西方關于自閉癥身份的建構及反思

·　曾　剛　于松梅

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西方關于自閉癥身份的建構及反思

·曾剛于松梅

摘要：梳理近些年來西方關于自閉癥問題的研究，發現越來越多的研究者逐漸拋棄傳統醫學上的殘疾觀點，開始從神經多樣性、文化多樣性等視角重新認識這一群體，為自閉癥者塑造了新的身份與形象。基于此，需要努力改變社會對于自閉癥的既有看法，消除歧視，減少融入障礙，為自閉癥者提供更好的生活環境與氛圍。

關鍵詞：自閉癥；神經多樣性；群體文化

自坎納和阿斯伯格分別于1943年和1944年報告了自閉癥和阿斯伯格綜合征（一種社會交往障礙，屬于自閉癥譜系障礙或廣泛性發育障礙）的案例以來，70余年的時間里，自閉癥逐漸被不同學科所關注和研究，形成了許多觀點認識和認知模式。從最初的自閉癥被認為是父母的錯誤教養所致，到圍繞遺傳基因、腦結構和功能、神經傳導等問題所展開的生物醫學研究，再到基于自閉癥人士的神經生理和心理提出的“弱中央統合”“執行功能障礙”和“心理理論薄弱”理論，關于自閉癥的生理和心理研究一直在不斷深入。近些年來，在西方國家，隨著更多自閉癥人士的自我發聲和自我倡導，加上人們對于殘疾的研究逐漸轉向人類文化學的視角，一些新穎甚至顛覆傳統的觀點被傳播開來，對自閉癥身份進行了新的思考與建構。

一、自閉癥作為一種神經多樣性類型

在對自閉癥開展各種腦神經科學研究、以期究其“病因”卻至今無明確答案的同時，一種基于“神經多樣性”并質疑醫學模式的運動開始出現并發展著。“神經多樣性”這一概念由朱迪·森格最先提出，并于1998年由記者哈維首次在一則新聞報道中采用。自此，由自閉癥者自己發起并倡導的神經多樣性運動開始萌芽并壯大起來。

自閉癥是一種神經多樣性運動。這種觀點認為神經差異是人類自身的一部分，神經發育差異和典型神經發育都是人類不同的存在方式。因而，自閉癥的神經差異屬于人類的自然變異。在神經多樣性視角下，自閉癥人士被看作是在感覺處理（環境輸入）、動作技能執行（環境輸出）、目標導向和反身性思維、計劃和自我管理等核心領域上既有優勢又有劣勢的個體。雖然對于不同的個體，這些優勢和劣勢有一些差異，但是他們也有共性。例如，許多自閉癥人士具有細節性思考、廣泛性長時記憶優勢，安于規則與指導，以及擅長圖像化思維。

許多的自閉癥人士也認為，自閉癥不是一種失調而僅僅是一種生活方式上的差異，他們堅持自己的自閉癥身份。著名的自閉癥人士天寶·格蘭丁曾說：“如果用折斷手指來作為交換，讓我不再是自閉癥，我也不愿意，因為自閉癥是我身份的一部分。”許多的自閉癥人士不喜歡“有自閉癥的人”這樣的稱謂，而喜歡直接被稱作“自閉者”或“自閉人士”。他們認為自閉癥是自己不可分割的一部分，自閉癥影響著他們身份的全部。在前一種稱呼中，自閉癥就像是一種病癥標簽，而在后一類稱呼中，自閉癥則是一種身份象征。

“自閉癥的網絡世界”的創始人創造了“典型神經發育者”這一術語，用來指代那些非自閉癥者，而避免使用“正常者”一詞。在網站的交流互動中，這一術語使用頻繁，并得到了自閉癥人士及其家人和一些專業研究者的認可。對此，一些自閉癥自我倡導人士是這樣認為的：如果說神經多樣性發育類型是一種疾病，那么“典型神經發育者”也可以被看作是病態的。具體來說，“典型神經發育綜合征”是一種表現為對社會性事物專注，具有幻想優勢，癡迷于群體一致性的生物神經發育失調。典型神經發育者經常認為他們自己所經驗到的世界既不是唯一的，也不是正確的。他們發現自己難以獨處，不能忍受自己與他人看起來不同。在群體中時，典型神經發育者在社交上和行為上（規范）非常嚴格，常常堅持把失能的、破壞的、不符合禮節的表現當作是一種群體既定的行為方式。他們發現，相較于自閉癥人士，他們難以直截了當地交流（常常拐彎抹角，含沙射影），也會更多地說謊。典型神經發育被認為與遺傳有關。通過解剖可以發現，典型神經發育者的大腦一般比自閉癥者的小，而且一些過度發育的結構可能與社交行為有關，發病率為9625/ 10000，并且沒有相應的治愈方法。

基于這種觀點，與自閉癥被定義為三合一障礙一樣，典型神經發育個體也總是出現三種障礙：不能獨立于社會群體進行思考、邏輯思維和批判思維能力損傷和難以發展出特殊興趣。在這一狀況影響下，他們以一種奇怪的方式看待世界，著了迷般地終其一生為社會地位和認同而努力。這是令自閉癥者很困惑的事情。自閉癥者對自我身份的肯定和建構，對“正常人”的身份稱謂和界定，反映的是其自身意識的提高和建立一種平等身份地位的訴求。

二、自閉癥作為一種群體文化類型

另一種觀點是從人類文化學路徑出發，試圖去證明自閉癥的身份屬性，認為自閉癥群體是文化多樣性下的一種文化群體。沃德和梅耶認為，自閉癥者和阿斯伯格綜合征者通過網絡構建了一種新的身份。這種身份不同于醫學上對自閉癥的“失調的”論述，轉而將自閉癥理解為另一文化群體。

普林斯·休斯是一位有阿斯伯格綜合征的自傳作家，他認為“像聾人群體一樣，自閉癥人士正在創造著一種文化，在文化體系下，每一個自閉癥個體都是文化的組成部分。”語言是文化的載體，自閉癥人士也有承載其文化的“語言”。

喬伊斯·戴維森也認為自閉癥人士擁有一種明顯不同于常人的交流方式，并套用哲學家維特根斯坦的“語言游戲”來稱謂。這種交流方式正在自閉癥人士的日常生活中，尤其是在網絡交流中出現。他認為，信息知覺和“處理”的不同阻礙了自閉癥的正常交流，而這也造就了他們獨有的詞語和動作，即“語言游戲”。常人的語言對于自閉癥來說是不可預知的、難以理解的，甚至是令人害怕的。自閉癥者認為，常人的語言不只是讓人惱怒的語言，更是一種虛偽的表情，例如本來是想要表達壓力卻要假裝使交流變得平靜。圓滑且“典型神經者”式的表達模式與自閉癥者的世界是不相容的，自閉癥者之間的“語言游戲”是直接的，并且嚴格遵守規則的。一些自閉癥作者甚至認為“自閉癥式的交流方式與書面表達很相似”。

戴維森認為，自閉癥文化是一種“少數”文化，與同性戀文化、黑人文化、聾人文化相類似，與歧視和排斥相關。這些“文化現象”都是在弱勢群體的自我倡導活動中產生的，其根本在于反對歧視和排斥，提高自身的社會地位和社會關注度。德克爾作為一名自閉癥的自我倡導者，認為自閉癥群體和聾人群體具有相關性，尤其是在經歷和文化上。他認為，聾人和自閉癥人士之間的相似之處主要在于，這兩個群體都有著與“正常”人群不同的交流方式，都面臨著跨文化的挑戰，當文化之間出現界限的時候，溝通的問題就出現了。

加里·麥西博夫等人則定義了一種更廣義的“自閉癥文化”。他們認為，文化指的是人類共有的行為模式，文化影響著人的思維、行動以及生活的方方面面。在人類學領域，嚴格意義上的文化概念是指：人們以特定的方式思考、感知和行事，因為那是被其所處文化中其他人教導出來的。“自閉癥”不能構成一種真正的嚴格意義上的文化，它是一種由神經功能失調引起的發育障礙。但是，“自閉癥”影響著個體的飲食、穿著、工作、休閑、理解世界、交流等的方式。因此，在這種意義上，“自閉癥”具有了文化的功能。在這種文化中，自閉癥具有獨特的文化特征，表現出可預測的思維模式與行為模式。并且，他們總結出了一些自閉癥文化的特征，在思維差異層面上，包括：1.難以提煉事物的意義。2.關注細節且區分細節相對重要性的能力有限。3.易于分心。4.思維具體化。5.難以組合和整合事情。6.組織與排序困難。7.泛化困難。在神經行為層面上，有著沖動強烈、過度焦慮和感知覺差異的文化特質。

三、思考與啟示

由于目前的醫學還無法確定自閉癥的病因，無法治愈自閉癥，而“疾病”的標簽也讓自閉癥問題變得更加沉重，造成一些自閉癥孩子的父母病急亂投醫，也助長了一些不正確醫學治療方法的流行。而將自閉癥解釋為一種神經多樣性類型或是一種群體文化的觀點，拋卻了“疾病”“缺陷”的論斷，樹立的是“更美好”的自閉癥形象，以更中性乃至更積極的角度看待自閉癥。這種“更樂觀”的觀點，有利于自閉癥患者的父母及教育工作者樹立更加坦然和積極的心態。

在醫學模式下，自閉癥被簡單地定義為“三合一障礙”，并且關于自閉癥的認識也通過臨床觀察來實現。而神經多樣性運動是由自閉癥人士自己直接發起的。他們通過表露內心真實的想法與感受，塑造了關于自閉癥更加真實的身份形象。例如，葉麗莎是一位自閉癥研究生，同時也是一位神經多樣性運動的支持者。在一次講座中，她講道：“我有一次去爬長城，因為恐高，我在下長城的時候會坐下來，然后一步一步地挪動身體，滑下臺階。人們看到了就會認為我需要幫助。但事實上，當時我正在用應對機制來克服困難，并不需要外界的幫助。相反，此時我更需要的是人們為我提供空間，讓我用自己的方法來解決問題。當然，這種方式可能與其他人的不同。”而且她也認為，自閉癥的許多問題是由于自閉癥文化與常規社會文化的不同而造成的。

同時，新的認知觀點不僅僅將自閉癥問題歸咎于個體缺陷，而是更多地從社會、文化的角度來考慮問題。例如，自閉癥的神經多樣性觀點是對社會建構模式的呼應，認為殘障是由于態度、偏見以及社會障礙而不是個人的內在的缺陷造成的。人們潛在的偏見和社會認知轉變的缺乏，造成了殘障人士在就業、住房、公民權利上受到歧視。許多自閉癥人士指出，他們所遭遇的障礙是與社會環境相關的，非自閉癥人士建構的社會文化加劇了這一問題。托馬斯·奧倫和特露德·斯丹哈默也發現，一些研究已經證實常態社會中擁擠、噪聲和氣味阻礙了自閉癥人士和非自閉癥人士正常地平等相處，乘坐公共交通的規范也可能對自閉癥人士造成一種非直接的歧視。而這些在社交過程中不被非自閉人士所理解，并且被要求像非自閉癥人士一樣的不愉快經歷，則是一種態度問題造成的障礙，因為非自閉癥人士覺得自身是優于自閉癥人士的。

這種認識和態度為自閉癥工作提供了新的思路。人們不能只是一味地要求自閉癥者做出改變，通過心理學、教育學、醫學等手段讓自閉癥者變為常態社會所謂的“正常”，而應主動為他們做出一些改變。首先，人們應該消除歧視，包容接納，公平對待自閉癥人士，不能用態度壁壘將自閉癥隔絕在一種弱勢、低能的社會狀態。自閉癥并不可怕，可怕的是社會公眾的消極與歧視態度。其次，保證自閉癥人士享有平等的公民權利，不能為自閉癥者參與、融入社會制造政治障礙，而這需要的是更多的法律保障。另外，需要更加深入地了解自閉癥人士的內心，理解他們的需求，順應他們的思維和行為方式做出一些改變，充分發揮他們的自身優勢，促進其更好地融入主流社會。

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中圖分類號：G769

作者單位：（遼寧師范大學教育學院，116029）