癌癥患者照顧者反應水平調查及其相關因素分析

楊 芷，姜 喆，王文慧，高鳳娟

（1.大連醫科大學護理學院，遼寧大連 116044；2.大連醫科大學附屬第一醫院寧養院，遼寧大連 116023）

患者主要照顧者是指花最多時間照顧患者且不拿酬勞者，包括父母、配偶、子女及兄弟姊妹［1］。照顧者反應指照顧者提供照顧時產生的各種體驗，包括照顧負擔和積極感受［2］。隨著醫療技術水平的不斷提高，癌癥患者的生存率已達到68%［3］，癌癥患者的治療與休養從醫院轉到家庭，家庭照顧已成為癌癥患者的主要照顧模式，家庭成員承擔著照顧患者的主要角色。研究表明，長期的照顧工作會給照顧者帶來生理、心理、經濟、社會等負擔，嚴重影響其生活質量［4－5］。本研究旨在探討癌癥患者照顧者反應水平狀況及其影響因素，力求為減輕照顧者照顧負擔、提高其積極感受提供理論依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 采用方便抽樣法，選取2014年3月至7月在大連醫科大學附屬第一醫院寧養院及腫瘤科患者的主要照顧者為研究對象。癌癥患者納入標準：經臨床、病理學或細胞學診斷確診為癌癥，臨床確診為癌癥晚期；意識清晰，能夠理解并獨立完成問卷；有1 名固定照顧者。照顧者的入選標準：年齡≥18 周歲；持續照顧時間≥1 個月；患者的親屬，且承擔患者的主要照顧責任，即24h內照顧時間最長、承擔的照顧任務最多；意識清晰，無重大疾病，能與調查者正常溝通，自愿參加本研究，并獨立完成問卷。排除標準：患者及照顧者既往有精神病或嚴重認知功能障礙者；伴有嚴重的心肝腎肺等功能障礙者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具

1.2.1.1 一般資料調查表 照顧者人口學一般資料：性別，年齡，文化程度，身體狀況，與患者關系，照顧時間，協助照顧人數，是否和患者同住，家庭平均月收入；患者一般資料調查表：性別，年齡，病情，生活自理能力。

1.2.1.2 照顧者與患者反應水平影響因素自變量賦值 見表1。

表1 照顧者與患者反應水平的影響因素自變量賦值

1.2.1.3 照顧者反應評估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA） 由美國學者Given等［6］于1992年編制，該量表包括5個維度，其中4個維度為消極感受，即經濟問題、健康狀況、時間安排受打擾和家庭支持缺乏，1個維度為積極感受即自尊維度，量表采用Likert 5級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別賦值1～5分，各維度分別計算得分，消極維度得分越高，說明照顧者負擔越重，積極維度得分越高，表示照顧過程中積極感受越高，照顧負擔越輕。2008年鄭亞萍等［2］翻譯修訂中文版CRA，并對其進行信效度檢測，量表內部一致性系數為0.612～0.732，折半信度為0.736，內容效度均值為0.9，說明中文版CRA 具有良好的信效度。

1.2.2 調查方法 由調查者一對一地對照顧者和患者進行問卷調查，并告知其調查目的、研究內容、填寫要求等，當場回收問卷。共發放調查問卷200份，回收有效問卷192份，問卷有效率為96%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 17.0統計軟件對資料進行錄入與分析，采用一般描述性統計、t檢驗、單因素分析、多元線性回歸分析等方法進行統計學處理，P＜0.05為差異有統計學意義。

2 結 果

2.1 一般資料 照顧者一般情況見表2，癌癥患者一般情況見表3。

表2 照顧者一般情況（n＝192）

表3 癌癥患者一般情況（n＝192）

2.2 中文版CRA 各維度得分情況 自尊維度均分最高（4.15±0.48）分，4個消極維度均分由高至低依次為時間安排受打擾（3.61±0.69）分、經濟問題（3.21±1.04）分、健康狀況（3.08±0.81）分、家庭支持缺乏（2.44±0.72）分。

2.3 照顧者反應的影響因素 通過將照顧者反應的各個維度與照顧者和患者的一般資料做單因素分析，然后將有意義的變量（P＜0.05）納入逐步多元回歸方程中，將照顧者反應的各維度得分作為因變量，得出影響照顧者反應各維度的因素，見表4。影響照顧者自尊維度的因素包括：照顧者年齡、是否與患者同住，該維度得分變異的6.9%可由以上2個因素來解釋。影響照顧者健康狀況的因素包括：照顧者身體狀況、協助照顧人數、家庭平均月收入、患者自理能力，該維度得分變異的32.2%可由以上4個因素來解釋。時間安排受打擾的影響因素為患者自理能力、是否與患者同住、文化程度、照顧者年齡，該維度得分變異的21.7%由以上4個因素來解釋。影響經濟問題的因素有家庭平均月收入，該維度得分變異的51.6%可由此因素來解釋。影響家庭支持缺乏維度的因素有協助照顧人數、文化程度、家庭平均月收入、與患者的關系，該維度得分變異的36.7%可由以上4個因素來解釋。

表4 照顧者反應影響因素多元線性回歸分析

3 討 論

3.1 照顧者反應水平狀況 研究結果顯示，自尊維度平均得分最高，說明癌癥患者照顧者在照顧過程中有較高的積極感受。照顧者因為自己的努力使患者更加舒適，同時得到親人的尊重和感激，從中獲得極大的滿足感，體驗到自我價值的實現［7］。而時間安排受打擾維度在照顧壓力維度中得分最高，此結果與劉香艷等［8］研究結果一致，說明時間安排受打擾是癌癥患者照顧者在照顧患者過程中的首要壓力。許多照顧者表示自從開始照顧患者，閑暇活動及社交活動比以前少了，照顧者有時不得不改變自己的工作時間，甚至放棄工作來照顧患者，因此時間安排受到打擾的程度嚴重。

3.2 照顧者反應的影響因素

3.2.1 自尊維度的影響因素 本研究結果顯示，青年人較中年人及老年人更易體驗到積極感受，此結論與Given等［9］人的研究結果一致。缺乏疾病相關知識和照護技巧已成為照顧者心理負擔的重要壓力源［10］。青年人有較多獲取疾病相關信息的渠道（如查閱書籍、上網等），通過自我學習，積累照顧經驗，較快適應患者病情的進展、家庭角色、溝通模式等各種變化。同時，與患者同住的照顧者感受到較高自尊，因為共同居住使患者和照顧者有更多的時間在一起，增加了溝通的機會，能使彼此感受到對方的關懷，從而促進照顧者的積極感受。

3.2.2 健康狀況的影響因素 身體狀況差的照顧者，其可支配的體力、精力少，更易感受到疲憊。若無人幫忙分擔照顧任務，需照顧者承擔的照顧內容多，對其健康問題的影響越嚴重，這一研究結果同鍾玉珠［11］的研究結果一致。家庭平均月收入不足1 000元的照顧者，其健康問題明顯高于家庭經濟狀況好的照顧者。同時，患者日常生活依賴程度越高、問題行為越嚴重，照顧工作就越困難，照顧者越易感受到身體負荷及疲勞。

3.2.3 時間安排受打擾的影響因素 當患者生活完全需要依賴時，照顧者需花費更多的時間來協助其完成最基本的生理需要，如進食、穿衣、翻身、沐浴、處理大小便；同時，當照顧者與患者同住時，照顧者協助患者日常生活、居家事務及醫療事務的機會越多，屬于自己的時間越少，時間安排越易受到打擾。文化程度低的照顧者，對疾病的相關知識了解較少，不懂得如何獲得照顧患者的技巧，耗費不必要的時間和精力，時間受打擾較明顯。中年照顧者常面臨照顧家庭、子女、父母、工作等多重角色的需求，故時間安排受打擾嚴重，而年紀較大者多半已退休，生活模式較簡單［12］，故時間安排受打擾程度較輕。

3.2.4 經濟問題的影響因素 研究結果顯示，家庭平均月收入是預測照顧者經濟問題的主要因素，即照顧者家庭平均月收入越低，其經濟問題越顯著，與王春潔等［13］研究結果一致。經濟收入決定著患者治療方式的選擇及對醫療費用的承受能力［14］，由于癌癥治療過程的復雜性和持久性，經濟負擔仍然是大多家庭所面臨的問題。

3.2.5 家庭支持的影響因素 本研究中該維度得分最低，說明家庭支持缺乏方面的壓力不明顯。中國的傳統家庭文化中，認為照顧家人是自己應盡的義務，家人之間會相互支持陪伴照顧患者。多元回歸分析顯示，有2人及以上協助照顧的照顧者，其家庭支持缺乏程度顯著小于1人或無人協助者，與劉香艷等［8］研究結果一致；照顧者文化程度低者一般伴隨著較低的社會經濟地位，且溝通、交流的技巧相對欠缺，阻礙了家庭成員間情感的表達和親情的溝通，家庭支持就相對較少［15－16］；與患者是配偶關系的照顧者其家庭支持相對缺乏，可能配偶照顧者認為照顧另一半是自己應盡的義務，不愿向其他人表達自己內心的情感。

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