康復期乳腺癌患者疾病獲益感的質性研究

沈傲梅 強萬敏 陳育紅 沈怡

(天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市腫瘤防治重點實驗室，天津 300060)

·質性研究·

康復期乳腺癌患者疾病獲益感的質性研究

沈傲梅 強萬敏 陳育紅 沈怡

(天津醫科大學腫瘤醫院 國家腫瘤臨床醫學研究中心 天津市腫瘤防治重點實驗室，天津 300060)

目的 深入了解康復期乳腺癌患者的疾病獲益感體驗，為乳腺癌患者的心理護理提供新的方法指導。方法 采用現象學研究方法訪談14例康復期女性乳腺癌患者，利用Colaizzi分析程序進行分析、歸納、提煉和萃取主題。結果 康復期乳腺癌患者的疾病獲益感可以歸納為4個主題：健康相關行為的改善(健康意識增強、健康行為改善)；靈性發展(領悟生命的意義、形成新的生活哲學)；人際關系的改善；積極規劃未來生活。結論 從積極心理學的角度，引導患者從疾病中感知益處，發揮疾病獲益感的積極心理作用，為乳腺癌患者的心理護理指出了新的方向，將有助于促進乳腺癌患者身心社靈的康復。

乳腺癌； 康復期； 疾病獲益感； 護理

Breast Neoplasm; Behabilitation Period; Benefit Finding; Nursing

隨著積極心理學的興起，人們發現癌癥在給患者帶來負性影響的同時，也有其積極作用，這種積極的心理感受被稱為“疾病獲益感”(Benefit finding)，即從特定的疾病經歷中感知益處[1]。疾病獲益感作為一種積極心理因素，可以通過影響內分泌及免疫功能、健康行為、感知到的社會支持等，促進疾病的康復[2]。乳腺癌是全球女性發病率最高的惡性腫瘤[3]，罹患乳腺癌及相關治療給女性的生理、心理及形象帶來極大的損害[4]。Sears SR等[5]研究顯示，80%以上的乳腺癌患者從疾病中感知到了益處-疾病獲益感。一項系統綜述顯示，乳腺癌患者在治療結束期的疾病獲益感較為顯著[6]。目前，國內關于乳腺癌患者疾病獲益感的研究尚少。本研究希望通過對康復期乳腺癌患者進行深入訪談，探究其在康復期有關疾病獲益感的真實體驗，以期為乳腺癌患者的心理康復護理提供新的視角。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法，資料重復出現即達到飽和后不再收集，共選取自2015年6-8月在我院復查的規范化治療結束的康復期乳腺癌患者14例。納入標準：對病情知情；已完成乳腺癌規范化治療；年齡18～60歲；無嚴重心肺疾病及精神疾患；語言表達能力完整，能正常溝通交流；自愿配合本研究。排除標準：合并其他部位惡性腫瘤；合并其他嚴重軀體疾?。患韧芯癫∈坊蛘J知功能障礙的患者。研究對象的一般資料，見表1。

表1 研究對象的一般資料

1.2 方法

1.2.1 知情同意原則 訪談前向受訪者介紹本研究的目的、意義、內容和方法，向患者說明訪談資料完全匿名，用編碼代替以保護隱私，承諾所有訪談資料僅供本次研究使用，并征得患者同意現場錄音，簽署知情同意書。

1.2.2 研究方法 本研究采用質性研究中的現象學研究方法，以面對面、半結構式訪談方法收集資料。訪談提綱通過查閱文獻和專家咨詢初步編訂，并通過兩位患者預訪談進行修改后確定。訪談提綱主要包括：您如何看待乳腺癌；此疾病使您的生活發生了哪些改變；此疾病給您的家庭、工作和生活帶來了哪些方面的積極影響；您對將來有什么打算；談談您對人生的看法。

1.2.3 資料收集 訪談利用患者復查或康復治療結束后的時間，在安靜、無干擾的環境中(患者談話室)進行，訪談時間約30～45 min。訪談前與受訪者建立信任關系，避免任何暗示和引導。訪談過程中根據具體情況和受訪者的情緒適當調整提問的方式和內容，不分先后順序，盡可能多的收集信息。資料以錄音及現場筆錄的方式進行收集，并仔細觀察記錄受訪者的表情、肢體語言及情緒變化。

1.2.4 資料分析 訪談結束后24 h內，將錄音轉錄成文字，參照筆錄資料完善訪談資料，標注受訪者的情緒、語調、動作等，最后將文字資料返還受訪者進行核實，保證資料的準確性。運用Colaizzi現象學分析法，仔細閱讀資料，析取有重要意義的陳述，對反復出現的觀點進行編碼，提煉主題。資料的轉錄與分析由兩名研究者同時進行。

2 結果

本研究將康復期乳腺癌患者的疾病獲益感體驗提煉為以下4個主題。

2.1 健康相關行為的改善

2.1.1 健康意識增強 大部分患者在對疾病歸因進行反思之后認為，患病與過去的不良生活習慣有關[7]，尤其是經歷了治療的痛苦之后，患者更加關注自身和家人的健康。訪談中乳腺癌患者健康意識的增強主要表現在反思不良生活習慣、明確健康的重要性。P1：“沒病的時候哪會在意自己的身體，天天十一二點才睡，飯有一頓沒一頓的……現在得病肯定都跟這些有關系……以后肯定不那樣了，我也督促我老公多注意身體。”P9：“以前生活習慣確實不太健康，就喜歡吃油炸的、吃燒烤，也從來不鍛煉。唉！飲食和運動真的都特別重要，得病之后比較關注飲食鍛煉，還得再減減肥?！盤13：“得了這個病，也讓我知道了健康是最重要的，身體不好，掙再多錢也沒用啊。健健康康的才能干你想干的事?，F在啥也不想了，就一心把身體養好！”

2.1.2 健康行為改善 健康行為的改善主要表現在積極主動獲取健康相關信息和采取健康相關行為兩方面。大部分乳腺癌患者患病后采取了更加健康的生活方式[8]。本研究受訪者均表示更加注重健康，部分患者有意識的關注健康信息，獲取健康相關知識，堅持養成良好的生活習慣，包括飲食、運動和作息規律等方面。P2：“現在電視、廣播上有關于健康知識的，我都會注意聽聽，從病友那里也知道不少?！盤5：“我現在每周都有瑜伽課，你看我這胳膊一點事都沒有。吃飯也特別注意，基本都在家里吃，每天都要吃牛奶、水果、粗糧。”

2.2 靈性發展 乳腺癌患者在經歷癌癥的覺醒后，開始重新思考生命的意義，并對病前的價值觀進行修正，精神品質有了不同程度的升華。本研究中康復期乳腺癌患者靈性發展的主題主要包括以下兩個方面。

2.2.1 領悟生命的意義 受訪者中有11人表示，疾病使她們對生活有了新的思考。研究中多數患者表示更加珍惜生命，采取積極地生活態度。P1：“得了這個病之后，我才知道，工作不能成為生活的全部，工作和生活還是要分開。人活著就是要享受生活?！盤6：“人一輩子誰能不經歷點事，開開心心的最重要(哈哈……)我現在只有樂觀堅強，才能不讓孩子們操心，一家人也就開開心心的，別的想嘛也沒用！”P7：“活著才是最重要的，只有好好活著才有希望?！盤8：“我還年輕，以后的路還很長，這次生病也提醒我以后要珍惜每一天。生命本來就沒有完美，不圓滿才算是圓滿。”P12：“以前天天忙著掙錢，白天黑夜的，生意不好還對家里人發火，現在一得病知道了，錢掙再多也沒用，一家人健康快樂的在一起比什么都珍貴?！?/p>

2.2.2 形成新的生活哲學 在與癌癥抗爭的過程中，患者感受到了來自于家人、朋友、同事、醫務人員以等多方的關心和幫助。在豐富的情感和社會支持下，患者反思過去，總結出新的生活哲學，例如懂得感恩、珍惜、理解、包容等。相關研究也表明，經癌癥的打擊之后，患者在感恩、包容和理解等方面的精神品質有所提升[9]。P4：“生病期間我想了很多……以前自己確實有很多做得不好的地方，在工作上、生活上以后都要改進，珍惜每一天、珍惜眼前人?！盤13：“生病期間，親戚朋友、家人還有大夫們都很關心我，有大家的支持，我才能走過來，真的非常感謝他們……(哭泣)，所以我也要盡自己的力量，多幫助別人。”

2.3 人際關系的改善 本研究中10例受訪者表示患病后與家人、朋友的關系更加親密，人際關系有一定改善。P3：“得病之后，家人為我做了很多，我跟我愛人的關系比以前更好了，交流的也多了。以前都不知道他這么關心我……(擦眼流)”P4：“我就感覺我生病之后，全家人都團結起來了，跟我一起跟病魔作斗爭，住院那會兒親戚朋友都搶著來給我送飯……”P8：“生病之后很多事情都想開了，之前我跟一個姐們鬧了挺大的矛盾，生病后都想開了，現在兩個人都不計較了(呵呵)……我治病她幫了我很大的忙?！?/p>

2.4 積極規劃未來生活 疾病打亂了患者原先的生活節奏和規劃，但是在與疾病抗爭和對生命反思的過程中，患者開始重新認識和安排生活中的優先事件，并積極規劃未來的生活。P1：“我這次復查完了，沒什么事的話，就跟我老公去加拿大旅游。”P6：“我現在就是想好好活著，幫閨女帶帶孩子，以后送孩子上學這都沒問題，她們兩口子工作都太忙，我多少能幫點忙?！盤10：“我是個美術老師，但是以后不想回學校教書了，打算自己辦個班，帶幾個學生。過兩年跟我閨女去澳大利亞?！盤14：“我打算下個月就回去上班，工作應該還是沒問題的吧。以后要把生活安排的更加豐富，以前一直想學攝影，已經買了單反，現在就開始學?！?/p>

3 討論

3.1 疾病獲益感的內涵 疾病獲益感以Taylor提出的“認知適應理論”為基礎，該理論包括三個心理過程：探究事件的意義、嘗試重新獲得對該事件及個體生命的控制感、通過自我增強來重建自尊。該理論指出探究意義的形式包括通過因果分析解釋事件的意義和從事件中構建生活的積極意義[10]。疾病獲益感的來源，本質上是罹患癌癥給患者帶來的覺醒，有學者將其稱為“癌癥后覺醒[11]”。罹患乳腺癌之后，患者原先的生活節奏被打亂，面對疾病治療的痛苦、死亡的威脅和自身形象的改變等多重壓力，患者開始關注周圍的世界，并從疾病的經歷中構建積極的意義[12]。本研究中康復期乳腺癌患者從疾病經歷中構建出來的積極意義主要包括健康相關行為的改善、靈性發展、人際關系的改善、積極規劃未來生活。

3.2 疾病獲益感概念對腫瘤護理工作的指導意義

3.2.1 為乳腺癌心理護理提供新的視角 臨床上乳腺癌患者的心理護理主要是預防和減少患者心理問題的產生，以及解決患者現存的心理問題。而疾病獲益感及相關積極心理學概念的提出給臨床乳腺癌心理護理提供了新的視角：引導患者從疾病中感知到益處，發掘積極心理的作用，幫助患者更好的調適。本研究分析得出的乳腺癌患者康復期疾病獲益感的主要體驗，為臨床乳腺癌患者的心理護理指出了新的方向，將有助于促進乳腺癌患者的身心康復。但是在以“疾病獲益感”的概念為基礎制訂心理護理干預方法時，應明確患者心理調適的規律，疾病獲益感是患者經歷癌癥創傷后成長的表現，不應將其作為心理康復的目標。

3.2.2 深化靈性照護的內涵 靈性照護(Spiritual Care)是協助患者在疾病過程中，尋找人生的意義與目標、聯系人際關系及尋找內在和外在資源，以超越目前的困境，它旨在緩解患者靈性的困擾，包括幫助患者在病痛中尋求生命的意義、自我實現、希望與信念、平靜與舒適等[13]，滿足靈性需求，以促進靈性舒適[14]。康復期乳腺癌患者經歷的身體缺損和生理癥狀，是一個“全人的缺口[15]”，引發患者情緒和靈性的困擾?！凹膊～@益感”是患者靈性成長過程中的心理體驗，在強調“身-心-社-靈”整體護理的理念時，引入“疾病獲益感”的概念，將有益于進一步深化靈性照護的內涵。

3.2.3 對乳腺癌患者心理康復護理的作用 康復期乳腺癌患者治療已經基本結束，開始回歸生活，她們要承受身心的巨大壓力，包括自身形象，疾病對生活方式的影響，家庭和社會角色的落差，擔心疾病復發等，其心理康復不容忽視。(1)在心理護理過程中，運用”認知行為療法”中的正念冥想訓練[16]、意義干預[17]等方法，鼓勵患者反思，引導患者從疾病經歷中構建積極意義，使患者除了看到疾病帶來的負性影響外，還能發現疾病潛在的“益處”，幫助患者情緒調適。(2)患者的積極心理需要外界和自我的雙重鼓勵，持續的疾病獲益感需要有效的情感和社會支持[18]。護理工作中，應該鼓勵家屬，尤其是配偶給予患者支持和鼓勵，建立以家庭為中心的康復模式[19]；同時還應該充分調動患者積極尋求社會支持的主動性?？梢酝ㄟ^舉辦“粉紅絲帶”系列活動：乳腺康復俱樂部，乳腺疾病健康知識講座，明星交流會等，同時借助網絡平臺給予乳腺癌患者更多的關注和支持[20]。(3)積極規劃未來是積極心理和正確認知后產生的行為[21]，有利于患者病后重返社會，重建社會功能。醫護人員應該引導康復期乳腺癌患者共同展望，合理規劃未來生活。

本研究采用現象學方法，探討了康復期乳腺癌患者疾病獲益感的真實體驗，并分析提煉出4個主題。從積極心理學的角度研究乳腺癌給患者帶來的正性心理感受即疾病獲益感，有望進一步深化靈性照護的內涵，貫徹“心-身-社-靈”整體護理理念。此外，本研究可以為今后康復期乳腺癌患者疾病獲益感量表的研制、引譯及后續的相關研究提供參照。

[1]Affleck G,Tennen H. Construing benefits from adversity: Adaptational significance and disposltional underpinnings[J]. Journal of Personality,1996,64(4):899-922.

[2] Heinrichs N, Zimmermann T, Huber B, et al. Cancer distress reduction with a couple-based skills training: a randomized controlled trial[J]. Annals of Behavioral Medicine,2012,43(2): 239-252.

[3] 赫捷,陳萬青.2012中國腫瘤登記年報[M].北京:軍事醫學科研出版社,2012:80-83.

[4] Zhang Y, Kwekkeboom K, Petrini M, et al. Uncertainty, self-efficacy, and self-care behavior in patients with breast cancer undergoing chemotherapy in china[J]. Cancer Nurs, 2015,38(3):19-26.

[5] Sears SR, Stanton AL, Danoff-Burg S. The yellow brick road and the emerald city: Benefit finding, positive reappraisal coping and posttraumatic growth in women with early-stage breast cancer[J]. Health Psychol. 2003,22(5):487-497.

[6] Darshit Parikh, Paolo De Ieso, Gail Garvey. Post-traumatic stress disorder and post-traumatic growth in breast cancer patients:A systematic review[J].Asian Pacific Journal of Cancer Prevention, 2015,16(2):641-646.

[7] 王蕾.乳腺癌患者健康行為及健康行為改變的臨床調查研究[D].廣州中醫藥大學,2015.

[8] Wang HH, Chung UL. Healthy lifestyle changes during the period before and after cancer diagnosis among breast cancer survivors[J]. Asian Pac Cancer Prev, 2012,13(9):4769-4772.

[9] Mehrabi E, Hajian S, Simbar M, et al. Post-traumatic growth: a qualitative analysis of experiences regarding positive psychological changes among Iranian women with breast cancer[J]. Electron Physician,2015,7(5):1239-1246.

[10] Taylor SE. Adjustment to threatening events: A theory of cognitive adaptation[J].Am Psychol,1983,8(11):1161.

[11] Bahrami M, Taleghani F, Loripoor M, et al. Positive changes after breast cancer: A qualitative study[J].J Educ Health Promot,2015,6(4):55.

[12] Liz Pascoe,David Edvardsson.Benefit finding in adult cancer populations: Psychometric properties and performance of existing instruments[J]. European Journal of Oncology Nursing,2014,18(5):484-491.

[13] 董鳳齊.靈性照護在終末期癌癥患者中的研究進展[J].護士進修雜志,2015,(30)20:1853-1856.

[14] 魏春嵐,方瓊,袁長蓉.口服化療乳腺癌患者靈性需求和照護的真實體驗[J].解放軍護理雜志,2015,32(11):1-5.

[15] 黃金月,楊笑明.腦卒中患者整體護理中靈性需求的探討[J].中國護理管理,2010,10(10):27-30.

[16] Bower JE, Crosswell AD, Stanton AL, et al.Mindfulness meditation for younger breast cancer survivors: a randomized controlled trial[J].Cancer, 2015,121(8):1231-1240.

[17] Liamputtong P, Suwankhong D.Living with breast cancer: the experiences and meaning-making among women in Southern Thailand[J].Eur J Cancer Care, 2016,25(3):371-380.

[18] Yuping Wang,Xiongzhao Zhu,Yanjie Yang,et al. What factors are predictive of benefit finding in women treated for non-metastatic breast cancer? A prospective study[J]. Psycho-Oncology,2015,24(5):533-539.

[19] Drageset S, Lindstr?m TC, Giske T, et al. Women's experiences of social support during the first year following primary breast cancersurgery[J]. Scand J Caring Sci,2016,30(2):40-48.

[20] Attai DJ, Cowher MS, Al-Hamadani M, et al. Twitter social medial is an effective tool for breast cancer patient education and support: patient-reported outcomes by survey[J].J Med Internet Res, 2015, 17(7):e188.

[21] Ruth Pat-Horenczyk,Shlomit Perry,Yaira Hamama-Raz,et al. Posttraumatic growth in breast cancer survivors:constructive and illusory aspects[J]. Journal of Traumatic Stress,2015,28(3):214-222.

國家腫瘤臨床醫學研究中心培育項目(項目級別：B，編號：5-2-16)

沈傲梅(1991-)，女 ，安徽，碩士在讀，研究方向：腫瘤護理

強萬敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R471,R737.9

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.15.016

2016-04-05)