老年癡呆患者照料者負擔及其相關(guān)因素

伍 星 許秀峰 盧 瑾 余發(fā)春 (云南省精神病醫(yī)院老年科，云南 昆明 650224)

老年癡呆(AD)給患者及其照料者和社會都帶來了巨大的壓力，產(chǎn)生了一系列的經(jīng)濟、社會、家庭問題。眾多的研究表明〔1～4〕，AD照料者比非癡呆照料者的心理健康水平低，照顧負擔更重，更傾向于采用消極應對方式。探討不用類型癡呆患者的照料者及在不同的照顧模式下所承受的經(jīng)濟負擔、心理健康狀況以及影響AD照料者心理健康水平的相關(guān)因素，成為本課題的切入點。

1 對象與方法

1.1研究對象 2012年12月至2013年9月我院、昆明市第二人民醫(yī)院診治的AD患者及其照料者，征得調(diào)查對象同意后進行問卷調(diào)查。符合美國精神醫(yī)學會1994年制定的美國精神疾病分類與診斷標準第4版(DSM-Ⅳ)的癡呆診斷標準，經(jīng)精神?？漆t(yī)生確診的AD患者。癡呆患者納入標準:①年齡≥55歲;②確診為癡呆的患者，且病程≥3個月;③患者有照料者。排除標準:不愿意參加本調(diào)查和不符合以上標準者。癡呆患者照料者納入標準:①經(jīng)確診的AD患者的主要照料者，可為配偶、子女或其他親屬;②照料者需年滿18歲，且照顧AD患者的時間不少于1個月(包括1個月);③患者的主要照料者為照顧時間最長、承擔的照顧任務(wù)最多、在對患者的照顧過程中起主要作用的，每個患者只選1名主要照料者;④意識清晰，言語正常，能與研究人員正常溝通并自愿參加本研究者。排除標準:①無照料者的AD患者;②領(lǐng)取報酬的照料者;③在被調(diào)查時，照料者經(jīng)解釋說服仍不配合者。AD患者:年齡(76.95±10.30)歲;男58例(57.4%)、女43例(42.6%);初中及以下59例(58.4%)、高中或大專 26例(25.7%)、大學及以上 16例(15.9%);診斷 AD52例(51.5%)、VD 44 例(43.6%)、混合性5例(5.0%);治療方式:門診 50例(49.5%)、住院 51例(50.5%);伴有軀體疾病76例(75.2%);有癡呆遺傳史2例(2%);有精神疾病遺傳史4例(4%);自費2例(2%)、農(nóng)村合作醫(yī)保6例(5.9%)、城鎮(zhèn)職工醫(yī)保72例(71.3%)、公費19例(18.8%)、其他2例(2%);家庭住址:城鎮(zhèn)84例(83.2%)、縣鎮(zhèn)7例(6.9%)、農(nóng)村10例(9.9%);過去1年有尋求過幫助4例(4%);年醫(yī)療陪護費 0 ～145 000(5 250，21 000，32 500)元。AD患者照料者:年齡(52.70±12.39)歲;男39例(38.6%)、女62例(61.4%);初中及以下17例(16.8%)、高中或大專52例(51.4%)、大學及以上32例(31.7%);與患者的親屬關(guān)系:配偶18例(17.8%)、女兒37例(36.6%)、兒子36例(35.6%)、兒媳或女婿3例(3%)、其他7例(6.95);婚姻:有配偶91例(90.1%)、無配偶 10例(9.9%);工作狀況:全職 46例(45.5%)、臨散工作8例(7.9%)、沒有工作47例(46.5%);住址:城鎮(zhèn)91例(90.1%)、縣鎮(zhèn)5例(5%)、農(nóng)村5例(5%);照顧的時間:＜2年33例(32.7%)、2～5年31例(30.7%)、＞5年37例(36.6%);是否同住:是42例(41.6%)、否59例(58.4%);近3個月日照顧時間:＜2 h 48例(47.5%)、2～5 h 23例(22.7%)、＞5 h 30例(29.8%);分擔照顧的人數(shù):0人10例(9.9%)、1～2人48例(47.5%)、＞3人43例(42.6%);接受過專業(yè)支持服務(wù)4例(4%);伴有軀體疾病40例(39.6%);家庭月收入(3 735.69±2 782.67)元;家庭經(jīng)濟狀況:差30例(29.7%)、一般64例(63.4%)、好7例(6.9%)。

1.2調(diào)查工具 (1)一般情況問卷，包括照料者的性別、年齡、婚姻狀況、工作狀況、教育程度等;(2)簡易精神狀態(tài)檢查表(MMSE)，含30個條目，衡量患者的記憶力、定向力、計算能力、語言和結(jié)構(gòu)能力等。得分范圍0～30分，文盲低于17分、小學文化者低于20分、中學或以上者低于24分表示存在認知功能損害;(3)Hachinski缺血指數(shù)量表(HIS)，有Hachinski與Rosen兩種計分法，Hachinski法滿分為18分，得分在4以下的屬AD;7分及以上的，屬血管性癡呆(VD)。Rosen法最高13分，≥4分的屬VD;(4)總體衰退量表(GDS)，將認知功能分為7期:①無認知減退、②極輕度認知減退、③輕度認知減退、④中度認知減退、⑤較重度認知功能減退、⑥重度認知減退、⑦ 極重度認知減退;(5)日常生活功能量表(ADL)，評定受試者的日常生活能力。評分為4級:①自己可以做、②有些困難、③需要幫助、④無法完成，總分≤26分為完全正常，﹥26分提示有不同程度的功能下降，單項分1分為正常，2～4分為功能下降，凡2項或以上≥3分，或總分≥22分提示有明顯功能障礙;(6)神經(jīng)精神癥狀問卷(NPI-Q)，評價12個常見癡呆的精神行為癥狀，包括妄想、幻覺、激越等。病情嚴重程度按3級評分，即輕、中、重度分別評為1、2、3;發(fā)生頻率按4級評分。另外，該量表還要求評定照料者的心理痛苦，按6級評分評定;(7)Zarit照料者負擔量表(ZBI)，由22個條目組成，分別從健康情況、精神狀態(tài)、經(jīng)濟、社會生活等方面對照料者進行負擔評估。采用0～4分五級評分法，總分為所有條目計分之和，分數(shù)越高表示負擔越嚴重?？偡郑?0分表示無負擔，20～39分表示照料者有輕度負擔，40～59分表示照料者有中度負擔，總分60分及以上則表示照料者有重度負擔〔5～8〕;(8)社會支持評定量表(SSRS)，共10 個條目，包括客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度三個維度。總分為10個條目計分之和，評分越高，表明得到的社會支持越高?？偡郑?3分表示社會支持度較低，33～45分表示社會支持度一般，＞45分表示社會支持度高;(9)照料者積極感受量表(PAC)，由自我肯定和生活展望2個維度組成，共9個條目。從非常不同意(1分)到非常同意(5分)分為5個等級，得分越高表示照料者體驗到的積極感受越高。該量表側(cè)重測量癡呆患者照料者個人所感知的主觀情感和自我肯定;(10)Beck抑郁問卷(BDI)，共21個問題，每個問題分值為0～3。抑郁劃分標準:0～13分為無抑郁，14～19分時輕度抑郁，20～28為中度抑郁，29～63是嚴重抑郁。分數(shù)越高，抑郁的癥狀就越大;(11)健康狀況調(diào)查問卷(SF-36)，從生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能以及精神健康等8個方面全面概括了被調(diào)查者的生存質(zhì)量。每個維度得分均在0～100分，得分越高健康狀況越好，8個維度之和計為總分。

1.3統(tǒng)計學方法 應用SPSS19.0軟件，包括統(tǒng)計描述、單樣本K-S擬合優(yōu)度檢驗、兩獨立樣本t檢驗、方差分析、非參數(shù)χ2檢驗和多元線性回歸分析。

2結(jié)果

2.1AD患者照料者各量表評分情況 ZBI(33.04±19.622)分、SSRS(36.73±7.321)分、PAC(32.95±7.912)分、BDI(32.95±7.912)分、SF-36(506.93±153.36)分。

2.2影響老年癡呆患者照料者負擔的多因素分析 見表1。

表1 照料者負擔多因素分析

3討論

本研究中照料者大部分為女性，近60%的照料者為50歲以上的老年人，90%以上的照料者為患者的配偶或子女，這與張睿等〔5〕的研究結(jié)果相似。不僅反映了照料者每日照顧任務(wù)之重，也體現(xiàn)了中國文化中的“家庭觀念”，家庭成員共同分擔照顧任務(wù)。大部分家庭月收入在2 000～5 000元，近70%家庭經(jīng)濟收入為一般到良好，可能與本研究樣本來源于醫(yī)院有關(guān)，我國癡呆的就診率相當?shù)停x擇問診就醫(yī)的多半是經(jīng)濟狀況好的家庭。101位照料者中僅有4位曾就癡呆患者的問題尋求過幫助。一方面，人們對疾病認識不足、存在恥感，不愿與他人交流相關(guān)。另一方面，隨著城市社區(qū)的發(fā)展、社區(qū)結(jié)構(gòu)的改變，雖然大家同在一個社區(qū)卻相互之間不認識。同時，我國社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展滯后、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)體系構(gòu)建不完善，對于患者及其家屬的關(guān)注甚少。

本文中輕中度負擔水平的照料者居多，可能與中國傳統(tǒng)文化中的“家庭觀念”相關(guān)，認為照顧患病的親人是天經(jīng)地義的事情，即使照顧給自己帶來了沉重的負擔，也認為是自己分內(nèi)的事情;另一方面，疾病所帶來的恥感讓他們不愿意與外人討論，從而在報告照顧負擔程度時有所保留。另外，有部分的患者家庭雇傭了保姆或者家庭成員之間輪流照看患者，可分擔大量的照顧工作，使得照料者感知到的照顧負擔有所減少。Rabinowitz等〔8〕發(fā)現(xiàn)家中雇傭保姆/護工進行全天照顧時，也能減少照料者的夜間覺醒次數(shù)，提高生活質(zhì)量。

Pinquart等〔9〕發(fā)現(xiàn)癡呆照料者比非癡呆照料者的身體狀況更差，提示照顧AD患者對照料者的身體健康有負性影響。身體健康差限制了照料者的行動和社交，從而親戚、朋友的支持減少，同時影響了照料者的照顧能力，不利于照顧任務(wù)的實施，增加了照顧壓力和負擔。其次，癡呆患者出現(xiàn)的精神行為癥狀越多，照顧負擔越重。精神行為癥狀的發(fā)作加重了患者的認知損害，對患者及周圍人的人身安全構(gòu)成威脅，加重了家庭和社會的負擔，是癡呆患者入院治療的重要原因。家中分擔照顧的人數(shù)越多，照顧負擔越輕，蔣芬等〔10〕第三，發(fā)現(xiàn)，家中分擔照顧的人數(shù)等于或多于3人的照料者照顧負擔明顯低于獨自照料者。分擔照顧的人數(shù)越多，照料者可獲得的情感或物質(zhì)等方面的支持越多，負擔相對較輕。

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9 Pinquart M，Sorensen S.Spouses，adult children，and children-in-law as caregivers of older adults:a meta-analytic comparison〔J〕.Psychol Aging，2011;26(1):1-14.

10 蔣 芬，李春艷，王慶妍，等.老年期癡呆患者照料者照顧負擔與社會支持及相關(guān)性研究〔J〕.護理學報，2013;20(4):5-8.