頻復發腎病綜合征患兒家庭功能狀況調查

?

頻復發腎病綜合征患兒家庭功能狀況調查

腎病綜合征(nephrotic syndrome，NS)是指由各種腎臟疾病所致，以大量蛋白尿、低蛋白血癥、水腫、高脂血癥為臨床表現的一組綜合征[1]。是兒童常見疾病之一，在3歲~5歲兒童中高發[2]，發病率在小兒泌尿系統疾病中居第2位。在國外的報道中，兒童腎病綜合征在兒童中的年發病率為2/10萬~7/10萬，患病率約為16/10萬[3]。絕大多數腎病患兒初治可獲得緩解，但部分患兒初治后容易出現復發，40%~60%的患兒甚至出現頻復發[4]。本病具有病程遷延、病情反復、并發癥多、住院時間長、藥物不良反應大等特點，給患兒及家庭帶來沉重的負擔。腎病綜合征給患兒心理帶來負面影響，有研究顯示腎病綜合征長期住院患兒個性具有內向不穩定、精神質傾向[4]，進一步可導致心理行為問題，而目前對腎病綜合征患兒的調查發現患兒易出現品行障礙、心身障礙、多動傾向等[5]。疾病給患兒的身心健康帶來了嚴重影響，并且在治療過程中患兒還具有自理能力缺陷、治療依從性不確定等問題，出院后還面臨著長期用藥及并發癥的預防等問題，僅憑醫護人員的力量難以達到對患兒的全面護理。家庭功能(family function)是指家庭本身所固有的性能和功用，滿足家庭成員在生理、心理及社會各方面、各層次的需求[6]。家庭功能的狀況與兒童的健康成長息息相關，無疑會對疾病的護理產生重大影響。在目前日益提倡以家庭為中心的護理模式下，家庭功能日益受到人們的重視，在頻復發腎病綜合征患兒的護理工作中發揮著越來越大的作用[7]。本研究對腎病綜合征患兒家庭功能進行調查，以幫助護理人員了解頻復發腎病綜合征患兒家庭功能的現狀及是否存在不足，同時分析相關影響因素，以利于護理人員進一步提出干預措施，為頻復發腎病綜合征患兒提供更優質的護理。

1對象與方法

1.1研究對象采用便利抽樣的方法，選取 2012年1月—2014年2月廣州市某三級甲等醫院頻復發住院的腎病綜合征患兒為主要照顧者180人為研究對象。納入條件：①患兒年齡≤14歲，首次診斷為腎病綜合征；②被調查者為患兒家庭成員之一，年齡≥18歲，且為患兒患病期間主要照顧者；③被調查者學歷小學及以上，具有閱讀能力，能理解并自愿參加本次調查。排除條件：被調查者有精神疾病史。

1.2研究工具

1.2.1一般資料問卷由調查人員根據研究目的和需求自行設計，包括患兒、家長和家庭情況等內容，共20題。

1.2.2家庭功能評定量表(FAD)采用劉培毅等譯制的FAD中文版，量表是基于McMaster家庭功能理論設計的一份量表，用于評價家庭功能，包含7個分量表，共60個條目。每個條目為一條家庭狀況描述，按照與家庭實際情況的相似度，分為很像、較像、不像、完全不像4個選項，依次計1分、2分、3分、4分，1分代表健康，4分代表不健康，得分越低反映家庭功能越好；其中條目1，4，6，7，8，9，11，13，17，19，21，22，23，25，27，28，31，33，34，35，37，39，41，42，45，47，48，51，52，53，54為反向計分題。7個分量表分別為：①問題解決(包括條目2，12，24，38，50，60)，評價家庭解決問題的能力；②溝通(包括條目3，14，18，22，29，35，43，52，59)，評價家庭成員間的信息交流有效程度；③角色(包括條目4，8，10，15，23，30，34，40，45，53，58)，評價家庭角色是否分工明確、合理以及家庭成員承擔角色的任務的情況；④情感反應(包括條目9，19，28，39，49，57)，評價家庭成員對情感以及家庭時間的反應程度；⑤情感介入(包括條目5，13，25，33，37，42，54)，評價家庭成員間對彼此的關心程度；⑥行為控制(包括條目7，17，20，27，32，44，47，48，55)，評價家庭成員的行為是否受約束的情況、是否遵從社會行為規則；⑦總體功能(包括條目1，6，11，16，21，26，31，36，41，46，51，56)，從總體上對家庭功能做出評價。

1.3調查方法填寫問卷前先對調查對象進行口頭溝通，解釋本次研究的目的及意義，承諾對其資料保密。征得其同意后指導家長正確填寫。如不愿參加調查的家長有權拒絕填寫。填寫后的問卷經調查者檢查，如有缺漏項或填寫錯誤及時補填和改正，確定問卷合格后及時回收，整理問卷，記錄調查時間、發放問卷數及回收數。共發放調查表180份，回收180份，回收率為100%。

1.4統計學方法原始數據使用SPSS 16.0 統計軟件進行數據錄入和分析。統計描述采用頻數、構成比、均數、標準差、最大值、最小值描述一般資料及疾病資料，用均數、標準差描述FAD的總得分、分量表得分情況。統計分析采用t檢驗比較腎病綜合征患兒家庭功能與國內常模的差異，采用t檢驗及F檢驗比較一般資料及疾病資料對家庭功能的影響。

2結果

2.1患兒家長的一般資料本研究共有180名患兒家長參與調查，其中患兒年齡6.97歲±3.76歲，最小2歲，最高13歲。以男性患兒居多，占76.67%。患兒的主要照顧者大部分為母親，占80.00%。主要照顧者年齡35.40歲±5.57歲，83.33%的家長文化程度在高中及其以下，均為在職工作者。患兒家庭以核心家庭為主，占86.67%，無離異、單親及重組家庭，大部分家庭人均月收入在1 000元以下，占40.00%，46.67%的家庭有2個子女，獨生子女家庭僅占16.67%。16.67%的家庭存在其他重大疾病病人，包括糖尿病、心臟病、高血壓，患病成員均為外祖父母。家庭長期居住地以農村為主(66.67%)。家庭醫療支付方式主要為新型農村合作醫療保險，占46.67%，尤其在農村病人中使用較多，其次有36.67%的家庭使用城鎮居民基本醫療保險。詳見表1。

表1　患兒主要照顧者及其家庭情況(n=180)

2.2家庭功能情況本組頻復發腎病綜合征患兒家庭功能得分情況見表2。與2009年袁媛等[8]對廣州市834名6歲～12歲普通兒童家庭的調查結果進行比較，結果顯示，頻復發腎病綜合征患兒家庭功能總分較普通家庭高，說明家庭功能存在一定的損害，尤其是角色、行為控制和溝通方面的功能受損較為顯著；而頻復發腎病綜合征患兒家庭的問題解決能力優于普通兒童家庭；情感反應和情感介入功能未受到顯著影響。

表2　頻復發腎病綜合征患兒FAD得分及與普通兒童家庭比較±s)　分

2.3家庭功能的影響因素經對影響腎病綜合征患兒FAD得分的單因素分析，照顧者的職業及患兒確診時間對家庭問題解決能力、家庭居住地對家庭角色功能、患兒的主要照顧者對情感介入、患兒確診時間對行為控制均具有影響，詳見表3。一般資料和患兒疾病資料中各項因素對FAD總體功能、溝通、情感反應的影響均無統計學意義。經進一步分析，照顧者的職業為職工和私營業主家庭的問題解決能力高于其他職業組，確診時間為13個月~24個月的家庭問題解決功能最好，其次是確診1年以內者，確診兩年以上的患兒家庭問題解決功能最弱；長期居住于城市的患兒家庭角色優于農村家庭；患兒的主要照顧者為母親者，其家庭的情感介入功能較其他組好；對于家庭行為控制功能，疾病確診時間以發病13個月~24個月的功能最好，而低于1年以及>2年的家庭行為控制功能則稍差。

表3　FAD的影響因素　分

3討論

3.1頻復發腎病綜合征患兒家庭功能狀況首先，頻復發腎病綜合征患兒家庭功能中，其問題解決能力優于普通兒童家庭。在陳建軍[9]對哮喘患兒的家庭功能調查中也呈現出問題解決能力增強的情況。該現象的出現一方面是因為腎病綜合征患兒家庭中，其成員以治療疾病為共同目標，目的明確，使得對問題的處理能力得以增強；另一方面，疾病帶來的繼發問題增多，家庭成員在長期反復的處理各種問題的過程中積累了一定的經驗有關。其次，頻復發腎病綜合征患兒家庭的溝通能力存在受損情況。分析其原因可能與家長對患兒關注度增加，過度關心，而在照顧問題上爭執增多有關。另外，患兒在患病后由于疾病應激及激素作用等，其焦慮、恐懼、抑郁程度明顯高于正常兒童[10]，且行為問題的出現也明顯增多[11]，容易導致家長與患兒的溝通不良及照顧負擔過重，進一步激化家長在照顧問題上的爭執及無效溝通。

頻復發腎病綜合征患兒家庭的角色功能同樣較普通兒童家庭偏低。其主要原因來自于父母的角色沖突及角色適應不良。一方面，患兒的疾病對于部分家長來說可能還是難以接受；另一方面，由于疾病所致家長照顧負擔加重，可能與之前的社會角色發生沖突；同時，疾病也導致了家庭經濟負擔的加重，家長在兼顧工作和照顧者的角色時難以周全。本組患兒的主要照顧者均為在職人員，更易存在社會角色與照顧者角色沖突。除了家長之外，腎病綜合征患兒也同樣容易出現角色適應不良[11]，離開學校，離開同伴，并面對激素治療后的一系列并發癥和自我形象改變，患兒的角色適應問題也是護理工作不可忽視的。

在行為控制方面，腎病綜合征患兒家庭也表現出該方面能力受損。從患兒方面分析，還是與患兒的心理及行為問題增多[11]、控制難度增大有關。同時在家長方面，腎病綜合征患兒父母也較易出現一系列的軀體和心理不適反應[11]，一方面其父母精力不足以給予家庭成員有效約束，造成控制乏力；另一方面，父母的身心負荷過重引起的心理行為問題，也可進一步影響兒童的個性、行為，使得家庭行為控制能力不足。與此同時，在情感反應和情感介入方面，腎病綜合征患兒家庭未發生顯著改變，可認為此兩項功能未受到明顯損害，反映了家庭成員在遇到刺激時能做出適當的情感反應及在日常生活中能作為一個整體，對家庭成員及各種家庭事務表現出適當的情感參與度。綜合以上各方面因素，腎病綜合征患兒家庭的FAD總體功能較普通患兒家庭差，說明腎病綜合征造成了家庭總體功能受損。

3.2腎病綜合征患兒家庭功能的影響因素

3.2.1問題解決功能的影響因素本調查結果顯示，患兒主要照顧者職業對問題解決功能具有一定影響，照顧者為農民的家庭問題解決能力較弱。分析其原因可能為：農民的信息獲取途徑較少，更多疾病相關知識的獲取有利于家長應對疾病、解決疾病相關問題。另外，確診時間對家庭問題解決也有一定的影響，確診時間在1年~2年組的家庭問題解決能力最強，確診時間1年內的家庭因為患兒疾病的發生，將家庭的主要目標放在了患兒的疾病治療上，家庭目標一致，因此，問題解決能力較一般家庭有所提高；確診時間1年~2年的家庭，因為疾病長期反復造成家庭問題增多，在大量問題的解決和處理中積累了一定經驗，問題解決能力得到進一步增強；而確診2年以上的患兒，由于長期的治療和疾病的反復發作，一方面使得患兒并發癥增多，照顧難度增大；另一方面疾病的反復發作也讓父母遭受了巨大的精神壓力，無力應對家庭問題。曾有多篇文獻報道過家庭結構對家庭功能具有顯著影響[12-13]。在本研究中，核心家庭的問題解決能力高于主干家庭，但兩組家庭之間的差異無統計學意義(P=0.058)。由于本次調查樣本量較小，不能排除家庭類型對問題解決能力具有一定影響。在本次調查中，主干家庭多為與祖父母同住的家庭，可能造成該類家庭中父母要兼顧年長者和患兒的照顧責任，照顧負擔過大，缺乏精力應對其他家庭問題。

3.2.2角色功能的影響因素本調查結果顯示，長期居住地為城市的家庭，其角色功能優于農村家庭。一方面，可能與農村地理位置較遠，交通不便，造成家長不能兼顧照顧患兒與工作的任務，增加角色沖突；另一方面，農村家庭的家長由于遠離居住地及親人，社會支持較城市家庭薄弱，造成家長照顧者角色壓力過大。另外，家庭經濟收入、照顧者文化程度等因素未對角色造成明顯影響，但居住地對家庭功能的影響也可能受到農村經濟條件、照顧者文化程度等綜合因素共同作用。

3.2.3情感介入功能的影響因素本調查中主要照顧者以母親居多，且主要照顧者為母親的患兒家庭情感介入功能高于其他組。可以認為是女性本身具有情感豐富細膩的特征，母親與孩子的親密度較高，感情投入度高，對患兒及家庭事務的關注度高于其他組。在對患兒的照顧過程中，母親能夠表現出一個密切關注、積極應對的正面形象，從而影響其他人，積極調動家庭成員對彼此的關注。

3.2.4行為控制功能的影響因素本組患兒家庭的行為控制功能也存在一定的弱化現象，而確診時間對行為控制功能有一定的影響，患兒疾病的確診時間在1年~2年的家庭，其行為控制能力優于其他兩組。首先，確診時間短于1年的家庭，由于疾病發生的應激刺激，加上疾病治療、住院等多因素作用，導致家庭成員一時難以適應新的生活方式，并且在疾病確診治療之初，父母的關注重心轉移到患兒的疾病治療、護理及康復上，對患兒的行為約束、家庭其他成員間的行為約束略有疏忽。發病1年~2年的家庭在應對疾病和應對生活規律的改變上已經有了一定的經驗，家庭形成了新的生活方式和有效約束各成員的家庭規則，因此家庭行為控制功能得以改善。

然而對于疾病確診2年以上的家庭而言，這類家庭患兒由于長期的反復發作及激素治療，存在較多的并發癥，可能出現煩躁、易激惹等表現，繼而發生愛哭鬧，甚至有攻擊性行為等異常情況多見，使得照顧負擔加重，家長一方面在承受長期的精神壓力和經濟負擔的同時，又要肩負起繁重的照顧負擔，忽視了對自己及家庭成員間的行為約束。

4護理干預

4.1提供家庭護理知識由于兒童對家庭的依賴性大，在護理工作中離不開家庭的參與，足夠的知識儲備有助于家長應對患兒的疾病治療及完成患兒的日常生活照料。同時，腎病綜合征患兒的護理是一個從住院到出院后長期持續的過程，應該指導家長承擔起患兒護理的長期照料，包括休息和生活規律、飲食狀況、運動程度、定期復查及遵醫囑服藥等內容[6]。另一方面也應當協助家長增加信息獲取途徑，包括網絡、書籍、社區服務機構及病友等，鼓勵家長主動獲取需要的信息。可以介紹患兒家長之間相互認識，以交流患兒護理經驗。

4.2提供心理護理，指導壓力應對疾病作為一種應激，給患兒及家長均帶來較重的心理負擔，維持家長良好的心理狀態有助于家長更好的應對問題，照顧患兒，從而提升家庭各方面的能力。首先，需要建立起良好的護患關系，加強心理溝通和交流，及時發現并指導家長盡量解除造成角色沖突的原因，協調好工作與照顧患兒之間的關系。同時關注患兒的心理護理，為其提供良好的成長環境。可以根據病情為患兒合理地安排游戲等活動，從中學會與父母、醫護人員、其他小朋友正常地交往，促進其社會化，減緩其在治療期間的行為退化[7]。同時提醒父母注意不要過于遷就患兒，應當重視患兒的行為約束，并做好家長間的自我行為控制，在患兒面前做出良好的行為表率。

4.3促進家庭成員間的有效溝通增強家庭溝通能力一方面能夠增進成員間感情，另一方面可以在處理家庭問題上達到更好的一致性，也有助于精神壓力的緩解。尤其應該注重親子間的溝通,善于聆聽，鼓勵患兒表達自身感受與情緒，在交流過程中可以增強親子感情，以及及時地發現并解決患兒的問題。與此同時，更應注意家長間尤其是父母間的溝通，鼓勵家長積極面對疾病，加強溝通，就患兒護理及日常生活問題共同探討，避免爭執和沖突。

5小結

腎病綜合征給患兒的身心發育帶來不良影響的同時也給家庭帶來巨大的負擔，造成家庭功能的改變。本次調查中腎病綜合征患兒家庭功能的受損主要體現在角色、行為控制、總體功能、溝通方面，問題解決能力增強，情感反應及情感介入功能無明顯改變。主要照顧者、照顧者職業、家庭居住地及確診時間的長短都是家庭功能的影響因素。通過此次調查，建議在腎病綜合征患兒的護理工作中，注重開展以家庭為中心的護理模式，同時注意加強家庭在角色、溝通、行為控制方面的能力，做好心理護理和健康指導，為腎病綜合征患兒的身心成長創造良好的家庭環境。

參考文獻：

[1]尤黎明,吳瑛.內科護理學[M].北京:人民衛生出版社,2006:279.

[2]劉光陵,何旭.小兒腎病綜合征的診斷與治療[J].中國全科醫學,2007,10(20):1709-1711.

[3]丁潔.從循證醫學研究結果評價兒童腎病綜合征的治療[J].臨床兒科雜志,2003,21(10):598-600.

[4]劉巖平,張若霞.腎病綜合征長期住院患兒的個性分析[J].河北醫學,2002,8(2):177.

[5]趙云.腎病綜合征兒童行為問題的調查及護理對策[J].中國實用護理雜志,2009,25(30):71-72.

[6]趙秋利.社區護理學[M].北京:人民衛生出版社,2006:61.

[7]彭愛霞,閻成美,曹惠琴,等.“以家庭為中心的護理”在腎病綜合征患兒心理健康教育中的應用[J].中華護理雜志,2008,43(9):819-821.

[8]袁媛，趙靜波，張柏芳.廣州市1 010名兒童行為問題與家庭功能相關性[J].國際醫藥衛生導報,2009，15(6):122-124.

[9]陳建軍.哮喘患兒家庭功能的調查研究[J].中國全科醫學,2007,10(3):220-222.

[10]李紅，張際,王濤,等.腎病綜合征患兒心理問題的研究進展[J].護士進修雜志,2011,26(17):1549-1551.

[11]董玲,吳升華,卞蘭崢,等.腎病綜合征患兒的行為、家庭環境及其父母生活質量的調查[J].中國心理衛生雜志,2004,18(10):702-704.

[12]Aa Stedt-Kurki P,Lehti K,Tarkka MT,etal.Determinants of perceived health in families of patients with heart disease[J].Journal of Advanced Nursing,2004,48(2):115-123.

[13]王瑩,李建明.精神分裂癥、心境障礙、神經癥患者家庭功能研究[J].中國健康心理學雜志,2012,20(2):161-164.

(本文編輯李亞琴)

呂林華，李智英，劉曉紅

摘要:[目的]探討頻復發腎病綜合征患兒家庭功能現狀及其影響因素。[方法]采用家庭功能評定量表(FAD)及自行設計的一般資料問卷,對廣州市某三級甲等醫院180例頻復發腎病綜合征住院患兒的家長進行調查。[結果]與廣州市普通兒童家庭相比,頻復發腎病綜合征患兒的家庭功能在角色、行為控制、溝通及總體功能方面水平偏低(P<0.05)，問題解決能力優于普通兒童家庭(P<0.05)；主要照顧者為母親的家庭情感介入功能較好(F=4.653，P=0.018),照顧者職業對問題解決功能存在影響(F=3.107，P=0.044),家庭居住地在城市者其家庭角色功能優于農村家庭(t=-3.114，P=0.004),確診時間對家庭問題解決(F=3.587，P=0.042)及行為控制(F=5.506，P=0.010)均存在影響。[結論]頻復發腎病綜合征患兒家庭功能存在一定的功能障礙，主要照顧者、照顧者職業、家庭居住地、確診時間均為家庭功能的影響因素。在護理工作中應當根據家庭及患兒情況,為家庭成員提供針對性的健康教育及心理護理。

關鍵詞：腎病綜合征；兒童；家庭功能；影響因素

Survey of family function condition of children with frequently relapsing nephrotic syndrome

Lü Linhua,Li Zhiying,Liu Xiaohong(Affiliated First Hospital of Sun Yat-sen University，Guangdong 510080 China)

AbstractObjective：To probe into the family function status quo of children with frequently relapsing nephrotic syndrome and its influencing factors.Methods：A total of 180 parents of children with frequently relapsing nephrotic syndrome from a third grade A hospital in Guangzhou were analyzed by using the Family Assessment Device(FAD) and self-designed general information questionnaires.Results：Comparing with the families of normal children in Guangzhou，the family function of children with frequently relapsing nephrotic syndrome showed a low level in dimensions of role，behavior control，communication and overall function(P<0.05)；but the problem solving ability showed a higher level than normal children's families(P<0.05).Emotional involvement showed a better function while mothers acting as the main caregivers for children(F=4.653，P=0.018)，the job of caregivers affected the function of problem solving(F=3.107，P=0.044),the families from city showed a better family role function than those from countryside(t=-3.114，P=0.004),the time of diagnosis had influence on problem solving(F=3.587，P=0.042) and behavior control(F=5.506，P=0.010).Conclusion：The family function of children with frequently relapsing nephrotic syndrome had a certain dysfunction，its influencing factors included the main caregivers and their jobs，family residence and the time of diagnosis.The targeted heath education and psychological care should be given to the family members based on the status of families and children during the nursing action.

Key wordsnephrotic syndrome;children;family function;influencing factors

收稿日期：(2015-01-22；修回日期：2015-12-14)

作者簡介呂林華，主管護師，本科，單位：510080，中山大學附屬第一醫院；李智英、劉曉紅單位：510080，中山大學附屬第一醫院。

中圖分類號：R473.72

文獻標識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.01.016

文章編號：1009-6493(2016)01A-0054-05