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我國人體器官捐獻救助體系建立與實現途徑的構想

2015-08-15 00:52:46楊順良黃麗婷譚建明
中華移植雜志(電子版) 2015年4期
關鍵詞:心理

楊順良 黃麗婷 譚建明

經過近5 年的努力與探索,我國公民逝世后器官捐獻已進入快速發展時期,但現行器官捐獻與移植工作體系中,還缺少獨立的器官捐獻救助體系[1]。從目前已實施的人體器官捐獻案例來看,90%以上的捐獻者家庭面臨生活困難問題[2]。為保證器官捐獻工作的健康、可持續發展,建立一個有中國特色、完善的器官捐獻救助體系,形成公開、透明、公正、合理的捐獻后救助長效工作機制,在當前人體器官捐獻工作實踐中極具現實性、客觀性和針對性。

1 器官捐獻救助的性質和特點

器官捐獻是一種完全利他的大愛行為,器官捐獻者在任何國家都是受到尊重的,國際上普遍認為這部分人群應得到關懷。鑒于我國社會發展和醫療保障水平還不高,為捐獻者家庭提供各種形式的救助是非常有必要的[3]。我們不能“因噎廢食”,部分不法分子通過非法買賣器官牟取暴利的行為,不能成為取消救助(包括物質補償和精神激勵)的理由;更不用說,現有的救助力度還遠不能完全幫助器官捐獻者家庭擺脫生活困境。

器官捐獻救助有著區別于其他各類救助的突出特點:(1)開放性。資金是開展人體器官捐獻救助的前提之一。器官捐獻救助以公益為目標,捐資人捐贈資金也純粹出于愛心和社會責任感,并不要求權利與義務的對等。因此,資金籌措渠道完全開放,不論是政府財政撥款,還是社會捐贈均可以接納。同時,除了募集直接的金錢捐贈,也接受物資捐贈,最大限度地拓展捐贈方式與渠道。在處理捐資人和救助對象的所有事務時,都采取公開、透明的方式,根據積極籌資、量力而行、有多少錢辦多少事的原則,嚴格遵守救助管理的基本行為規范,定期評估救助效果,公開接受救助工作的監督與舉報,保證救助資金的公平分配,減少資源浪費。(2)公正性。器官捐獻救助不考慮受助人的種族、宗教和政治信仰,沒有任何形式的歧視,尊重受助人的人格尊嚴、權利和文化習俗。只要完成了器官捐獻,且家庭存在實際困難,就是器官捐獻救助體系服務的對象[4]。捐獻者家庭需要,是給予救助的唯一依據,同時也根據其家庭困難程度給予不同標準的直接救助。(3)獨立性。器官捐獻救助體系應獨立于政府之外,依據自己制定的政策和方案實施救助,可以作為社會保障體系中的重要補充,其目的是將一部分為社會做出無私奉獻且處于低收入甚至貧困狀態的社會弱勢群體納入社會保障體系之中。通過實施器官捐獻救助,為他們提供最基本的生活支持,以緩解其家庭遭受巨大創傷(或疾病)所造成的困難,增強其自我保障和生存的能力。同時,獲得器官捐獻救助不應影響捐獻者本人和家庭成員理應享受的其他各類社會救助。

2 當前器官捐獻救助實施中存在的問題

2.1 器官捐獻救助觀念不一致

無償捐獻是絕大多數國家共同遵循的基本原則[5-6],不得將經濟利益滲入到器官捐獻過程中,更不允許器官商業化。但是,人們對“器官商業化”概念的理解差異巨大,常常簡單地將合理補償、激勵機制等同于器官買賣、器官交易,反對給予捐獻者捐獻器官后的任何補償[7]。從實際效果來看,這種做法是不近人情的,會遏制公民自愿捐獻的積極性,造成合法來源器官的缺乏,事實上促使了非法渠道獲取器官的市場存在與發展。此外,作為器官捐獻者的直系親屬,也有人認為若因器官捐獻而得到經濟救助,心理上會有一種出賣器官的負疚感甚至是罪惡感,因此,即使其家庭確實存在困難,仍拒絕接受經濟救助。

2.2 器官捐獻救助缺少相關法律法規

法律法規是行為約束和制度施行的強制性力量。目前,捐獻者家庭經濟救助在我國還只是以一種政策來貫徹落實,缺少一部全國性有約束力的“器官捐獻救助法”,導致救助項目無法可依、無章可循。家庭困難救助法律法規方面的不完善,使得救助實施過程較為脆弱,在救助制度運行不穩定時極易出現法律真空的風險[8]。因此,各級政府和組織必須盡快將既符合國情又符合倫理學要求的經濟救助政策上升到制度和法律層面。有了法律和制度的依托,必定能更有效地緩解器官捐獻者家庭困難,也使更多有意捐獻器官的公民減少后顧之憂。

2.3 器官捐獻救助資金管理亟待完善

科學管理是政策運行和制度完善的關鍵條件;相反,管理缺陷是目標無法實現、制度成為一紙空文的重要原因。目前,我國器官捐獻者家庭困難救助資金管理各個環節都存在亟待改善的地方,突出表現在救助資金籌集水平低、救助范圍狹窄且救助水平低。救助資金的籌集主要以器官移植醫院和等待接受器官移植的患者捐贈為主,來自中央、地方財政以及其他各種社會慈善組織的捐助很少。從救助水平上來看,現階段的器官捐獻救助僅是一次性的,以經濟救助為主,救助標準相對較低,不能根本解決器官捐獻者家庭的實際困難,無法為器官捐獻者家庭提供長期的生活保障,更不用說為捐獻者親屬提供心理或精神救助。另外,救助程序、救助資金日常管理與監督、工作人員隊伍建設等方面均存在薄弱之處。

3 建立健全我國器官捐獻救助體系的幾點設想

3.1 捐獻與救助分開,救助歸屬于民政

國家倡導是推動器官捐獻工作的關鍵[9],器官捐獻救助工作更離不開政府有關部門的支持。現行器官捐獻與移植五大體系中,器官捐獻的發動與救助都是由各級紅十字會負責的。各級紅十字會確有人道救助的職責,但是,器官捐獻救助是現代社會和國家應盡的責任和義務[10]。在救助實施過程中需要動用多方力量,所涉及到的不同層級、不同地區、不同部門之間難免存在一些利益沖突或矛盾,各級紅十字會無法承擔起統籌協調任務。在當前普遍缺乏信任的社會大環境下,為了更好地推動心臟死亡器官捐獻工作,需要充分保證紅十字會在器官捐獻全流程的中立性和純潔性,更好地彰顯器官捐獻行為的公益性。同時,為了充分體現國家對器官捐獻者的尊重與褒獎,民政部門代表國家作為器官捐獻家庭困難救助的實施主體最為合適,絕不允許醫療機構(包括器官獲取組織)與捐獻者家屬溝通困難救助事宜。只有這樣,才能建立起政府管理、社會團體和個人共同參與的救助網絡,構建出中國特色的全方位救助體系,不斷提高器官捐獻救助力度,體現社會對器官捐獻者的人文關懷。

3.2 設立器官捐獻救助專項基金

充足的資金支持是器官捐獻工作持久發展的基礎。考慮到我國的國家性質和尚不完善的醫療保險制度,國家財政支持是必不可少的,但國家不可能承擔所有的救助資金,需要充分挖掘社會資源。美國聯邦政府每年為器官分配聯合網絡撥付約200 萬美元,占器官捐獻系統運作經費的7%,其余93%來自等待移植患者的注冊收費和一些組織的捐助[11]。在我國,可以建議每個省建立一個引導性的“器官捐獻專項救助基金”,納入省級政府財政或各類彩票公益支出預算,并及時撥款來啟動基金;與此同時,通過廣泛的宣傳發動,充分吸納有社會責任感的企業、社會公益慈善基金、移植醫院和獲得器官的受益人捐資。為了鼓勵企業和個人參與到器官捐獻救助的隊伍中來,可對捐資的非政府組織、企業和個人實行稅收優惠政策,為他們的發展提供良好的政策環境和社會環境。

器官捐獻救助基金的運轉和使用必須嚴格遵守國家相關規定[12],并借鑒流程管理模式來進行管理和使用[13]。應設立專家委員會,委員會成員既要有政府部門領導,還應有紅十字會工作人員、社會公益人士、器官捐獻者家屬、移植醫師和律師。專家委員會對資金募集、使用和監管負責,定期向社會公布基金收支數據,接受社會和政府監督,保證捐獻基金使用的公開和透明,消除公眾對基金使用公正性的疑慮。

為了最大程度上區別于器官買賣,必須嚴格遵守捐獻在前、救助在后的救助原則。捐獻者家屬要主動申請,并附上各級紅十字會和器官獲取組織為其出具的捐獻證書,經過器官捐獻救助基金專家委員會科學評估后獲得合理的經濟救助。捐獻者救治過程中產生的醫療欠費,則可由救治醫院和器官獲取組織聯合申請,獲得一定比例的補償。救助額度不能與捐獻數量掛鉤,不能是捐一個腎救助多少錢,捐一個肝救助多少錢;且救助標準宜設置一個上限,是以維持其家庭成員(特別是捐獻人應承擔的贍養和撫養對象)的基本生存為目的,防止其因傷(病)致貧、因傷(病)返貧。救助金既可以是一次性的,也可以是定期定額式的。

3.3 積極推動器官捐獻救助立法

器官捐獻救助工作的良性運行需要以法律法規作為保證。現階段我國的器官捐獻救助基本停留在慈善行為的層面,都是本著人道主義救助理念開展救助工作,缺乏社會化和法律化,嚴重影響器官捐獻救助的效果[14]。新加坡制訂了《人體器官移植修正法令》,明確規定器官捐獻者可以通過第三方得到一定數量的經濟補償[7]。一些西方國家允許器官移植受者付給捐獻者一些費用,如誤工費或者交通費等。

為了充分發揮器官捐獻救助的作用,切實提高器官捐獻率,必須推進立法,盡快出臺“器官捐獻救助法”。不僅要明確救助對象、救助標準,還要明確監督責任和義務,更重要的是改變目前一次性經濟救助為主的模式,建立長效救助機制。例如,以法律形式明確各級政府要為器官捐獻者建立遺體紀念園;對器官捐獻者子女幼兒園入園和小學入校方面給予政策傾斜,減免學雜費;對其親屬創業給予稅收優惠政策;對其需要贍養的老人,要由當地政府出資保證其最低生活保障水平等。有法律作為依托,就可使器官捐獻救助工作有法可依、有章可循,更有效地化解器官捐獻者家庭困難,真正體現社會主義優越性。

3.4 明確救助對象、救助范圍與救助流程

《人體器官移植條例》規定,公民生前未表示不同意捐獻其人體器官的,該公民死亡后,其配偶、成年子女、父母可以以書面形式共同表示同意捐獻該公民人體器官的意愿[15]。根據這一規定,捐獻前器官捐獻協調員會向上述所有親屬征求捐獻意愿,同時會說明現行捐獻救助政策。那么,在器官捐獻完成之后,上述捐獻者親屬中的任何一位均有權利或資格獲得救助。然而,捐獻救助需以家庭為單位主動申請,救助金接收人只能是家庭成員中的某一位,家庭內部各位親屬之間如何分配與使用,則由其家庭成員共同商定。

確定捐獻者家庭困難救助的額度較難。理論上,救助額度主要參照當地經濟發展水平和其家庭困難程度而定,并且隨著社會經濟發展水平的提高而及時進行調整[16]。由于我國地域廣闊,經濟發展水平參差不一,每個家庭也各有其特殊性,困難程度差別很大,無法作出量化評價,全國統一救助數額是不符合實際的。另一方面,過高的救助額度在我國這樣一個發展中國家也無法得到支持,否則,難以與器官買賣劃清界限。因此,各省設定一個最高限額是必要的。

國內的器官捐獻救助項目設置并不完全一致,大多數省市仍較為籠統,僅給予家屬一個總的救助金額,這樣的做法易引起誤解,中國人體器官捐獻管理中心應盡快統一救助項目。一般來說,器官捐獻救助應涵蓋喪葬、差旅、醫療費用以及精神撫慰金。其中,喪葬和差旅僅限于必要的基本費用,不包括奢侈費用,且盡可能收集票據,據實報銷。捐獻者在救治期間發生的醫療費用往往較大,給予減免是必須的,但現階段還沒有足夠的財力做到全額補助;更主要的是,全國已實現基本醫療保險全覆蓋,對其發生的醫療費用可先從基本醫療保險賬戶按規定報銷,剩余或需自付的部分才是救助范圍。確實未參加各類基本醫療保險的捐獻者,則由民政部門或紅十字會直接與醫療機構結算救治費用。總之,救助與基本醫療保險之間是一種補充關系,超出基本醫療保險報銷額度的救治費用才能由救助基金來承擔。

為了更快獲得應有的困難救助,最好由捐獻者近親屬同時填寫《人體器官捐獻登記表》和《器官捐獻家庭困難救助申請書》。捐獻者近親屬有義務如實提供其家庭收入、財產和實際生活狀況證明,各級紅十字會也應盡可能地進行入戶調查、鄰里訪問,或借助稅務、工商行政管理、社會保險等部門的信息系統,查證申請人所提供材料的真實性。對符合生活困難標準的捐獻者家庭,應在捐獻完成后1 個月內,把困難救助金一次性發放到位。

3.5 發動社會力量,開展心理救助

面對親人遭受巨大創傷或疾病即將離開人世,加之社會上對器官捐獻存在不同程度的誤解或非議,捐獻者親屬普遍存在不同程度的不良身心反應,表現為緊張恐懼、焦慮不安、疲勞、睡眠障礙、認知混亂、食欲不振等,嚴重者甚至表現為急性應激障礙。如果不進行有效干預,就可能出現長期心理創傷,有些可能會引發各類精神疾病,如抑郁癥、幻想癥、強迫癥等,更有甚者還會出現自殺、暴力傾向等惡性后果。多數情況下,這類心理反應會隨著時間的推移而消失,但是個別近親屬,特別是捐獻者的未成年子女,心理創傷可能是長期甚至是終身的。對捐獻者親屬進行及時、有效的心理救助,可以明顯緩解傷害,減少遠期的不良后果。

心理救助是一項專業性很強的工作。在美國只有獲得美國心理學會認可,并且取得從業資格的人員才可以從事相關的心理救助工作[17]。非專業的心理救助往往會帶來更大的混亂,讓捐獻者親屬遭受心理上的二次傷害。我國心理救助專業人員十分短缺,器官捐獻協調員是捐、受雙方聯系的橋梁,與捐獻者家庭成員接觸最多。客觀上要求協調員必須學習并掌握必備的心理學知識和心理救援方法,在幫助捐獻者實現捐獻意愿的過程中,能給予其親屬一定的心理輔導幫助,主動地幫助處于劇烈矛盾沖突中的親屬安全度過心理危機期,恢復自信、修復心靈創傷。但是,當前協調員大多來自臨床護理一線,心理救助能力明顯不足,難以擔此重任。同時,協調員自身同樣可能存在心理問題,也需要他人給予心理疏導。因此,建議通過廣泛、深入的器官捐獻宣傳,吸引社會相關專業人員(包括心理學家、社會學家、哲學家、法律學家、教育學家)參與到器官捐獻救助工作中來。有的移植中心可能已有專職的心理醫師,并開設心理門診,遇到心理問題嚴重的捐獻者家屬,醫院應出面調派心理醫師緊急出診,為捐獻者家屬提供專業的、有針對性的區分治療。

4 結 語

現行的五大器官捐獻與移植工作體系中,還缺少獨立的器官捐獻救助體系,人們對“器官商業化”概念的理解差異大,家庭困難救助法律缺位,救助資金籌集水平低、救助范圍狹窄,救助水平低。為保證紅十字會在器官捐獻工作中的中立性和純潔性,更好地彰顯器官捐獻行為的公益性,也為了體現國家對器官捐獻者的尊重與褒獎,民政部門應代表國家承擔起器官捐獻救助任務。建議各省設立“器官捐獻專項救助基金”,除政府引導性撥款外,廣泛吸納社會和個人捐資。長遠來看,還需要出臺“器官捐獻救助法”,以法律形式確立長效救助機制。同時,除了給予捐獻者家屬物質救助,還要重視心理救助。

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4 楊順良,譚建明. 器官捐獻可持續發展策略探討[J/CD]. 中華移植雜志:電子版,2014,8(1):1-3.

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10 悅姣星,黃海. 構建國內器官捐獻救助體系的思考[J]. 中國組織工程研究,2014,18(5):785-790.

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14 高新譜. 多方協作,全民參與,全面推進我國人體器官捐獻體系建設[J/CD]. 中華移植雜志:電子版,2013,7(4):1-4.

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16 杜換濤. 我國器官捐獻人道救助制度之構建[G]//衛生法學與生命倫理國際研討會論文集,北京,2014.

17 郭明霞,張江波. 重大自然災害后的心理救助問題研究[J]. 衛生職業教育,2009,27(13):153-156.

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