從不考慮自己的身體和健康。
在求學路上,于娟參加過各種各樣的職業考試,強記了數不清的考試用書。她舉例說,“人家考個期貨資格,我想考” “人家考個CFA,①CFA是Chartered Financial Analyst的簡稱,其中文名稱是 “特許金融分析師”。我想考”“人家考個律考,我想考”(第55頁)。然而,買書報名后,她很快就忘記了最初的這些想法。等她 “幡然醒悟”后,已經臨近考試了。由于吝嗇報名費、考試費和書本費,她只好“硬著頭皮去拼命”,以至于考試后 “埋頭大睡兩三天才能緩過力氣”。她評論說,如果說本科的考試是 “靠體能”,那么,后來的考試則是“拼心血”。由此可見,于娟的病是 “積勞成疾”,是長期過度勞累的結果。
美國環保運動先驅蕾切爾·卡森 (Rachel Carson)在其經典著作 《寂靜的春天》中,栩栩如生地描述了化學物質對人類健康的影響。她不無感慨地說,隨著化學農藥的使用,“世界上充滿了致癌因素”。②[美]雷切爾·卡森:《寂靜的春天》,呂瑞蘭等譯,上海:上海譯文出版社,2008年,第237頁。最近的田野調查表明,普通民眾都能直觀地感受到癌癥的環境誘因,他們會用自己的人生經歷和他人的患病故事去說明污染與癌癥的內在聯系。①陳阿江,程鵬立:《“癌癥—污染”的認知與風險應對——基于若干 “癌癥村”的經驗研究》,《學海》2011年第3期;Anna Lora Wainwright,“The Inadequate Life:Rural Industrial Pollution and Lay Epidemiology in China”,The China Quarterly,vol.214,2013,pp.302~320.當然,民眾關于環境與健康之關系的理解并不局限于污染與癌癥的內在聯系;他們也了解到,環境污染甚至會影響女性的生育行為,如流產和死胎。關于更多信息,參見景 軍 《認知與自覺:一個西北鄉村的環境抗爭》,《中國農業大學學報》(社會科學版)2009年第4期。
公眾普遍認識到,環境污染會影響個體健康。然而,其發生機制是什么呢?于娟清楚地意識到,這是一個很大的問題,大到她不知道如何去分析,哪怕具體到她自身。她進一步指出,如果她不去思考與分析這個問題,其他人恐怕更難分析,因為她碩士和博士的所學專業就是環境經濟學。在分析環境污染對個人健康的影響時,于娟既注意到了中國環境的總體惡化,又聯想到了她的個人經歷,同時也指出了二者的相互作用。
(一)糟糕的環境
在博文中,她不僅結合自己的經歷對比了中國和國外的環境差距,還用觸目驚心的數據去說明環境污染和患病率之間的內在關聯。2001年,她曾在日本北海道附近待過一段時間,盡管感覺那里環境不錯,但并 “沒有嫌棄上海多糟糕”。2004年,當她聽說一個日本人下了飛機就抱怨喉嚨痛時,她對此 “嗤之以鼻”,并在心里暗說,“我們這里環境那么糟糕,你還來干啥?不如折身原班回去!”她真正體會到空氣污染是在2007年。那年,她從挪威回國,在北京剛下飛機就感覺 “眼睛很酸,喉嚨發堵”。此時,她才意識到,“日本鬼子不是故意羞辱我們日新月異的上海”(第56頁)。
當然,并非僅有于娟有此感受,她同期回國的若干好友都有同感;也并非僅有于娟患病,她同期回來的朋友都 “無一例外地病倒”,以至于她的丈夫開玩笑說, “挪威那個地兒太干凈了,像無菌實驗室,一幫中國小耗子關到里面幾年再放回原有環境,身體里的免疫系統和抗體都不能抵御實驗室以外的病菌侵入”。她感慨地說,“這不是矯情,這是事實。這也不是牢騷,這是發自內心的感受”(第56頁)。
(二)驚人的數據
于娟引用 “中國網”的相關信息說:“上海癌癥發病率1980年比1963年增加了1倍,超過北京、天津的25%,為全國城市第1位”;同時,“上海市區女性的癌癥發病率比20年前上升了近1倍,每100名上海女性中就有1人是癌癥患者,也遠高于我國其他城市” (第57頁)。上述數據說出了一個基本事實:上海是中國癌癥發病率最高的城市。但是,這并非最新數據。上海疾病預防與控制中心網站的一篇文章顯示,每100名上海女性中就有2人患有癌癥,其中,乳腺、宮頸和大腸3種癌癥的發病數占到女性癌癥發病總數的32%。②參見陳里予 《上海每100個女性中有2人罹患癌癥》,《新聞晨報》2013年3月6日。
即便于娟看到了環境污染對個人健康的致命影響,但她并沒有簡單地認為,是 “大上海的污染”讓她得了癌癥。她清楚地看到了環境污染和生活方式的相互作用,所以,她才會說,“我不該毫無過渡時間地從一個無菌實驗室出來,就玩命地趕論文”(第57頁)。換言之,她不該在免疫力全線下降的時候,沒有稍加休息,就在一個 “周邊空氣污染、水污染和食品安全危機頻發的大環境里”拼命工作。③參見于娟的博文 “為啥是我得癌癥5”,http://blog.sina.com.cn/s/blog_7180e9800100lrag.html。
(三)特殊的經歷
于娟之所以會患癌癥,應該說,這與她特殊的個人經歷密不可分。10年前,在工作和考研期間,她曾經住在浦東親戚家的一間新房里——房子是新裝修的,家具也是新的。起初,新房有點味道,于娟頗有環保意識地回山東老家待了兩個月;從山東回去后,她覺得房間沒有了味道,便 “心安理得住了進去”。誰料想,當2007年房子處理時,丈夫憐惜那些基本沒有怎么用過的家具,并把它們從浦東拉到了上海交通大學閔行研發中心。2009年,“他 (丈夫)開始研究除甲醛的納米活性炭,有次偶爾做實驗,打開了甲醛測試儀,甲醛測試儀開始變得不正常”。一般來講,甲醛指標高于0.08就會對身體有危害,而屏幕上的指數是0.87。
半年以后,于娟查出了乳腺癌。現代醫學認為,乳腺癌的發生要經過一個漫長的過程,從正常細胞演變成癌細胞,再到形成腫瘤,通常需要10幾年,甚至更長的時間。當身體的免疫力全面下降時,癌細胞才會伺機發起攻擊。基于此,她反思說,那批家具有可能是最初的罪魁禍首,“我的乳腺癌很有可能是當時那批家具種下的種子” (第58頁)。于娟的癌癥對丈夫光頭而言,不僅是殘酷的現實,更是天大的諷刺,因為他的科研方向就是環境治理和環保材料的研發。誰會想到,“一個終年埋頭在實驗室發明了除甲醛新材料的人”,從來沒有意識到, “自己的愛人卻經年累月浸泡在甲醛超標的環境里,最終得了絕癥”!(第58~59頁)
在攻讀碩士和博士期間,于娟多次選修社會統計和社會調查之類的課程,所以住院期間,她會像個社會調查人員一樣,自覺不自覺地詢問病友一些問題。事實上,她一直想弄清楚,究竟是什么性格的人會得乳腺癌。
(一)基本發現:乳腺癌不是抑郁的結果
盡管不少醫生和學者認為,女性的長期抑郁會增加乳腺癌的發生概率,但于娟關于50多個病友的隨機調查表明,乳腺癌并不是抑郁的結果。因為在乳腺癌病人中,“性格內向陰郁的太少太少”;相反, “太多的人都有重控制、重權欲、爭強好勝、急躁、外向的性格傾向”(第62頁)。她還發現,她的樣本病人的家庭背景非常相似,許多人都有家庭企業,喜歡當家做主。不難看出,盡管于娟反對 “長期抑郁會導致乳腺癌”,但她并不否認癌癥患者的性格缺陷。在她看來,乳腺癌病人都有十分相似的性格特征,即一些西方學者所說的 “癌癥性格” (cancerprone personality)。①Karen Hagen Liste,“Breast Cancer,Personality and the Feminine Role”,Patient Education and Counseling,vol.36,1999,pp.33~45.在注意到了病友的性格特征之后,她開始反思自己的性格,以回答她為什么會患癌癥。
(二)“看不穿”:于娟的性格特征
于娟用 “看不穿”來概括她的性格。因為“不甘心碌碌無為”,所以,她過于喜歡 “操心”“爭強好勝”“凡事做到最好” “統領大局” (第62頁)。
在求學過程中,她試圖用3年半的時間同時“搞定”奧斯陸大學的碩士學位和復旦大學的博士學位。然而,如她所言,“博士始終并不是碩士”,她 “拼命日夜兼程,最終沒有完成給自己設定的目標”,“自己惱怒得要死”。生病后她才明白,“就是拼命拼得累死,到頭來趕來趕去也只是早一年畢業”。可是,誰又會在乎她 “早一年還是晚一年博士畢業呢?”(第63頁)
在參加工作后,她試圖做個 “優秀的學者”,用兩三年的時間評上副教授,雖然她認為自己并不 “擅長科研”。于是,她開始玩命地想“發文章” “搞課題”,盡管她 “非常迷茫”,做了副教授后又該做什么。生病后她才知道,她不該 “只是去看短暫的名利權情”,更不該拼命去追求 “一個不知道是不是自己人生目標的事情”(第63頁)。
在家庭生活中,她雖然 “沒有料理家務的本事”,但 “卻喜歡操心張羅”。做了母親之后,她成了家里的CPU(中央處理器), “什么東西放在什么地方,什么時間應該做什么事情,應該找什么人去安排什么事情”統統由她 “處理決斷”,以至于她病前1個月搬家后,她的丈夫像“夢游一樣一無所知,感慨怎么前一夜和后一夜會睡在不同的地方”(第63頁)。
生病前,于娟她很喜歡自己的性格;生病后,她才意識到自己的性格缺陷。由于上述性格,再加上她是個 “自控力不強的人”,她很多時候都是在各項任務的最后期限來臨前拼命工作,以盡力實現很難或無法實現的目標。事實上,正是在個人性格缺陷、不良生活方式和環境污染破壞等因素的長期共同作用下,她最終患上了乳腺癌。
在健康社會學/人類學中,普通人的病因觀念一直是學者十分關心的問題。早在30年前,英國社會學家加雷斯·威廉姆斯 (Gareth W il?liams)就曾細致而老練地呈現了3個關節炎病人——比爾、吉爾和貝蒂——的病因解釋。②Gareth Williams,“The Genesis of Chronic Illness:Narrative Re-Construction”,Sociology ofHealth and Illness,no.2,1984.比爾把病因歸結為有毒的工作場所,或者說邪惡的社會力量;吉爾把病因歸結為她的生活方式和女性氣質;貝蒂在歸因時使用了先驗的宗教解釋。威廉姆斯指出,在解釋病因時,病人不僅關注病因學的說法,還會聯想到他們自己的一些不幸的人生經歷,如惡劣的工作環境、不愉快的工作經歷、家庭成員的死亡、生活事件的壓力、自我的壓抑等。③參見郇建立 《慢性病與人生進程的破壞——評邁克爾·伯里的一個核心概念》,《社會學研究》2009年第5期。猶如威廉姆斯的被訪者,于娟在解釋自己的癌癥病因時,也注意到了環境污染、生活方式和性格因素等的影響和作用。不過,她并沒有使用 “因果報應”這樣的宗教解釋。這使得其分析更具客觀的性質。
前面的描述表明,于娟清楚地看到了乳腺癌的發生機制。盡管性格與癌癥之間存在某些關聯,但并不能說,像于娟那樣性格的人都會得癌癥。在她的認識中, “瞎吃八吃” “暴飲暴食”“嗜葷如命” “長期熬夜” “突擊作業”顯然屬于不良生活方式,但僅有這些并不一定使她患上癌癥。即便外部的環境污染很嚴重,如果沒有住在親戚新房子中的那段特殊個人經歷,她可能也不會患上癌癥。于娟清楚地意識到,她之所以會得乳腺癌,是她個人性格缺陷、不良生活方式和環境污染破壞等多種因素長期相互作用、共同影響的綜合性結果。
在理解病因時,于娟借鑒了專業流行病學的部分研究結果,如生活方式和環境污染對個人健康的影響;她也注意到了狹隘的生物醫學解釋的缺陷和不足,如前所述,盡管她幾乎不具備乳腺癌病人的任何一條特征,但她還是患上了乳腺癌。此外,在分析病因時,她還增加了一個心理學的維度,即個人性格和乳腺癌的關聯。由此可見,與關注遺傳、體質、年齡等生物因素的醫學專業人士相比,于娟的病因分析是一種整體論的觀點,①關于 “整體論”的簡要討論,參見王筑生 《社會科學與自然科學的交叉——醫學人類學》,《思想戰線》1996年第4期。它強調心理因素、行為因素和社會因素對個人健康的影響,充分體現了美國精神醫學家喬治·恩格爾 (George Engel)極力倡導的 “生物—心理—社會模式” (bio—psycho—social medicalmodel)。②George Engel,“The Need for a New Medical Model:A Challenge for Biomedicine”,Science,no.2486,vol.196,1977,pp.129~136.
英國學者米爾德里德·布拉克斯特 (Mil?dred Blaxter)在考察蘇格蘭工人階級女性的病因觀念時指出,她們強調過去,喜歡在生活事件和外部環境中尋找病因;她們不僅知道疾病的名稱,還知道疾病的常見原因,如感染、遺傳和外部環境。她評論說,她們關于病因的解釋模式在細節上通常是錯誤的,但在原則上并非不科學。③Mildred Blaxter,“The Causes of Disease:Women Talking”,Social Science and Medicine,vol.17,no.2,1983.筆者關于冀南村民患病經歷的研究表明,猶如布拉克斯特的工人階級女性,普通村民也清楚地看到了疾病的社會根源。④郇建立:《中國鄉村慢性病的社會根源——基于冀南沙村的田野考察》,《北方民族大學學報》(哲學社會科學版)2014年第6期。在他們看來,中國鄉村慢性病的高發和流行,與生活條件的改善、人均壽命的延長、食品安全問題的凸顯、醫學技術的進步等結構性因素緊密相關。
這意味著,不管是受過良好教育的知識分子,還是受教育程度不高的工人和農民,他們都喜歡在人生經歷、生活事件和外部環境中尋找病因。他們熟悉自己的患病經歷和生活環境,還熟悉疾病的發生原因和分布狀況,甚至也知道在日常生活中如何用藥和管理病痛。當然,如同專業流行病學,大眾流行病學也有自己的局限——普通人關于疾病的認識是有局限的,甚至是錯誤的。⑤Lindsay Prior,“Belief,Knowledge and Expertise:The Emergency of the Lay Expert in Medical Sociology”,Sociology ofHealth and Illness,vol.25,Silver Anniversary Issue,2003,pp.41~57.在 “癌癥日記”中,于娟詳細敘述了她盲信 “楊神醫”、用 “饑餓療法”治療癌癥的被騙經歷,這說明了她對于醫學知識的無知,是這種局限性表現的代表,是研究大眾流行病學時必須注意到的問題。
于娟的乳腺癌病因分析是大眾流行病學的一個典范。她的 “癌癥日記”和遺著 《此生未完成》吸引了民眾和媒體的廣泛關注。于娟深刻地認識到,這些用生命寫成的文字是一個絕好的“公共健康教育讀本”,甚至比她的博士論文更有價值。筆者2015年2月上旬整理 “為啥是她得癌癥”系列博文的評論時發現,新浪網友在閱讀博文后留下了近500條評論。有些評論對于娟表達了祝福,但更多評論是關于癌癥病因的討論和反思。許多網友都感謝她用 “生命”告誡他們要珍視健康和生命,不要瞎吃,不要熬夜,不要過度勞累,更不要 “想不開”。
在網友的評論中,我們看到了于娟生命日記的教育力量。于娟意識到,癌癥日記的出版會讓更多人看到她用生命寫下的文字,不再像她那樣任意揮霍健康和幸福。尤其不能忽視,在其去世前后,于娟的故事成了包括中央電視臺、北京電視臺、東方早報、中國青年報等眾多媒體的關注熱點。總之,于娟成了 “公眾人物”,她的故事影響和感動著無數的病人和家庭,提醒人們不僅要樹立良好的生活方式,還要保持樂觀開朗的心態,更要當心周圍和外部的環境污染。由此可見,于娟的博客和遺著,對于當下的健康教育和癌癥預防的價值,無疑是巨大的。事實上,這也是筆者寫作此文的初衷所在。
最后,筆者還想指出,在進行癌癥預防時,健康教育專家應該向公眾傳遞更為全面的信息,不僅要強調個人改變生活方式的重要性,還要明確各級政府改善外部環境的必要性。如果健康教育的信息過于片面,就會引起公眾的懷疑。在健康教育領域,公眾會根據個人經驗理性地評估官方信息,而不適宜的信息最終會影響人們對健康教育的信任,從而影響健康教育的宣傳效果。進一步說,社會學和人類學關于大眾流行病學的研究發現,對中國的健康教育項目,不管是癌癥預防項目,還是中風或心臟病預防項目,抑或備受矚目的控煙項目,都具有一定的啟發和借鑒意義。
(責任編輯 陳 斌)
中央高校基本科研業務費專項資金資助項目 “北京科技大學精品文科建設”階段性成果 (FRF-BR-15-002B)
郇建立,北京科技大學社會學系教授、副系主任 (北京100083)。