乳腺癌術后乳房重建病人高生存質量的生活體驗

彭翠娥

乳腺癌已躍居女性腫瘤第1位。在發達國家，每年有690 000例以上新發乳腺癌病人。盡管基于Fisher理論認為乳腺癌在疾病初始即是全身性疾病，縮小手術范圍已經成為乳腺外科的趨勢，在所有接受治療的女性中，44.3%的病人仍被施以乳房切除術。為了重塑體型，恢復生活質量及信心，常常需要進行乳房重建。統計數據表明，乳房重建術已呈現明顯上升趨勢，在美國，全乳切除術后接受乳房重建手術病人的比例占50%～60%，至2009年，接受乳房重建術的病人總數已超過86 000例［1］。在我國，隨著我國經濟增長與社會發展，人民生活水平日益提高，一方面，西方化的生活方式伴隨著乳腺癌發病率呈現上升態勢；另一方面，隨著醫療技術的進步使乳腺癌的治愈率明顯提高，令乳腺癌病人在面臨疾病驚恐之余開始坦然面對，進而在治療疾病的同時，不忘對這一代表女性特征的器官開始美的追求，如何在傳統治療保證腫瘤根治的同時，提高病人術后外觀、最大限度地降低根治手術帶給病人的心理創傷，成為目前我國腫瘤臨床工作者亟待解決的一大問題。乳腺癌術后乳房重建病人需要承受等待、接受放化療和追蹤檢查的心理壓力，使得她們產生了許多身體、心理以及社會層面的問題。目前，國內多側重于一般量性研究，少見對其生活體驗的質性研究［2］。質性研究對病人的感知和世界觀高度敏感，從而可精心闡述他們對疾病和健康的真實經驗。采用現象學研究方法，探究乳腺癌術后重建病人高品質生活真實體驗的本質，旨在增進護理人員對這一特殊群體身心全人照護的基本了解。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用立意取樣法，有目的地選取2014年2月—6月長沙市湖南省腫瘤醫院的11例乳腺癌術后乳房重建病人，年齡21歲～48歲，平均36.23歲，均為女性。入選者均已知乳腺癌診斷，并進行乳房重建手術；精神、記憶能力正常；有完整的漢語表達能力并且自愿參與本次調查。另外，伴有其他嚴重急慢性疾患及有精神疾患或意識不清者予以排除，人口學資料見表1。

表1 受訪者一般人口學資料（n＝11）

1.2 研究方法 本研究設計采用VanManen（1990年）的詮釋現象學研究法（hermeneutic phenomenologicalmethod）的質性研究（qualitative research，以面對面、半結構性（semistructured inter－view）、深度訪談方式收集資料［3］。將欲訪談之內容依條例式的方式先行設計，以當做訪談的指引，避免因遺漏而影響資料收集的完整性及正確性［4］。訪談中不斷確認對方的答案，如您是說與愛人的關系比以前更好了嗎？以確保結果的準確性。以現實情景和隱含在情景下的涵義為基礎，分析某種特定現象中的內在成分和外在成分，把其中的重要因素提煉出來，并探討各要素之間及各要素與周圍情景之間的關系［5］。

1.2.1 個案的倫理問題 訪談前先向個案詳細說明研究的內容、目的和方法，獲得理解和同意，并承諾用編碼替代姓名，以保護隱私。訪談后，經常與她們溝通、交流，關注她們的治療和生活情況，與個案建立了良好的信賴關系。

1.2.2 訪談內容 訪談內容完全是開放式問題，大致由5部分組成：①乳房重建術如何重拾女性自信心。②怎樣看待乳房重建術后不良反應。③術后對生活質量的影響。④對今后生活的態度。⑤社會交往活動是怎樣改變的。共21個問題，訪談中視具體情況和個案的情緒適當調整提問的內容和數量［5］。

1.2.3 資料搜集 研究者向研究對象介紹自己，說明自己的身份和來意，取得對方的信任。本組分別在私密，不受干擾的地點接受訪談。訪談以有重點的談話方式進行，在簽署知情同意書后進行了兩次訪談，并以“對于你以前剛做完乳房重建術后，你是怎么想的，能說說你的經歷和故事嗎”？這樣的開放式提問作為開始。不使用量表或其他測量工具，研究者本人就是研究工具。分別在2014年5月2日、5月18日、6月2日、6月11日進行訪談，每次訪談時間為40min～60 min，地點在腫瘤整形辦公室及王陵公園，氛圍輕松，時間充足。訪談過程中能夠注意傾聽，鼓勵被訪者用自己的語言發表看法，研究者只做適時的追問同時澄清一些不明確的回答，以增加資料的準確性，在個案的同意下，整個談話過程被錄音，在訪談結束后立即進行資料的回憶和轉錄，訪談的錄音可以確保研究者掌握所有的細節并且防止“偏見”，力求保證資料的真實，并記錄下受訪者的非語言行為及其所提供的個人基本資料［6］。每一次訪談之后，將所有的談話記錄整理打印出來作人工分析。

2 結果

研究發現，雖然每例個案的身心體驗有所不同，但有許多共性的內容。經過深入的自省和比較，歸納出4個主題通過分析和討論。

2.1 重拾女性自信 個案2：她以為她的乳房不再像以前那么完美了，自然心里有股子憂傷在流淌，可是在做完乳房重建術后她看完對側的乳房，覺得兩側并沒有相差太多，她頓時松了口氣。她說：“我還以為我以后不能出門了呢”，以前她把乳房切除后就會想這會不會很丑，感覺都不像女人了?？墒亲鐾耆榉恐亟ㄐg后，頓時心里就開朗了。她說：“出乎我的意料，這場病并沒有奪走我做女人的資本，心里的失落感也一掃而空，之后我就沒有什么太多的負面情緒了，覺得日子還是要好好過下去的，順其自然”。個案4：“當時我剛剛做完乳房重建術后我知道自己是松了口氣的，并沒有太多的擔心，能放心穿衣服了，應該是方便穿衣服了，找回了以前的自信，沒有人所說的異樣感，也不自卑”。個案3：“現在的我，每天出門都把自己打扮得美美地，出門去參加一些同學們的聚會，同學們都看不出來我是一個做過手術的乳腺腫瘤病人，我現在還交了一個新男朋友，我覺得感情生活很溫馨，與男朋友相處也很自信”。她說：“等我頭發都長齊了就和男朋友度假去”。我問她的生活狀態怎么樣，她對我說：“總體上還不錯”。

2.2 找回自尊 對于大多乳房重建病人來說，這是給自己的一種嘗試，也是給自己的一個機會，給自己一個幸福，昂首挺胸的機會，這才是真正的重新做美麗女人［7］。正如個案5所說：“我還沒做乳房重建術之前，我總覺得心理上也有缺陷，覺得自己不像個女人，其實平時還好吧！一到晚上洗澡，看到浴室鏡子里的自己胸前平平的，感到很難受，很糾結，你看，沒生病之前洗完澡都不用穿內衣的，做完乳房切除術后，除了晚上洗澡還要穿內衣，其實對于別人的注意我沒什么的，反正大家都知道我是乳腺腫瘤病人，但心里這道坎我自己過不去??！平時出門都要戴義乳，又怕它粘不緊，掉了怎么辦？走光了那又怎么辦？總歸就是，我并不在意其他人有對我有不同的看法，我是抱著無所謂的態度了事，我更希望健康和美麗并重。做完乳房切除術后，覺得身體上缺了一塊也就算了，可我覺得我精神上也殘缺了一樣，這是讓我最受不了的 ”。她又說：“我身體上的痛比不上精神心理上的痛，我并不想做一個心理上也覺得缺失的人，所以我寧愿再多條瘢痕也要做乳房重建術，而且我相信這里的技術我才敢做這個手術的，我也沒有擔心什么不良反應發生，其實這個病的治療結局好壞跟醫生也是分不開的，做完乳房重建術后，彌補了我心理上的殘缺，覺得自己有自信了，雖然身上有一條瘢痕，但我不在乎，真的不在乎。”她現在還談了個新男朋友，一起生活很融洽，她把自己的病情也告訴了他，可是他男朋友并不介意，還樂意和她分享。

2.3 建立人生新態度

2.3.1 善于反省自我 她們有時會想我為什么以前會得這個??？到底是什么原因引起的？是不是生活中我有什么不注意的地方？這些問題經常徘徊在她們的腦海，希望重新認識自己，警醒自己、他人。個案3：她當時就檢討自己為什么會得這個病，到底是什么原因引起的，到底是為什么這種病回落到她的頭上。她說：“我也許一早就該想到我自己會得病的，那時候老公打牌，夜不歸宿，又時常吵架，婚后又和婆婆不和，因為婆婆重男輕女的思想讓我受不了，自己喜歡寫一些日記，有什么委屈、郁悶的心情喜歡放在心里或寫在日記里，不善于與人訴說。”她說：“也許經常跟自己慪氣的原因吧！”“以前很少對女兒進行管教，現在卻多了一份陪女兒的心意，對女兒多了一份忍讓，盡量不生氣，不挑食，該吃的什么都吃?，F在很注意飲食，不吃隔夜飯菜，不吃剩飯剩菜。”個案4所說的：“患病的時候，那段時間容易生氣，易抑郁，可能是這個原因吧！我希望所有的病友能夠像我一樣，容易滿足，不要計較的太多”。個案11：“自己認真回想起來自己在性格上確實稍有孤僻，凡事要求完美，看不得瑕疵，責任心強而且有自己的規范，因此遇到事情處理時就有一番沖突與掙扎”。個案5：“以前我和我前夫老是吵架，精神壓力很大，工作也很忙，一開始，這腋下有一個小腫塊，我也沒怎么注意，天天工作這么忙，我也沒怎么去檢查，可后來去體檢的時候，發現有癌變的可能，以前的我對于工作和娛樂的度沒有把握好，工作的時候往往事必躬親，娛樂的時候又不注意休息，最后搞得自己很辛苦?！眰€案9：“好強，自負的癌癥性格”，不科學的生活方式和飲食習慣，最終招致了上天對我的懲罰。

2.3.2 感悟生活——要有一顆感恩的心 個案普遍對生活有了新的感悟，新的精神追求，在生病與康復的過程中，她們學會了理解和體諒他人，用一些新的角度去看一些平時她們看不到的事，心胸更豁達了。個案5說：“我很感謝湖南省腫瘤醫院乳腺腫瘤整形外科醫療團隊，是他們給了我希望，做人都要有一顆感恩的心，自從生了這場大病，我有了很多感悟，也看淡了很多事情，這場病是我離婚的導火線?！闭f到她老公，搖了搖頭，“我和他思想上根本達不到共鳴，離婚是遲早的事，就像一個在崖項，一個在崖底，永遠不會有相交的那一天。”她說，“很多病人就是在患病的孤單中沒有人鼓勵，我現在康復了，我愿意到病房做志愿者，為還在病中的病人進行指導和幫助她們，我很了解她們患病時的那種無助。”個案3：“愛汝QQ上有很多重建后生活很開心的病人，我在那里交了很多朋友，很多時候也探訪其他的病人，為病友們造福，幫助更多像我們這樣的病人，有時候病人互相之間多交流也是有好處的，她們能得到精神上的慰藉，她們希望知道更多關于乳腺癌癥狀及相關治療的知識，我希望能夠更好地與她們溝通和講解關于疾病的情況，不論是好的還是壞的”。個案6：“我成為志愿者后，自己學到了更多的乳腺癌治療和護理的知識，并分享給別人，對別人不再是語言的安慰，而是更多實際的幫助，我想幫助更多像我一樣的人，讓他們感覺到溫暖?！眰€案11：“無論是醫療團隊、親朋好友等，承受如此多的愛心，我想讓我有所回報感謝，所以就做了一些編織，編織很漂亮，雖然禮輕但情意重，我也很開心?！眰€案7：“不管事情大小，只需要我幫忙，我都會義不容辭，這場大劫，也許會是我的財富，它創造了一個絕佳的良機，讓我集中精力關注自己的心靈，讓我有更多的精神體驗，也同時讓我學會改變自己，學會了寬容別人，學會了感恩?！?/p>

2.3.3 不在乎世俗的看法 個案1：當我在宿舍換衣服的時候，室友們那種震驚、同情的眼神像掃描機一樣，但我并沒有遮掩的動作，反而自然地說：“你們沒看過換衣服嗎？”之后淡然得笑了笑，之后又有室友問我：“你這樣怎么找男朋友，身上有這么恐怖的瘢痕”？她說：“我不在乎，如果我未來男朋友能接受我也必須接受我的瘢痕，愛一個人不只是愛她的優點同樣還有缺點，如果做不到，這是愛嗎？你找男朋友有什么用？”個案8：“化療期間，我經常去離家較近的醫院檢查白細胞，因為怕感染，所以一直戴著口罩。四周會投來異樣的眼光，雖然我知道自己得的不是什么傳染病，但依舊會不由自主地回避這些眼光，但是事后，我意識到自己沒有必要這樣，我的性格就是這樣，想通了就沒事了，不再像之前那樣把帽子壓得很低，我告訴他們我身體不好，沒人問我，我就隨他們去，反正事后大家也相互不認識?！眰€案10：“有時候人懶了，既不戴帽子也不戴假發，他們都說蠻好的，我逐漸接受別人的眼光，經歷了那么多，我發現，世界上沒有什么難做的事情，一切適應就好。”個案7：“我非常喜歡這句話：人變了，花沒了，我依然。因為我此時患病的心境正如這句話，當我神采飛揚地談笑風生時，沒有人會想到我是一個癌癥病人，我還活著，而且活得依然美麗。”

2.3.4 保持良好心態 當我問：“你們有什么生活好的秘訣嗎？”她們絕大部分會說：“擁有一顆健康的心比什么都重要”。做了乳房切除的病人總會想，癌細胞會不會再次轉移？會不會治療效果不好？我還能活多久？但作了乳房重建的病人會端正心態，勇往直前。個案5說，“我很愛漂亮，這場大病，我并沒有多想，一般人也許會多想，得了這種病還會活多久，總是會問醫生這些問題，其實我告訴你當時我聽到（我得病）這個消息時，我并沒有害怕，也沒有想那么多后來的事，自己的病還沒好就把自己嚇死了，那些得癌癥死的人都是被自己嚇死的，我為這個乳房重建手術足足考慮了5年，如果真有什么不良反應，我也無怨無悔，我想給自己一個嘗試新生的機會，幸運的是，我各方面恢復的還不錯，我很感謝給我手術的醫療團隊，是他們給了我希望”。我又問：“你有什么秘訣嗎”她說：“這些大家都知道要心態良好，重要的是不要太在乎別人的看法，要積極配合治療，就這些吧！”個案9，她說“我現在過得越來越好了，癌細胞沒有了，雖然在之前轉移過一次，可只是化療，并沒有放療，就全恢復了，我現在都可以吃喜歡吃的食物了，幾乎什么都可以吃了，復查時醫生都說我是奇跡！”我問有什么秘訣嗎？她笑著說：“沒什么秘訣，重要的是3個字‘心態好’”。個案2：“我現在心態很平穩，雖然在知道自己患了乳腺癌后我有點失落，可做了乳房保乳和重建術后我基本上沒什么想法了，就像得了一場小病康復了一樣，就是那么簡單，現在我站在別人面前，我不覺得自己少了些什么，就算別人問我病情怎么樣，我也能笑著回答他們都已康復了”。個案1說：“我并不認為我跟別人不一樣，別人能做的我也能做，我并不感到羞愧，我想過好每一天，因為生命是來之不易的”。這個女孩子內心的強大讓我感動，希望所有的乳腺癌重建病人能像她一樣。個案6：“生病后，我覺得死亡并不可怕，因為人總歸要經歷一些事情，說實話，通過生病，增加我不少人生閱歷和財富?！?/p>

2.3.5 生命價更高 雖然做乳房重建手術的病人希望給自己一個完美的明天，至少不是殘缺的，她們喜歡美，但更喜歡對生命價值的追求，部分乳腺癌病人認為美麗是建立在生命價值上的，要活得自信，活得漂亮，更要活出自己。個案1：“雖然所有的女孩子都喜歡美麗，但我只希望我能活得更好，換句話來說，我認為生命比美麗更重要，在我住院期間，我的家人朋友都來看我，安慰我，給我帶來太多的感動。”“我很難過，讓家人和朋友為我擔心而難過，而不是因為自己跟別人不一樣而難過。”“人無完人，就算我胸前有難看的瘢痕，我覺得我自己還是正常人，有瘢痕痕會時刻提醒自己，我的生活經歷比別人豐富，這是我的財富”。我聽到這里心里不禁暗暗佩服她，一個正處于花季的少女，這時要有多大的勇氣才會這么想的。珍惜來之不易的生命，把握從死神手上搶來的生命，這是所有乳癌康復病人共同的心聲。個案4：“我們那里5個得乳腺癌這個病的，就我一個人活下來，我很慶幸。說實話我現在很滿足，我不要求別的，有著錦上添花的生活就夠了”。

2.3.6 改變社會適應力 個案進行乳房重建術后，她們堅定了對生活的信心，提高了社會適應能力，加強了與其他人之間的交流。正如個案9：“為了使生活更有意義，乳房重建后第2個月，我學打太極拳，因為對身體有好處，第3個月，我參加了愛汝俱樂部的手工學習，學做絲網花，學成后，我把小區里愛做手工的朋友組織起來，把我學到的知識教給他們，有的作品得到很多商家的青睞。后來，我想學鋼琴，老師耐心教，我刻苦努力地學，雖然十分不容易我還是要堅持學下去”。個案8是個健談的人，和我談她的理想，談中國的經濟、政治，我們還談了地溝油是怎么致癌的。她現在每周和朋友打打牌，聚會時和朋友談談新生的自己（她現在覺得她是新生的嬰兒一樣），充滿希望。個案3：“我現在每天堅持鍛煉，和朋友們說說笑笑，日子也過得挺滋潤的，如果我的頭發長出來了，我的人生就更美了”。個案2：“術后多鍛煉鍛煉，現在，我的生活基本上恢復了原狀，我已經能和朋友們游山玩水，享受著年輕人應有的快樂，當然在享受人生的時候，我還是會更加關心自己的身體”。畢竟健康才是人生的籌碼，盡管工作起來往往會忘記自己是一個病人，但我還是時時刻刻囑咐自己，無論是工作還是娛樂都要有限度，不要過度勞累，要按時吃藥、按時睡覺，過有規律的生活。個案7：“不要白白生了這場病，參加康復團體，適應自己的工作和生活，在這樣的大集體中，可以幫你更容易的走出來。”

3 討論

本研究以11例擁有高生存質量的乳腺癌術后乳房重建病人為研究對象，采用質性研究中的現象學研究方法，對乳腺癌術后乳房重建病人進行半結構訪談，恰當地挖掘現象中的精髓［7］。乳腺癌病人術后的乳房缺失不僅造成身體可見部分的缺失，更會給病人帶來較大部分的壓力。乳房重建術讓乳房切除病人重塑昔日的美麗，會帶給她們像以前一樣的自信心，彌補她們心靈上的缺失［8］。剛做完乳房重建手術，這些曾經患過乳腺腫瘤的病人，從悲傷、震驚中走出來，并且反思自己［9］，俗話說，走自己的路讓別人去說吧！，不看別人的眼光過日子，不要讓別人影響自己那美麗的心情，部分剛做完乳房重建的女性［10］，還是沒能擺脫這“尾巴”，總以為別人會注視她，這11例個案她們在康復期間是堅強的，無拘束的，灑脫的，而不是一味的怨天尤人、自責、終日以淚洗面。心態好是她們的每天必修課之一，擁有良好心態是這些人康復的必備因素之一［11］，正確的面對生死，把握生活中的點點滴滴，在得到健康與美的同時她們去思考生活。部分乳腺癌病人行手術切除后，由于乳房的缺失，她們減少了出門的機會，自己減少了自己接觸外面的世界的機會，她們因為心理的陰影而變得不愛說話，甚至自理能力也會降低［12］。本研究11例擁有高生存質量的乳腺癌術后乳房重建病人她們都是豁達開放有獨立思想的新女性，從來不認為自己是不完整的或在別人面前感到自卑和不自在，并有一顆感恩的心。

4 本研究的局限性

現象學研究曾在近代引發較多爭議，其關注點之一就是研究者無法做到真正的“置身度外”。在本研究中，調查者也無法做到以絕對客觀的態度描述研究過程，容易被研究者的情緒所感染，無法完全對研究結果有著正確地判斷。因此，可能使研究結果受到一定影響［11］。另外，研究人員深入研究情景中的時間還可以適當延長。并且，目的抽樣只對11例病人進行了定性研究，所提煉出的主題可能還不夠全面，有待進一步深入研究［12］。

5 小結

不同的選擇使病人的生命走向不同的方向，相同的境遇選擇的不同也會使病人生存質量完全不同［13，14］，希望通過分析對11例乳腺癌術后乳房重建人員的深入訪談，揭示出了乳房切除術后乳房重建病人高品質生活的真實內心體驗，將其提煉為4個主題，即：重拾女性自信心、找回自尊，建立人生新態度和改變社會適應力。引起更多的人對乳腺癌術后乳房重建病人的關注和更多乳腺癌術后病人對自己生活狀態的思考，以幫助深入了解乳腺癌術后重建病人內心深處的感受，使她們得到身心社靈四位一體的全人照護［14－16］。

［1］ 張曉飛，張瑞麗，袁諱，等.癌癥患者照顧生存質量的研究現狀［J］.護理實踐與研究，2009，6（3）：102－104.

［2］ 胡秀娟，沙立民，劉貽娟，等.影響癌癥患者生活質量的因素及護理對策［J］.中國實用護理雜志，2006，22（3）：1－3.

［3］ 傅西林.乳腺腫瘤病理圖譜［M］.北京：科學技術文獻出版社，2003：前言.

［4］ 陳惠美，馬鳳歧，郭英調.乳腺癌術后婦女身心社會調適之探討——以羅氏適應模式為基礎［J］.護理研究，1999，8（4）：321－323.

［5］ 李選.護理研究與應用［M］.香港：華杏出版股份有限公司，1997：204－205；212－214；202－203.

［6］ 陳向明.質的研究方法與社會科學研究［M］.北京：教育科學出版社，2000：12.

［7］ Streubert HJ，Carpenter DR.護理質性研究，促進人道主義的權威［M］.鐘玉娟，李智峰，譯.臺北：五南圖書出版公司，2003：115.

［8］ Janice M.Qualitative research methods［M］.2nd ed.Printed in the United States of American：Sage Publications，1994：286－287.

［9］ 黃惠雯，童琬芬，梁文蓁，譯.Qualitative Research.最新質性方法與研究［M］.臺北：韋伯文化國際出版有限公司，2003：252－258，

［10］ 邱麗蓮.與乳癌共生婦女在生命意義探索上之現象學研究［J］.護理研究，1998，7（2）：123－125.

［11］ Makabe R，Hull M.Components of social support among Japanese women with breast cancer［J］.Oncol Nurs Forum，2000，27（9）：1381－1390.

［12］ 沈鎮宙，邵志敏.現代乳腺腫瘤學進展［M］.上海：上?？茖W技術文獻出版社，2002：4.

［13］ Stevens LA，MxGrath MH，Druss RG，etal.The psychological.In qualitative breast reconstruction for women with early cancer［J］.Plast Reconstr Surg，1998，73：619－628.

［14］ Patton MQ.Variety in qualitative inquiry：Theoretical orientations in qualitative research and evaluation methods［M］.3rd ed.Califomia：Thousand Oaks，2002：75－142.

［15］ Ganz PA.Quality of life across the continuum of breast cancer care［J］.Breast J，2000，6（5）：324－330.

［16］ Rowland JH，Desmond KA，Meyerowitz BE，etal.Role of breast reconstuctive surgery in physical and emotional outcomes among breast cancer survivors［J］.J Natl Cancer Inst，2000，92：1422－1429.