世界罕見(jiàn)病日宣傳月在惠州舉行

文_本刊記者 劉小柏

2008年2月29日，歐洲罕見(jiàn)病組織發(fā)起了第一屆國(guó)際罕見(jiàn)病日。由于這是每四年才出現(xiàn)一次的日子，寓意罕見(jiàn)。其后在各國(guó)的一致?lián)碜o(hù)下，將每年二月的最后一天定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。

5月16日下午，由罕見(jiàn)病發(fā)展中心、《社會(huì)與公益》雜志社、益網(wǎng)互聯(lián)主辦，惠州市愛(ài)之聲公益文化發(fā)展中心、廣西新希望扶貧幫困志愿者協(xié)會(huì)深圳分會(huì)承辦，惠州市老年大學(xué)、金色年華老年服務(wù)中心、惠州市三環(huán)天虹協(xié)辦的“改變從了解開(kāi)始—世界罕見(jiàn)病日（中國(guó)）宣傳月惠州站”在惠城區(qū)三環(huán)天虹商場(chǎng)隆重舉行。

在活動(dòng)中，觀眾可以從擺滿罕見(jiàn)病的宣傳展板和現(xiàn)場(chǎng)播放的罕見(jiàn)病視頻中，了解到罕見(jiàn)病的類型、受關(guān)注程度，以及患者的生活現(xiàn)狀和康復(fù)情況。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，來(lái)自鑒心堂（深圳）養(yǎng)生中心的六名注冊(cè)按摩師專程為愛(ài)心人士帶來(lái)了家庭養(yǎng)生保健按摩指導(dǎo)，不僅傳授了家庭日常按摩的方法，更幫助大家認(rèn)識(shí)到養(yǎng)生與健康的重要性。

惠州市老年大學(xué)、金色年華老年服務(wù)中心的老人們也為現(xiàn)場(chǎng)觀眾帶來(lái)了八個(gè)精彩紛呈的節(jié)目。據(jù)金色年華老年服務(wù)中心的負(fù)責(zé)人朱小姐介紹，金色年華的老人平均年齡都在65歲左右。老人們通過(guò)加入金色年華中心學(xué)才藝做公益。“讓老人家可以貢獻(xiàn)自己的一份力量，他們都覺(jué)得老了還能做點(diǎn)事，感覺(jué)很好。”

記者了解到，目前國(guó)際已確認(rèn)的罕見(jiàn)病有6000-7000種，約80%的罕見(jiàn)病為遺傳性疾病，約50%的罕見(jiàn)病在出生時(shí)或者兒童期發(fā)病，約30%的罕見(jiàn)病兒童壽命不超過(guò)15歲，目前只有不到5%的罕見(jiàn)病有治療方法。據(jù)估計(jì)，我國(guó)各類罕見(jiàn)病患者超過(guò)1000萬(wàn)人。

據(jù)《社會(huì)與公益》雜志社惠州辦事處主任、惠州市愛(ài)之聲公益文化發(fā)展中心主任劉小柏介紹，此次活動(dòng)是罕見(jiàn)病在惠州宣傳之旅的第一步，目前雜志社正在籌備一場(chǎng)更為大型的罕見(jiàn)病宣傳月公益活動(dòng)。發(fā)展中心接下來(lái)將會(huì)陸續(xù)開(kāi)展系列公益活動(dòng)，內(nèi)容將涵蓋環(huán)境保護(hù)、扶貧救困、信息網(wǎng)絡(luò)、兒童保護(hù)、健康救助、社區(qū)發(fā)展、教育助學(xué)、人文遺產(chǎn)等多個(gè)方面。“希望通過(guò)這些公益活動(dòng)，讓更多人認(rèn)識(shí)公益、參與公益，從而積極奉獻(xiàn)，來(lái)建設(shè)更好的社會(huì)環(huán)境。”劉小柏說(shuō)。

此次活動(dòng)是一場(chǎng)聯(lián)合企業(yè)、社工組織、公益組織等多方力量共同舉辦的以“公益組織主導(dǎo)、社會(huì)參與、市場(chǎng)運(yùn)作、全民互動(dòng)”為原則的大型公益文化活動(dòng)。

現(xiàn)場(chǎng)觀眾開(kāi)心的看節(jié)目

金色年華老年服務(wù)中心藝術(shù)團(tuán)為大家表演節(jié)目