南疆地區新生兒家屬對新生兒疾病篩查認知情況調查

蘇雅潔，蔣海麗，阿　仙，迪拉熱，李明珠，李　龍

(新疆維吾爾自治區人民醫院新生兒科，新疆 烏魯木齊 830001)

?

南疆地區新生兒家屬對新生兒疾病篩查認知情況調查

蘇雅潔，蔣海麗，阿仙，迪拉熱，李明珠，李龍

(新疆維吾爾自治區人民醫院新生兒科，新疆 烏魯木齊 830001)

[摘要]目的調查新疆南疆地區新生兒家長對新生兒疾病篩查相關知識的認知情況，從家長層面尋找影響篩查有效實施及最終目標實現的因素。方法選擇新疆南疆44個縣市婦幼保健院分娩的新生兒家屬參與問卷調查，調查時間為2015年7月1日至15日，對調查結果進行χ2單因素分析及Logistic多因素分析。結果本次調查回收有效問卷203份，維吾爾族家長占79.31%。經單因素分析，新生兒家長中文化程度、家距離采血機構的距離對是否愿意做新生兒疾病篩有影響(χ2值分別為18.006、11.399，均P<0.01)。新生兒家長的文化程度是是否愿意做新生兒疾病篩的獨立影響因素，差異具有統計學意義(P=0.013，95%CI：0.324～0.874)。在新生兒疾病篩查知識的獲取途徑方面，84.24%的家長是通過醫院途徑了解的，對于苯丙酮尿癥及先天性甲低的不了解程度比例分別為48.28%、50.25%。結論新疆南疆新生兒家長對新生兒疾病篩查的知曉率差，開展多渠道及多樣化的健康教育并在產婦出院前完成新生兒篩查，對新生兒家長獲得新生兒疾病篩查知識、提高篩查率十分必要。

[關鍵詞]新生兒；疾病篩查；家長；認知調查

出生缺陷已成為當今社會越來越突出的公共衛生問題，目前主要篩查新生兒甲狀腺功能低下癥(CH)和苯丙酮尿癥(PKU)。新生兒疾病篩查是提高出生人口素質、減少出生缺陷的三級預防措施之一。新疆自2009年在全疆范圍開展新生兒疾病篩查工作，新疆維吾爾自治區人民醫院負責新疆南部五地州的篩查工作，南疆五地州全年活產人數占全疆活產數的2/3，居民民族分布以維吾爾族為主，尤其在和田及喀什地區，維吾爾族的比例可達95%以上[1]。經過6年的篩查工作，共篩查520 418名新生兒，篩出苯丙酮尿癥患兒99例，先天性甲狀腺功能減低癥患兒65例。根據全國婦幼衛生監測數據：2014年全國篩查率90.7%，新疆全疆篩查率72.2%，新疆南部地區篩查率62.72%[2]。為促進該項工作更好地發展，需要系統、全面地了解新疆少數民族地區新生兒疾病篩查開展的情況、存在的問題以及制約其發展的因素。本研究對轄區內44個縣婦幼保健院生產的新生兒家屬進行了問卷調查，以了解家屬對新生兒疾病篩查的評價，并從家長層面尋找影響篩查有效實施的影響因素。

1材料與方法

1.1對象

采用分層整群抽樣的方法，選擇在南疆五地州44個縣市婦幼保健院住院號為單號的產科病房的產婦或家屬，每家婦幼保健院選擇5名家屬，共計220名。調查時間為2015年7月1日至15日。

1.2調查內容與方法

設計調查問卷，其內容包括新生兒家長的基本信息、對新生兒疾病篩查知識的獲得途徑及篩查具體內容測評3個部分。問卷由經過統一培訓的轄區新生兒疾病篩查管理辦公室工作人員發放，當場填寫，當場回收。發放前簡單說明調查目的，通過現場指導新生兒家長填寫，保證調查質量。

1.3統計學方法

運用Excel 2007錄入數據，STATA 14.0軟件對數據進行統計描述和分析，計數資料用頻數(構成比)表示，采用χ2檢驗進行單因素分析，Logistic回歸模式進行多因素分析，以P<0.05為差異具有統計學意義。

2結果

2.1調查對象的基本情況

本次調查共發放問卷220份，回收有效問卷203份，有效率為92.27%。在調查的203名家長中，維吾爾族占79.31%；年齡以20～30歲居多，占61.58%；文化程度以中學為主，占53.69%；職業構成以農民最多，占58.13%，個體職業其次，占19.21%；家庭全年收入<1萬元占55.67%。以新生兒家長的基本情況做單因素χ2檢驗結果表明，新生兒家長的文化程度、家距采血機構距離與家長是否愿意做新生兒疾病篩查有關系，差異具有統計學意義(均P<0.01)，見表1。

表1調查對象基本情況及對新生兒篩查認知水平的單因素分析[n(%)]

Table 1Basic information of surveyed objects and univariate analysis of neonatal screening cognitive level[n(%)]

(一)

(二)

2.2家長對新生兒篩查認知水平的Logistic多因素分析

以單因素篩查出的新生兒家長的文化程度、家距采血機構距離作為因變量，對影響家長對新生兒篩查認知水平的因素進行Logistics回歸分析，結果表明，家長的文化程度是新生兒篩查認知水平的影響因素(P<0.05)，見表2。

表2家長對新生兒篩查認知水平的多因素Logistic回歸分析

Table 2 Multivariate Logistic regression analysis of neonatal screening cognitive level of parents

2.3家長對新生兒疾病篩查知識的獲得途徑及篩查內容測評情況

在新生兒疾病篩查知識的獲取途徑方面，84.24%的家長通過醫院途徑了解，其次為社區4.93%；80.3%的家長在所在生產醫院見到新生兒篩查展板或海報；參與調查家屬中61.58%孕期參加過孕婦課堂，其中71.43%的家長對新生兒疾病篩查內容有印象。關于篩查內容的測評方面約一半的調查者不太了解，苯丙酮尿癥及先天性甲低的比例分別為48.28%、50.25%，見表3。

表3對新生兒疾病篩查知識的獲得途徑及篩查內容測評情況

Table 3 The ways to get knowledge of neonatal screening and evaluation content of neonatal screening

(轉下表)

(續上表)

3討論

3.1開展健康教育對新生兒家長獲得新生兒疾病篩查知識十分必要

健康教育是通過一系列教育活動、改變人們行為方式、預防疾病、促進健康的方法，也是影響新篩工作的重要因素[3]。新生兒家長的認知情況直接影響了參與篩查的積極性與配合度，開展有效、常規的健康教育，是必不可少的[4]。本文通過單因素χ2檢驗發現，在家長層面上，新生兒疾病篩查工作的開展與家長的文化程度及家距采血機構的距離有關，但進行多因素分析后新篩工作的開展只與家長的文化程度相關。考慮原因如下：新疆地域遼闊，南疆地區大多以農區為主，由于各種原因(早產兒、低出生體重兒、分娩后不足72小時出院)沒有采血者，出院后因路途遙遠加之經濟問題，不愿再次返回醫院進行采血。本次調查對象中農民占58.13%，文化程度以初中為主，此類孕產婦多是留守在家中照顧家庭，再次獲得知識的機會少，對新篩知識了解程度低，故對新篩工作的開展有影響。當綜合多方面因素考慮是否要做篩查時，如果家長能夠充分理解新生兒疾病篩查的重要性，就算居住地遙遠，也會進行新生兒疾病篩查，但就目前不能達到100%的情況下，所有新生兒在出院前完成篩查會避免出院后因路途遙遠而影響篩查依從性的情況。通過本文結合平日工作發現：新疆南疆基層醫院對新生兒疾病篩查知識宣傳不到位，文化水平的低的家長雖然簽了篩查同意書、做篩查，是出于對醫院及醫務工作者的信任，實際根本不理解新生兒篩查查的是什么、怎么查，如果不查會有哪些影響；而文化水平高的家長，在獲得知識不全面，一知半解的情況下，就會出現其他顧慮或僥幸心理，從而不利于新篩工作的開展，影響血片采集以及后續召回、治療等過程[5-6]。

3.2應以醫院為主同時展開多渠道及多樣化的健康教育工作

醫院在新生兒疾病篩查知識普及中發揮了主導作用，是開展健康教育的重點途徑。本研究發現在新疆南疆，家長獲得新篩知識的途徑中醫院占了84.24%，說明就目前而言通過電視、廣播以及網絡的宣傳很有限。在本次調查中也發現，一部分家長通過朋友介紹，而這些介紹的朋友大部分是因為自己的孩子確診了疾病，認識了篩查的重要性而言傳身教。因此，醫院方面首先應在孕期、住院分娩期間將相關工作做細做精，在懷孕初期就讓孕產婦開始接觸這方面信息，用心為其仔細講解新生兒篩查的意義，以及不篩查的危害。讓家長明白每個行為的意義，從而更加配合篩查工作的開展[7]。其次讓醫院相關領導、醫務人員深刻理解這項工作的重要性，從而加強醫護人員培訓，提高健康教育技能[8]。同時應不斷利用社會資源，增加孕產婦獲取知識的渠道，通過廣播、電視、網絡、宣傳欄、孕婦學校等多種渠道和多種形式宣傳新生兒疾病篩查的相關知識。對文化水平低或部分少數民族家長不理解的情況下，應使用本民族語言講解，避免使用專業術語。

3.3爭取各級政府領導的重視和衛生行政部門的大力支持

新疆在2009年以《母嬰保健法》為依據，制定了有關規定和措施，雖然篩查率有了很大的提高，但仍居全國最后，因此衛生行政部門仍需加強各級領導對健康教育工作的重視。在程亞利(2002年)進行的圍生期保健知識知曉率的調查中發現，母乳喂養的知曉率在所有項目中最高，其成功經驗在于愛嬰醫院評估的過程中，重視母乳喂養知識的普及，因此應將新生兒疾病篩查的健康教育及具體實施情況列入婦幼衛生日常工作督導內容，加強上級單位督導工作。政府應承擔政策制定、社會宣傳及對整個工作進行監督、檢查，對工作中出現的問題和困難進行協調；建立完善的篩查網絡，制定具體目標；應對該項工作實行準入管理，開展新生兒篩查機構和人員的技術培訓和資格準入；衛生部應盡快出臺有關管理辦法，建立相關學術機構，規范全國篩查管理工作[9]。

[參考文獻]

[1]新疆維吾爾自治區統計局.2014年新疆統計年鑒[M].烏魯木齊：2014：3-7.

[2]國家衛生計生委婦幼司全國婦幼衛生監測辦公室.2015年貧困地區新生兒疾病篩查項目-遺傳代謝病診斷治療與實驗室管理[M].北京:2015:5.

[3]Burlina A B, Corsello G. Survey of Italian pediatricians’ perspectives and knowledge about neonatal screening[J].Ital J Pediatr,2015,41:41.

[4]郝云,楊曉冬.少數民族地區新生兒疾病篩查的健康教育[J].世界最新醫學信息文摘(電子版),2014,(7):217,223.

[5]李龍,蔣海麗,努爾亞,等.2010年-2013年新疆南部五地州新生兒疾病篩查結果及隨訪情況分析[J].中國優生與遺傳雜志,2015,23(8):84-86.

[6]張麗紅.基層醫院開展新生兒疾病篩查現狀調查研究[J].中國現代醫生,2012,50(4):18-19.

[7]Lloyd-Puryear M A, Brower A. Long-term follow-up in newborn screening: a systems approach for improving health outcomes[J].Genet Med,2010,12(12 Suppl):S256-S260.

[8]Bókay J, Kiss E,Simon E,etal.Maternal phenylketonuria[J].Orv Hetil,2013,154(18):683-687.

[9]Forman J, Coyle F, Levy-Fisch J,etal. Screening criteria: the need to deal with new developments and ethical issues in newborn metabolic screening[J].J Community Genet,2013,4(1):59-67.

[專業責任編輯：周熙慧]

Cognition of parents on neonal disease screening knowledge in Southern Xinjiang

SU Ya-jie, JIANG Hai-li, A Xian, Dilare, LI Ming-zhu, LI Long

(Department of Neonatology, People’s Hospital of Xinjinag Uygur Autonomous Region, Xinjiang Urumqi 830001, China)

[Key words]neonates; disease screening; parents; cognition survey

[Abstract]Objective To survey the cognition of parents on neonatal disease screening knowledge in the areas of Southern Xinjiang, so as to look for the factors affecting effective implementation and achieving the goal of screening from parents level. Methods Newborns families from 44 county or municipal maternal and child care hospitals were chosen to attend the questionnaire survey since July 1 to 15 in 2015. Chi-square test was used for single factor analysis and Logistic regression model for multivariate analysis. Results A total of 203 effective questionnaires were included in the study, and the parents in Uigur nationality occupied 79.31%. Single factor analysis showed that education level of parents of newborn babies and home distance to blood collection agencies had impact on the willing to take neonatal diseases screening (χ2value was 18.006 and 11.399, respectively, bothP<0.01). The education level was independent influencing factor of willing to do neonatal screening, and the difference was statistically significant (P=0.013，95%CI：0.324-0.874). Considering the way to obtain neonatal screening knowledge, 84.24% of the parents accepted hospital. About 48.28% and 50.25% parents didn’t understand phenylketonuria and congenital hypothyroidism completely. Conclusion Cognition of parents on newborn screening knowledge is poor in Southern Xinjiang. It’s necessary to carry out multi-channeled and diverse health education for parents and complete newborn screening before discharge to improve the cognition of parents on newborn disease screening knowledge and screening rate.

[收稿日期]2016-01-12

[作者簡介]蘇雅潔(1988-)，女，實習研究員，碩士研究生，主要從事新生兒疾病篩查管理及隨訪工作。

[通訊作者]李龍，主任醫師。

doi:10.3969/j.issn.1673-5293.2016.05.029

[中圖分類號]R722.1

[文獻標識碼]A

[文章編號]1673-5293(2016)05-0634-03