智障兒童父母應對方式及影響因素研究

關珊珊，趙雅寧，郝正瑋，孫 亮，丁玲利，于海霞，王 雪，喬婭蘭

應對方式反映個體對各種應激事件相對穩定的應對行為和認識活動，積極的應對方式可以緩沖應激所造成的壓力，消極的應對方式可以加重應激。對于智障患兒，父母要付出更多的時間、精力、情感來照看患兒，不僅要承受孩子疾病被確診時的打擊，更要應對患兒長期治療中可能出現的各種問題和困難［1，2］。他們可能會因此出現擔心、緊張、焦慮、恐懼等不良的心理表現。這些不良的心理、行為常常導致父母采取不恰當的應對方式。因此，本研究主要通過對119例智障兒童父母應對方式進行調查，分析其影響因素，為提高智障兒童父母應對方式提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取方便抽樣的方法，于2013年5月—2014年5月隨機選取唐山市119名智障兒童的家長進行問卷調查。納入標準：①已確診的智障兒童的父母；②意識清楚，具有閱讀書寫能力，能閱讀并填寫問卷；③愿意配合本次調查研究。排除標準：沒有智障兒童的家長；患有精神類疾病及認知障礙的家長。共發放問卷132份，回收119份，回收率90.2%，有效率90.2%。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料 采用自行設計的一般資料調查表對患兒性別、年齡、智障水平、與患兒的關系、文化程度進行調查。

1.2.1.2 父母應對方式 采用父母用應對方式量表（The Coping Health Inventory for Parents，CHIP）測試，CHIP由美國McCubbin博士等于1983年設計，包含獲取社會支持、重新定位、尋求精神支持、調動家庭成員、被動評價5個維度30個條目。采用Likert 5級評分法，1分為非常不同意，2分為不同意，3分為不確定，4分為同意，5分為非常同意。總分30分～150分，分值越高，個體的應對能力越強。高于常模的為應對方式高水平組，低于常模的為應對方式低水平組［3］。

1.2.1.3 家庭功能情況 采用家庭功能評估量表（Adaptation Partnership Growth Affection Resolve，APGAR）測試，APGAR是家庭功能滿意程度主觀量化評價工具，主要通過了解家庭適應度、合作度、成長度、情感度、親密度來進行評估，調查對象根據自身情況，在“經常這樣”“有時這樣”“幾乎很少”3個選項中選擇最為符合的項目，并分別賦值2分、1分、0分，記錄各項目的得分，計算總分，作為家庭功能評分。本研究以7分～10分為家庭功能良好，4分～6分為家庭功能差［4］。

1.2.1.4 社會支持情況 采用社會支持評定量表（Social Support Rate Scale，SSRS），包括總分及客觀支持、主觀支持、對支持的利用度3個維度。評分越高，社會支持度越好。社會支持總分＜35分為低社會支持水平，＞45分為高社會支持水平［5］。

1.2.1.5 自我效能 采用一般自我效能感量表（General Self－efficacy Scale，GSES）測試，GSES共10項內容，采用Likert 4點計分方式。總分1分～10分表示自信心很低，甚至有點自卑；11分～20分表示自信心偏低，有時候會感到信心不足；21分～30分，自信心較高；31分～40分表示自信心非常高。本研究以＜20分為自我效能低水平，≥21分為自我效能高水平［6］。

1.2.1.6 智力測驗 采用中國修訂韋氏兒童智力量表（Chinese Wechsler Intelligence Scale for Children，C－WICS）測試，包括知識、分類、算術、詞匯、領悟、數字廣度6個言語分測驗和填圖、圖片排列、木塊圖、拼圖、編碼5個操作分測驗，最后得出總智商（IQ）。以IQ值35分～69分為輕中度智力缺損，20分～34分為重度智力缺損［7］。

1.2.2 統計學分析 采用SPSS17.0統計軟件分別進行單因素分析和多因素分析，均數比較采用t檢驗，計數資料采用χ2檢驗，多因素分析用多元逐步回歸分析。

2 結果

2.1 智障患兒及父母的一般情況 共調查智障患兒父母119人。其中智障患兒男60人，女59人；年齡6歲～11歲59人，12歲～18歲60人；智障水平：輕中度54人，重度65人；患兒父親64人，母親55人；父母文化程度：高中、中專及以下65人，專科及以上54人（45.4%）。

2.2 智障患兒家長應對方式 CHIP總分為（76.87±4.20）分，與常模［8］（93.30±13.62）分比較，智障患兒家長評分低于常模，差異具有統計學意義。

2.3 智障患兒家長不同程度應對方式的單因素分析（見表1）

表1 智障患兒家長不同程度應對方式的單因素分析 人（%）

2.4 影響智障患兒家長應對方式的多因素回歸分析以父母應對方式高低為應變量，以同時具有應對方式高低水平組人群智障患兒年齡、智障水平、父親、家庭功能、父母文化程度、自我效能水平、社區支持水平為自變量進行多因素Logistic回歸分析。結果見表2。

表2 影響智障患兒家長應對方式的多因素回歸分析結果

3 討論

應對方式是指人們為了適應內外環境要求及其相關的情緒困擾而采用的方法、手段或策略［9］。Roy的適應模式理論認為，人們在面對各種壓力時會表現出各種適應性的反應，且人們的生理和心理調節都是通過適應方式的應對行為來表現的［10］。本研究采用具有良好信度的CHIP量表［11］對119例智障兒童家長進行測試，CHIP總分為（76.87±4.20）分，低于常模。良好的社會支持及應對方式有利于心理健康，反之則不利于身心健康。提示社區醫務人員要幫助患兒家長建立有效的關懷模式以緩解家庭壓力，給予更多的同情、關心、理解，教會他們運用減壓、宣泄等方法，鼓勵患兒父母選擇積極的應對方式。

本研究單因素及多因素結果均顯示：家庭功能良好、父母文化程度高、父母自我效能水平高是影響父母應對方式的主要因素之一。家庭功能主要表現在家庭成員間相互愛護、相互支持、彼此間情感溝通以及共同承擔生活事件和壓力［12，13］。而自我效能理論是在個人面對各種環境所顯示出的自信心、抑郁、焦慮及無助感等心理［14］。在家庭出現問題后，患兒家長可以積極地進行溝通，解決問題的能力也會大大增加，其應對能力也相應地增加。而父母受教育水平越高，對疾病的認知和適應能力就越強，能理性客觀地看待現實問題，自我效能高的患兒家長常常選擇更多的積極應對方式，這與文化程度的趨勢是相同的。有人對湖南省內15所孤獨癥康復中心的孤獨癥兒童家長的家庭功能進行研究，結果顯示孤獨癥兒童父母積極應對方式與家庭功能各維度得分有相關性［15］。提示醫務人員在對智障患兒家庭進行健康教育及社區干預的同時，不僅要給予智障患兒關愛，還要鼓勵家庭所有成員參與照顧智障患兒的過程及照顧的基本技能，促進家庭成員間的相互幫助和鼓勵。有學者采用應對方式量表對1型糖尿病患兒的父母進行調查，發現母親的得分遠高于父親［16］。本研究結果顯示應對方式高水平組是母親的占54.5%，與此結果相似。由于母親一般承擔了較多的照顧責任，與子女相處的時間較多，并建立的感情較深，同時也積累了更多的經驗，使她們更積極地應對。社會支持是指一個人從社會上所獲得的情感、物質和生活上的幫助［17］。結果顯示，應對方式低水平組社會支持水平較低。這可能與智障兒童父母常需要離職在家照顧患兒，在康復機構的訓練也需要父母的長期陪伴減少自己的社交活動有關，引起應對方式水平降低。提示社區應給予智障兒童家庭更多的支持，教會家庭成員采取積極的應對方式，盡量避免消極的情緒及方式。然而智障患兒本身也能影響父母的應對方式。本研究結果顯示：患兒輕中度智力缺損是家長應對方式的保護性因素，患兒年齡小是危險因素。對于智障程度較輕的患兒，父母看到了治療的希望，比智障水平較重的患兒要積極對待，從而也減輕了心理壓力。而患兒由于年齡小，不能正確表達，不能更好配合治療，使家長束手無策，從而影響了其應對方式。提示醫務工作者通過開辦家長培訓班、贈送家長讀物、加強媒體宣傳等方式提高家長的認識，使患兒家長更加客觀、全面地認識和評估他們在面對壓力時所采用的應對方式，家長還要逐漸培養智障兒童在日常生活中的常識和經驗，獨立生活和獨立解決問題的能力，逐漸提高他們的適應能力。

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