“互聯網+”關愛重癥孤兒

文_本刊記者 葛江霞

中國兒童福利周啟動

我國兒童福利制度面臨多重挑戰，與兒童的現實需求相比，兒童福利水平及專業化程度總體上差距較大。

2014年是中國兒童福利制度向普惠型整體推進的一年。兒童生活津貼覆蓋范圍向事實無人撫養、重病重殘等困境兒童擴展，兒童保護進入強調國家監護責任、主動開展監護干預的新階段，兒童醫療資源供需矛盾有所緩解，兒童福利服務人員與服務設施專業化建設逐步推進，特困兒童教育權利得到進一步保障。

在中國兒童保護和實踐發展方面，中國政府一直非常重視兒童權利的保護和實現。結合國際社會的標準和本國實際，國家制定和完善了一系列法律法規及政策文件，確保兒童權利的享有，并逐漸形成了一套系統的運作程序。雖然整體框架基本形成，但我國兒童福利制度仍面臨多重挑戰。與兒童的現實需求相比，兒童福利水平及專業化程度總體上差距較大。 比如:兒童保護層面，中國兒童權利保護法律規定缺乏操作性和執行力度、法律條文未能體現以兒童為主體的視角，各項法律的具體內容有所交叉重復銜接性較差、兒童保護體系未及完善，具體的兒童保護服務無法提供強有力的支撐。

困境兒童福利保障，制度先行

2015年5月28日在民政部社會福利和慈善事業促進司與聯合國兒童基金會的支持下，北京師范大學中國公益研究院主辦的“困境兒童福利保障，制度先行—中國兒童福利周（2015）”在北京正式啟動。本屆“中國兒童福利周”重點關注“適度普惠型的兒童福利保障制度建設”問題。

2015中國兒童福利周啟動儀式上，北京師范大學中國公益研究院常務副院長高華俊發布了《系統建設普惠型兒童福利服務體系—中國兒童福利政策報告2015》，報告顯示過去一年，中國兒童福利體系建設在國家制度安排和地方政策實踐方面均呈現出普惠型整體推進的態勢。

普惠型兒童福利制度呈現整體分類推進趨勢

1. 兒童生活保障津貼覆蓋范圍不斷擴大，中央政策為困境兒童生活保障制度推進提供了有力保障。2. 基層兒童福利服務體系建設經驗獲全球推廣。建立多級合作的基層兒童福利主任隊伍及時解決基層兒童多元化需求，受到聯合國兒童基金會的贊賞并在全球推廣。 3. 兒童福利服務專業化體系格局初具規模。多項兒童社會工作人才建設政策出臺推動兒童社會工作服務專業化。25個省份出臺政府向社會力量購買服務指導意見，與民間共推兒童福利服務體系建設。4. 兒童監護干預司法實踐獲多重突破未成年人保護相關法律法規更加完善。將困境兒童納入未成年人社會保護試點工作。5. 民間參與兒童大病救助推動政策轉型，中央和地方重啟兒科建設支持，填補兒童醫療資源供需缺口，疾病應急救助和臨時救助兩項制度助力兒童大病保障。6. 兒童教育區域均衡發展持續獲財政支持。

中國兒童福利周重點關注“適度普惠型的兒童福利保障制度建設”問題

兒童福利制度與服務仍面臨多重挑戰

1.兒童生活津貼標準增長緩慢保障措施力度有限。2. 重殘重病兒童仍然面臨生活與醫療等多重困境。 3. 教育區域與城鄉發展不均衡問題仍然突出。4. 兒童受侵害案件多發暴露兒童保護力量薄弱。

報告最后對2015年中國兒童福利發展提出以下幾點政策倡導： 未來需要盡快建立與經濟發展水平相適應的兒童福利制度體系。全面建立困境兒童生活津貼，完善重病重殘兒童醫療保障和救助，加大對學前教育和特殊教育的投入，制定兒童監護干預操作指南，制定兒童福利人員與服務專業化標準，推廣“中國兒童福利示范區”經驗，建立基層兒童福利服務網絡，加速推進普惠型兒童福利制度建設與發展。

立法、政策、服務三方面解構，探討兒童視角下的基本權利

2015年6月2日，以“兒童視角下的基本權利”為主題的中國兒童保護發展論壇在北京師范大學英東學術會堂舉行。論壇邀請學界、司法界兒童保護專家及公益領域兒童保護實踐專家，圍繞兒童的基本權利問題進行了對話。立足中國當下兒童保護，從中國立法、政策及服務三方面解構中國兒童保護問題，探討中國兒童保護未來發展之路，旨在以強有力的行動為支撐，為中國少年兒童撐起保護傘。

第十屆全國人大常委會副委員長、中國關心下一代工作委員會主任顧秀蓮在論壇致辭表示：中國政府對少年兒童的健康成長是非常重視和關懷的。國家先后出臺了一系列保護兒童權益、促進兒童事業發展等法律保證。但是,也要看到，我國經濟和社會發展很快,城鄉之間和東西部之間發展不平衡，存在著不少社會問題,一些困難的少年兒童的問題需要得到進一步解決。

論壇中，中國公益研究院院長王振耀進行了主旨發言，他表示目前我國在兒童保護方面取得了一定的進展，然而也存在三個比較明顯的缺陷。一、政策和法律操作性和執行力度；二、社會意識淡薄；三、專業人士缺乏。并就中國困境兒童故意傷害事件處理過程中的兒童權利保護和困境兒童醫療救助空白如何填補等問題提出了制度設計及聯動合作機制建設等方案。最后倡導多部門聯動機制，倡議致力于兒童保護的組織、機構等社會各界力量共同努力，打造一個專業化、現代型的兒童保護的體系。

聚焦病殘孤兒群體

2015年3月浙江衢州嬰兒安全島轉型再次引發輿論熱議，自嬰兒安全島試點以來，其運營現狀與未來發展多次引發社會廣泛討論。據不完全統計，截至 2015 年3月31日，全國共有21 個省（區、市）的32個地區開展了嬰兒安全島試點工作，其中18地開放運營，僅福建廈門、山東濟南、廣東廣州、浙江衢州 4地明確關閉、暫停嬰兒安全島或進行轉型。

爭論焦點主要在嬰兒安全島的設立是對棄嬰的保護還是對棄嬰行為的縱容。在各地設立的嬰兒安全島接收的棄嬰中99%都是病殘兒童，使得原本人手就不足的兒童福利院護理壓力劇增，這也是廣州、濟南等試點關停的主要原因。據《系統建設普惠型兒童福利服務體系—中國兒童福利政策報告2015》顯示：

民間參與兒童大病救助推動政策轉型

中央和地方重啟兒科建設支持，填補兒童醫療資源供需缺口。我國兒科基礎薄弱是兒童醫療資源緊缺的根本因素。為解決兒童醫療資源稀缺問題，2014年國家發改委下達中央預算內投資計劃 35億元，用于支持地市級以上醫院兒科（兒童醫院）項目建設。2015年國務院副總理強調要在“十三五”期間健全國家、省、市、縣四級兒科醫療體系，加強對兒童專科醫院和綜合醫院兒科的扶持，要健全培養體系，提高兒科醫生隊伍專業化水平。安徽、鄭州、上海等地也積極探索整合國際國內資源，提升省（區、市）內兒童醫療體系建設。同時鼓勵有條件的院校恢復兒科專業招生、加強兒科人才隊伍培訓等措施，都將有利于建立兒科發展長效機制，逐步緩解兒童醫院供需矛盾。

疾病應急救助和臨時救助兩項制度助力兒童大病保障

2014年 7月，國家衛生計生委等聯合發布的《關于印發扎實推進農村衛生和計劃生育扶貧工作實施方案的通知》（國衛財務發〔2014〕45號）。2014 年10月，國務院發布《國務院關于全面建立臨時救助制度的通知》（國發〔2014〕47號）。明確建立疾病應急救助制度和臨時救助制度，兩項制度的實施都有利于在原有的大病醫療救助基礎上，為大病兒童提供更多一層的防護網。

兒童看病難、看病貴問題仍未有效解決

近年來國家政策在兒童大病救助方面做出了諸多努力，但由于各地醫療政策不一致、醫療保險尚未全面實時結算且統籌層次低等政策局限，兒童大病救助仍然面臨著實際報銷比例有限自負費用高、醫療資源分配不均、異地結算程序復雜報銷比例低、政府與慈善醫療救助銜接不緊密等問題。兒童看病難、看病貴問題仍未有效解決。

棄嬰生命權應當受保護解決棄嬰問題應從源頭著手

嬰兒安全島是棄嬰安全的最后一道保護傘，旨在保障兒童生命權。棄嬰行為屢禁不止，應從法律懲戒與制度支持兩方面予以解決。一方面，對于惡意棄嬰的違法行為需予以嚴懲，在棄嬰過程中造成嬰兒死亡的應當追究刑事責任；另一方面，應當從制度保障上為重殘重病兒童及其家庭提供支持與保障，由政府提供津貼或承擔部分養育責任，減輕家庭負擔，提高家庭養育兒童的能力，從源頭上解決嬰兒被遺棄的問題。除此之外，應當鼓勵慈善組織積極參與兒童救助，充分發揮部分慈善組織在重殘重病兒童護理方面的經驗與熱情，通過開放與合作，緩解兒童福利院護理壓力，為重殘重病兒童福利提供更良好的環境。

“互聯網+”我們：公益一小時

5月29日，百度攜手世茂集團、上海慈善基金會第四度開啟“公益一小時”活動，共同聚焦“重癥孤兒”關愛。短短1小時，活動即吸引了4978267位網友參與，籌集善款4978267元，在創造互聯網公益捐贈的新速度的同時，也深層次影響了傳統公益模式。通過成功連接“人與公益”，百度用“互聯網+”推動了公益業態的進化。

聚焦重癥孤兒

16歲以下，預期壽命6個月以內的孤殘兒童，需在呵護中走完人生路。

重癥孤兒雖然被宣判預期生命不超過6個月，但如果經過精心治療和愛心呵護，存活率能從10%提升到33%，很多都打破死亡預言，甚至完全能恢復到正常生活。500萬捐款的背后更是生命的希望。

用聯盟力量引爆社會力量

2015公益一小時由百度和世茂集團領銜，參與網站達到80萬家，相當于全國1/4的網站，參與APP達到5萬個，覆蓋了大多數優質的一線APP平臺。大平臺+品牌企業，業界積極助力，網友熱情響應，“聯盟力量”釋放巨大動能，引爆了更為壯大的社會力量。

從2012年首次舉辦以來，“公益一小時”已經走過四年，始終將目光投向“弱勢兒童群體”，幫扶行動更逐漸走向深入扎實。從2012年的捐贈“免費午餐”，到2013年為雅安災區兒童捐贈“大病醫保”，再到2014年為“先心病患兒”籌集治療費用，今年，活動將目光聚焦在“重癥孤兒”這一社會關注的盲區，展現出對社會弱勢群體洞察的深刻與敏銳。

百度“公益一小時”是目前中國最大的兒童關愛互聯網公益平臺，本次“公益一小時”以網友在活動頁面點擊“愛心”按鈕一次，百度和世茂集團捐贈一元錢的形式進行。統計顯示，當天11：00開始，1分鐘內網友參與數便突破了8萬，一小時內，累計捐贈善款近500萬元，能為5萬個重癥孤兒擔負1天的護理費用。這些數據同時標志著兒童關愛互聯網公益項目捐贈參與新紀錄的誕生。

百度公益一小時啟動儀式現場

“公益一小時”也引發了明星、公知、媒體及各行業意見領袖的集體聲援。包括以何振紅為首的，王樹彤、夏華等50多位《中國企業家》木蘭匯的知名女企業家集體“母性關愛”；趙薇、佟大為、海清、周筆暢等數十位明星紛紛寄語公益一小時，并曬出笑臉照片;為重癥孤兒接力中公益界知名人士的積極呼吁，更是帶動了網友空前的參與熱情。

四年來，百度通過與合作方領銜，帶動聯盟伙伴集體發力的方式不斷為“公益一小時”注入動能，也獲得了社會面持續高漲的回響。2012年，“公益一小時”吸引113萬網友捐款108萬元，2013年吸引58萬網友捐款220萬元，2014年吸引188萬網友捐款188萬元。今年的數據顯示，“公益一小時”吸引4978267位網友參與，籌集善款4978267元，較之前三屆，參與者和捐款數都產生了幾何倍增。

百度通過調動業界各方力量，借由自身的品牌號召力，成熟、優質的渠道資源以及互聯網高效、透明的優勢推動公益行動，有效集納了超過四分之一的國內網站，通過聯盟影響力輻射，進一步聚集社會力量，再讓這些力量通過大平臺得以釋放。通過四年積累，“公益一小時”的支持度和影響力逐年提升，品牌效應已經開始顯現。

拯救重癥孤兒接力曬

作為此次活動的協作方，《社會與公益》雜志為了更好的響應此次救助重癥孤兒的活動，打破傳統媒體的宣傳報道的方式，參與式的結合媒體優勢通過“拯救重癥孤兒接力曬”進行了深入的傳播，打開媒體助力公益活動的新模式。

王振耀：為孩子們多做點事！

王振耀現任北京師范大學公益研究院院長。

《社會與公益》：針對重癥孤兒群體，社會對他的福利應該是哪些方面的？

王振耀：首先政府應該擔當其社會責任，建立更為完善的福利制度。例如：政府應該對重癥免費治療，在重癥孤兒或者其他重癥兒童的康復看護、臨終關愛等環節予不同程度的支持。比如之前我國幾百萬的孤兒面臨很大的生存問題和社會問題，如今政府全國范圍內落實孤兒生活津貼制度，保障了孩子的基本生活，情況發生了很大的改善。

《社會與公益》：對于這個特殊的群體，特別是3歲以下的群體，可能認知還比較模糊，為這些孩子專門設立臨終關愛中心的價值性更多體現在哪些方面？

王振耀：首先人類特別是對于幼兒，我們基于對生命的基本尊重和敬畏，不應該予以拋棄，再者我們有義務讓這些孩子開心的度過最后階段。這一點英國的兒童福利體系對我的觸動很深。英國的基金會在長沙設立了兒童臨終關愛中心。我曾跟隨相關人員去該中心進行探訪，在關愛中心看到孩子們的瞬間，我便開始反思：我們為什么沒有想到去做這樣的一些事情，沒有關注到這個群體呢？

北京師范大學公益研究院院長王振耀

中國公益研究院院長王振耀

《社會與公益》：如果給您一個小時的時間，您會選擇為這些孩子做些什么呢？

王振耀：我想首先我會請教專業人員，我可以為孩子們做些什么？因為這個群體很特殊，必須有專業的知識和深入的了解才能更好的幫助他們。

在國內，我們往往忽略了慈善的專業性，特別對于兒童群體，僅僅依靠愛心，缺乏專業知識的救助行為，往往可能會對孩子們造成傷害。

《社會與公益》：那社會大眾應該通過怎樣的方式來幫助或關愛這個群體？

王振耀：社會的參與方式很多，比如：捐款支持專業人士，或者支持設有針對該群體救助項目的基金會。

其實針對兒童臨終關愛，國內的國內目前只有兩個中心且為英國的基金會設立，那我們可以支持在國內自己設立該方面的基金會，或者支持一些基金會培養專業人員，建立專業的隊伍，先從一些地方逐步開展起來。

再者關注、參加一些倡導、捐款、宣傳類的關愛活動，讓更多人來關注到這個群體，關注即是幫助孩子的第一步！

《社會與公益》：您兒童時期有沒有什么讓您印象深刻和遺憾的事情？

王振耀：我們這一代人小時候是處于生活非常貧困，物質極為匱乏的環境，特別是在六零年。我們都是在吃不飽、穿不暖年代走過來的人，遺憾的事情特別多，年輕一代人很難理解。

當下年輕人擁有優渥的物質條件，應該好好珍惜，好好把握。也因為我是從貧困的鄉村走出來的，太理解窮人和那些困難弱勢群體的處境和需求。希望政府盡快建立與經濟發展水平相適應的兒童福利制度體系，為孩子們多做點事。

涂猛：對于兒童關愛，我們扶上來，還要再送一程

涂猛現任中國青少年發展基金會秘書長。

《社會與公益》：青基會長期以來致力于貧困地區青少年的發展，基金會開展的項目也由希望工程，希望小學建設拓展至如玩具總動員、希望工程圓夢行動等項目，您覺得這樣的轉變主要是基于什么樣的原因？

涂猛：基于兩個方面的原因：一、服務對象需求在升級，二、專業模式的需求，（救助—發展）。基于受救助群體需求的變化，基于專業模式，我們不斷地調整公益產品和公益產品的結構。

通俗講，可能之前的需求傾向于貧困地區青少年讀書困難和校舍的安全問題的解決，而隨著政府的投入，條件的改善，我們幫扶對象的需求就會升級轉變為讀好書。正如我們中國古代人講的“扶君上馬，送君一程”，我們的救助模式也轉向專業化和更加完善的模式（救助—發展）。我們會通過為希望小學的孩子配備標準化的音樂的器材，或者是派送一些擁有專業體育知識的志愿者等，讓孩子更全面更好的發展。

中國青少年發展基金會秘書長涂猛

中國紅十字基金會副理事長劉選國

《社會與公益》：對于重癥孤兒的救助，如：目前我們了解到有90后漂亮女孩夏日在街頭身著圣誕老人服裝，通過行為藝術，或者通過救助重癥孤兒接力曬等行為方式讓大家關注到這個群體，對于這些行為方式您是怎么看待呢？

涂猛：這是一個好現象，社會目前確實存在部分被大眾忽略的群體（如：重癥孤兒），而這些群體需要通過有效的宣傳進而被大家認識和關注。

通過一些契合市場需求的創新行為達到公益項目的有效傳播是非常可取的。如果一個社會的公益機構、公益項目能夠覆蓋所有的受助需求領域并對其進行有針對性的服務，這就是一個成熟的社會標準。

《社會與公益》：對于孤兒群體，您建議社會大眾進行怎樣的幫助,比如說鼓勵領養？您會選擇領養嗎？

涂猛：對于社會層面，領養作為社會公益行為我是鼓勵的，但就個人層面，例如具體到我本人，我會根據自我家庭條件、經濟能力等多方面進行判斷。

對于領養最關鍵前提是具備領養能力，不能簡單感情用事，必須做好承擔撫養責任的準備。需要科學領養，大眾做這樣的關愛行為，還是需要經過認真和謹慎的考量，基于個人情感的角度來講，我非常愿意做出這樣的決定。

劉選國：每個孩子出生后理應享受生命應有的尊重和權利

劉選國現任中國紅十字基金會副理事長。

《社會與公益》：中國紅十字基金會一直以來非常關注重癥兒童醫療救助領域，也開展了很多的相關項目，有沒有考慮開展專注于重癥孤兒救助的項目？

劉選國：作為一個人道救助組織，中國紅十字基金會的使命是致力于改善人的生存與境況，保護人的生命與健康，從2005年開始，我們主要實施兩大系列的公益項目：一是助醫領域的"紅十字天使計劃"，一是助學領域的"博愛助學計劃"。而我們重點實施的項目是在醫療健康領域，所以“紅十字天使計劃”先后設立了十幾個關愛兒童、保護兒童生命與健康的救助子項目。

從2005年開始設立救助白血病兒童的小天使基金，救助先天性心臟病兒童的天使陽光基金，救助唇腭裂兒童的嫣然天使基金，救助失聰患兒的天使回聲基金，到后來的救助下肢殘疾兒童的奔跑天使基金、救助重型再生障礙性貧血兒童的東方天使基金等，十年的時間，我們累計設立了十多種救助重癥兒童的專項基金，救助了超過十萬多名的大病兒童和貧困嬰幼兒。

對于重癥孤兒臨終關愛的項目，我有所關注，但中國紅基會目前尚沒有設立類似項目。但中國紅基會與貝因美集團、合生元公司聯合設立的專項基金幸福天使基金、合生元母嬰救助基金，通過合作的婦幼保健院或者定點醫院，對新出生的嬰幼兒進行先天性疾病篩查，對一些貧困的重癥患兒母嬰進行資金的救助和物資的援助。

《社會與公益》：您有沒有關注到一些重癥孤兒臨終關懷相關的機構？

劉選國：我個人對于重癥孤兒臨終關懷相關領域沒有深入的研究，但在媒體上了解到關于一對英國退休夫婦來到中國創辦兒童臨終關懷中心的事跡，也參觀過一些政府和民間組織創辦的孤兒院，他們也有一部分類似于臨終關懷的服務。

每個孩子出生以后，他就是一個生靈，一個生命，應當享受生命應有的尊嚴和權利。盡管遭遇疾病，他們的生命非常短暫，但是他們也需要關愛。讓每個孩子在生命的最后里程，享受到社會的關愛和人間的溫暖，是一個具有人道終極關懷的公益項目。

發起類似的公益行為，其特別意義和價值在于，這是社會大眾最易忽略的一個群體，因此，通過媒體傳播、發起公益項目，動員社會資源，讓他們在生命最后的一段時間里，享受更多的人間溫暖，我覺得很有公益價值。

《社會與公益》：您覺得社會大眾了解到這樣的群體后應該做一些什么樣的幫助是比較妥善的呢,或者說如果給您一個小時，您會為這些重癥孤兒做點什么？

劉選國：因為這種弱勢群體比較特殊，他們的照護和關愛需要一定的專業性，需要專業的護理人員來進行看護，其救助需要專業的機構來組織和承擔，但這些專業機構的運營也需要資金和物資的支持，大眾可以關注這個群體，有愛心的人士和企業可以通過資金或者物資的捐贈來參與到這個項目。

我個人選擇參與方式，我會選擇資金捐助，也可能我的一小時志愿服務真的幫不了什么。因為照顧小孩一般都是需要母性，也許女性角色可能更為適合捐獻服務時間。

曹培紅：對兒童的關愛，幾乎沒有人不在行動

曹培紅現任《社會與公益》雜志總編輯。

《社會與公益》：您有參與兒童關愛活動嗎？您會如何幫助重癥孤兒呢？

曹培紅：對兒童的關愛，其實有很多層面，可以是呼吁、也可以是行動。我覺得對于兒童的關愛，幾乎沒有人不在行動，大家都在參與行動，無非是層面、視角不同而已。當然也存在一些被大眾被社會忽視的群體如：重癥孤兒。

此次“公益一小時”正是基于“公益3.0”內核的、一場面向大眾、謀求共同成長的“公益體驗”。“公益和慈善并不是少數人的專利，這種形式降低了大眾參與公益項目的門檻，將‘互聯網+’的精神真正引入公益領域，不是簡單的公益與互聯網的結合，而是將對公益業態發展產生升維作用。”

《社會與公益》：您覺得小時侯有哪些印象深刻的特別開心的事情？有哪些遺憾的事情？思及這些孩子如果給您一個小時，您會為這些重癥孤兒做點什么？

曹培紅：如果給我一小時，我想，我會選擇和孤兒一起做游戲、玩樂，一起在游戲中親近大自然。（重癥孤兒或者比較特殊，但是能一起度過一些簡單美好的時光是我最希望的）

現在想來，小時候最開心的事情是玩泥巴了。身上、手上、臉上沾滿泥巴，但那是一種與大自然的真正貼近。

遺憾？好像沒什么遺憾的吧。或許還可以說慶幸，雖然自己小時候物質不大富裕，但起碼那時候的物質是干凈的、天然的，不像現在的小孩子雖然物質相對豐富但都是被污染的物質，這種被污染的物質不豐富也許更好。

最后很多重癥孤兒的生病原因其實都是可以避免的，部分僅僅是因為父母在懷孕期間不夠關注引起的。現在物質已經是污染的了，真心希望更多孩子能擁有一副健康的身體，健康成長。

公益時報總編輯趙冠軍

趙冠軍：媒體關注重癥孤兒，需更加理性

趙冠軍現任公益時報總編輯。

《社會與公益》：對于重癥孤兒群體，給您一個小時的時間，您會選擇做些什么來幫助他們？

趙冠軍：自從我自己有了小孩以后，有了一個特別大的轉變，即便開車在路上遇見孩子，或者得知別人家庭的孩子遇到困境，就一定要想方設法幫助他們。所以當我遇到了這些處境的孩子，我首先想到我可能幫助籌集資金支持，利用我們自己的媒體優勢，然后找到可以幫助這個家庭幫助這個孩子的機構進行專業幫助。

《社會與公益》：在重癥孤兒關懷領域，這個月底百度就會聯合多家機構舉辦一個叫做“公益一小時”活動，通過發動網民點擊活動鏈接，百度捐款的方式關注重癥孤兒，您怎么看目前互聯網與公益的結合？

趙冠軍：現在的媒體傳播的主渠道在發生變化，互聯網在大眾傳播領域的地位越來越重，特別是在傳播的廣度和維度上都要領先傳統媒體。如果有好的策劃，互聯網幾乎是最合適的快速傳播載體，從之前的“冰桶計劃”就可以看到成效。

不管是“公益一小時”或者是其他方式，只要能影響到大眾，產生一種標簽化的思維反射，那我們的目的就達到了。

《社會與公益》：您覺得作為媒體，在引導大眾關注重癥孤兒時應該注意哪些方面？

趙冠軍：我覺得不要刻意的夸大，社會問題有其成因，我們需要理性關注，建設性地關注。報道不要煽情，要建立在理性分析的基礎上，找出問題的解決手段，繼而去呼吁專家、呼吁政府層面的支持。甚至到關注醫療領域對患兒疾病的研究等等。

《社會與公益》：對重癥孤兒這個群體，您覺得大眾應該如何關愛和幫助他們？大家做一些什么穩妥？

趙冠軍：其實關愛非常簡單，有就比沒有好。給他一個微笑也是幫助，然后給一塊錢也是幫助，甚至介紹有能力的人幫他們也是幫助。這就是讓公益成為生活的一部分。

《社會與公益》：您鼓勵大眾對普通孤兒的進行領養嗎？

趙冠軍：鼓勵，孩子還是要回到家庭中成長。福利院或者幼兒園，在培育孩子成長的同時其實會把很多孩子的個性抹殺掉。及時硬件軟件再好的福利院，也給不了孩子家庭的溫暖。

舒迪：請出于對生命的尊重去關愛弱勢群體

舒迪現任人民政協報慈善周刊編輯部主任。

《社會與公益》：重癥孤兒是一個特殊群體，很多孩子的生命都只有幾個月的期限，假如現在給你一個小時，讓您為這個孩子做一點事情，您會選擇做些什么？

人民政協報慈善周刊編輯部主任舒迪

舒迪：在我看來家庭關愛和親情的陪伴對于孤兒群體尤為重要。如果是讓我們去做些什么，我希望盡可能去陪伴，或者帶他們出去玩，哪怕就是在花園走一走。對于面臨死亡的孩子，能夠給予精神上的撫慰更重要，讓他們感受到感情感受到關愛。

《社會與公益》：作為資深媒體人，您認為媒體宣傳在大眾引導的時候，應該注意一些什么？

舒迪：對于任何一種針對困難弱勢群體的關愛，首先要有一個平等的心態，要出于對生命的尊重。對于孩子的關愛，其實不需要刻意渲染悲痛和煽情，只需要以平等的心態去關懷他們，可以的話盡所能幫助他們一把。從孩子的需求本身進行關愛，特別給予他們多一些安全感。

《社會與公益》：能不能跟大家分享一下，您在童年的時候，最難忘的事情。

舒迪：我小時候是在姥姥家長大的。我父母大概一兩個月看我一次，每次見到他們時的那種喜悅的心情，到現在仍記憶猶新。對于重癥孤兒來講，他們尤其需要這種最平常的關愛和陪伴。

《社會與公益》：對重癥孤兒，以及已經治愈的孤兒，您認為怎樣的撫養方式對他們是最好的？

舒迪：我覺得如果有條件，對于孤兒最好的是家庭領養，雖然目前國內的領養制度還有很多問題。但家庭和福利院對于一個孩子的意義是不一樣的，任何一個孩子都需要父母的陪伴，哪怕父母對孩子責罵也是一種非常好的交流。而群體式的寄養，則無法帶給他們這些情感需求。

《中國慈善家》主編宋厚亮

宋厚亮：如果給我一小時，我要陪他們盡情地玩

宋厚亮現任《中國慈善家》主編。

《社會與公益》：重癥孤兒是一個特殊群體，很多孩子的生命都只有幾個月的期限，假如現在給你一個小時，讓你為這個孩子做一點事情，你會選擇做些什么？

宋厚亮：這是一個挑戰性的話題。對于兩三歲的孩子，對這個世界沒有很多判斷力，對于他們來說最幸福的事情就是玩，滿足他們玩的訴求。在這一個小時里，全身心投入地滿足他們就可以了。

《社會與公益》：為了這群重癥孤兒，百度聯合多家機構發起了一個叫做“公益一小時”的活動，就是在一個一小時之內，號召網友來點擊鏈接支持重癥患兒，每點擊一次，百度捐出一元。您覺得對于這些重癥患兒的幫助，社會大眾有什么好的方式？

宋厚亮：對于大眾來講，最簡單易行的方式還是捐助。此外，如果可能的話，我認為是不是可以有普通家庭的正常同齡孩子能陪伴這些患病孤兒度過一個下午，或者一個小時，如果那些患兒身體允許的話，我認為這樣的互動是可以嘗試的。

《社會與公益》：您覺得作為媒體，在對重癥患兒的進行宣傳的時候，應該如何去引導受眾？既不傷害患兒，又能引起社會的重視？

宋厚亮：重癥患兒這個群體很特殊，數量也不大，我其實也是第一次知道，更何況普羅大眾。特別是這些患兒剩下的生命有限，需要盡快得到捐助和關愛。在這種情況下，媒體充當了非常重要的角色，首先要意識到媒體身上的這種責任，

《社會與公益》：您鼓勵大眾對這些孤兒進行領養的行為嗎？

宋厚亮：這個應該是支持的，成長在正常家庭中的孩子是最幸福的，即使在孤兒院得到非常好的照顧，但家庭的溫暖是無可替代的。如果能進入一個家庭，有父親有母親這樣正常的親子關系，相信對于孤兒的心理健康有很大好處。

馬廣志：一個鼓勵的眼神、一個微笑便給予他們活下去的信心和希望

馬廣志現任善達網主編。

《社會與公益》：如果給您一個小時，您會為這些孤兒做點什么？您覺得社會大眾能夠為孩子們做些什么？

馬廣志：據我了解，如果經過精心治療和愛心呵護，約有1/3的重癥孤兒能打破死亡預言，恢復到正常生活。如果給我一小時，我會為他們講一個故事，或朗讀一篇文章，或一首詩，讓他們感受生活的美好，給他們活下去的信心和希望。

對于大眾而言，可以力所能及地捐款，幫他們籌集治療的費用；同時，可以以自己的方式獻出自己的愛心，比如一個鼓勵的眼神、一個微笑，也許，這份溫暖可以延續他們的生命。

《社會與公益》：您覺得小時侯有哪些印象深刻的特別開心的事情？有哪些遺憾的事情？如果能回到童年，你有什么未競的心愿？

馬廣志：我是地道的農民的孩子，生在農村，長在農村，雖然家庭貧寒，但廣袤的田野還是給了我青少年時期無窮的快樂，開心的事特別多，比如下河捕魚、粘知了、打陀螺、捉迷藏……如果說遺憾，還是有的，那就是因為家里條件不好，很少有機會走出鄉村，去看看外面的世界，直到去了縣城讀高中。

回想我的童年，我還真的沒有什么未競的心愿。如果能回到童年的話，我最大的想法是那一幕重現：傍晚，放學的我沒有回家，而是與小伙伴們玩起了捉迷藏，直到天際暗下來，炊煙升起，夕陽的余暉中傳來媽媽的呼喚—回家吃飯了哎！

《社會與公益》：您有參與兒童關愛活動嗎？

馬廣志：作為一個媒體人，尤其是致力于公益報道的媒體人，有很多次參與到了關愛兒童的活動當中。給我印象最深刻的一次，是去北京通州一個自閉癥兒童學校參加活動，那里的孩子一個月或者更長時間才能見到父母一次，缺少關愛，一旦我對他們微笑，或表示出關切，他們就會拉著我的手不放，或依偎在我身邊。

《社會與公益》：很多重癥孤兒是在一出生便被宣判生命期只有6個月，您覺得對這些孩子的幫助和關愛的價值性更多體現在哪方面？

馬廣志：我們經常講，只要人人都獻出一點愛，這個世界將會變成美好人間。的確，一個人快樂，是因為有愛包圍著他；一個家庭幸福，是因為這個家庭每個角落都散發著愛的芬芳；一個社會和諧，是每個人都在向身邊的滿是愛心地露出微笑。

重癥孤兒不幸的，是可憐的，他們的生命是可預期的，如果我們在幫助和關愛他們的同時，能夠深切地感受到生命的美好，從而體會到生命存在的價值和意義，并因此而努力工作，認真生活，這或許是最大的價值性所在吧。

孫雪梅：小小的行動給孩子打開另一扇窗

孫雪梅現為京華時報記者，“女童保護”公益項目發起人之一、項目負責人。

《社會與公益》：如果給您一個小時，您會為這些重癥孤兒做點什么？您覺得希望大家為孩子們做些什么呢？

孫雪梅：陪伴，和他們聊聊天，講講故事。對于這些孩子而言，我想，可以在能力范圍之內，給他們很想要的一件禮物，完成他們的心愿，也很好。

希望更多人關注重癥孤兒的關愛。其實孩子生命力、求生意志很頑強，有些孩子在得到關懷和照顧之后，能夠更快恢復正常生活。希望大家一起行動，你小小的行動卻可能給孩子打開另一扇窗，創造奇跡。

《社會與公益》：您一直以來非常關注于兒童關愛的領域，您之前有參與過重癥孤兒的關愛行動嗎？

孫雪梅：我現在做的公益活動多與兒童關愛相關，比如“女童保護”（致力于保護兒童遠離性侵害，目前已經在全國20多個省份開啟兒童防性侵課程），為山區孩子捐贈圖書的活動等。

“女童保護”是我們百名女記者2013年六一兒童節發起的公益項目，我們想走近孩子尤其是留守兒童身邊，告訴他們如何學好自我保護，防范性侵害。雖然一直在開展活動，但我們還是經常被頻發的性侵兒童案件刺激，有的受害孩子才三四歲，有的孩子是長年遭遇性侵不知如何應對，這樣的傷害也許會給他們帶來終生的心理陰影。

所以，我想，我們需要做一些什么。社會大眾其實也都可以參與，無論是加入做志愿者，還是小小的捐贈，甚至就是轉發傳播讓更多人關注，都很好，對于重癥兒童的關愛也是一樣的。

《社會與公益》：這些兒童關愛行為的參與跟您的童年經歷有關嗎？您覺得小時侯有哪些印象深刻事情？如果能回到童年，您有什么未競的心愿？

孫雪梅：我家在山區，小時候特別開心的事情應該是找到了一塊豬草特別好的土地，很快能割滿一背篼豬草，然后就可以和小伙伴們玩跳皮筋等游戲了。還有是小時候寫毛筆字，寫完一個本兒爸爸就給一塊錢的獎勵，每次寫完一個本兒都很開心。

遺憾的是村里玩得好的伙伴不能一起上學了。有的同伴，上完小學就輟學了，有的很快嫁了人，多年也沒有聯系了。

未競的心愿，是想讀書而缺書。當初在農村，可以看的書太少了。我清楚地記得家里有一本高玉寶的書，但有些頁被撕掉了，我反復看剩下的，自己想象撕下的那些頁都寫的是什么。那時候就想，如果有很多可以看的書就好了。

申志民：愛在相互的傳遞之中熠熠生輝

申志民現為新京報資深記者，發起“說出你的故事”、“為81歲老奶奶圓夢”等多個公益項目。

《社會與公益》：您有參與兒童關愛活動嗎？您會如何幫助重癥孤兒呢？

申志民：參加過很多。比如，去年幫助一個山東的小女孩去看海。女孩前年因為舞蹈，身體摔壞了，一直借助輪椅，她的最大的夢想是看一下大海。那么好吧，我們就想辦法來籌款，幫女孩圓夢。最后在我們的努力下，小女孩真的去看海了。看到大海她很開心。小虎牙一直露著咯咯笑。離開大海時，我注意到一個細節，小女孩將海灘上所撿到的小貝殼小螃蟹統統放生了。她說她雖然喜歡小螃蟹小貝殼，但不能帶回家，大海才是它們的家。這讓我很感動。

還有一件事讓我很難忘。比如去年，去探望北京的孤兒群體之后，我寫了一篇文章發在了新京報上《有家的孤兒》，稿子一發布，就有讀者深受感動，捐助50萬來幫助這些孩子們。所以呢，我在思索，也許現實生活中，我們無法給孤兒或重癥兒童有直接性的幫助，但是，寫一篇文章，轉發一個微信微博，這些事情也許是可以做到的。我們做了，也許會帶來意想不到的能量。因為，愛，應該在相互的傳遞之中才熠熠生輝。

《社會與公益》：您覺得小時侯有哪些印象深刻的特別開心的事情？有哪些遺憾的事情？思及這些孩子如果給您一個小時，您會為這些重癥孤兒做點什么？

申志民：小時候特別開心的事情有很多。比如和小伙伴一起去農戶家的雞窩里偷雞蛋，單純自然，健康自由。最讓我遺憾的事情是，小學三年級，一次參加摸底考試，我的一個很要好的玩伴突然沒有來考試。第二天得知他生病離開了，這讓我很意外也開始思索，生病便一定會帶走一條鮮活的生命嗎？總感覺生命的流逝不應該這么簡單。

中國兒童保護發展論壇啟動

進入大學后，通過系列采訪報道，以及對社會的了解，這個困擾我的謎團終于解開了。我的這個小伙伴的死亡真的不僅僅緣于疾病，還與他所生活的鄉土環境，家庭教育背景等有直接關系。

對于重癥孤兒，我想也應該是這樣的，不能僅僅因為疾病便剝奪他們生存的權利。

如果給我一個小時時間，我想做的更多的就是—陪伴。隨著年齡的增長，我期望多給家人和朋友一些陪伴。陪伴真的能帶來更多的希望和一些意外的動力和收獲。

我渴望的是安靜的陪伴著他們。天兒熱了為他們搖搖扇子，樹蔭下給他們講講故事，和他們聊聊自己的心事，或者牽著他們的小手一句話都不說也行。之所以要做出陪伴的選擇，因為此前探訪孤兒群體中，最直觀的感受是，有一個小姑娘話不多，但一直向我身上蹭。蹭上去那么一點點，很有安全感的樣子。這給我啟示。用陪伴來與孩子們交流，也許是一種愉快并且智慧的選擇。因為這種方式可能讓我開心，也可能讓孩子們開心。

“互聯網+”推動公益業態進化

如果說公益也有進化論，那么從機構和企業搭臺，普羅大眾只能“看戲”的1.0時代，到大眾通過機構中介參與公益的2.0時代，再到如今機構、企業合作為搭建平臺，引領并帶動大眾力量成為公益參與主體的公益3.0時代，正是由于“互聯網+”的引入，讓公益展現出“全民參與”、“共同創造”的新特征。

作為此次活動的合作方和參與者，《社會與公益》雜志主編曹培紅認為，“公益一小時”是一場面向大眾、謀求共同成長的“公益體驗”。“公益和慈善并不是少數人的專利，這種形式降低了大眾參與公益項目的門檻，將‘互聯網+’的精神真正引入公益領域，不是簡單的公益與互聯網的結合，而是將對公益業態發展產生升維作用。”

事實上，直到目前，社會大眾、公益組織和幫扶對象之間仍存在著信任缺失、透明化程度低等壁壘。而更多的群體由于種種原因，公益意識仍相當淡漠。“公益一小時”通過將“互聯網+”因子發酵，抓住了公益領域的“痛點”，把更多普通網友和公益行為“連接”了起來，“動動鼠標，舉手之勞就能做公益，公益一小時在降低普通網友做公益的門檻的同時，也向大眾進行了一次公益理念的普及和再教育。”北師大公益研究院院長王振耀表示。

從最初舉辦時通過更多明星和明星來呼吁，到在此基礎上借助“互聯網+”效應動員越來越廣泛的社會力量共同參與，“公益一小時”本身的發展歷程也揭示出“互聯網+”對傳統領域的升級和改造過程。

對于百度而言，幫助傳統行業真正擁抱互聯網，提升核心競爭力是一以貫之的戰略與定位。而“公益一小時”成功對“人”與“公益”的連接，也成為百度“連接一切”的又一個典范。