“中國好人”龔勛惠：丈夫就是我的全部

富達

成都漸凍人龔勛惠開顱后，向死而生，與病魔抗爭12年，打破了“只活3年”的魔咒，并創作了20萬字的自傳《美麗動人——絕望中的堅守》，還創辦“中華漸凍人之家”QQ群，兼任多個群群主，成員達數萬人。樂觀，堅強，是她生命的寫照。2014年，她榮登“中國好人榜”。然而，面對榮譽，她卻說：“對我來說，丈夫才是我心目中的‘中國好人’，他就是我的全部。”

命運深淵中垂死掙扎

“今天我很高興，相信過不了多久打字就熟練了，我要寫自傳。”2012年9月，在安裝好視控電腦的那一刻，龔勛惠用頭控鼠標打下了這句話。在與命運抗爭9年后，她終于獲得了新生。可是，一個只有眼珠可以轉動的漸凍人想寫作，能行嗎？在幾乎所有人質疑的時候，龔勛惠的丈夫楊存瑞卻肯定地說：“我相信你能行，我們今天就開工。”溫暖的話語，點燃了龔勛惠的信心，往昔生活的一幕幕涌上心頭——

1953年6月，龔勛惠出生在成都一個軍人家庭，從小隨父母顛沛流離到各地支農。她從一年級就學習俄語，學習很好，經常擔任班干部。三年自然災害期間，她常常忍受饑餓。父親為了能讓她吃得更好些，從千里外的奶奶家背回兩麻袋曬干的蘿卜葉子。

艱苦的生活讓龔勛惠很快成熟起來，她做任何事都比同齡人賣力。18歲那年，龔勛惠去礦山挑土、搬磚、和砂漿，她擔的六匹磚（一匹四塊）超過100斤。龔勛惠學過針灸，工友勞動強度大，晚上睡覺喊疼，她就給工友做針灸。半年后，她調入醫務室工作，后因專業知識扎實，到成都醫士學校進修，成了一名真正的白衣天使。

結婚后，龔勛惠和丈夫同時應聘為酒店高管，過著令人羨慕的幸福生活。下崗后，他們并肩作戰，開糕點鋪。她做的點心衛生、好吃，生意很紅火。沒多久，龔勛惠莫名其妙地高燒到39℃，輸了三天液，還是不退燒。幾個月后，她頻頻頭暈，右腿酸軟無力，不經意間一個趔趄就會摔倒在地。龔勛惠絕望地問丈夫：“我到底怎么了？我是學醫的，卻不清楚自身的毛病……”丈夫不讓她胡思亂想，帶著她四處求醫。他說：“就是砸鍋賣鐵，也要治好你的病。”很快，他們的積蓄花光了，她的病卻越來越嚴重。龔勛惠感覺幸福正在與自己背道而馳。

因為絕望更要夢想

2003年5月，龔勛惠到四川華西醫院做開顱手術。她不敢在病危通知書上簽字：“我還能吃能走，沒覺得自己命懸一線啊！”最后，丈夫顫抖著手歪歪扭扭地簽了字。龔勛惠得了漸凍病，這種病發病率只有十萬分之四。這個面容姣好、氣質頗佳的女人，怎么也想不到會遭此厄運。醫生說，她的病正處于發展高峰期，當爬上了手、腳后，口和舌也將慢慢被“凍”住。“接下來，我的身體會有何變化呢？吞咽會有困難嗎？我會熬過幾年呢？”丈夫想安慰她，卻找不到合適的話。龔勛惠心想，終日被綁在輪椅上，活下去還有什么意思？那段日子，她明顯地感到一向以她為中心、對她百依百順的丈夫改變了——她的病情越嚴重，丈夫似乎就越堅強。他說：“只要你活著，我們就有希望。你想一想，我們還要看兒子娶媳婦、抱胖孫子呢！”想到未來，龔勛惠掩飾不住自己的情緒，與丈夫抱頭痛哭。

那段時間，龔勛惠開始失眠。丈夫拿來安眠藥，她吃了4顆依然睡不著，急得直哭。于是，丈夫就把她摟在懷里，輕輕拍打她的后背，就像哄孩子一樣哄她睡覺。丈夫的陪伴和對她的愛，讓她又有了活下去的勇氣。

可是，病情的折磨讓龔勛惠的內心反復掙扎，她痛不欲生，開始抱怨上天不公，后悔很多該做的事情被一拖再拖。她覺得自己有太多的事情沒有做，說：“如果現在離世，我會留下一生的遺憾和悔恨。”聽她這么說，丈夫心里稍微有些欣慰，就安慰她：“那你就好好活下去，我陪著你，你什么都不要怕。”

求生的本能讓龔勛惠瘋狂地翻閱書籍，查閱資料，她想弄清楚這個怪病到底是怎么回事。可最終，她查到的結果是：“病因不明，無藥可醫。”面對這樣的結果，龔勛惠吃力地抱著沉甸甸的醫學書籍，欲哭無淚。等她試圖再次從書中尋找哪怕一絲的驚喜時，卻發現那一章沒有了，仔細一看，連續好幾頁被剪掉了。她想，肯定是丈夫怕她傷心、絕望，才如此用心良苦。

于是，再遇到醫生龔勛惠就像抓住救命稻草一樣追問：“我還能活多久？”醫生說：“一般能活3年。不過，也難說。英國著名物理學家霍金得的就是這種病，活了六七十年呢！”龔勛惠心里閃過一絲亮光：“科學家霍金嗎？我在電視上看過，他坐在輪椅上，全身癱成一團，頭也抬不起來。但是他好偉大，提出了宇宙大爆炸理論……”龔勛惠越想越興奮。最后，她小聲地對自己說：“這個病聽起來很恐怖，很可怕，好像得了這個病就得等死，但偏偏有些人就是不死。為什么我就不能是不死的那些人呢？”

想通了這一點后，龔勛惠覺得有了希望，渾身輕松，她拉著丈夫的手笑道：“我的情況肯定會好起來的，過去好多病都治不了，感冒發燒都會死人，現在這些不都被攻破了嗎？我相信漸凍病也會被攻破的。”丈夫被她的開朗感染了，也激動起來，仿佛有了一種神圣的使命，那就是陪著妻子，和她一起戰勝病魔。

之后，龔勛惠白天在醫院治療，晚上閑暇時就讓丈夫推著她找醫院里的其他病友聊天，了解他們的病因和治療經歷。一位山東病友患病8年，除了眼珠能動外，就是個活著的木乃伊。為了節省每一分錢治病，他們舍不得在外面吃飯，就用紙箱從老家裝來一箱煎餅，能吃大半個月。吃到最后，煎餅硬邦邦的，發霉了，仍舍不得扔掉。看著他們每天到食堂盛一碗不要錢的湯就著煎餅吃，龔勛惠心里很酸楚。她每次都讓丈夫多做點肉湯，給那位病友送去一碗。尋醫問藥數年，龔勛惠逐漸明白了，只有心態好、精神好，才可能迎來漸凍人的春天。

2005年，隨著病情的發展，龔勛惠的右手抬不起來了，萎縮的舌頭連喝水的力氣都沒有。她說的話，丈夫竟然聽不懂了。龔勛惠很郁悶：“我還和以前一樣說話，怎么你就聽不懂了呢？如果無法與人溝通，實在太可怕了。”她開始想法說話，想像聾啞人那樣學手語。可是，這就意味著丈夫必須也去學。況且，她后期可能連手都抬不起來，學了手語有什么用呢？丈夫給她買了個學生用的磁性寫字板，又買了手機讓她發短信。短信比說話費事，但總算能和人交流了，龔勛惠很高興。第一次使用短信，她吃力地寫道：買金龍魚菜籽油，叫兒子和他女朋友今晚來吃飯。字打錯了，丈夫耐心地看著她，安慰她：“不要著急。”當她好不容易表達完一個意思，丈夫就頻頻點頭，一邊幫她擦汗一邊說：“知道了，都去辦了。”龔勛惠的母親憐愛女兒，責備她咸吃蘿卜淡操心，都病成這個樣子了還想當“大管家”。丈夫卻開玩笑：“這個管家厲害呀，不用說話，就能把孩子們遙控來。”一句話，把大家都逗笑了。

抱團取暖渴望“解凍”

為了減輕家庭負擔，已經65歲的楊存瑞暫時讓岳母照顧龔勛惠，自己四處打工。他身兼數職，一天跑三家單位，勞累可想而知。可深夜回家后，他還要幫龔勛惠換衣服，抱她上床并仔細擺放好她的四肢。龔勛惠主動承擔起安排家里大小事情的任務，比如買家具要什么顏色、如何選擇時令蔬菜、肉食如何搭配等，她把時間排得滿滿的，根本沒有時間去想病痛。

最終，龔勛惠完全不能自理了，全身動彈不了，舌頭成了擺設，不能蠕動，喝粥時粥常順著嘴角流到丈夫手上。丈夫每夾一口菜，都要送五六次，她才能吃到嘴里。每頓飯，她都要吃半小時甚至一小時，嘴唇經常被自己咬得傷痕累累，竹筷子兩天就會被她咬壞。后來，丈夫只好為她換了鐵筷子。

“什么都不能動了。”龔勛惠內心的絕望似乎又來了。丈夫安慰她說：“你還有眼睛能轉動，你的眼神依然和年輕時一樣美麗動人。”龔勛惠動了動嘴角，努力地用眼神微笑。2012年9月，北京中國醫師協會“融化漸凍的心”項目處聽說他們的故事后，送來一臺“全能眼”視控電腦。這樣，通過電腦，龔勛惠可以像往常那樣，向丈夫傳達愛意了。丈夫鼓勵她：“你不是一直想寫作嗎？有了它，你就可以寫字了。而且，這么多年來，我們與病魔抗爭，你可以與更多的病友分享我們的故事。”龔勛惠的淚無聲地流了下來。調試了一個下午，龔勛惠終于打出一句話：“今天我很高興，我要寫自傳。”丈夫轉過身去，抹去了眼角的淚水。

7：30起床，22：30關機，每天，龔勛惠都像小學生一樣規規矩矩地坐在沙發上，一坐就是15個小時。除了上洗手間，她都保持著這個標準姿勢。“我要讓更多的人和我一起戰斗。”她對丈夫說。丈夫伸出大拇指：“我為你點贊。”

龔勛惠夜以繼日地寫自傳，最多一天打3000字。視控電腦成了龔勛惠生活中不可分割的一部分，24英寸的電腦屏幕上，清清楚楚的漢字一個一個地蹦出來，像極了陸續登場的舞蹈演員。從此，龔勛惠心里有了目標，用自身經歷告訴病友，身患絕癥，依然可以做很多事情;只有熱愛生活，享受生命帶來的樂趣，才能活得有滋有味！她在自傳中寫道：“心態是最好的良藥，心態決定‘漸凍人’的命運！我們不能延長生命的長度，但可以擴展它的寬度！”

龔勛惠每天除了寫自傳，還不斷增加知識量，開闊視野。為了讓病友更系統地了解疾病和護理知識，延長生命，2013年5月24日，在丈夫的支持下，龔勛惠創辦了“中華漸凍人之家”QQ群，當年年底群友便增加到534人。之后，她還加入了多個與漸凍人有關的QQ群，并擔任管理員。目前，龔勛惠“管理”著上萬名“漸凍人”。

龔勛惠一邊寫作，一邊與病友交流。她說：“淡泊的心境、良好的護理和充分的營養，是‘漸凍人’長壽的法寶。”四川網友“雨后太陽”患病后把妻子趕跑了，自己絕望地和72歲的老母親相依為命。龔勛惠聽他訴苦后問：“你們為什么分開啊？”“她還年輕，我不想拖累她。我現在是個廢人。”龔勛惠批評他：“你咋這么偉大啊？兄弟，別這么傻！患難夫妻才能見真情。”“雨后太陽”發來大哭的QQ表情，說：“大姐，我也痛呀。可她心臟不好，她不走身體就完了。”在龔勛惠的開導下，“雨后太陽”終于想開了，打算好好活著。可三天后，因為痰堵，他靜靜地走了。脆弱的生命，讓龔勛惠感到了時間的緊迫，她時刻關注著群里病友的動態，鼓勵他們走出絕望。遼寧網友“為你撐傘的人”說：“龔阿姨，今天，在公交車上第一次進入您的空間，我就流下了激動的淚水。作為‘漸凍人’的親屬，我為您和家人的堅持而感動。讓我們一起努力，等待‘解凍’……”

“我們給他買個坐便椅吧？”看到偏遠地區有的病友需要幫助，龔勛惠與丈夫這樣商量。之后，在她的聯系下，丈夫陸續給很多病友購買、郵寄了電暖鞋、血氧儀、小輪椅……幾年來，快遞單、匯款單在書柜上堆了厚厚一沓。時間長了，快遞公司的小伙子都認識他們了，只要一看是他們的號碼，立即登門取貨。當然，他們的付出也有回報，各地病友也把自己制作的臘肉、葡萄干、香腸等寄給她。

龔勛惠夫婦的義舉感染了更多的人。一天，病友陳煒請求向需要救助的病友捐款2萬元。龔勛惠考慮到他還年輕，用錢的地方也多，就同意他先捐1萬元給困難的病友購買吸痰器、血氧儀、高靠背輪椅等必需品。10天后，陳煒因呼吸衰竭離世。陳煒的父母為了完成兒子的生前遺愿，又捐款1萬元，同時捐出陳煒生前用的兩臺進口呼吸機和制氧氣機、吸痰器等。龔勛惠夫婦用這2萬元先后給62顆漸凍的心帶去了溫暖和希望。

榮登“中國好人榜”

就這樣，龔勛惠與全國各地的病友朝夕相處，隔屏相望，鼓勵病友樂觀堅強地面對生活。后來，在他們的呼吁下，中國紅十字基金會和中國醫師協會共同發起的中國漸凍人專項善款救助賬號正式啟動。更讓人驚喜的是，這期間，龔勛惠不僅看到兒子娶上了漂亮媳婦，還真盼來了胖孫子。

2014年8月，龔勛惠榮登“中國好人榜”。這是中國文明網給予她的最高榮譽和獎勵。對此，龔勛惠很淡然，她說：“對我來說，丈夫才是我心目中的‘中國好人’，他就是我的全部。”

“我要做一次挑戰，到泰國名勝風景區轉一轉，用親身經歷創造漸凍人與外界接觸的世界紀錄！”看到媒體連篇累牘關于漸凍人不能出門的報道，龔勛惠和丈夫商量進行遠程旅游，以喚起更多病友的自信。開始，丈夫也有疑慮，他說：“你多年足不出戶，任何行動都需要幫助，到數千里外的異國，困難太大了。”但丈夫拗不過她，最終還是同意了。

兒子為他們辦理了護照，預訂了機票和奧南、萊利、甲米的酒店。2015年3月，一家五口人浩浩蕩蕩地向泰國進發了。

在甲米、奧南海灘上，丈夫推著龔勛惠散步。放眼望去，錯落有致的茅草屋雅致地分布在椰子樹下;孫子趴在沖浪板上，開心地笑著;兒媳婦變換著角度給他們拍照……一切的一切，都令龔勛惠感到滿足和愜意。

此次出行，讓龔勛惠最為享受的，是在網上直播他們的“泰國時間”。病友們對他們夫婦的合影，給予了成千上萬的“贊”。歷時6天，行程5000多公里，龔勛惠在出版自傳之后，又為漸凍人創造了一個奇跡！

〔編輯：潘金瑞〕