“無腸女”一家的幸福生活

溫暖

蔡惟是一個被納入世界吉尼斯紀錄的孩子，她的媽媽周綺思是中國首例依靠人工全靜脈營養維持生命的“無腸女”，也是世界上存活時間最長的“無腸人”;而蔡惟是全球首例靠人工靜脈營養生存者孕育的孩子，她的出生，曾被認為是不可能實現的奇跡。

在蔡惟沒出生之前，很多人勸她的爸爸蔡漢躍，照顧一個“無腸人”已經異常艱難了，再讓無腸妻子孕育一個孩子，未來會有多難就可想而知了！可蔡漢躍說，我需要一個盼頭支撐我活下去，就如黑暗的隧道前方出現了亮光。

“無腸媽媽”艱難生子

2015年4月11日，上海市徐匯區漕河徑街道康健路上某小區內鞭炮“噼噼啪啪”作響，彩帶、鮮花布滿樓道。這一天是小區住戶蔡漢躍閨女蔡惟結婚的大喜日子。熙熙攘攘的客人，把小家擠得滿滿當當，鬧新房、摸喜蛋、搶甜棗，客人們玩得不亦樂乎。看著父母笑顏如花，蔡惟眼睛濕潤了……

23歲的蔡惟從一出生就很特別。

爸爸蔡漢躍是上海應用技術學院機械工程學院的老師。當年經人介紹，他認識了在上海機電設計研究院上班的母親周綺思。1985年4月18日，兩人喜結連理。3個月后，周綺思懷孕了。

1986年2月14日凌晨，已有7個月身孕的周綺思突發腹內絞痛，被送到醫院急救。經過檢查，醫生發現周綺思腹中腸體打結扭轉360度，全部小腸和部分結腸呈紫黑色，已經壞死，為了保命只能動手術全部切除，而孩子也已胎死腹中。

經過六個小時的手術，周綺思徹徹底底成了一位“無腸女”。雖然能吃東西，但無腸，也就無法從食物中吸取任何營養，生命又該如何維系？為了救她，主治醫生大膽提出采用全靜脈營養支持來延續她的生命。在中瑞合資的華瑞制藥公司幫助下，周綺思獲得了后來得以保命的英脫利匹特系列靜脈營養液。醫生將周綺思的十二指腸與大腸接通，并在其胸部置導管連接靜脈，營養液從這里源源不斷流進體內維持生命，維持身體的運轉。

1986年6月2日，周綺思出院回家。每三個月，瑞典Kabi Pharmacia公司會定期空運一批藥物過來，免費給她使用。作為妻子的“御用護理員”，蔡漢躍這個從未學過護理知識的工科生愣是學會了配藥、輸液，他還在家里單獨開辟出來一個獨立的“配藥間”。加入葡萄糖、電解質、生理鹽水等約2000毫升的營養液，每天晚上會定時輸入周綺思體內。活著一天，她就得這樣“吃飯”。

雖然不用承擔太多經濟上的重擔，可精神上的壓力卻讓蔡漢躍夫婦愁眉苦臉，心事重重，這種無形的壓力隨時隨地籠罩著這個家庭。沒人時，蔡漢躍常會忍不住嘆息，他愛妻子，也有信心和妻子一輩子不離不棄，可如果家里一直只有他們兩個人，太孤單了！就和天氣一樣，雨天多了，也想要曬曬太陽，不然這樣下去，妻子會“發霉”，他也會崩潰。

1991年，周綺思奇跡般懷孕。此前，她有過多次流產，這回她是鐵了心要把孩子保住。醫生告訴她，“無腸女”懷孕生子在全世界也沒有過成功先例，孩子能不能保住，會不會畸形，誰也不知道，而且懷孕本身對病人的身體也是一個極大的考驗。周綺思知道要冒很大的風險，可她依然堅持要把孩子留下來，這么做不僅僅是為了自己，更是為了丈夫，她知道這幾年丈夫太苦了，有個孩子在他面前蹦跶，他心情也會好些。妻子懷孕后，蔡漢躍整天提心吊膽，生怕出現什么意外。不過擔憂的同時，他又忍不住開心，妻子腹中的孩子，讓他重新看到了希望。每天，他都密切關注著妻子的身體，找來專業書籍，學著做一個好奶爸。

1992年4月8日，周綺提前剖腹產下2020克的女兒，夫妻倆給孩子起名蔡惟。出生后不久，小蔡惟就患上了致命的“肺透明膜病”，出現嚴重肺炎、心肺功能衰竭等并發癥。整整42天，小蔡惟最終轉危為安。抱著女兒的那一刻，蔡漢躍似乎看到了滿園的向日葵迎著太陽綻放，大片大片的黃色照得人睜不開眼。全球首例“無腸女”平安生子的消息被納入世界吉尼斯紀錄，小蔡惟的名字被全世界知曉。

從那時起，蔡惟就知道自己家和別人家不一樣，她每天都會看到爸爸給媽媽打針，而媽媽則要通過一根長長的管子“喝”下很多很多的“藥水”。雖然父母都很辛苦，但是只要一看到她，他們就會笑，好像得到全世界那樣幸福，只要自己一離開他們的視線，父母就會異常緊張。曾經，她不明白這是為什么，但長大后她才終于懂得，在父母陰雨綿綿的世界，她是逆境而生的太陽，太難得所以太珍貴。

“讓我照亮你們的世界”

1994年，應瑞典Kabi Pharmacia公司邀請，周綺思一家去了瑞典。在瑞典，小蔡惟對身外的一切都很感興趣。一次，蔡漢躍帶著女兒去朋友家作客。蔡惟一下子對鋼琴產生了興趣。回來后就嚷著要學。蔡漢躍忙給女兒聯系老師，陪她上輔導班。蔡惟知道爸爸辛苦，每天晚上吃過飯，她就會坐在鋼琴前給爸爸媽媽彈上一首簡單的曲子。有時候，她會讓爸爸“亂彈琴”，而她則打扮得美美的，給父母跳支自編的舞蹈，小家里不斷涌出笑聲。

在父母的寵愛下，蔡惟漸漸長大。她善良可愛，但卻很任性，有著男孩子的性格。8歲時，爸爸給她買了個紅色的小皮球。一天，她正在玩皮球，爸爸非讓她吃飯，這讓她很不開心。飯桌上，她嫌菜不好吃，到處找其他吃的。蔡漢躍壓抑著怒火，跟她說這些都是媽媽好不容易做出來的，不僅要尊重媽媽的勞動成果，而且要珍惜糧食。爸爸的語氣很兇，小蔡惟有些悶悶不樂，吃完飯就直奔小皮球，玩耍中不小心砸到了爸爸配藥室里的東西。

斗大的房間里紫外線消毒器、一次性注射器等醫療器具一應俱全，周綺思每天所需的“口糧”便在這里配置而成。對蔡漢躍來說，他最擔心的就是妻子細菌感染。由于營養液是通過導管直接進入心臟和血液的，任何感染都可能引起高燒并危及生命，所以他對“配藥室”的一切都非常謹慎。氣急之下，他在女兒屁股上重重地打了幾巴掌。

到了晚上，心里著急的周綺思開始發燒，還出現了嘔吐。看到妻子的狀況不太好，蔡漢躍立即把妻子送到了醫院，臨走前，他對女兒說：“我送你媽媽去醫院了，你自己好好睡覺，我讓隔壁張阿姨過來陪你，不要吵鬧折騰。”蔡惟嚇壞了，直點頭。

第二天，張阿姨告訴蔡惟，媽媽的身體情況總算穩定了。從醫院回來后，爸爸并沒有批評蔡惟，只是告誡她，媽媽的身體真的很虛弱，一點細微的事情都能影響她的病情，這樣會帶來很嚴重的后果。蔡惟點點頭，向爸爸保證以后一定會聽話，遠離“配藥間”。蔡漢躍蹲下身子，摸摸女兒的頭說：“爸爸不是要你做個言聽計從的孩子，你還小，就該開開心心地玩，爸爸不想媽媽的病成為你心靈上的負擔，但是凡事都有度，把握好那個度咱們就是好孩子。”

雖然爸爸的話蔡惟似懂非懂，可她知道不能再給爸爸添亂了。之后，蔡惟學著做家務事，有時間她就會學做菜，讓爸爸下班回來時，能吃上一口熱飯。

初三那年，蔡惟跟同桌產生摩擦，她用小刀把對方的新衣服劃開了很大一個口子。同學跟老師告狀，老師把這事告訴了蔡漢躍。回到家，蔡漢躍狠狠批評了女兒。蔡惟覺得很委屈，是同學拿了她東西不還，她才跟對方起爭執的，她覺得自己沒錯，就是不道歉。蔡漢躍火了，女兒才上初中，性子就這么倔，長大了還了得，用小刀劃別人多危險，不給孩子一點教訓，她不知道天高地厚。一氣之下，蔡漢躍讓女兒穿上一件破衣服去上學。

第二天走在路上，蔡惟一直低著頭，小姑娘愛面子，她覺得全世界的人都在看她。到了學校后，同學們都笑她：“蔡惟，你咋穿著破衣服就來了，難道是新款式？”同學的嬉笑讓蔡惟更加責怪父親。晚上回到家，她一句話不說。蔡漢躍這回算是跟女兒耗上了，第二天，又讓她穿著那件破外套出門。五天后，蔡惟實在扛不住了，主動找到老爸妥協：“爸，你贏了！以后我不會那么沖動了。”看著女兒認錯，周綺思笑著朝丈夫豎起了大拇指。

在爸爸的“軟硬教育”夾擊下，蔡惟就像一朵盡情開放的小花，散發著清新的花香。上高中后，蔡惟自覺地把重心放到了學習上。2010年，蔡惟高分考入了北京外國語大學國際貿易專業。18歲的蔡惟身體一直都很健康，這讓蔡漢躍夫妻倆格外欣慰。

這時的蔡惟懂事了，她知道自己的家庭有些特殊，也了解爸爸媽媽的不容易，她暗暗在心里對爸爸媽媽說：“就讓我來照亮你們的世界吧，從此，你們的世界只有歡笑！”

長大的女兒出嫁啦

2011年8月底，快要開學了，蔡漢躍陪著女兒一起去車站買返程車票。在回來的路上不小心跌倒，摔傷了腿。蔡惟立即把爸爸送到了醫院做手術。禍不單行的是，媽媽周綺思也出現了感染，一直高燒嘔吐，被送到了另外一家醫院。媽媽一直身體不好，現在爸爸也生病了需要照顧，蔡惟有些驚慌失措，但是她很快鎮定下來，每天先去醫院照顧好媽媽后，再去爸爸的醫院給他送飯，樓上樓下地忙活，還學著熬骨頭湯給爸爸喝。

扎著馬尾的蔡惟還未完全褪去青春的稚氣，但堅毅的神情卻顯得成熟穩重。喝著女兒第一次煲來的愛心骨頭湯，蔡漢躍感覺到陣陣暖意。蔡惟提出休學回來照顧爸媽。蔡漢躍沒同意：“你現在還是學生，學習是你的第一要務，這幾天你擔起家庭的責任，已經讓我很欣慰了。我的身體恢復得很快，而且家里還有別的親戚幫忙照顧。你該什么時候上學就什么時候去，不能錯過報到時間。”蔡惟只好聽從爸爸的要求，按時抵校。

回到學校后，蔡惟每天都跟醫院的爸媽保持聯系，到后來，不用看時間，一看到手機上女兒的名字，蔡漢躍就知道大概幾點了。蔡漢躍開玩笑說，再打一段時間的電話，他都能默寫出女兒的課程表了。

大三時，蔡惟遇到了后來的丈夫，一個如父親般疼她的男孩。知道女兒戀愛后，蔡漢躍很失落，覺得女兒被搶走了，所以孩子打電話回來時，他總是諄諄教導她要以學習為重，不能把心思放在雜七雜八的事情上。蔡惟知道爸爸是在說她戀愛的事，在電話的另一端，蔡惟捂著嘴偷偷笑了一下，拉長音對著話筒說：“知道啦！我肯定不會把學習扔一邊的。”最后，學習沒有扔一邊兒，戀愛也沒有。大學畢業后，蔡惟決定當個“畢婚族”，先成家后立業。

2015年4月11日，蔡惟結婚的大喜日子。蔡漢躍給了女兒一個長長的擁抱。如果沒有女兒，他和妻子的世界會一片荒蕪，也許還在陰雨綿綿的世界沉溺，可現在一切都不同了，女兒帶著他們走出了那個雨天。

2015年6月28日，蔡惟和爸爸陪著媽媽一起去醫院復查。自從周綺思生病后，這樣的復查不知道做了多少次。看著神采奕奕的周綺思，醫生高興地說：“你的身體指數一切正常，只要繼續保持下去，把外孫帶大都沒問題。”

回去的路上，周綺思笑著叮囑女兒：“我跟你爸爸現在身體還能吃得消，你早點添個孩子，我們幫你帶帶。”握著媽媽的手，蔡惟搖搖頭：“你們只要吃好喝好，把自己照顧好就行，孩子的事不急。”

聽女兒這么說，周綺思心里多少有些內疚，作為母親，因為身體不好，她為孩子付出得有限。如果女兒是他們生命的陽光，那么她的生活也需要一個小太陽，而孩子就是希望，如美好的晨曦，可以照亮一切。回到家，周綺思開始織一些小毛衣和小毛襪，這是她送給外孫的禮物。