癌癥患者照顧者反應(yīng)水平調(diào)查及其相關(guān)因素分析

楊 芷，姜 喆，王文慧，高鳳娟

（1.大連醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，遼寧大連 116044；2.大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院寧養(yǎng)院，遼寧大連 116023）

患者主要照顧者是指花最多時(shí)間照顧患者且不拿酬勞者，包括父母、配偶、子女及兄弟姊妹［1］。照顧者反應(yīng)指照顧者提供照顧時(shí)產(chǎn)生的各種體驗(yàn)，包括照顧負(fù)擔(dān)和積極感受［2］。隨著醫(yī)療技術(shù)水平的不斷提高，癌癥患者的生存率已達(dá)到68%［3］，癌癥患者的治療與休養(yǎng)從醫(yī)院轉(zhuǎn)到家庭，家庭照顧已成為癌癥患者的主要照顧模式，家庭成員承擔(dān)著照顧患者的主要角色。研究表明，長期的照顧工作會(huì)給照顧者帶來生理、心理、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量［4－5］。本研究旨在探討癌癥患者照顧者反應(yīng)水平狀況及其影響因素，力求為減輕照顧者照顧負(fù)擔(dān)、提高其積極感受提供理論依據(jù)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 采用方便抽樣法，選取2014年3月至7月在大連醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院寧養(yǎng)院及腫瘤科患者的主要照顧者為研究對(duì)象。癌癥患者納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)臨床、病理學(xué)或細(xì)胞學(xué)診斷確診為癌癥，臨床確診為癌癥晚期；意識(shí)清晰，能夠理解并獨(dú)立完成問卷；有1 名固定照顧者。照顧者的入選標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18 周歲；持續(xù)照顧時(shí)間≥1 個(gè)月；患者的親屬，且承擔(dān)患者的主要照顧責(zé)任，即24h內(nèi)照顧時(shí)間最長、承擔(dān)的照顧任務(wù)最多；意識(shí)清晰，無重大疾病，能與調(diào)查者正常溝通，自愿參加本研究，并獨(dú)立完成問卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：患者及照顧者既往有精神病或嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙者；伴有嚴(yán)重的心肝腎肺等功能障礙者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 照顧者人口學(xué)一般資料：性別，年齡，文化程度，身體狀況，與患者關(guān)系，照顧時(shí)間，協(xié)助照顧人數(shù)，是否和患者同住，家庭平均月收入；患者一般資料調(diào)查表：性別，年齡，病情，生活自理能力。

1.2.1.2 照顧者與患者反應(yīng)水平影響因素自變量賦值 見表1。

表1 照顧者與患者反應(yīng)水平的影響因素自變量賦值

1.2.1.3 照顧者反應(yīng)評(píng)估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA） 由美國學(xué)者Given等［6］于1992年編制，該量表包括5個(gè)維度，其中4個(gè)維度為消極感受，即經(jīng)濟(jì)問題、健康狀況、時(shí)間安排受打擾和家庭支持缺乏，1個(gè)維度為積極感受即自尊維度，量表采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值1～5分，各維度分別計(jì)算得分，消極維度得分越高，說明照顧者負(fù)擔(dān)越重，積極維度得分越高，表示照顧過程中積極感受越高，照顧負(fù)擔(dān)越輕。2008年鄭亞萍等［2］翻譯修訂中文版CRA，并對(duì)其進(jìn)行信效度檢測，量表內(nèi)部一致性系數(shù)為0.612～0.732，折半信度為0.736，內(nèi)容效度均值為0.9，說明中文版CRA 具有良好的信效度。

1.2.2 調(diào)查方法 由調(diào)查者一對(duì)一地對(duì)照顧者和患者進(jìn)行問卷調(diào)查，并告知其調(diào)查目的、研究內(nèi)容、填寫要求等，當(dāng)場回收問卷。共發(fā)放調(diào)查問卷200份，回收有效問卷192份，問卷有效率為96%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)資料進(jìn)行錄入與分析，采用一般描述性統(tǒng)計(jì)、t檢驗(yàn)、單因素分析、多元線性回歸分析等方法進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 一般資料 照顧者一般情況見表2，癌癥患者一般情況見表3。

表2 照顧者一般情況（n＝192）

表3 癌癥患者一般情況（n＝192）

2.2 中文版CRA 各維度得分情況 自尊維度均分最高（4.15±0.48）分，4個(gè)消極維度均分由高至低依次為時(shí)間安排受打擾（3.61±0.69）分、經(jīng)濟(jì)問題（3.21±1.04）分、健康狀況（3.08±0.81）分、家庭支持缺乏（2.44±0.72）分。

2.3 照顧者反應(yīng)的影響因素 通過將照顧者反應(yīng)的各個(gè)維度與照顧者和患者的一般資料做單因素分析，然后將有意義的變量（P＜0.05）納入逐步多元回歸方程中，將照顧者反應(yīng)的各維度得分作為因變量，得出影響照顧者反應(yīng)各維度的因素，見表4。影響照顧者自尊維度的因素包括：照顧者年齡、是否與患者同住，該維度得分變異的6.9%可由以上2個(gè)因素來解釋。影響照顧者健康狀況的因素包括：照顧者身體狀況、協(xié)助照顧人數(shù)、家庭平均月收入、患者自理能力，該維度得分變異的32.2%可由以上4個(gè)因素來解釋。時(shí)間安排受打擾的影響因素為患者自理能力、是否與患者同住、文化程度、照顧者年齡，該維度得分變異的21.7%由以上4個(gè)因素來解釋。影響經(jīng)濟(jì)問題的因素有家庭平均月收入，該維度得分變異的51.6%可由此因素來解釋。影響家庭支持缺乏維度的因素有協(xié)助照顧人數(shù)、文化程度、家庭平均月收入、與患者的關(guān)系，該維度得分變異的36.7%可由以上4個(gè)因素來解釋。

表4 照顧者反應(yīng)影響因素多元線性回歸分析

3 討 論

3.1 照顧者反應(yīng)水平狀況 研究結(jié)果顯示，自尊維度平均得分最高，說明癌癥患者照顧者在照顧過程中有較高的積極感受。照顧者因?yàn)樽约旱呐κ够颊吒邮孢m，同時(shí)得到親人的尊重和感激，從中獲得極大的滿足感，體驗(yàn)到自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)［7］。而時(shí)間安排受打擾維度在照顧壓力維度中得分最高，此結(jié)果與劉香艷等［8］研究結(jié)果一致，說明時(shí)間安排受打擾是癌癥患者照顧者在照顧患者過程中的首要壓力。許多照顧者表示自從開始照顧患者，閑暇活動(dòng)及社交活動(dòng)比以前少了，照顧者有時(shí)不得不改變自己的工作時(shí)間，甚至放棄工作來照顧患者，因此時(shí)間安排受到打擾的程度嚴(yán)重。

3.2 照顧者反應(yīng)的影響因素

3.2.1 自尊維度的影響因素 本研究結(jié)果顯示，青年人較中年人及老年人更易體驗(yàn)到積極感受，此結(jié)論與Given等［9］人的研究結(jié)果一致。缺乏疾病相關(guān)知識(shí)和照護(hù)技巧已成為照顧者心理負(fù)擔(dān)的重要壓力源［10］。青年人有較多獲取疾病相關(guān)信息的渠道（如查閱書籍、上網(wǎng)等），通過自我學(xué)習(xí)，積累照顧經(jīng)驗(yàn)，較快適應(yīng)患者病情的進(jìn)展、家庭角色、溝通模式等各種變化。同時(shí)，與患者同住的照顧者感受到較高自尊，因?yàn)楣餐幼∈够颊吆驼疹櫿哂懈嗟臅r(shí)間在一起，增加了溝通的機(jī)會(huì)，能使彼此感受到對(duì)方的關(guān)懷，從而促進(jìn)照顧者的積極感受。

3.2.2 健康狀況的影響因素 身體狀況差的照顧者，其可支配的體力、精力少，更易感受到疲憊。若無人幫忙分擔(dān)照顧任務(wù)，需照顧者承擔(dān)的照顧內(nèi)容多，對(duì)其健康問題的影響越嚴(yán)重，這一研究結(jié)果同鍾玉珠［11］的研究結(jié)果一致。家庭平均月收入不足1 000元的照顧者，其健康問題明顯高于家庭經(jīng)濟(jì)狀況好的照顧者。同時(shí)，患者日常生活依賴程度越高、問題行為越嚴(yán)重，照顧工作就越困難，照顧者越易感受到身體負(fù)荷及疲勞。

3.2.3 時(shí)間安排受打擾的影響因素 當(dāng)患者生活完全需要依賴時(shí)，照顧者需花費(fèi)更多的時(shí)間來協(xié)助其完成最基本的生理需要，如進(jìn)食、穿衣、翻身、沐浴、處理大小便；同時(shí)，當(dāng)照顧者與患者同住時(shí)，照顧者協(xié)助患者日常生活、居家事務(wù)及醫(yī)療事務(wù)的機(jī)會(huì)越多，屬于自己的時(shí)間越少，時(shí)間安排越易受到打擾。文化程度低的照顧者，對(duì)疾病的相關(guān)知識(shí)了解較少，不懂得如何獲得照顧患者的技巧，耗費(fèi)不必要的時(shí)間和精力，時(shí)間受打擾較明顯。中年照顧者常面臨照顧家庭、子女、父母、工作等多重角色的需求，故時(shí)間安排受打擾嚴(yán)重，而年紀(jì)較大者多半已退休，生活模式較簡單［12］，故時(shí)間安排受打擾程度較輕。

3.2.4 經(jīng)濟(jì)問題的影響因素 研究結(jié)果顯示，家庭平均月收入是預(yù)測照顧者經(jīng)濟(jì)問題的主要因素，即照顧者家庭平均月收入越低，其經(jīng)濟(jì)問題越顯著，與王春潔等［13］研究結(jié)果一致。經(jīng)濟(jì)收入決定著患者治療方式的選擇及對(duì)醫(yī)療費(fèi)用的承受能力［14］，由于癌癥治療過程的復(fù)雜性和持久性，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)仍然是大多家庭所面臨的問題。

3.2.5 家庭支持的影響因素 本研究中該維度得分最低，說明家庭支持缺乏方面的壓力不明顯。中國的傳統(tǒng)家庭文化中，認(rèn)為照顧家人是自己應(yīng)盡的義務(wù)，家人之間會(huì)相互支持陪伴照顧患者。多元回歸分析顯示，有2人及以上協(xié)助照顧的照顧者，其家庭支持缺乏程度顯著小于1人或無人協(xié)助者，與劉香艷等［8］研究結(jié)果一致；照顧者文化程度低者一般伴隨著較低的社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位，且溝通、交流的技巧相對(duì)欠缺，阻礙了家庭成員間情感的表達(dá)和親情的溝通，家庭支持就相對(duì)較少［15－16］；與患者是配偶關(guān)系的照顧者其家庭支持相對(duì)缺乏，可能配偶照顧者認(rèn)為照顧另一半是自己應(yīng)盡的義務(wù)，不愿向其他人表達(dá)自己內(nèi)心的情感。

［1］G?tze H，Br?hler E，Gansera L，et al.Psychological distress and quality of life of palliative cancer patients and their caring relatives during home care［J］.Support Care Cancer，2014，22：2775－2782.

［2］鄭亞萍，樓妍，王惠琴.中文版照顧者反應(yīng)評(píng)估量表信效度研究［J］.中華護(hù)理雜志，2008，43（9）：856－859.

［3］Jemal A，Bray F，Center MM，et al.Global cancer statistics［J］.CA Cancer J Clin，2011，61（2）：69－90.

［4］湯新鳳，陳燕，王軍，等.婦科癌癥患者主要照顧者生存質(zhì)量的縱向研究［J］.中華護(hù)理雜志，2012，47（10）：895－897.

［5］方立君，戎群燕.癌痛患者照料者生活質(zhì)量和心理狀態(tài)的調(diào)查分析［J］.解放軍護(hù)理雜志，2013，30（17）：38－40.

［6］Given CW，Given B，Stommel M，et al.The caregiver reaction assessment（CRA）for caregivers to persons with chronic physical and mental impairments［J］.Res in Nurs Health，1992，15（4）：271－283.

［7］Mangan PA，Taylor KL，Yabroff KR，et al.Caregiving near the end of life：unmet needs and potential solutions［J］.Palliat Support Care，2003，1（3）：247－259.

［8］劉香艷，吳蓉，李娟，等.原發(fā)性肝癌患者照顧者反應(yīng)及其影響因素［J］.中華護(hù)理雜志，2012，47（6）：539－542.

［9］Given B，Wyatt G，Given C，et al.Burden and depression among caregivers of patients with cancer at the end of life［J］.Oncology Nursing Forum，2004，31（6）：1105－1117.

［10］張弛，王君俏，胡雁，等.居家老年臨終患者家屬照顧者照顧感受的質(zhì)性研究［J］.護(hù)理學(xué)雜志，2011，26（19）：75－78.

［11］鍾玉珠，呂秋華.血液透析患者主要照顧者的負(fù)荷、需求及相關(guān)因素之探討［J］.臺(tái)灣腎臟護(hù)理學(xué)會(huì)雜志，2007，6（1）：31－46.

［12］Nijboer C，Triemstra M，Tempelaar R，et al.Pattern of caregiver experience among partners of cancer patients［J］.The Gerontologist，2000，40（6）：738－746.

［13］王春潔，蘇若蘭.肺癌化療病人主要照顧者反應(yīng)及影響因素分析［J］.護(hù)理研究，2010，24（10）：2755－2757.

［14］邾萍，付菊芳，王波，等.243例乳腺癌患者配偶照顧負(fù)擔(dān)及影響因素研究［J］.中華護(hù)理雜志，2013，48（8）：718－721.

［15］王永紅，胡雁，陳三妹.外科大手術(shù)患者主要照顧者照顧負(fù)荷及其影響因素的研究［J］.中華護(hù)理雜志，2012，47（2）：101－104.

［16］朱蓮蓮，高麗紅.慢性心力衰竭家庭照顧者的負(fù)擔(dān)及影響因素相關(guān)分析［J］.護(hù)理與康復(fù)，2013，12（2）：110－114.