腸造口并發癥患者自我管理體驗的質性研究

鮮雪梅，石文莉，項偉嵐

（浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院，浙江杭州 310016）

腸造口術是直腸癌的一種常見手術方式，全球每年行腸造口患者高達數十萬，我國每年約有10萬人接受腸造口術［1］。盡管腸造口術是一個相當成熟的手術，但仍有較高的并發癥發生率。文獻報道［2］，國外腸造口并發癥發生率為11.0%～60.0%，我國發生率為16.3%～58.3%。腸造口并發癥的發生不僅給患者帶來生理上的痛苦，還會影響到腸造口患者的自我效能和生活質量［3］。目前國內外研究大多采用量性研究的方法探討腸造口并發癥發生的現狀及相關護理措施。本研究采用質性研究現象學的方法，通過深度訪談探索發生腸造口并發癥的原因及患者自我護理過程中存在的問題，為臨床護理人員采取針對性措施提高患者生命質量提供依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 納入標準：年齡18 歲以上，小學以上文化程度，無語言溝通障礙及精神疾病；造口并發癥包括造口出血、造口脫垂、造口回縮、造口壞死、造口周圍皮炎、造口黏膜分離、造口旁疝；自愿參與研究。排除標準：直腸癌合并其他慢性疾病，如高血壓、糖尿病；既往有精神疾病史。研究樣本量按照資料飽和原則確定，即以受訪者的資料重復出現、且資料分析時不再有新的主題呈現為標準［4］。采 用 目 的 抽 樣 法，選 取2012年1月至2013年5月在杭州市某三級甲等醫院肛腸外科行腸造口術后發生造口并發癥、符合納入標準的患者9例。受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料

1.2 方法

1.2.1 倫理學問題 訪談前向受訪者詳細介紹研究目的、方法、內容及保密性原則，承諾研究結果分析及論文撰寫中均采用匿名及編碼形式，并就錄音問題取得患者同意，簽署知情同意書。

1.2.2 資料收集方法 本研究以面對面、半結構性、深度訪談方式收集資料。以訪談提綱作為框架進行訪談。訪談在病區示教室進行，環境安靜。征詢患者意見可以由1名親密家屬陪同，以期讓其說出內心的真實感受，每例患者訪談時間為30～40min。

1.2.3 訪談提綱擬定 研究者在查閱大量文獻的基礎上，初步擬定訪談提綱，經肛腸外科資深護士、心理學專家及造口治療師各1位討論并修改。運用此訪談提綱對2例符合條件的患者進行訪談測試，根據訪談結果進一步修改訪談提綱，最終形成正式的訪談提綱。提綱主要內容包括：“腸造口手術后您的生活發生了怎樣的改變？”“您覺得自己有能力護理您的造口嗎？在護理過程中您的主要困難是什么？”“您了解造口并發癥嗎？您認為哪些原因會引起造口并發癥的發生？”“造口并發癥是否影響到您護理您的造口？”“您希望我們為您提供哪些與造口有關的幫助？”

1.2.4 資料整理與分析 由訪談者和另一研究人員兩人進行資料分析，于訪談結束后24h內反復播放錄音，將所有錄音內容與現場記錄輸入計算機并打印，再仔細閱讀轉錄所形成的文字資料，以確保訪談資料記錄的正確性。轉錄過程中以編碼（A、B、C……）代替患者真實姓名，以保護患者的隱私。本研究運用Giorgi［5－6］現象學研究方法對訪談記錄進行分析，包括以下6個步驟：反復閱讀前3份研究對象的會談書面資料，尋找可能的主題，建立編碼綱要和編碼原則；反復閱讀其余所有的會談資料，并根據編碼綱要進一步提煉主題，兩名資料分析人員之間經常討論，出現問題時返回原始資料重新分析，修訂編碼系統；進一步提煉主題和類別，對看似與研究問題無關的主題也進行仔細分類；對各類別中研究對象的思想、感受、反應進行反思，對各類別、主題形成初步的描述，以反應所研究的現象以及現象各要素之間的關系；綜合上述4個步驟，將形成的最終資料返回研究對象進行內容效度的驗證；通過研究人員對資料的上述分析，形成結構化的描述和對現象的詮釋。

2 結 果

2.1 主題1：并發癥發生后的體驗

2.1.1 擔憂 發生腸造口并發癥的患者多表現出對預后和治療費用的擔憂。案例D：“不知道能不能好起來？”案例A：“我總擔心袋子會漏……如果總是這樣，我以后可怎么辦啊？”案例C：“這樣又要多花很多錢，早知道會這樣，當時就不該選擇做造口的。”

2.1.2 憤怒 有些患者對腸造口并發癥的發生表現為憤怒。案例E：“很多人都做了這個（腸造口）手術，他們的（造口）都很好的，偏偏我的又出這樣那樣的問題。”案例G：“生了這個毛病（直腸癌）也不知道還有多少時間（生存時間），現在還要再開一刀，我這輩子也沒這么遭罪過。”

2.1.3 自我效能感降低 發生了造口并發癥，一些患者感到對造口的護理缺乏信心，自我效能感較前降低。案例H：“自從出現了皮炎，我自己就不敢碰了，我不知道以后我還敢不敢自己換。”案例I：“皮膚破了，我怕會發炎，就每次到醫院來換，雖然配了藥，我自己肯定是弄不好的。”案例F：“口子縮回去了，每次換很麻煩，要用很多東西，我覺得自己學不會的。”案例D：“我本來覺得我們弄的蠻好的，還想著過段時間可以回去上班，現在這樣使我徹底打消了這個念頭。”

2.2 主題2：腸造口并發癥發生的原因

2.2.1 信息缺乏 本組受訪者中有6例受訪者提及缺乏預防造口并發癥的相關知識以致未能及時或正確地處理，導致并發癥進一步加重。主要包括以下2個方面：第一，不會觀察是否發生了造口并發癥，一些受訪者并不知道自己出現了造口并發癥，對造口并發癥的知識也沒有了解。案例B：“一開始我自己覺得有點癢，他們（家屬）給我換袋子的時候說有點紅，我覺得是天氣熱。”案例G：“我覺得口子上（造口）顏色有點深，我也不痛，沒想到這么嚴重（造口壞死）。”第二，缺乏護理造口并發癥的知識，一些患者采用了錯誤的方式處理造口并發癥，反而加重病情。案例A：“我媽每天都要給我換袋子，不然我晚上躺在床上就睡不著，發生了皮炎，有時候癢，1d要換兩次。”案例H：“上次換的時候，我丈夫發現口子（造口）旁邊的皮膚破了一點，他覺得再貼上（造口袋）會不透氣，就把口子（造口袋底盤）剪得大了些，現在才知道其實這樣大便會更刺激那里（皮膚破損處）。”

2.2.2 自理能力低下 本組受訪者中有4例患者是完全依靠家屬護理其造口，另外有3例患者也是主要依靠家屬護理造口。有時患者造口袋滲漏卻不能及時更換，這與糞水性皮炎的發生相關。一些患者是由于恐懼和依賴拒絕自我護理，案例A：“我自己不會弄，都是我媽媽給我弄的，太惡心了。有時候漏了，我就等她下班回家再給我換，現在才知道這樣對皮膚很刺激。”案例I：“我怕自己弄不好，出院后就一直是我丈夫幫我換袋子的，有時候（造口袋）漏了他卻不在家，我就打電話催他回來給我換（造口袋），這樣其實不好的。”另外一些患者是家屬過度關注而造成自我護理缺陷。案例E：“我老婆不讓我自己弄，我也就不學了，有時候因為等她，大便漏出來多了可能刺激了皮膚。”還有一些患者是因為造口或身體狀況不能進行自我護理。案例B：“我自己看不到（造口），都是他們（家屬）幫我弄的。他們上班也很忙，有時候有點漏，我就自己用餐巾紙墊一下。”

2.2.3 醫療條件的限制 一些患者因為醫療費用而不按照造口護理常規進行護理。案例C：“我沒有醫保的，為省點錢我都盡量堅持時間長點再換，我一般都是10d才換1次（單件式造口袋），時間長了是不是也有影響啊？”一些患者由于交通問題未能及時就醫，使并發癥進一步加重。案例F：“我家在山區，出來不方便，不然早點來看就不會這么嚴重了。”

2.3 主題3：最希望獲得的幫助

2.3.1 信息需求 本組受訪者中有7例患者希望獲得更多的信息支持，主要包括造口并發癥的相關信息、如何控制排便、關于造口護理產品。案例C：“雖然住院期間有護士教過我怎么換袋子，也給了我們一些資料，但是沒有提到并發癥。”案例D：“我自己常上網查（造口并發癥）相關的信息，但是說法也有不一致。網上有推薦結腸灌洗，不知道效果好不好？”案例I：“有什么辦法可以使大便不要一直往外流就好了。”案例H：“我還想了解更多的造口用品，比如我原來根本不知道有皮膚保護膜和護膚粉。”案例A：“我上網查了有一種造口栓，可以封住造口，我很想試試。”

2.3.2 醫療資源需求 本組受訪者都希望能獲得更多、更便捷的醫療資源。案例E：“雖然我有醫保，但造口產品不能全報，如果出現并發癥，花銷就更大了，如果能多報銷些就好了。”案例B：“如果在社區能看（處理造口并發癥）就好了，到大醫院來很麻煩，又要預約，又要排隊，還要家里人陪。”案例H：“如果設一個咨詢電話，一些小問題可以打電話問，不用老是跑醫院就好了。”

3 討 論

3.1 本文資料特點分析 造口并發癥的發生給造口患者帶來了較多的負面情緒體驗，主要表現為擔憂和憤怒。另外，造口并發癥的發生使這些患者自我護理的信心受到了打擊，其自我效能感下降，自我護理能力降低，從而進一步加重造口并發癥。而這類患者的需求主要集中在信息和醫療資源需求。因此，如何更有效全面地進行腸造口護理的教育，提高患者的自我護理能力是臨床醫護人員面臨的重要問題。另外，擴展造口護理的范圍，開發使用新型產品也將是提高造口護理質量的有效方法。

3.2 對策

3.2.1 加強腸造口相關的健康教育 本組受訪者表示腸造口并發癥的發生與信息缺乏有關。而腸造口患者的信息來源主要是醫護人員提供的健康教育。在臨床工作中醫護人員應進一步加強對腸造口患者的健康教育。

3.2.1.1 把握教育時機 如果向患者提供健康教育時一次性向患者介紹全部的相關知識，患者很難關注到造口護理的各個方面。比如在出院前患者大多只關注如何更換造口袋，而忽視造口并發癥觀察與處理的學習。因此，健康教育應采用分階段的方式進行，一般包括住院期間的教育、出院教育和隨訪，并且在出院教育和隨訪時應更加強調造口并發癥的預防和護理。

3.2.1.2 豐富教育形式 由于腸造口的自我管理需要操作技能和知識的結合，只采用單一的教育方式很難達到很好的效果。翁亞娟等［7］研究顯示，采用形象化、可視化工具等多種形式的健康教育，即使用健康教育手冊、指示圖、連環畫、VCD 光盤等對患者進行健康宣教較單一講解的教育方法能快速提高腸造口患者自我護理能力，顯著降低腸造口早期并發癥的發生率。因此，對腸造口患者進行健康教育時盡量豐富教育形式，以促進患者的自我護理能力和對相關知識的掌握。

3.2.1.3 完善教育內容 健康教育的內容除了包括造口袋更換方法和注意事項、常見造口并發癥的觀察和護理及造口產品選擇的相關教育以外，還應包括一些控制排便的方法。如對于預防性回腸造口的患者，可提倡盡早進普通飲食，增加粗纖維食物以減少糞便量，從而預防糞水性皮炎的發生［8］。對于永久性結腸造口的患者應早期向患者提供系統的促進規律排便相關知識的培訓，如腹肌收縮鍛煉、調節膳食及結腸灌洗等綜合辦法，重建患者定時排便的習慣，降低造口周圍皮炎的發生率［9］。

3.2.2 幫助患者提高自我效能感 有研究顯示［10－11］，腸造口患者的自我效能感與患者的生命質量密切相關。皋文君［12］對409例腸造口患者自我效能感調查顯示，94.1%的患者自我效能感整體水平處于中低水平。本研究資料顯示，造口并發癥的發生進一步降低了患者的自我效能感。因為造口并發癥的存在不僅影響了患者的軀體形象，還很大程度影響患者生理功能，進而影響了其社會功能、情感功能和生活質量。因此醫護人員應盡早對患者實施必要的心理指導、健康教育和術后康復訓練，從而預防和減少并發癥的發生，增強患者回歸社會的信心，提高其生活質量。如可以通過請有經驗的造口人進行術前訪視，提高腸造口患者的心理適應水平；在常規健康教育的基礎上，加強電話隨訪，提供持續的教育和咨詢以更有效地提高患者的自我護理能力；以及通過造口聯誼會或其他造口人組織及活動，增加患者間的交流，增加患者自我護理的信心。

3.2.3 為患者提供延續性照護 造口護理不但是一項復雜的任務，還是一項長期的任務，特別是對于永久性結腸造口的患者，造口的護理更是一項艱巨的任務。本研究顯示，在出院后自我管理的過程中，患者希望得到持續的關注和更便捷的醫療服務。為腸造口患者提供延續性的照護不但有利于滿足患者不同階段的需求，減少患者往返于不同醫療機構的成本，還有利于對患者提供整體護理，為患者提供個體化的服務，最終有利于提高患者的生命質量。醫護人員可以借鑒國外的延續性照護模式［13］，如出院計劃模式、過渡期護理模式、個案管理模式等為腸造口患者提供延續性照護［14］。

3.2.4 以循證實踐的方式運用造口新產品 本研究顯示，腸造口患者非常關注造口新產品的開發和使用，患者希望使用這些新產品以幫助其預防并發癥，提高生活質量。20世紀末以來主要的造口新產品有磁性結腸造口、結腸灌洗裝置、腸造口栓、腹壁腸造口報警器等。但研究顯示，這些造口產品各有其優缺點［15］。因此，醫護人員應評判性地對待這些造口新產品，以循證實踐的方式將其應用于臨床，從而為患者提供最優選的造口護理方案。

3.3 本研究的特點 本研究深入探討了腸造口并發癥患者的自我管理體驗，反映出腸造口并發癥患者的心理體驗、造口并發癥發生原因及患者的需求，為如何進一步增強腸造口患者的自我管理能力，提高其生命質量提供了一定的參考。本研究只是一種探索性研究，對發生腸造口并發癥患者的體驗進行了整體的提煉、分析，由于抽樣的目的性，結果不能直接推論到總體，以后可結合大樣本的量性研究進一步證實、修正。

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