行走的世界 母子如此延續驟減的生命

巴根草

博格達和巴哈迪爾是一對新疆兄弟，先后患上進行性肌肉營養不良癥時，一個11歲，一個5歲。醫生預測他們的生命不會超過20歲。于是母親蘇坦開始帶著兩孩子行走于這個世界，她要讓這個世界縮減成一幅幅畫，裝進孩子短暫的生命。

如今，博格達27歲，巴哈迪爾21歲，早已打破了醫生給出的生命極限。

行走于世界

母親如此延續孩子的生命

56歲的阿依蘇勒坦·熱介甫（家人稱呼她蘇坦）是新疆農業科學院的一名科學家。1982年，經人介紹，她認識了在新疆有色金屬局工作的吾提庫爾。吾提庫爾大蘇坦5歲，心地善良，踏實穩重。情投意合的兩人于1983年2月步入婚姻。

1983年9月，蘇坦懷孕了。由于胚胎沒有發育完全，孩子出生沒多久便夭折。這給了夫妻倆不小的打擊。1986年，兒子博格達出生了。四年后，他們又有了小兒子巴哈迪爾，家里頓時熱鬧了不少。

1997年，細心的蘇坦發現11歲的大兒子博格達經常莫名其妙地摔倒。她帶著博格達來到醫院檢查，才知道孩子患有進行性肌肉營養不良癥。醫生嚴肅地說：“隨著年齡增長，病人心臟負荷也隨之增大，最終會因心肌無力死亡，大多數患者均活不過20歲。”死亡第一次近距離地靠近蘇坦一家，全家人的心都亂了。蘇坦倔強地帶著大兒子走遍了全國大大小小的醫院，可都沒有好的治療辦法。

當她絕望地從外面回到家，命運再次給了他一擊。小兒子巴哈迪爾出現了和哥哥一樣的癥狀，也被確診為進行性肌肉營養不良癥。如果按照醫生所說，20歲是生命極限，5歲的巴哈迪爾只能再活15年，而博格達只有不到10年的生命。看著兩個孩子迷茫的眼睛，蘇坦癱坐在椅子上。丈夫見她這樣，忍著淚勸她：“對孩子來說，我們就是他們站起來的支點，如果你倒下了，他們也會倒下。”

一天，當她看到博格達一次又一次地挪動自己的小手，想去握著旁邊不到5厘米距離的鉛筆時，蘇坦一下子驚醒了，如果孩子活到20歲是無法改變的生命長度，那么作為母親的自己，可以把他們一輩子的精彩都濃縮到短短的20年，讓生命中該嘗試的精彩，都讓孩子們完完全全地體驗一回，這才是她應該做的。

蘇坦和丈夫商量后決定，帶著兩個孩子去遠行，最美的風景總在路上。

行走世界的第一站是北京。

由于丈夫吾提庫爾工作繁忙，蘇坦便獨自帶著兩個孩子坐上了火車。兩個孩子體力有限，加上腿腳不便，蘇坦只能扶著小兒子背著大兒子出發。

七月的北京干燥悶熱，第二天天剛亮，三個人就起床坐上開往八達嶺的汽車。透過玻璃窗向外望去，孩子們驚嘆不已。燕山松柏蒼勁，郁郁蔥蔥，高山之顛，長城時隱時現。

第一次見到真正的長城，博格達和弟弟都非常高興。蘇坦鼓勵兩孩子大喊一聲，能喊多大聲就喊多大。博格達有些不好意思，弟弟巴哈迪爾卻扯著嗓子喊道：“啊……”蘇坦拍拍小兒子的頭，問他：“感覺怎么樣？”“媽媽，我很快樂，我覺得長城上的日出很美，山也很美，樹也很美，謝謝你帶我們來這。”

看著孩子們幸福到通紅的笑臉，努力想把一切都印進腦海的樣子，蘇坦心里很是安慰，即使孩子們的生命如曇花一現，那么自己也要讓孩子們的生命之花，開得像曇花一樣絢麗。

傍晚時分，游人們陸陸續續下山，小哥倆卻拉住媽媽的手央求再待一會兒。母子仨坐在一塊石垛上，看著遠處的夕陽緩緩落下。兄弟倆一左一右地靠在母親肩上，誰也不愿說話。博格達問母親：“媽媽，這次回去，我們是不是再也看不見長城了？”蘇坦鼻子一酸，笑著說：“不會的，你們會活得和長城一樣長。”

下山的路上，蝴蝶在草叢中隨處飛舞。蘇坦告訴孩子，大多數蝴蝶一生的壽命只有十幾天，可是只要活著一天，它們便快樂一天，她希望兩個孩子也能如此。而對兩個孩子來說，快樂其實很簡單，那就是牽著母親的手一直走下去。

一年一歲的定格

母親送你的生命刻度

2000年的夏天，博格達病情加重，再也無法行走，只能坐在輪椅上。一個人在家的博格達開始變得孤僻，脾氣越來越暴躁。看著兒子這樣，蘇坦很心疼，她知道必須給兒子找一個支撐下去的目標。

蘇坦找到兒子最好的5個同學，邀請他們常來家里玩。怕耽誤孩子學習，有些父母不同意，蘇坦便一一地去說服，最終感動了兒子同學的家長。

2002年12月3號，博格達16歲生日。蘇坦想給博格達一個跟平時不一樣的禮物，她想了很多天，終于買到了一件滿意的東西。生日那天早上，蘇坦早早地就把博格達的五個同學請到了自己的家里。

大家齊聲給博格達唱了生日祝福歌，等博格達吹滅了蠟燭，蘇坦拿出來自己早就準備好的禮物，貼心的巴哈迪爾幫助哥哥打開了禮物的包裝盒，里面是一個嶄新漂亮的Dv攝像機。禮物盒里還有一個簡短的信箋，上面是媽媽熟悉的筆跡：“兒子，每個人能來到這個世界上都是最幸福的，不管你有什么困難，請相信，媽媽永遠都在你身后陪著你。”念完這些，一直繃著臉的博格達紅了眼眶，他嚅囁著對媽媽說：“謝謝媽媽，我也愛你。”這簡單的一句話，讓蘇坦很是激動，她抱過兒子，親了又親，10歲的巴哈迪爾也緊緊地抱著哥哥和媽媽。一旁的朋友們也都被母子三人感動得熱淚盈眶。

在攝像機里看到自己和家人朋友們，博格達心情一下子開朗了很多，他一直緊緊地抱著攝像機，不停地錄著周圍的一切。蘇坦給六個孩子照了張合影，她把照片貼到墻上，告訴博格達：“每年這個時候，媽媽都會把他們邀請到家里來。你看，媽媽在照片的后面，留了50個空位置，媽媽要求不高，只希望你能把這50個空位置填滿。”此后十幾年，這個約定每年都如期兌現著，小伙伴們不管走多遠，每年這一天都會來到蘇坦家，陪博格達過生日。

就在博格達精神狀態一天比一天好時，弟弟巴哈迪爾也逐漸喪失了行動能力，成為了輪椅上的孩子。悲傷的情緒在家里蔓延，家里的氣氛讓人窒息。蘇坦覺得家里急需要一些正能量的東西，比如再次行走于這個世界。

行走世界的第二站，蘇坦選擇了敦煌。

敦煌雖然離家不遠，但全家人卻一直沒去過。蘇坦和丈夫一人推著一個輪椅出發了。一路上，為了調節小哥倆的心情，蘇坦讓他們倆對歌，想怎么唱就怎么唱，唱得好有獎勵，獎勵就是實現一個小小的心愿。哥倆很快便哼唱起來。漫天的荒漠，寂寥地像是另一個天地，可卻讓博格達和弟弟感受到了另一種美。

住旅館時，蘇坦無意中聽人說附近也有一對兄弟，得了和博格達兄弟倆一樣的病。蘇坦決定去看看他們。

很快他們見到了蘇巴提和帕魯克兄弟倆，他們的情況比博格達他們還嚴重，下半身已經癱瘓。孩子父母說，他們的狀態很不好，整天想著死。蘇坦讓兩個兒子陪他們說說話。在床邊，蘇巴提看著博格達，絕望而直接地問：“醫生說，得了這個病治不好，而且會死得很早，你們還能活幾年？”

雖然母親從未跟自己說過，他們究竟能活多久，可從父母急切的心態上可以看出，他們的日子不多了。博格達點點頭：“我不知道我還能活多久，但只要我們活一天，我爸媽就想讓我們快樂一天。如果我們走了，他們會很孤獨，那么我愿意趁現在活著的時候，多給他們留些回憶。”

在屋外的蘇坦第一次聽到這些話，她不知道在兒子心里竟然有如此深沉的感情，每次出去，孩子們都很配合，并且竭力想讓父母開心，原來，不僅是她想要延長孩子的生命，孩子也在用自己的方式，讓父母能少些孤單。

巴哈迪爾拿出相機笑著說：“我們去過很多地方，給你們看看我們拍的照片。”四個人很快便從抑郁的氣氛中走出來，高興地探討路上的一切。

博格達拍拍蘇巴提：“世界上有很多很美好的東西，我們看著很美卻得不到，但是在我們身邊，也有一些很美好的東西，卻被我們忽略了，比如父母的愛，比如窗外的風景，再比如跟你同甘共苦的兄弟。”

如果死亡就在下一秒

這一秒也要快樂地活

從蘇巴提家出來，兩兄弟第一次跟父母談到了死亡。博格達說：“媽媽，今天對歌我贏了，你說可以實現我的一個心愿，那么我希望，如果有一天我和弟弟走了，你和爸爸要快樂地生活，我們會在天上想你們，就和你們想念我們一樣。”蘇坦親吻著兩個孩子，淚流滿面地點著頭。

之后，全家人又去了蘭州、杭州、云南和桂林。

2011年4月1日，為了讓孩子們能夠樂觀地面對生活，體會到自食其力的快樂，蘇坦給孩子們開了一個小商店，批發了很多小的生活用品，讓兄弟倆當掌柜。有了事做，兄弟倆精神狀態好了很多，他們還在淘寶上開了網店。不忙的時候，兄弟倆就跟著電腦學習各國語言，除了能說出流利的英語，兄弟倆還會說簡單的日語，阿拉伯語。而阿依蘇勒坦更是鼓勵兩個孩子多鍛煉，在平時的生活中，只要自己能做的事情，盡量自己完成。

在阿依蘇勒坦的精心呵護下，花朵的凋零速度開始減慢，而兄弟倆也分別度過了27歲和21歲生日。

2013年12月12日，蘇坦和吾提庫爾帶著兩個孩子，乘飛機趕到了海南，蘇坦提前在三亞靠近海邊的地方租了一間小房子。第一次見到大海的博格達和巴哈迪爾非常興奮，他們迎著海風高喊，大笑著。博格達興奮地把輪椅滑來滑去，看著沙灘上留下的一條條車輪印，博格達開心地笑了。巴哈迪爾把輪椅朝靠近海的地方滑著，看到海浪撲來的時候就停下來，當海浪消下去的時候，巴哈迪爾就興奮地滑著輪椅追趕它。

2014年4月6日，在三亞海邊住了幾個月的一家四口，終于啟程回到了新疆的家里。看著兩個兒子被海風吹紅的臉，蘇坦很開心，此刻的蘇坦明白，幸福并不一定是所有的事情都必須順利，而是在出現不順利的時候，能夠堅強快樂的面對，一家人相濡以沫，這也是一種幸運。

回到家后，博格達和弟弟開始整理這么多年的照片，他們去過的那些地方。他們把母親滿臉愁容的照片都找了出來，裝進了一個袋子：“媽媽，這些照片我們帶走，帶到天堂去，我們希望留給你的都是快樂。”

2014年6月初，蘇坦帶著兩個孩子再次來到醫院檢查。醫生說雖然孩子的情況在持續惡化，但是比起一般的病人，他們的情況好太多，早就超過了醫學界給出的生命極限。

2014年6月21日，蘇坦一家再次出發，這次行走的目的地是——廈門。