大前庭導(dǎo)水管綜合征患兒家長焦慮狀況調(diào)查及護理

蔣禮萍，王桂蘭

（重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院耳鼻喉科，重慶401122）

大前庭導(dǎo)水管綜合征患兒家長焦慮狀況調(diào)查及護理

蔣禮萍，王桂蘭

（重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院耳鼻喉科，重慶401122）

目的 通過對大前庭導(dǎo)水管綜合征（LVAS）患兒家長不同病程階段的焦慮現(xiàn)狀分析，采取針對性的護理對策以減輕LVAS患兒家長的心理負擔，認識接受疾病，給予患兒恰當有效的護理，提高患兒的生活質(zhì)量。方法 將該科于2010年1月至2015年3月收治的52例LVAS患兒家長采用焦慮自評量表（SAS）進行心理評估，得出其不同病程階段心理變化特點，并分析焦慮出現(xiàn)的影響因素，制定針對性的護理對策。結(jié)果 不同病程階段LVAS患兒家長SAS評分無明顯差異，LVAS患兒首次發(fā)病時家長出現(xiàn)焦慮的比例很高，其中52例LVAS患兒家長中，所有家長均出現(xiàn)了焦慮，其發(fā)生率高達100.0%，隨著發(fā)病次數(shù)的增多，干預(yù)措施的落實，出現(xiàn)焦慮的比例逐漸減少，再沒有發(fā)生重度焦慮，輕度焦慮僅2例，這主要是經(jīng)濟較差的家庭對費用的焦慮。結(jié)論 對LVAS患兒家長采取有針對性、階段性、個體化的心理護理，能顯著減輕LVAS患兒家長的心理負擔，最終能很好地認識接受疾病，給予患兒恰當、有效的護理，提高患兒的生活質(zhì)量。

前庭疾病/診斷； 綜合征； 前庭水管； 焦慮； 護理

大前庭導(dǎo)水管綜合征（LVAS）是一種以漸進性、波動性聽力下降為主的先天性內(nèi)耳畸形性聽力障礙，可同時伴反復(fù)發(fā)作的耳鳴、眩暈和平衡障礙等一系列臨床癥候群，該病與常染色體隱性遺傳有關(guān)，有家族發(fā)病傾向。患兒出生時聽力可正常，多于3～4歲發(fā)病，感冒和創(chuàng)傷常常是發(fā)病誘因，即使輕微創(chuàng)傷也可引起重度感音神經(jīng)性耳聾和眩暈，LVAS是兒童耳聾的主要原因之一，占先天性內(nèi)耳畸形的31．5%[1]。突然出現(xiàn)不明原因的聽力下降或喪失，給患兒家長意外的打擊，加上對疾病護理及治療預(yù)后的未知；疾病治療需要支付很大一筆醫(yī)療費用等，所以患兒發(fā)病時家長會表現(xiàn)為精神萎靡不振、沉默寡言、無故發(fā)怒，對于醫(yī)生的用藥表示懷疑等明顯的焦慮癥狀，經(jīng)濟較差的家庭對費用的焦慮較多。由于該病發(fā)病機制復(fù)雜，早期診斷和治療尚缺乏特異有效的方法，是耳科領(lǐng)域的難治性疾病之一，因此，對于LVAS患兒家長的心理護理不可忽視，這對于醫(yī)務(wù)人員工作的開展、患兒今后的治療及以后的生活質(zhì)量提高，都有非常重要的意義。本研究對LVAS患兒家長不同病程階段的焦慮現(xiàn)狀分析，對患兒家長采取有針對性、階段性、個體化的心理護理，減輕患兒家長的心理負擔，使其能很好地認識接受疾病，提高患兒的生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 2010年1月至2015年3月在本科確診為LVAS的患兒52例，其中男34例（65.3%），女18例（34.7%），高分辨CT及MRI檢查符合LVAS診斷并未見其他內(nèi)耳畸形。其中1例住院12次，1例住院7次，1例住院6次，2例住院5次，2例住院4次，1例住院3次，9例住院2次，35例住院1次。患兒每次發(fā)病聽力都表現(xiàn)為不同程度的下降，下降程度在20～50 dB不等，入院后均遵醫(yī)囑予以高濃度氧氣吸入，大劑量糖皮質(zhì)激素短期使用、營養(yǎng)神經(jīng)及擴微血管藥物等治療，每次治療后聽力都有一定程度的提高，但是都會留下一定的聽力障礙。

1.2 方法

1.2.1 護理方法

1.2.1.1 一般護理 這類患兒由于聽力減退，交流存在一定障礙，心情也就比較煩躁，此時家長與患兒突然出現(xiàn)這種溝通障礙，家長易出現(xiàn)焦慮的情緒，故護理人員要從各個方面去關(guān)心患兒及家長，這樣才能提高護理工作的效率，提高家長及患兒從醫(yī)依從性。（1）新入院患兒及家長給予熱情接待，詳細向患兒及家長介紹病區(qū)環(huán)境，使其盡快熟悉及適應(yīng)新的環(huán)境，減少對陌生環(huán)境而產(chǎn)生的焦慮心理，建立良好的護患關(guān)系，達到患兒滿意的高質(zhì)護理[4]，并可安排同病房患兒陪同玩耍，及時消除患兒的恐懼感，介紹同病房患兒家長相互認識，消除陌生感。（2）盡量避免頭部的搖晃動作，如不能參加劇烈體育活動，不要用力憋氣和做任何憋氣動作等，飲食要合理，采取低鈉飲食，睡眠頭取高位，避免頭顱外傷，保持大便通暢[5]，盡量防治感冒，不要用力擤鼻或咳嗽。（3）盡量不用耳毒性藥物，如氨基糖甙類抗生素：鏈霉素、卡霉素、妥霉素、大觀霉素、新霉素、慶大霉素、威地霉素、西素米星（紫蘇霉素、西索霉素）、小諾米星（小諾霉素）、阿司米星（丁胺卡霉素）、奈替米星等。（4）減少噪聲污染，如少到嘈雜的環(huán)境，遇到劇烈聲響要及時保護患兒聽力，由于耳機音量不好控制，建議這種患兒盡量不要用耳機聽音樂。

1.2.1.2 藥物使用的護理 LVAS的主要藥物治療有糖皮質(zhì)激素、營養(yǎng)神經(jīng)、擴微血管等治療。（1）使用糖皮質(zhì)激素的護理：由于現(xiàn)階段的治療藥物使用糖皮質(zhì)激素，其藥物作用廣泛，使用就會有很多不良反應(yīng)，家長一知半解，故在用藥之前一定做好宣教工作，講解清楚可能發(fā)生的不良反應(yīng)，并要簽訂知情同意書。（2）營養(yǎng)神經(jīng)藥物的應(yīng)用：由于這類藥物一般價錢比較貴，要與家屬溝通，并講解使用的重要性，本科常用的蘇肽生，使用途徑是肌內(nèi)注射，反復(fù)的注射會引起患兒的疼痛和不適，要做好安撫工作，并做好注射部位的選擇。（3）擴微血管的護理：這類藥物在注射過程中會出現(xiàn)疼痛不適，要在使用前與家屬及患兒溝通好，并嚴密觀察局部情況，在使用中要觀察穿刺部位情況；還要注意靜脈滴注速度的控制。

1.2.1.3 家長焦慮的護理 （1）環(huán)境：創(chuàng)造安靜、舒適的住院環(huán)境，避免激發(fā)患兒及家長的焦慮、煩躁、不安心理，使其保持良好的心態(tài)對促進疾病的康復(fù)具有積極的意義[6]，各項護理操作集中進行，在治療操作時語言熱情、細心地問候。（2）建立信任度：主動與患兒家長交談了解家長思想變化，對出現(xiàn)的問題盡可能及時解決，生活上給予照顧。對患兒及家長深表理解和同情，以親切、誠懇的態(tài)度、語言給患兒家長加以安慰，向患兒家長介紹治療的同種病例，克服妨礙治療的消極心理。心理護理因人而異，對于敏感多疑的患兒家長，以良好的服務(wù)態(tài)度、嫻熟的護理操作技術(shù)，贏得患者的信賴。每做一項治療操作都向患兒家長解釋其治療的目的及作用，解釋用藥的目的及作用，消除患兒家長的各種疑慮。對于家庭經(jīng)濟狀況較差的患兒家長，多給予關(guān)心、體貼，細心詢問，并詳細解釋治療、用藥的經(jīng)過，使其了解醫(yī)生是根據(jù)具體病情進行治療和用藥的，以消除患兒家長在醫(yī)療費用負擔方面的精神困擾，使患兒安心治療。鼓勵患兒家長盡可能通過各種方式傾訴自己的苦悶充分表達自己的情感，以減輕內(nèi)心的痛苦教會患兒家長調(diào)節(jié)情緒及自我心理疏導(dǎo)。如心理松弛、轉(zhuǎn)移注意力、排除雜念等，同時鼓勵患兒家長之間的相互溝通與交流。總之，從護理的始末方方面面都應(yīng)給患兒家長以體貼、關(guān)心和照顧，加強患兒家長對護士的信任，形成良好的信任度。（3）與患兒建立有效的溝通以減輕患兒家長焦慮感：由于患兒聽力下降，對于護理人員的語言信息多接受不良，要采用多種形式的交流。對于單側(cè)耳聾的患兒，與患兒交談時，盡量靠近患兒聽力好的那側(cè)說話。對于雙側(cè)耳聾患兒，需提高音量對話，但要注意言語及態(tài)度，避免因說話音量過大而導(dǎo)致旁人對護理人員的服務(wù)態(tài)度產(chǎn)生誤會。還可運用非語言溝通技巧，如采用書寫文字、繪畫圖形、簡單手語、面部表情、姿態(tài)等傳達信息，非語言溝通在耳聾患者心理護理中有非常重要的作用[7]，患兒家長看見護士能與患兒建立有效溝通，相信自己也能與患兒有效溝通，減輕其焦慮情緒。（4）休息：指導(dǎo)患兒家長注意休息、增強體質(zhì)、預(yù)防感冒，宜清淡飲食，忌煙、酒、茶、咖啡等刺激性食物。避免情緒激動及過度疲勞，保持良好的身體狀況才能更好地照顧好患兒。

1.2.1.4 出院宣教 （1）首先是上面一般護理的內(nèi)容要再次給家屬強調(diào)，要讓對患兒的護理可持續(xù)性，防止再次聽力損害的發(fā)生。（2）因為LVAS是一種以漸進性、波動性聽力下降為主，所以教育患兒及家長學會關(guān)注聽力的變化就非常重要，必要時用手機音量大小來試聽力，及時發(fā)現(xiàn)聽力的波動，及時治療，給孩子正常的交流，及時復(fù)診，有殘余聽力者可佩戴助聽器，及時調(diào)整助聽器狀況，全聾者可植入人工電子耳蝸，Temple等[8]報道，給LVAS患者植入人工電子耳蝸可取良好的效果。（3）樹立患兒正確的人格及社會適應(yīng)力LVAS除了聽力差些，但是大多都智力正常，所以家長和患兒都要正視現(xiàn)實，盡能利用現(xiàn)存聽力用好助聽器仍然可以學業(yè)、事業(yè)有成，但是有些家屬不能正確面對，會出現(xiàn)對患兒過分溺愛或嫌棄，都會對患兒造成傷害，要與家屬一起教會患兒及家屬愛自己，接受不完美的自己，可以給予大齡兒童及全部家長一些好的影視題材或書籍，如《假如給我三天光明》，與家長及孩子一起建立起健全的人格和良好的社會適應(yīng)力。（4）做好遺傳相關(guān)知識宣教，LVAS常染色體隱性遺傳病，對患兒家長，特別是對頭胎患兒家長要強調(diào)再次生育產(chǎn)前遺傳篩查的重要性，就有1例患兒系二胎生育，但是其母親在之前就已經(jīng)生育了一聽力障礙的姐姐，這樣對家庭及社會都是沉重的負擔和不能重復(fù)的教訓(xùn)。

1.2.2 焦慮評分方法 根據(jù)護理時的觀察并結(jié)合突發(fā)性耳聾的5類心理狀態(tài)[2]，本科將每例患兒家長均采用焦慮自評量表（self-rating anxiety scale，SAS）進行心理評價，每例確診該病的患兒家長均由責任護士事先與其進行溝通交流、解釋焦慮自評量表的意義，以個別測試的形式進行，測試者指導(dǎo)患兒家長根據(jù)自身情況按要求填寫，填寫困難者經(jīng)測試者向其逐條說明后代填，然后收回。然后對每例患兒家長的量表按相應(yīng)量表的要求進行評估，最后將52例患兒家長的心理評價數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計和分析。SAS包含20個項目，主要評定焦慮的主觀感受。根據(jù)癥狀出現(xiàn)的頻度采用4級評分，其中l(wèi)5項為正向評定，5項為反向評定。SAS的主要統(tǒng)計指標為總分，將20個項目的各個得分相加，即得粗分；用粗分乘以1.25后取整數(shù)部分，就得到標準分。SAS標準分的分界值為50分，其中50～＜60分為輕度焦慮，60～＜70分為重度焦慮，≥70分為重度焦慮[3]。

2 結(jié) 果

2.1 不同病程階段LVAS患兒家長焦慮發(fā)生率 統(tǒng)計52例LVAS患兒家長不同病程階段焦慮自評量表評分，得出其焦慮發(fā)生率及特點，不同病程階段LVAS患兒家長焦慮自評量表評分有明顯差異，LVAS患兒首次發(fā)病時家長出現(xiàn)焦慮的比例很高，其中52例LVAS患兒家長中，所有家長均出現(xiàn)了焦慮，其發(fā)生率高達100%，隨著發(fā)病次數(shù)的增多，干預(yù)措施的落實，出現(xiàn)焦慮的比例逐漸減少，再沒有發(fā)生重度焦慮及重度焦慮，輕度焦慮僅2例，甚至有1例沒有焦慮。見表1。

表1 不同病程階段LVAS患兒家長焦慮發(fā)生率比較[n（%）]

2.2 LVAS患兒家長出現(xiàn)焦慮的主要影響因素 根據(jù)焦慮自評量表統(tǒng)計LVAS患兒家長出現(xiàn)焦慮的相關(guān)因素主要有：突然聽力下降或喪失；對預(yù)后的未知；疾病治療需要支付很大一筆醫(yī)療費用，經(jīng)濟較差的家庭對費用的擔憂；對疾病病因及護理治療的未知；孩子與外界的溝通障礙；對未來工作及生活的擔心等等。見表2。

表2 LVAS患兒家長出現(xiàn)焦慮的主要影響因素（n=52）

3 討 論

從表2中可以看出，患兒發(fā)病時，突然出現(xiàn)不明原因的聽力下降或喪失，給患兒家長意外的打擊，加上對預(yù)后的未知；疾病治療需要支付很大一筆醫(yī)療費用，經(jīng)濟較差的家庭對費用的焦慮，對疾病病因及護理治療的未知；孩子與外界的溝通障礙；對未來工作及生活的擔心等等一系列的問題導(dǎo)致患兒首次發(fā)病時家長出現(xiàn)焦慮的比例很高。從表1可以看出，LVAS患兒首次發(fā)病時家長出現(xiàn)焦慮的比例高達100.0%，但是隨著發(fā)病次數(shù)的增多以及干預(yù)措施的落實，出現(xiàn)焦慮的比例逐漸減少，再沒有發(fā)生重度焦慮，輕度焦慮僅2例，甚至有1例沒有焦慮。所以第1次發(fā)病時家長會表現(xiàn)為精神萎靡不振、沉默寡言、無故發(fā)怒，對于醫(yī)生的用藥表示懷疑等明顯的焦慮癥狀，但是隨著干預(yù)措施的落實，雖然有些經(jīng)濟較差的家庭對費用的焦慮還是有，但是出現(xiàn)焦慮的比例正在逐漸減少。

中國現(xiàn)有7歲以下聽力障礙兒童近100萬例，每年新增3萬余例，而LVAS是兒童耳聾的主要原因之一，患兒家長是患兒最重要的看護者和社會支持來源，患兒聽力障礙對于家長來說是一種負性生活事件，是一種較強的心理應(yīng)激原，其最常見的應(yīng)激反應(yīng)之一就是焦慮[9]，而LVAS的不可根治，以及間斷性、波動性的聽力下降，家屬對孩子的未來及進一步教育的焦慮都十分嚴重，因此對于LVAS患兒家長的心理護理不可忽視，通過提高護理人員的素質(zhì)，及時發(fā)現(xiàn)和治療LVAS患兒的聽力波動，發(fā)現(xiàn)家屬的焦慮原因及波動情況，最終能讓家屬及患兒很好的認識接受疾病，接受不完美的自己，有一個良性的生活態(tài)度，對經(jīng)濟條件差的患兒，大家也可以通過社會力量使患兒得到了及時治療，可以給患兒一個良好的生活環(huán)境，提高其生活質(zhì)量和社會適應(yīng)能力，給社會及家庭減少負擔，這對于醫(yī)療工作者工作的開展，以及患兒今后的治療、生活質(zhì)量提高都有非常重要的意義。

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10.3969/j.issn.1009-5519.2015.21.049

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1009-5519（2015）21-3324-03

2015/9/17）

蔣禮萍（1986-），女，四川內(nèi)江人，本科，主要從事兒科護理方面的工作；E-mail：182395486@qq.com。

王桂蘭（E-mail：2602891789@qq.com）。