走進被病魔蟻噬的帕金森人群

吳雨

在一部與帕金森有關的電影中，妻子患帕金森多年，到最后，一直在身邊悉心照顧的丈夫說：“這種病會偷走你愛她的一切：她的身體、微笑與記憶。”帕金森病就這樣停駐在患者身體里，一點點吞噬著生活原有的模樣……

美國蘋果公司在日前舉行的新品發布會上，首都醫科大學宣武醫院的閃亮登場，成為國內媒體關注的焦點。蘋果公司推出針對帕金森患者的健康監測平臺里，北京宣武醫院是唯一參與其中的中國醫療機構。一時間，移動醫療、互聯網健康等熱門概念云集于此。4月11日，世界第18個帕金森日。北京宣武醫院與蘋果公司的合作，讓我們再度聚焦龐大的帕金森人群。發布會后的幾天，記者一直在這家著名的三甲醫院采訪……

漫長而隱匿的潛伏期讓確診困難重重

早晨7時，按照事先的約定，記者趕到北京宣武醫院神經內科門診，該科主任醫師趙利杰已經坐診了。診室外的樓道里擠滿了人，要想走進診室，只能費勁地撥開人群。

“你來之前我都看了2位病人了。”趙利杰跟記者打著招呼，作為著名神經內科專家，她和帕金森已經打了數十年的交道。

據統計，我國目前帕金森發病率為1.7%，而在30年前，這一數字僅為0.047%。近30年間，增長了30多倍。趙利杰說，實際上，我們通常談論的“帕金森”指的是原發性帕金森病。原發性帕金森病是由個體基因在環境、老化等因素的作用下突變所致。因此，每位帕金森患者的病情有很大的差異性。“現在我們無法確定導致帕金森的病因是什么，只能說環境、遺傳、老化等因素，都有可能造成神經系統的變性。”趙利杰說。

然而，比病因不明更令人難以想象的是，漫長的潛伏期，前期發病的隱匿性，使確診帕金森困難重重。

同其他精神性疾病的早期狀況一樣，帕金森在發病前兩三年，無法確定具體病癥。“患者第一次來檢查的時候，極可能的情況是帕金森已經潛伏很長時間了。”趙利杰說，帕金森前期的潛伏期會長達7年～8年，之后才可能會出現運動功能障礙。“在潛伏期時，帕金森不會對生活有任何障礙性的影響，僅可能出現的是便秘、嗅覺減退、焦慮抑郁等，而這些癥狀在老年人群中十分常見。”

這就意味著僅憑病人的體格檢查、影像學的檢查很難作出判斷，醫生需要參考他的臨床癥狀、影像學檢查和一些生化檢查，并結合輔助檢查和反復的觀察來具體診斷。趙利杰說：“沒有兩三年時間，我覺得不能作出一個明確的診斷。”盡管在早期無法確診，但可以按照相應癥狀去吃藥，并不會耽誤治療。

黑龍江省佳木斯市的一對父子一大早就等在診室門口。從走進診室，這個東北老爺子的手就一直抖動不停，一系列的肢體檢查、腦部影像分析后，趙利杰給出了明確的答案。老爺子的兒子操著濃重的東北腔，幾次確認著：“大夫啊，是帕金森哈？就是帕金森哈？”在得到趙利杰的肯定回答后，老人的兒子收拾著桌子上幾年來在5家不同醫院里拍的一沓影像片，顫抖的雙手，卻怎么也不能把片子裝進塑料袋里。

“看了兩年多，去了五六家醫院。這次從佳木斯過來，今天可算有結論了。”這個東北漢子說。他終于背好了背包，轉過身，拉住父親顫抖的手，慢慢地走出診室，消失在人群當中。

手術延緩發展卻不能根治的無奈

在北京宣武醫院，帕金森患者主要收治在兩個科室，一是神經內科，這里的患者通常以藥物治療為主;另一部分住在神經外科，主要是通過手術治療。

“帕金森以家庭護理、通過藥物治療為主，不需住院。來住院的患者有兩種，一種是藥物治療已無法控制;另一種就是手術。”在神經外科病區，主任醫師張宇清正趕著要去做兩臺手術。作為帕金森治療方面的專家，張宇清在帕金森的手術治療方面有著豐富經驗。

所謂手術治療，現階段主要是指腦深部電刺激術（DBS），也就是通過手術在大腦神經核團內安裝微型腦起搏器。通過植入大腦中的電極，刺激腦內控制運動的相關神經核團，抑制引起帕金森病癥狀的異常腦神經信號，從而消除帕金森病的癥狀，使患者活動自如。

腦起搏器是一套微電子裝置，包括體內和體外兩部分。手術時在腦部裝入一個脈沖發生器，在鎖骨下方裝入一個電極，并通過一根導線連接。植入體內的部件不會影響患者的日常生活。患者和醫生均配有一個程控器——患者可通過程控器，在醫生設定的安全范圍內選擇更舒適的療效;臨床醫師持有另一個儀器，可以無創傷的方式檢查神經刺激器的工作狀態，并根據病情和反應，調整設置合適的刺激參數。

張宇清說，在帕金森治療的早期，藥物確實可以較好地改善癥狀，但經過三五年的“蜜月期”后，帕金森病情會變得難以控制。腦起搏器是對早中期帕金森患者效果最好的治療方法。“手術有兩點要求，第一，有明確的診斷;第二，病程不能太久，主要針對早中期，晚期患者并不適用。這樣，經過手術患者的行動能力、個人生活質量等，可以改善70%～80%的癥狀。”

盡管DBS對慢性深部電刺激治療腦疾病的研究和臨床應用的歷史已經有100余年，但這項技術用于治療帕金森卻只有短短20年。1987年，美國人Benabid和他的同事將DBS技術應用于帕金森治療，并在1997年通過美國食品藥品監督管理局認證。我國首例帕金森的DBS手術實施于1998年。

在病區的醫生工作室，雙手不停顫抖的老顏和醫生正在探討下午手術的方案。自老顏被查出患有帕金森，如今55歲的他已經和帕金森一起“生活”了近2000天。跟其他的帕金森患者不同，老顏沒把這病當回事，“不懂這是個啥病，就是手抖，也沒啥。”老顏笑著回憶道：“剛得病時，自己感覺不明顯。有一次，我主持婚禮，下臺之后一個小孩問我，伯伯你害怕嗎？我說我不害怕啊。孩子說可是你抖得厲害啊。自那之后，我才知道真的得了帕金森。”

在5年多的時間里，帕金森對老顏身體和生活的影響，一點點侵蝕著樂觀的他。獨立的生活能力日漸喪失，家里雇了保姆每天照顧老顏的飲食起居，老顏自己也在學著與帕金森和平共處。去年冬天得知能手術治療的方法后，一過春節，老顏就決定來做手術，希望今后能獨立生活。

“34萬元就34萬元吧，我們做（手術）。”老顏和家人商量著，“手術費是經濟負擔，但做了手術生活質量有保障。”

但事情并不是這么簡單。即使通過手術，帕金森病癥依然無法徹底治愈。住在老顏隔壁病房的王廣平，就剛剛經歷了第二次DBS手術。手術剛過去兩天，老王頭上纏著紗布，暴露在外的頭皮有些干裂。62歲的老王略顯疲憊地坐在床邊，手術的副作用使老王的語速異常緩慢。

跟老顏相比，王廣平顯得沉默、內向。老王年輕時是專業手球運動員，退役后在航天局做軍事體育工作。11年前，查出患有帕金森病后，51歲的老王一度抑郁，并提前退休。“覺得什么都完了。剛得病時，非常沮喪，一天到晚一句話都不說。”而醫生說，大部分的帕金森患者在一定程度上伴有焦慮、抑郁、狂躁等，這是帕金森病伴發的心理疾患。

5年的藥物控制治療，對老王效果十分有限。“基本對我不起作用。”他無奈地表示，2009年他做了單側的DBS手術，術后效果很好。但隨著帕金森病情的發展，老王這次在腦部另一側，也做了同樣的手術。“也許，這次手術后，回到深圳又可以跟其他病友一起去散步了。”他平靜而又緩慢地說道，像在陳述一個確定的事實。

算起來，老王2009年第一次手術，2015年第二次手術，中間僅僅間隔了6年。

“患者遇到最大的問題是，長期來講，沒有根治的辦法。不論服藥，還是手術，都只能延緩帕金森的發展，但始終無法逆轉它。”張宇清說。

高昂的費用YS家庭的重負

并不是每位帕金森患者都能像老王和老顏一樣進行手術治療。

據統計，中國現有200萬例帕金森患者，占全球帕金森人群的一半，其中老年人占絕大多數。在這200萬例的帕金森患者中，選擇通過手術進行治療的人，只占極少數。統計顯示，我國迄今只有2000余人接受過手術治療。

有限的醫療條件、高昂的手術費用、手術對患者病程的要求，都是帕金森患者選擇手術治療的阻力。其中，最主要的是——錢的問題。

老顏的手術費用需要34萬元，再算上住院費，從湖北到北京這半個月的吃、住、行，“算下來得40萬元左右。”老顏的家人說。這對于中國普通工薪階層、或更大群體的農村居民來說，是巨大的經濟負擔。老顏原是當地勞動就業局局長，退休后在當地開了家小餐館，生活還算寬裕。他說：“好歹我還有點積蓄，如果是工薪族，經濟條件根本不允許。”

這幾年，隨著醫療保障水平的提高，帕金森手術也在一些地方納入大病醫保的范圍。老顏幾經打聽，自己這個30萬元的手術，湖北當地可報40%，這讓老顏欣喜不已。深圳老王的情況略好，進口儀器可以報銷60%，國產儀器可報銷90%。5年前，國內還沒有國產治療帕金森的腦起搏器，老王左腦裝的是進口儀器，這次手術的機型需與5年前的相匹，所以老王仍然裝了進口儀器，醫保可報銷60%。

除了手術，日常用藥同樣是一筆不小的負擔。“治帕金森的藥，30顆要670元，一天吃1粒，病情加重時一天3粒。進口藥不能報銷。”老顏說，這只是他幾種藥里的一種，除此之外，還有兩種藥每天要吃。

對于無力承擔手術和藥物費用的帕金森患者來說，就只能坐視疾病的發展。

家住青海的老段，查出帕金森已經10幾年了。清貧的家庭狀況，讓他從沒把帕金森當做生活中必須解決的問題。帕金森帶來的生活能力限制，劇烈大幅的肢體震顫，一連幾夜無法入睡，老段漸漸對此習以為常，消極平靜地面對一切。

僅僅是錢的問題嗎？帕金森除了帶來經濟負擔外，帶給家人的壓力——成了帕金森患者需要面臨的更大問題。

老顏在患病之后，生活逐漸不能自理，家里雇了保姆照顧他的起居;廣東深圳的老王，多年依靠妻子的照顧;同樣，門診里來看病的帕金森患者，都有一位，甚至幾位家屬陪同。“必須3個人來，我一個人照顧不過來。”在門診，陪著老母親看病的3兄妹中的大姐說道。

隨著時間的推移，帕金森患者會逐漸完全喪失生活能力。這就意味著，患者需要長期的護理和陪伴，家庭重負的困境可想而知。

期待著更多的機會和幫助

2012年年底～2014年年底，中華慈善總會與企業合作開展了“調亮生命”慈善項目，主要針對帕金森等慢性疾病進行控制和管理，資助符合條件的帕金森患者做DBS手術。張宇清是“調亮生命”慈善項目的成員之一，幾年來通過這個項目幫助了一些帕金森患者得到有效治療。但是，這個慈善項目，對改變一個人群的生存現狀來說，無疑是杯水車薪。

目前，在我國，帕金森患者護理以家庭護理為主。帕金森大部分通過藥物控制，即使手術住院時間也僅兩周左右。“因帕金森導致的肺炎、感染、褥瘡等，到三甲醫院住院不可能。”張宇清說，原因很簡單，沒有床位。

“有些患者會去社區醫院。那里至少可以輸液、下胃管、改善病人營養。帕金森必須有這樣的出口，不能把患者放在家里。現在北京沒有專門做這方面工作的社區醫院，但普通社區醫院都能做相關護理。”張宇清說，但是，“社區醫院理論上講都可以，但有可能不愿去做。護理工作復雜，且收益低。對患者來說，帕金森需要長期看護，長期以來，護理費對于一個家庭來說也是巨大的經濟壓力。從醫保報銷來說，常年住院是無法報銷的。這對帕金森患者來說也是很棘手的問題。”

據了解，針對喪失生活自理能力、病傷殘恢復期患者以及臨終關懷患者等，國外有相應的護理院。帕金森患者、阿茨海默綜合征患者都給予收治。例如，英國的護理院主要收治生活不能自理的老人和需要醫療性護理的患者;德國的護理院則以日常生活能力為評定依據，符合條件者都可入院。針對帕金森等疾病的看護和護理，我國也可參照國外護理院的做法。

此次美國蘋果公司與北京宣武醫院的合作，通過移動設備對病人進行監控和護理，這為應對帕金森無疑提供了新的思路、新的契機。而除了科技之外，帕金森何時能納入慢病醫保，帕金森患者最終應該去哪兒，社區醫院、養老性專業醫療機構能否幫到帕金森患者等，這些實際問題無數次地被醫生和患者提及。他們每次試圖為帕金森和帕金森患者找到一個出口，卻一次次地發現在無可奈何地兜著圈子。

醫學的進步，總滯后于疾病的發展。面對尚無法治愈的帕金森，更多的了解和關注，或許能為這些患者爭取更多的機會和提供更多的幫助。（據《健康報》）