讓“來(lái)自星星的孩子”不再孤獨(dú)

陳茜

“你都兩歲了，不會(huì)說(shuō)話沒(méi)叫過(guò)爸爸媽媽，不跟小朋友玩，你也不玩玩具。叫你名字你從來(lái)都沒(méi)反應(yīng)就像個(gè)聾子一樣，但你耳朵又不聾;你對(duì)你的父母表現(xiàn)得一點(diǎn)感情都沒(méi)有，很傷我們的心。你成天就喜歡進(jìn)廚房，提壺蓋拎杯蓋的，看見(jiàn)洗衣機(jī)就像看見(jiàn)你的親爹。你這個(gè)樣子我怎么能放下心。”

當(dāng)蔡春豬在博客上寫(xiě)下這封給兒子的信后，他一下子就紅了。

蔡春豬的兒子——喜禾今年已經(jīng)6歲了。“在喜禾出生之前，老蔡就已經(jīng)想好了這個(gè)名字，他希望這個(gè)孩子是一棵歡歡喜喜的小禾苗，能夠擁有一份快快樂(lè)樂(lè)的人生。老蔡私底下很幽默，愛(ài)和朋友們開(kāi)玩笑，但是在四年前，生活卻和他開(kāi)了一個(gè)更大的玩笑：在喜禾兩歲的時(shí)候，被確診為自閉癥。兒子被確診后，老蔡就將微博名改成了‘爸爸愛(ài)喜禾，他用寫(xiě)微博、寫(xiě)書(shū)的方式記錄著他們一家的生活，讓更多的人了解自閉癥家庭所面對(duì)的困難與挑戰(zhàn)。”

11月27日，在中國(guó)新聞社、中國(guó)新聞周刊主辦的第十一屆“中國(guó)·企業(yè)社會(huì)責(zé)任國(guó)際論壇”上，東風(fēng)英菲尼迪總經(jīng)理戴雷博士分享了這樣一個(gè)故事。

來(lái)自星星的孩子

自閉癥又叫孤獨(dú)癥，這可能是一種最被“浪漫化”的疾病。西方古代，人們說(shuō)那些難以與外界溝通的兒童是“仙女偷換下來(lái)的”;在中國(guó)，許多人稱孤獨(dú)癥兒童為“星星的孩子”;1988年好萊塢電影《雨人》的成功在大眾文化中創(chuàng)造了一種“孤僻天才”解讀視角。

然而，并不是所有的自閉癥患者都是天才，他們不同于常人的記憶和認(rèn)知模式反而會(huì)影響到他們正常的生活。據(jù)蔡春豬介紹，“正常人具有舉一反三、觸類旁通的能力，但是自閉癥兒童就不具備這種能力，比如說(shuō)一個(gè)小孩聽(tīng)說(shuō)警察是抓小偷的，他可能會(huì)在幾年的時(shí)間里都一直在想一個(gè)問(wèn)題：警察下班了怎么辦？全是壞人怎么辦？即使別人跟他解釋，一個(gè)警察下班還有他的同事值班，但是那個(gè)孩子還是會(huì)認(rèn)為警察們都會(huì)下班。”

戴雷博士在與自閉癥兒童接觸的過(guò)程中感觸頗深，“兩年前我們的團(tuán)隊(duì)在探索公益平臺(tái)的方向，我就開(kāi)始接觸了自閉癥群體。我們通過(guò)與一些專業(yè)人士和自閉癥群體溝通，慢慢地開(kāi)始了解這個(gè)領(lǐng)域。我也第一次走訪了一些機(jī)構(gòu)，第一次探訪了自閉癥兒童。對(duì)我來(lái)說(shuō)，自閉癥兒童非常特別，感覺(jué)像是來(lái)自另外一個(gè)世界。我自己接觸了幾個(gè)自閉癥孩子，小朋友的記憶力真好，一年之后再見(jiàn)到你，也會(huì)馬上喊出你的名字，他們讓我非常感動(dòng)。”

國(guó)內(nèi)外的臨床觀察和醫(yī)學(xué)研究顯示，患有孤獨(dú)癥的孩子都存有不同程度的認(rèn)知等能力障礙，大概有1/4或者1/5的孩子從來(lái)沒(méi)有言語(yǔ)，一輩子不會(huì)說(shuō)話;大量孩子只能使用重復(fù)言語(yǔ)，對(duì)語(yǔ)言的理解力十分有限。90%的孩子存在2-3項(xiàng)的感知覺(jué)異常反應(yīng)，飽受視覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)、觸覺(jué)、嗅覺(jué)、味覺(jué)過(guò)度敏感或過(guò)度遲鈍帶來(lái)的折磨。即使是那些各方面能力最好的孩子，也將終身無(wú)法完全理解普通人的情感世界。

過(guò)去十年，在全球范圍內(nèi)，自閉癥群體呈爆發(fā)式增長(zhǎng)。2005年，美國(guó)篩查數(shù)據(jù)表明，每166名兒童中就有1名自閉癥兒童，到了2012年，每88名兒童中就有1名自閉癥兒童。國(guó)內(nèi)專業(yè)研究機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)表明，20年間確診的自閉癥患兒數(shù)量上升百余倍;研究報(bào)告顯示，中國(guó)自閉癥患兒數(shù)量在160萬(wàn)以上。

與大部分疾病的治療過(guò)程不同，自閉癥將伴隨孩子一生，讓自閉癥家庭最為困擾的是這種疾病的發(fā)病機(jī)理尚無(wú)科學(xué)定論，且?guī)缀鯖](méi)有治愈的可能。在北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科賈美香醫(yī)生30余年的診斷和治療經(jīng)驗(yàn)中，還未有一例中國(guó)孤獨(dú)癥患者能真正脫離家里獨(dú)立生活。而隨著父母的老去，一個(gè)個(gè)家庭的重?fù)?dān)，勢(shì)必成為全社會(huì)必須面對(duì)的問(wèn)題。一個(gè)自閉癥患兒家長(zhǎng)的日記曾寫(xiě)道：“如果孩子能走到我前面，那是孩子的福。白發(fā)人送黑發(fā)人，到了我這里，竟成了莫大的幸福。”

曾經(jīng)有一位自閉癥兒童，在辦理入學(xué)手續(xù)的第一天，就遭到了所在班家長(zhǎng)的聯(lián)名上書(shū)，反對(duì)其與正常孩子一起學(xué)習(xí)。對(duì)于這樣的“待遇”，蔡春豬說(shuō)：“我們雖然感到心酸，但我們能夠理解家長(zhǎng)和學(xué)校的做法，畢竟學(xué)校和老師都沒(méi)有經(jīng)過(guò)針對(duì)自閉癥兒童教育的專門(mén)培訓(xùn)。”

心情焦灼的父母?jìng)兌喾綄で蠊鏅C(jī)構(gòu)的幫助，但機(jī)構(gòu)也面臨著規(guī)模有限、教師培訓(xùn)難等困境。目前公益教育機(jī)構(gòu)內(nèi)容主要集中在：對(duì)低齡自閉癥兒童進(jìn)行早期康復(fù)和治療;培養(yǎng)情況較重的自閉癥青少年獨(dú)立生活、從事簡(jiǎn)單勞動(dòng)的能力;開(kāi)展幫助自閉癥兒童家長(zhǎng)調(diào)整心態(tài)、學(xué)習(xí)專業(yè)照料知識(shí)、建立可持續(xù)的生活運(yùn)轉(zhuǎn)方式為目的的家長(zhǎng)教育課程;通過(guò)培養(yǎng)更多特殊教師提升整個(gè)行業(yè)的專業(yè)能力。

杭州啟明星兒童康復(fù)中心校長(zhǎng)張燕認(rèn)為，公眾長(zhǎng)期以來(lái)缺乏對(duì)自閉癥的必要了解，加深了自閉癥被社會(huì)接納的難度，“或許可以用一層紗來(lái)形容自閉癥兒童和家庭，很久以來(lái)，他們都并不太愿意去向社會(huì)去敞開(kāi)自己，而公眾的不理解和排斥更加劇了他們的恐懼。”為了讓孩子能夠更好地適應(yīng)這個(gè)社會(huì)，很多父母不得不隱藏自己的“舔犢之情”，日復(fù)一日地去訓(xùn)練他們，不少媽媽的驚喜就在于孩子能從喊“媽”到“媽媽”。但也有媽媽因?yàn)閲?yán)格的訓(xùn)練，使自己在孩子腦海里變成了“小惡魔”。

戴雷博士在論壇上發(fā)表主旨演講。

“敢愛(ài)大使”周迅與自閉癥孩子親密互動(dòng)。

讓“孤獨(dú)癥”不再孤獨(dú)

“我們很敬佩像老蔡這樣的‘中國(guó)好父親，以及與他們一起堅(jiān)持、努力的‘中國(guó)好母親，我們也希望盡一己之力去幫助他們。因此，我們啟動(dòng)了‘敢愛(ài)星球公益行動(dòng)——關(guān)愛(ài)自閉癥兒童項(xiàng)目，匯聚社會(huì)各方力量來(lái)共同關(guān)注這些可愛(ài)的孩子們。”戴雷博士說(shuō)。

自2014年項(xiàng)目啟動(dòng)至今，關(guān)愛(ài)自閉癥兒童項(xiàng)目已經(jīng)在全國(guó)范圍內(nèi)深入開(kāi)展，使15000多個(gè)自閉癥家庭受益。其中英菲尼迪支持的壹基金“海洋天堂計(jì)劃”已開(kāi)展460多個(gè)機(jī)構(gòu)發(fā)展項(xiàng)目，6場(chǎng)教師培訓(xùn)，300名特殊教師、300家機(jī)構(gòu)受益;政策倡導(dǎo)方面，初步調(diào)研及建議報(bào)告已完成，并多次舉辦全國(guó)以及兩岸三地研討會(huì);家長(zhǎng)成長(zhǎng)方面，已建立家長(zhǎng)核心網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)，全國(guó)28家小型機(jī)構(gòu)已申請(qǐng)加入網(wǎng)絡(luò)，并開(kāi)展培訓(xùn)活動(dòng);公眾教育方面，藍(lán)色行動(dòng)已在全國(guó)展開(kāi)，吸引百萬(wàn)人次參與其中。此外，英菲尼迪還利用自身資源，先后舉辦19場(chǎng)關(guān)愛(ài)自閉癥活動(dòng)。先期甄選的17家加入“敢愛(ài)星球”公益行動(dòng)網(wǎng)絡(luò)的經(jīng)銷商，已吸引數(shù)百位車主加入關(guān)愛(ài)行列。

作為首個(gè)關(guān)注自閉癥領(lǐng)域的汽車企業(yè)，本著注重實(shí)效的思路，英菲尼迪在自閉癥項(xiàng)目前期工作上做得十分扎實(shí)。從北京、到杭州，再到深圳，戴雷博士和英菲尼迪的團(tuán)隊(duì)數(shù)次探訪和傾聽(tīng)自閉癥兒童家庭的真實(shí)情況，也了解到了一些公益教育機(jī)構(gòu)的現(xiàn)實(shí)情況。“我發(fā)現(xiàn)對(duì)大多數(shù)自閉癥兒童的家長(zhǎng)來(lái)講，最重要的幫助是讓他們的家庭可以跟普通家庭一起交流，比如說(shuō)一個(gè)月一次，培養(yǎng)孩子們?nèi)谌肷鐣?huì)的感覺(jué)。所以我們后來(lái)也鼓勵(lì)經(jīng)銷商與自閉癥群體互動(dòng)，不僅僅是捐款，而是要讓更多人參與溝通和互動(dòng)。”戴雷說(shuō)。

英菲尼迪關(guān)愛(ài)自閉癥兒童項(xiàng)目為這個(gè)群體及家庭帶來(lái)的不僅僅是物質(zhì)上的支持。正如同蔡春豬所說(shuō)：“自閉癥家庭固然需要錢(qián)，但像英菲尼迪這樣企業(yè)公益更大的意義在于，能夠促進(jìn)公眾對(duì)自閉癥群體的理解和包容。這樣，當(dāng)公眾了解自閉癥之后，公共場(chǎng)合再遇到自閉癥患者，就不會(huì)站在道德的立場(chǎng)上去批評(píng)這個(gè)孩子沒(méi)有教養(yǎng)，而給予這個(gè)群體更多寬容。作為家長(zhǎng)，我就很知足了。”

戴雷博士在演講中介紹山村幼兒學(xué)前教育情況。

初心：敢·愛(ài)

在第十一屆“中國(guó)·企業(yè)社會(huì)責(zé)任國(guó)際論壇”的現(xiàn)場(chǎng)，戴雷博士播放了介紹自閉癥的短片，向觀眾生動(dòng)清晰地介紹了自閉癥相關(guān)的情況。“我們希望能在這個(gè)領(lǐng)域做一些實(shí)事，幫助他們解決一些實(shí)際問(wèn)題。”他坦誠(chéng)、平實(shí)的表達(dá)讓在場(chǎng)很多人為之動(dòng)容。現(xiàn)場(chǎng)每個(gè)人還收到了由自閉癥兒童親手制作的小餅干，讓寒冷冬日平添了許多溫情。

“中國(guó)·企業(yè)社會(huì)責(zé)任國(guó)際論壇”由中國(guó)新聞社、中國(guó)新聞周刊主辦，迄今已成功舉行了11屆。11年來(lái)，中國(guó)經(jīng)濟(jì)社會(huì)飛速發(fā)展，當(dāng)企業(yè)都在追趕經(jīng)濟(jì)增長(zhǎng)的速度時(shí)，論壇始終為責(zé)任立言，持續(xù)關(guān)注企業(yè)在社會(huì)責(zé)任領(lǐng)域做出的努力。而這種努力絕不只是“捐錢(qián)”那么簡(jiǎn)單，論壇推崇那些在某個(gè)領(lǐng)域深入耕耘，將公益行動(dòng)納入戰(zhàn)略規(guī)劃的企業(yè)，“敢愛(ài)星球”作為英菲尼迪最重要的企業(yè)社會(huì)責(zé)任項(xiàng)目，堪稱企業(yè)踐行公益的典范。

戴雷說(shuō)，“每一個(gè)孩子都是一顆種子，代表著這個(gè)世界最美好的未來(lái)。”英菲尼迪“敢愛(ài)星球”所做的，就是讓這些孤獨(dú)的孩子不再孤獨(dú)，勇敢去愛(ài)，讓人人擁有平等發(fā)展的機(jī)會(huì)。這樣的戰(zhàn)略理念讓英菲尼迪進(jìn)而關(guān)注到另一個(gè)被隔絕在繁華社會(huì)之外的群體——廣大山村地區(qū)的留守兒童。有人說(shuō)，他們是時(shí)代的孤兒，逃不出山村的困苦，守不住完整的親情。他們像野草一樣生長(zhǎng)，卻漸漸變得落寞、孤僻，甚至抑郁。在很大程度上，他們和自閉癥兒童一樣都是來(lái)自“孤獨(dú)星球”的孩子。

今年3月，英菲尼迪宣布與中國(guó)發(fā)展研究基金會(huì)合作，投入300萬(wàn)元支持“山村幼兒園計(jì)劃”，用于改善中西部貧困地區(qū)兒童的學(xué)前教育和營(yíng)養(yǎng)條件。中國(guó)發(fā)展研究基金會(huì)的數(shù)據(jù)顯示，由于營(yíng)養(yǎng)缺乏，農(nóng)村地區(qū)兒童更容易出現(xiàn)體重不足、發(fā)育遲緩和貧血癥等病癥。而華東師范大學(xué)學(xué)前教育與特殊教育學(xué)院周念麗教授的研究表明，由于學(xué)前教育的不足，中西部貧困地區(qū)兒童的語(yǔ)言能力水平僅為城市同齡孩子的40%，認(rèn)知能力得分不足城市同齡孩子的60%。嚴(yán)峻的數(shù)據(jù)表明，無(wú)論在教育機(jī)會(huì)和營(yíng)養(yǎng)健康方面，城鄉(xiāng)兒童發(fā)展都嚴(yán)重失衡，貧困地區(qū)兒童的發(fā)展面臨嚴(yán)重挑戰(zhàn)。

英菲尼迪“敢愛(ài)星球”團(tuán)隊(duì)不僅為山村的孩子帶來(lái)了圖書(shū)、玩具等禮物，還與他們親密接觸，建立情感上的交流與溝通，“在今年夏天，我和英菲尼迪很多員工、經(jīng)銷商伙伴，還有媒體朋友一起走進(jìn)大山，和那里的孩子們度過(guò)了一段溫暖的時(shí)光。我和我7歲的兒子也有幸參加到這個(gè)隊(duì)伍里”，戴雷博士說(shuō)。

第十一屆“中國(guó)·企業(yè)社會(huì)責(zé)任國(guó)際論壇”以“再見(jiàn)初心”為主題，對(duì)于英菲尼迪而言，不懼挑戰(zhàn)、踐行大愛(ài)是一直堅(jiān)持的行動(dòng)初心。正是基于這樣的“敢愛(ài)”初心，在本次論壇上，東風(fēng)英菲尼迪被授予“2015最具責(zé)任感企業(yè)”獎(jiǎng)項(xiàng)。在演講的最后，戴雷博士說(shuō)：“中國(guó)有句古話，善思者智，善行者遠(yuǎn)。在傳遞愛(ài)、分享愛(ài)的道路上，我們也期待著與更多的敢愛(ài)人士一起同行。”