許 敏 顧俊秀 崔東來(lái)
血液透析患者生存質(zhì)量的研究進(jìn)展
許敏顧俊秀崔東來(lái)
226001南通市南通大學(xué)附屬醫(yī)院血液透析中心
終末期腎臟病(end stage renal disease,ESRD)是指腎臟不可逆地完全喪失過(guò)濾人體代謝廢物、鹽和水的功能,是一切進(jìn)展性腎臟疾患的最終結(jié)局[1]。血液透析(HD)是終末期腎臟病腎臟替代治療的重要方式。由于腎臟功能喪失,毒素在體內(nèi)蓄積,終末期腎臟病患者如不進(jìn)行透析治療,將在數(shù)日內(nèi)死亡。按照患病率除以年新發(fā)病率計(jì)算,我國(guó)終末期腎臟病患者的平均生存期只有2.5年,如進(jìn)行規(guī)范透析治療,平均生存期可達(dá)到7年[1]。國(guó)內(nèi)外已有很多研究者關(guān)注于終末期腎臟病血液透析患者的生存現(xiàn)狀,現(xiàn)綜述如下。
1終末期腎臟病患者的生存現(xiàn)狀
目前終末期腎臟病全球患病率正快速增長(zhǎng),已成為一個(gè)日益嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問(wèn)題[2],包括中國(guó)在內(nèi)的多個(gè)國(guó)家已呈現(xiàn)終末期腎臟病高發(fā)趨勢(shì)。全國(guó)終末期腎臟病患者約70萬(wàn),預(yù)計(jì)到2020年患病人數(shù)將達(dá)到200萬(wàn)。患者常出現(xiàn)認(rèn)知功能障礙、抑郁、睡眠障礙等[3],這些障礙會(huì)引發(fā)死亡風(fēng)險(xiǎn)增加[4],還易并發(fā)多種慢性疾病,尤其多并發(fā)心血管病和腦血管病,更增加了死亡的概率。正因?yàn)榻K末期腎臟病患病率及發(fā)病率不斷攀升,嚴(yán)重危害人類(lèi)身心健康,2012年中國(guó)政府全面推行八類(lèi)重大疾病醫(yī)療保障時(shí),將其作為首個(gè)重大疾病實(shí)行大病醫(yī)保。2013年,中國(guó)保監(jiān)會(huì)公布了中國(guó)人參保的重大疾病發(fā)生率表,終末期腎臟病正是六大重大疾病之一。
2終末期腎臟病行血液透析患者的生存現(xiàn)狀
據(jù)中國(guó)疾病預(yù)防控制中心公布的數(shù)據(jù),2011年全球約有215.8萬(wàn)終末期腎臟病患者進(jìn)行血液透析治療。目前全世界約有80%以上的終末期腎臟病患者依靠血液透析來(lái)維持生命[5]。來(lái)自全國(guó)血液透析病例信息登記顯示,我國(guó)約23萬(wàn)人在接受血液透析治療,并以每年11%的速度增長(zhǎng)[5]。血液透析患者不僅忍受著終末期腎臟病引起的痛苦,還承受著血液透析本身帶來(lái)的痛苦過(guò)程。例如,每周必須去醫(yī)院1~3次,正常生活秩序被打亂,不能正常工作;每次動(dòng)靜脈穿刺引起的疼痛;動(dòng)靜脈瘺這條生命線會(huì)因各種原因閉塞而要再次手術(shù);用導(dǎo)管的患者要面臨感染、堵管及局部出血的風(fēng)險(xiǎn)等。血液透析還會(huì)造成患者抑郁、自殺意念產(chǎn)生、睡眠障礙、疲勞、瘙癢、口渴、骨關(guān)節(jié)疼痛、認(rèn)知障礙等[6],嚴(yán)重影響了患者的日常生活。而血液透析患者死亡原因近10年來(lái)也發(fā)生變化,心腦血管事件導(dǎo)致死亡的構(gòu)成比明顯上升[7]。
3終末期腎臟病行血液透析患者生存質(zhì)量的研究現(xiàn)狀
現(xiàn)階段常用的患病率、有效率、治愈率等傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)評(píng)價(jià)指標(biāo)已不能全面反映疾病對(duì)人類(lèi)的多重危害,為全面評(píng)價(jià)疾病和治療給患者造成的生理、心理及社會(huì)適應(yīng)等各方面的影響,醫(yī)學(xué)領(lǐng)域提出了生存質(zhì)量的概念[8]。生存質(zhì)量(QOL),又稱(chēng)生命質(zhì)量,是指不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)他們的生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情相關(guān)的生存狀況及體驗(yàn),已被廣泛應(yīng)用于臨床和衛(wèi)生服務(wù)管理中。血液透析的目的不僅僅只是提高終末期腎臟病患者的生存壽命,還要最大限度地改善這部分患者的生存質(zhì)量,因此生存質(zhì)量已成為評(píng)價(jià)血液透析患者健康狀況的重要指標(biāo)。怎樣系統(tǒng)地評(píng)價(jià)終末期腎臟病患者的生存質(zhì)量將是今后研究的重點(diǎn)[9]。為評(píng)價(jià)終末期腎臟病行血液透析患者的生存質(zhì)量,國(guó)內(nèi)外學(xué)者采用了多種量表并試圖尋找生存質(zhì)量的影響因素。
3.1腎臟病生存質(zhì)量主要測(cè)評(píng)工具
3.1.1腎臟病生存質(zhì)量簡(jiǎn)表(KDQOL-SFTM)KDQOL-SFTM1.3于1997年編制,是國(guó)際上專(zhuān)門(mén)用于評(píng)估腎臟病與透析人群的健康相關(guān)生活質(zhì)量量表,具有較高的信度和效度[10],Cronbachα系數(shù)為0.8,是衡量血液透析患者生命質(zhì)量的一個(gè)可靠工具[11]。它包括腎病相關(guān)生活質(zhì)量(KDTA)、一般健康相關(guān)生活質(zhì)量(SF-36)兩部分。其中SF-36包括36個(gè)問(wèn)題、8個(gè)維度。二者結(jié)合起來(lái)能合理和全面地反映出終末期腎臟病患者的生存質(zhì)量[12]。
3.1.2Beck抑郁量表第2版(BDI-Ⅱ)BDI-Ⅱ由Beck AT等[13]于1996年經(jīng)BDI-Ⅰ改良而來(lái),用于評(píng)估抑郁癥的癥狀。包括21個(gè)條目,每條有0~3四個(gè)選項(xiàng),0表示沒(méi)有問(wèn)題,3代表了極端嚴(yán)重的問(wèn)題。BDI-Ⅱ中文版的Cronbachα系數(shù)為0.94,各條目間的相關(guān)系數(shù)在0.18~0.71之間,各條目與BDI-Ⅱ總分的相關(guān)系數(shù)在0.56~0.82之間,重測(cè)相關(guān)系數(shù)為0.55[13]。此量表國(guó)外研究者應(yīng)用較多。
3.1.3Beck焦慮量表(BAI)BAI由Beck AT等[13]于1985年編制,是用作測(cè)評(píng)焦慮癥狀的工具。包括21個(gè)不同的焦慮癥狀,程度可由0分(絕無(wú)影響)至3分(嚴(yán)重影響)。此量表在國(guó)外是評(píng)估心理治療進(jìn)度常用的工具[14-15]。中文版BAI的內(nèi)部一致性良好,全量表Cronbachα系數(shù)為0.95,折半相關(guān)為0.92及0.89,而它與BDI的相關(guān)系數(shù)為0.67。此量表國(guó)外研究者應(yīng)用較多。
3.1.4匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)(PSQI)由Buysse等[16]于1989年編制的PSQI量表共有7個(gè)睡眠組件,即主觀睡眠評(píng)價(jià)、睡眠潛伏期、睡眠時(shí)間、習(xí)慣性睡眠效率、睡眠障礙、安眠藥的使用、日間功能障礙。7個(gè)組分分?jǐn)?shù),相加得出總體睡眠質(zhì)量得分,范圍從0~21分。分?jǐn)?shù)越高,表明睡眠質(zhì)量越差。中文版PSQI內(nèi)部一致性Cronbachα系數(shù)為0.8420,分半信度系數(shù)為0.8661,再測(cè)驗(yàn)相關(guān)系數(shù)高達(dá)0.8092[17]。
3.1.5簡(jiǎn)版McGill疼痛問(wèn)卷2(SF-MPQ-2)Dworkin等[18]在簡(jiǎn)版McGill疼痛問(wèn)卷(SF-MPQ)基礎(chǔ)上制定了SF-MPQ-2,共包括22個(gè)條目,每個(gè)條目由0(無(wú))到10(最劇烈)組成。中文版SF-MPQ-2的內(nèi)部一致性Cronbachα系數(shù)為0.844,分半系數(shù)為0.791,均大于0.7[19]。此量表國(guó)內(nèi)未見(jiàn)應(yīng)用于終末期腎臟病行血液透析患者疼痛的評(píng)估。
3.2國(guó)內(nèi)外研究及影響因素分析終末期腎臟病患者經(jīng)血液透析治療,生存壽命得以延長(zhǎng)。但其生存質(zhì)量究竟怎樣,到底哪些因素會(huì)影響其生存質(zhì)量,又會(huì)造成怎樣的影響,國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)此進(jìn)行了多項(xiàng)研究。目前研究都認(rèn)為血液透析患者生存質(zhì)量比一般人群有所降低,但對(duì)于生存質(zhì)量的影響因子,國(guó)內(nèi)外研究在一些方面存在差異。(1)年齡。Laudanski等[20]認(rèn)為老年血液透析患者因?yàn)閷?duì)社會(huì)有較好的適應(yīng)性和較低的期望值,其生存質(zhì)量總體較年輕患者高,Magda Bayoumi[21]研究顯示年輕血液透析患者在社會(huì)功能和軀體職能方面優(yōu)于老年患者,其余方面差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。而劉文軍等[8]認(rèn)為60歲以上的老年組血液透析患者在工作狀況、性功能和患者滿意度方面得分較其他年齡組高,軀體功能得分較其他年齡組低,其余方面差異無(wú)統(tǒng)計(jì)意義。(2)性別。目前大多研究認(rèn)為男性生存質(zhì)量高,而Magda Bayoumi[21]研究顯示女性生存質(zhì)量高,分析原因是男性角色加重慢性疾病和負(fù)面情緒的影響。(3)血紅蛋白。Chan等[22]認(rèn)為血紅蛋白低導(dǎo)致貧血會(huì)嚴(yán)重影響血液透析患者的生存質(zhì)量,劉文軍等[8]則認(rèn)為血紅蛋白指標(biāo)與血液透析患者的生存質(zhì)量不相關(guān)。(4)睡眠。睡眠質(zhì)量是透析患者生存質(zhì)量及死亡的一個(gè)獨(dú)立預(yù)測(cè)因素。對(duì)于睡眠質(zhì)量的相關(guān)因素目前有爭(zhēng)議。賈猛等[23]隨訪發(fā)現(xiàn)血液透析患者的睡眠質(zhì)量在15個(gè)月時(shí)間內(nèi)有所提高,但透析有效率kt/v指數(shù)變化并無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。這與其他研究存在差異。(5)疲乏。疲乏是影響血液透析患者預(yù)后的重要因素。國(guó)內(nèi)研究發(fā)現(xiàn)有74.2%的血液透析患者存在疲乏[24],但對(duì)于血液透析患者疲乏的影響因素國(guó)內(nèi)此項(xiàng)研究尚不多見(jiàn)。(6)血壓。血壓變化是血液透析患者常見(jiàn)現(xiàn)象,會(huì)直接影響血液透析患者生存質(zhì)量。低血壓造成患者組織血液灌注不足、瘺閉甚至休克,高血壓容易并發(fā)心腦血管疾病。低血壓與透析模式、透析液鈉濃度有關(guān)[25-26],高血壓與水鈉潴留、甲狀旁腺功能亢進(jìn)、透析液成分、透析頻率與時(shí)間等有關(guān)[27]。(7)肝炎病毒。Rostami等[28]報(bào)道病毒性肝炎感染的血液透析患者生存質(zhì)量與無(wú)病毒性肝炎的血液透析患者相同甚至更好,可能與病毒性肝炎患者更重視生存質(zhì)量有關(guān)。國(guó)內(nèi)此項(xiàng)研究尚不多見(jiàn)。
4國(guó)內(nèi)研究存在的不足
4.1研究工具國(guó)外應(yīng)用簡(jiǎn)版McGill疼痛問(wèn)卷調(diào)查報(bào)道50%的血液透析患者存在中度及重度疼痛,并與血液透析患者的生存質(zhì)量、發(fā)病率和死亡率密切相關(guān)[29],國(guó)內(nèi)此項(xiàng)研究尚不多見(jiàn)。對(duì)于血液透析患者抑郁與焦慮的評(píng)估國(guó)內(nèi)多采用SAS,SDS評(píng)估,國(guó)際上認(rèn)為BDI,BAI信效度更高。
4.2研究?jī)?nèi)容生活方式對(duì)于人類(lèi)疾病的發(fā)生與轉(zhuǎn)歸起著舉足輕重的作用,如何提倡一種健康的生活方式,對(duì)不健康生活方式及時(shí)敲響警鐘,這就需要找出生活方式與疾病之間的相關(guān)性。國(guó)內(nèi)在評(píng)估終末期腎臟病進(jìn)行血液透析患者生存質(zhì)量時(shí),對(duì)于患者的生活狀況缺乏系統(tǒng)的評(píng)估,例如吸煙史對(duì)患者生存質(zhì)量的影響及具體吸煙量的評(píng)估都很少涉及,運(yùn)動(dòng)對(duì)疲乏的影響及肝炎病毒對(duì)生存質(zhì)量的影響都不多見(jiàn)。
4.3研究時(shí)間人不僅僅以個(gè)體存在,是生活在自然之中的,自然對(duì)其影響不可忽視。國(guó)外有研究顯示季節(jié)變化對(duì)血液透析患者生存質(zhì)量有影響,尤其冬季患者抑郁與生存質(zhì)量下降顯著[30],國(guó)內(nèi)對(duì)此研究甚少。
4.4研究對(duì)象國(guó)內(nèi)終末期腎臟病行血液透析患者仍然重視透析效能及生存時(shí)間,對(duì)于生存質(zhì)量相對(duì)忽略甚至知之甚少,沒(méi)有發(fā)揮其主觀能動(dòng)性,生存質(zhì)量未得到實(shí)質(zhì)性改善。
5展望
今后不僅要對(duì)血液透析患者生存質(zhì)量進(jìn)行橫斷面研究,縱向研究也必不可少,可探尋患者生存質(zhì)量的時(shí)間變化規(guī)律。建立系統(tǒng)的評(píng)價(jià)血液透析患者生存質(zhì)量指標(biāo)體系,及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者身心問(wèn)題,提高醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者生存質(zhì)量的關(guān)注度,對(duì)影響因素及早干預(yù)。更要讓血液透析患者了解生存質(zhì)量的含義及影響因素,從自身出發(fā),改變不良生活習(xí)慣,從而提高生存質(zhì)量,力求回歸社會(huì)。
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(本文編輯崔蘭英)
通信作者:顧俊秀
doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.01.010
(收稿日期:2014-11-05)
許敏:女,本科,副主任護(hù)師