我國潰瘍性結腸炎病人生存質量文獻分析

王一清，段培蓓，楊麗華，孫 龍

潰瘍性結腸炎（ulcerative colitis，UC）是一種反復發作的慢性非特異性腸道炎性疾病，以腹瀉、腹痛、黏液膿血便為主要臨床特征，與克羅恩病合稱炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）［1］。我國 UC的患病率為11.6／10萬［2］，且多發于10歲～30歲的年輕人群［3］。UC病程遷延，易反復發作，尤其排便次數的增多，嚴重影響了病人的生存質量（quality of life，QOL）［4］。UC病人QOL的嚴重損害普遍存在，且明顯低于一般健康人群的QOL水平，并在身體、心理和社會各方面受到影響［5］。筆者通過對在我國11種護理核心期刊上發表的相關文獻進行系統性分析，了解我國護理人員在該領域的研究現狀及存在的問題，探討未來的發展方向，旨在為今后該領域的研究提供參考依據。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略 通過中國期刊全文數據庫（CNKI）、維普中文科技期刊數據庫（VIP）、中國生物醫學文獻數據庫（CBMdisc）檢索《中華護理雜志》《護理學雜志》《護理研究》《中國實用護理雜志》《護士進修雜志》等11種護理核心期刊。檢索主題為“潰瘍性結腸炎and生存質量”“潰瘍性結腸炎and生活質量”“炎癥性腸病and生存質量”“炎癥性腸病and生活質量”。檢索時間上限未限定，下限為2014年6月1日。

1.2 文獻納入和排除標準 納入標準：文獻必須為有關UC病人QOL的研究論文；內容重復的文獻僅選其中一篇。排除標準：屬經驗薈萃、臨床拾零、增刊論文；非護理研究類文獻；量表信效度檢驗的研究文獻；某些UC或IBD中簡單涉及病人QOL的文獻。

1.3 文獻分析方法 采用Excel軟件建立數據庫，對符合納入標準的20篇文獻進行描述性統計分析，并按分析結果制定分析單元與類目。分析類目包括有關UC病人QOL論文的收錄期刊、發表年份、研究內容、干預措施等，對結果進行量化描述。

2 結果

2.1 文獻期刊分布 符合納入標準的文獻中，《中華護理雜志》《護士進修雜志》和《中華現代護理雜志》刊錄文獻相對較多，占總文獻量的45%。其次是《護理研究》《護理學雜志》和《中國護理管理》，所刊錄的文獻占總文獻量的30%。見表1。

表1 11種護理核心期刊刊載的有關UC病人QOL的文獻類型（n＝20） 篇

2.2 文獻類型 干預性研究8篇，占文獻總量的40%，主要包括健康教育、管理干預、家庭隨訪等護理干預；調查性研究7篇，占文獻總量的35%，主要調查我國UC病人QOL水平；護理綜述論文5篇，占文獻總量的25%，主要闡述UC病人QOL的影響因素及其研究進展。

2.3 文獻計量及年度變化 在文獻檢索過程中，11種護理核心期刊中最早是在2005年刊載的有關UC病人QOL的干預性研究文獻。如圖1所示，2013年開始護理核心期刊收錄的有關UC病人QOL的文獻量開始增多。由此可見，UC病人QOL已逐步受到護理研究人員的關注。

圖1 納入的22篇文獻發表年份分布

3 討論

3.1 研究UC病人QOL的重要性 腸鏡檢查、UC疾病活動指數（ulcerative colitis disease activity index，UCDAI）等臨床指標僅考慮了疾病帶來的生理、病理改變，對UC病人的心理狀態、社會關系等方面的變化不夠敏感，不能全面評價UC對病人造成的影響［6］。UC療效評估中，QOL的評價逐漸成為重要指標，具有臨床意義［5］。由本次研究檢索到的文獻數量方面可以看出，UC病人QOL的相關研究并不多見，尚未引起護理研究者的足夠重視。但從納入文獻的發表年份分布圖顯示有明顯的上升趨勢，說明我國護理研究人員對UC病人QOL的認識正逐步加深。

3.2 從文獻的內容分析我國UC病人QOL的護理研究進展 文獻涉及的內容主要包括干預性研究、調查性研究和護理綜述。根據文獻的研究方向，主要從這3個領域分析我國UC病人QOL的護理研究進展。

3.2.1 干預性研究文獻分析 納入的8篇干預性研究中，其干預方法包括教育方式、強化護理干預、綜合護理干預、管理方式和家庭隨訪等方法。干預性研究中時間最短是3周，最長是1年。①教育方式：本次檢索結果顯示的教育方法主要包括網絡互動和根據量表教育，網絡互動方式促進了病人積極參與健康教育，進而有助于提高IBD病人QOL［7］；根據UC健康教育量表進行的健康教育較傳統的方法可明顯改善病人的QOL［8］。②強化護理干預。本次文獻研究結果顯示：通過增強病人的自我效能和健康教育等護理干預可改善病人的QOL。③綜合護理干預。2篇綜合護理干預文獻顯示：綜合護理干預可提高IBD病人的QOL［9，10］。④門診化管理方式。鄧瓊等［11］研究表明：門診化管理系統有利于提高UC病人QOL、依從性及療效等。⑤家庭隨訪。有研究顯示：在1年的隨訪中，隨訪小組從生理、心理、社會等方面給予病人支持和幫助，提高了病人的QOL和依從性［12］。

3.2.2 調查性研究的文獻分析 本次文獻檢索顯示：調查UC病人QOL的地點主要分布在廣州、天津、南京、上海和黑龍江等地區；調查結果均顯示UC病人QOL水平較低，良好的應對方式和社會支持能提高其QOL［13］；護理人員應采取有效的個體化健康教育和肛門功能恢復指導，提高UC病人術后QOL［14］。高自我效能和良好的社會支持可提高IBD病人的QOL［15］。疾病嚴重程度、自我效能、年齡和疾病活動程度是IBD病人QOL的主要影響因素［16］。IBD病人中，年輕（＜35歲）、病情重的病人QOL更低；發作期病人QOL低于緩解期病人；焦慮、抑郁水平越高，病人的QOL越低［17］。潘習等［18］研究表明，女性、病程長、疾病活動指數高的UC病人QOL較差。殷積美等［19］研究也表明：UC病人以生理機能受損最為明顯；UC病人的QOL隨病情嚴重程度逐漸下降。從調查性研究文獻分析指出：UC病人QOL均有不同程度的受損，護理人員應針對影響QOL的相關因素給予護理干預，從而提高病人的QOL。

3.2.3 護理綜述文獻分析 本次檢索結果顯示：5篇有關UC病人QOL的護理綜述，其中4篇是有關IBD病人的QOL，僅一篇是針對UC病人的QOL的報道。這5篇報道中闡述了生理、心理、治療方案和社會因素等對IBD或UC病人QOL的影響。楊霞等［20］研究指出，疲乏在IBD病人中普遍存在，且嚴重影響病人的QOL，這與Yoo等［21］的研究相一致。UC病人病程的長短與病人的心理因素有密切關系［22］，進一步研究心理因素在UC中的機制及作用，為UC提出新的治療靶點，將有利于UC病人控制病情和改善QOL［23］。楊霞等［24］研究還指出：IBD病人還要面對無數的社會、經濟方面的問題，這與Bernklev等［25，26］的研究相一致。

綜上所述，我國護理人員對UC病人QOL的研究報道正逐漸增多，但是總體重視程度還不夠。目前炎癥性腸病問卷（inflammatory bowel disease questionnaire，IBDQ）已被證實并最廣泛地應用于測評UC病人QOL的疾病特異性量表［4］。但 Wolfe等［27］的研究發現，對于疾病所致病人常見的自我調節、認知能力、實踐方面的功能下降和嚴重的經濟負擔和大量的時間耗費等方面在IBDQ量表中未有提及。此外，UC病人治療方案和飲食情況等也未提及。本次文獻研究顯示：性別、年齡、病程、疾病嚴重程度、生理因素和心理因素等都是UC病人QOL的影響因素。針對以上問題，醫務人員需進一步完善對UC病人QOL量表的研究，以更好地評價其QOL。護理人員應根據影響UC病人QOL的因素給予針對性的指導和幫助，促進UC病人QOL的提高。

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