徐菁菁
美國紐約東北部的撒拉納克湖畔有一塊十字架形狀的墓碑,墓碑上刻有一句話:“有時去治愈,常常去幫助,總是去安慰?!?915年,醫生愛德華·特魯多(Edward Livingston Trudeau)葬在這兒。100年來,這句墓志銘廣為流傳,被視為醫學人文主義最具代表性的金玉良言。1873年,25歲的特魯多不幸罹患肺結核,在休養三年之后,他奇跡般地自愈了,這促使他投身于肺結核的治療和研究。1882年,他在撒拉納克湖畔創建了美國第一家肺結核療養院。
醫生愛德華·特魯多創建了美國第一家肺結核療養院
但若回到特魯多從醫的時代情景,他對于自身職業的描述與其說是出于悲憫情懷的感慨,毋寧說是對殘酷現實的概括和回應?!坝袝r去治愈”究竟是指怎樣一種處境?研究顯示,從滑鐵盧戰役到特魯多去世的100年,20至60歲的成年人中,肺結核的死亡率是97%。特魯多去世30年后,1944年美國科學家沃克斯曼(S.A.Waksman)發現鏈霉素,人類才第一次擁有了治療結核病的有效藥物。
1685年英國國王查理二世中風時,御醫們給他使用了放血療法,放出了8盎司血液;他們給國王喂下高濃度的銻和足量的硫酸鋅催吐,同時令他服下強瀉劑,再佐以一系列的灌腸。直到特魯多生活的時代,五花八門的放血療法才剛剛過時。1833年,法國還曾進口了4000多萬只水蛭幫助醫生放血。而催吐和灌腸依然是醫生們的法寶。1824年,在倫敦皇家醫學院《藥典》列舉的幾百種藥物中,只有鴉片有較大的療效,能夠止住不太嚴重的疼痛?;始裔t學院的醫生針對各種病患的統一做法是使用蘆薈油、番瀉劑之類的植物性瀉藥無情地催瀉。1869年,倫敦圣·巴托洛繆醫院急診室里的景象是這樣的:“(病人)被打發走時帶上了劑量可疑的藥物,這些藥物從一個巨大的褐色瓦罐里倒出來……10年中,這些由巴托洛繆醫院藥房分發出來的藥物的成分幾乎都沒有變化,它們基本上由通便藥組成?!贝笱蟊税兜那闆r同樣如此。1905年,美國醫學會主席馬修斯(Joseph Mathews)描述當時美國老式醫生出診時的情況:“診療箱里幾乎沒有藥物……甘汞、鴉片、奎寧、吐根制劑(一種催吐劑)和阿片根散(一種通便劑)就構成了他的全部行頭?!眱H1891到1892年的12個月中,美國就消費了25.5萬磅的蘆薈(通便)、11.3萬磅的藥喇叭(通便)和140萬磅的馬錢子(催吐)。
德國醫生庫斯茂(Adolf Kussmaul)在1864年一語道破了發汗、放血、催吐療法盛行不衰的原因:許多病人對這些療法深信不疑。生活在19、20世紀之交的美國堪薩斯醫生亞瑟·霍茨勒坦言:“我知道,某些疾病即使處于初期,我的努力也是徒勞的……我常常在接觸馬具之前就明白這次出診毫無用處……”那么治療的目的何在?“當然,一個人留下一些藥物防止病人再找麻煩,這很大程度是一種欺騙行為……但僅憑平淡的檢查,病人是不會付錢的,除非開幾顆藥丸。這如同牧師在布道過程中,宗教執事說‘阿門一樣——既沒有壞處,還表明了虔誠。”于是,醫生們應診時的“通常的程序”是這樣的:“在到達病床前,先熱情地問候祖母和嬸娘們,拍拍所有小孩的頭。他會用深沉的目光和一個令人愉快的玩笑跟病人打招呼,然后他摸脈、看舌,詢問病人哪里不舒服,做完這些后,他就準備發表意見并給病人開出他喜愛的藥物了?!?/p>
開出病人“喜愛”的藥物對行醫來說至關重要。1807年,莫泊桑在長篇小說《溫泉》里,總結了布拉克醫生在溫泉療養院大獲成功的絕招:“他從頭到尾聆聽他們(病人)敘述自己的病情,從不打斷他們的話頭,并把他們提出的一切看法、全部問題、所有打算或希望都一一記錄下來。他每天都會把病人喝的礦泉水的劑量稍加增減,這獲得了病人的信賴,病人認為這是真心關心他們。”
19世紀,法國神經學家讓-馬丁·沙可的醫學課
100年后,蕭伯納在戲劇《醫生的困境》的序言里更加辛辣地寫道:“在與同事的競爭中,醫生不得不通過討好病人來維持生計。在勉勉強強通過了考試,購得一個銅招牌之后,醫生很快就發覺自己開的處方無非是:為不會喝酒的人開白開水,為酒鬼則開白蘭地和香檳,在家中開牛排和黑啤酒,在路途上開不產生尿酸的素食食物;給老家伙的處方是緊閉的窗戶、大大的火爐、厚重的外套,給年輕的時尚追求者的處方則是呼吸新鮮空氣,盡量地裸露而不失莊重。他不再敢于說出‘我不知道或我不同意的話來。”
醫生的自述和小說家的觀察,折射出一個不為今天的人們所熟悉的醫與患關系的模式:20世紀以前,結核、梅毒、白喉、腦膜炎、瘧疾和產后敗血癥等感染性疾病是人類生存的最大困擾,而傳統醫學并沒有戰勝這些疾病的良方。人類生存史上的大部分時候,從根本上來說,人只能憑自己的力量承受身體的痛苦。人們依靠自然、運氣以及家庭和宗教,醫藥是可以嘗試的另一個工具,跟治療儀式、家庭療法并無差別,也并非更為有效。這決定了,總體上說,醫生和鐵匠、銅匠等其他職業一樣,只是一項謀生手段,并無權威可言。在這樣一種雇傭關系中,取悅雇主顯然比與疾病的正面交鋒更加重要。
但生活在世紀之交的愛德華·特魯多行醫的目的顯然不是單純的謀生,1884年,他在撒拉納克湖建立了美國第一家肺結核研究所。
從醫學史的角度看,在行醫的行當上,修道士和理發師都是特魯多的前輩。但他們之間存在一個巨大區別:特魯多畢業于哥倫比亞大學醫學院。
盡管醫學依然充斥著荒謬,但在18世紀,呼吸生理、消化生理、電生理、病理解剖、疾病分類等學科已經建立。醫學的科學化帶來了臨床醫學的專業化,從英國、法國、德國到美國,專門化的醫學教育發展起來,一個精英性質的職業醫生群體出現了。19世紀70年代,紐約成立了皮膚協會、產科協會。19世紀80年代,倫敦有了外科、眼科、皮膚病科、婦科、神經科和耳鼻喉科。從醫不再是一種可以“兼職”的行當。19世紀,職業醫生的群體已很龐大,1881年,他們在倫敦召開了第一次國際醫學會議。
左圖:美國科學家沃克斯曼右圖:德國醫生庫斯茂
這些職業化的精英醫生與傳統醫生有完全不同的眼界。特魯多生前已經看到了人類攻克結核病的曙光。他建立療養院的那一年,德國科學家科赫(Robert Koch)在肺結核病人的痰中發現了結核菌,確認了結核病的病原體,這是人類控制結核病發展史上的第一個里程碑。1895年,德國科學家倫琴發現X線,為包括結核病在內的臨床醫學的影像學診斷打下了基礎。1897年,德國科學家弗拉基(G.Flügge)提出了結核菌的飛沫傳染說,證實肺結核病人咳嗽時可以從呼吸道排出微滴核,而吸入微滴核是傳播結核病的主要方式。
雖然實驗室醫學的曙光還沒有照耀到病床上來,但這些研究成果足以使專業化的職業醫生與傳統醫生分道揚鑣。醫學界的精英階層比以往任何時候都清醒地意識到傳統醫學在治療人類疾病方面的錯誤和無能,并拒絕將自己的職業混同于自欺欺人。
病人要么自發地從感染性疾病中恢復過來,要么醫生也無能為力。那么在疾病和病人廝殺的過程中,醫生的存在價值在哪里?“常常去幫助,總是去安慰”正是代表了特魯多那一代職業醫生群體回應時代問題時的思想潮流。一場“視病人為人”的運動發端于歐洲醫學科學的最高領域。1882年,作為內科醫學教授的赫爾曼·諾瑟格爾(Herrman Nothnagel)在維也納提出:“醫學治療的是有病的人而不是病?!彼蚓S也納總醫院的住院部醫務人員強調通過記錄詳盡的病史與病人建立一種親密友好的關系。雖然醫療活動的能力有限,但醫生們至少能夠對病人傳達理解和同情,而理解和同情本身就具有治療效果。醫生們發現,在初級保健中,三分之一或更多的病人的癥狀是“功能性的”或“受心理影響的”,病人癥狀的產生沒有器質性損壞。用哈佛大學內科教授皮博迪(Francis Weld Peabody)的話說:“對這些病人的成功診斷和治療……幾乎完全取決于醫患之間建立的親密關系。這種關系構成了個體醫療服務的基礎,離開這一點,醫生要了解如此多的功能失調背后所隱藏的問題和麻煩幾乎是不可能的。”
倫敦維爾康醫史研究所的醫學社會史教授羅伊·波特(Roy Portey)在《劍橋醫學史》中說,新興的醫學精英們“視病人為人”的運動在“二戰”前式微了。這并非是說醫學界的仁慈之心憑空消失,而是醫學的角色已經發生了變化。傳統雇傭式的醫患關系和19世紀末“視病人為人”的醫學理念都建立在一種背景下:面對疾病,醫生與病人處于近乎平等的弱勢,醫生僅僅是病人與疾病斗爭的輔助者。而這種關系,在不到半個世紀的時間內迅速扭轉了。
1967年,巴納德醫生在南非開普敦格魯特索爾醫院成功完成首例心臟移植手術
進入20世紀,臨床醫學的突破以前所未有的速度接踵而來。公眾衛生狀況的改善(比如更有效的隔離)、某些感染源的致病力發生改變(如導致猩紅熱和結核的生物)以及治療手段的改善(比如1928年青霉素的發現和1935年磺胺藥的使用)使醫生們迅速遏制了猖獗人類歷史的感染性疾病。
外科的進步尤其驚人。2014年,美國電視網Cinemax推出迷你劇《尼克病院》,聚焦1900年紐約一家醫院的手術室。在故事開篇,一例因前置胎盤而需急診剖宮產的女患者躺在手術臺上,主刀大夫克里斯琴森遭遇了產科最糟糕的結果:手術失敗,母子雙亡。這是他的第12次失敗。手術后,克里斯琴森舉槍自盡。那是外科黎明前最后的黑暗。19世紀末20世紀初,外科突破了疼痛、感染、失血三大難關,迅速進入“黃金歲月”。1911年卡雷爾(Alexis Carrel)因血管縫合技術和活組織移植與培養的研究成果獲得諾貝爾獎。1938年,西班牙內戰時期,儲血技術以及通過輸液瓶間接輸注給病人的技術被發展出來。兩次世界大戰的經驗則催生了處理復合骨折的新方法,推動了整形和矯形外科的發展,促進了血液庫和血漿庫的興建。與此同時,更好的免疫學和日益增多的抵御細菌感染的藥物都擴展了外科手術的可能性。
1944年,1歲零3個月的小女孩艾琳·撒克遜在阿爾弗雷德·布萊洛克(Alfred Blalock)醫生的手術臺上接受了先天性心臟病的血管分流手術。低年資住院醫生丹頓·阿瑟·庫利記錄道:“當手術結束,嬰兒的嘴唇顏色由青紫色的發紺轉變為令人愉快的粉紅色時,可以想見我們當時所感受到的興奮。這可能是心臟手術時代的正式開始。”而僅僅10年后,1954年,第一例腎移植手術的成功開創了人類器官移植的時代。1967年,當巴納德醫生(Christiaan Barnard)成功地將一位婦女的心臟移植到一位54歲男性體內時,移植外科受到的公眾關注絕不遜于當時的太空計劃。
在公眾的眼里,醫生所能完成的種種不可能似乎已經接近于上帝,而醫學界則陷入前所未有的自信,一切疾病都將被征服。醫生們已有足夠的權威和能力領導病人,直接向疾病發起沖鋒了。
權威帶來了權力。??略凇杜R床醫學的誕生》中分析說,從19世紀初開始,人的健康成為工業社會的經濟標準之一,亞當·斯密和李嘉圖的經濟學理論、馬爾薩斯的人口理論為資本主義的政治經濟實踐提供了理論支撐,人力資源成為關注的焦點,疾病自然也成為社會關注的中心。通過流行病的防治工作,醫學迅速成為國家治理中備受重視的領域,并成為社會經濟運行中必不可少的環節。在自由、民主、平等的人權社會,個體健康權和生命權的提升必然驅使醫學在政治經濟的雙重作用下大幅度擴張。
而20世紀,這種擴張遠遠超過了人類歷史上醫學曾觸及的邊界。
20世紀初,腸道手術專家萊恩(Willam Arbu-thnot Lane)曾提倡切除一段腸管作為預防普通便秘的措施。在20~30年代,由于有X線體檢發現有“錯位”,因此醫生們設計了許多術式以固定腹部器官,“腎上拉”成為時尚。1920到1950年間,外科醫生做了成千上萬的扁桃體切除術,其中大部分是不必要的。
20世紀70年代,批評者提出了“醫學化”概念,用以指代這樣一種現象:曾經的非醫學問題都被界定為醫學問題或者障礙并且加以治療。這種批評在今天依然有著巨大的討論空間。一個典型的例子是,2012年,美國精神病協會計劃把悲傷反應列入將于2013年出版的第五版精神病學“圣經”《精神疾病診斷與統計手冊》(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)(DSM-5)。這意味著悲傷將被歸類為一種精神病,從而允許醫生能在更早的階段對失去親人而悲傷的病人給予抗抑郁治療。醫學期刊《柳葉刀》(The Lancet)在一篇未署名的評論文章中表達了憂慮:“悲傷不是疾病;更應該將其看作人性的一個組成部分,是人類面對親友離去的正常反應?!眰惗貒醮髮W(Kings College)精神病學專家西蒙·韋塞利(Simon Wessely)指出:1840年,美國人口普查中只包含1類關于精神疾病的統計。1917年增加到59類,1959年變為128類,1980年227類,而2012年已經有347類?!拔覀冋娴男枰@么多分類嗎?”他質疑說。在他看來,真正的危險是把靦腆的性格說成社交恐懼癥,當人們為親友的過世悲傷得長久一些時,就被貼上了抑郁癥的標簽。
美國精神病學家里昂·埃森伯格(Leon Eisen-berg)在60年代末期將他確定的幾名患有注意力缺陷的兒童作為精神疾病歸類到“注意力缺陷多動障礙”(多動癥)之下。然而隨著診斷不斷增多,哌甲酯成分的處方使用激增時,他開始懷疑自己的發現。2009年,在他去世前,他告訴科學記者尤格·布萊克(Jorg Blech),他自己不再相信多動癥這個疾病。他甚至說,自己對多動癥的發現是一個被制造出來的疾病的經典范例。精神疾病往往被定義為違反一定規則,同標準相偏離的行為。然而標準并不是固定的,孩子們得到越來越多的多動癥診斷的時候,到底是誰在改變?是男孩子們,還是規則?
2012年,德國《法蘭克福匯報》質疑了這種病癥在德國的診斷和治療。德國少年中,每10個就有一個被診斷患有這種病癥。柏林夏洛蒂醫科大學的兒童青少年精神病學和精神療法兒童門診的主任烏爾里克·萊姆庫赫(Ulrike Lehmkuhl)從10年前開始關注多動癥診斷結果,她認為這種疾病日益膨脹的趨勢絕對含有大量水分:多動癥不是病毒,會如此快速擴展。90%的多動癥診斷是錯誤的,那些孩子患有的是其他的行為障礙或者精神疾病。而不來梅大學的藥物預防研究學教授杰爾德·格拉斯克(Gerd Glaeske)干脆提出,多動癥是“歸因診斷”。這些診斷是社會壓力的產物。這些診斷的目的是使得激發天賦、提升成績的藥物得到正當化。在90年代初,德國哌甲酯的處方數量迅速猛增:從1993年的34公斤到2010年的接近1.8噸,增長速度超過50倍。
醫學接管了人們的外貌、精神,同時浸入到生命每一個進程。從古至今,人類有三種機制來幫助自己面對不可避免的死亡:宗教——上帝會拯救我;浪漫主義——愛是永恒的;創造性——我的成就將會不朽。但如今,醫學不但將衰老和死亡這些自然發生的生理過程納入它的管理之中,甚至對其發出挑戰。劍橋大學遺傳學系老年病生物學家奧布里·格雷宣稱,衰老也是一種病,并且能夠治愈。
醫學的高歌猛進,極大改變了作為病人的普羅大眾的觀念。1946年,美國國會通過了《希爾伯頓法案》,為醫院建設提供巨額政府資金。20年后,這個法案已經在全美資助修建了9000多所新醫院。工業國家的進程大致如此,有史以來第一次,大多數人的住家附近有了醫院。當人們感到疾痛的時候,他會到醫院去,篤定地相信能夠在這里得救。于是,他辦好入院手續,讓醫生決定穿什么、吃什么、什么時候起床和睡覺。他服下醫生開出的各種叫不上名字的藥物,接受各種自己并不大了解的各種醫學檢查,并授權他們切開自己,切除、修補或者重建身體。
但這種無條件的信任并沒有持續多久。在工業化國家,疾病譜和死因譜發生了革命性變化,感染性疾病消退了,心臟病、腦血管疾病等慢性病成為醫療體系的主要問題,然而醫學并沒有對這些疾病找到藥到病除的辦法,更勿論癌癥、艾滋病,以及層出不窮的新發疾病了。
醫學的發展和擴張反而為醫患關系制造了悖論:一方面,人們越是對醫學提出更高的期望就越是難以滿足。臨床醫學的效果很好,但又遠遠不夠好。美國在1928到1931年間和1981年進行的普查顯示,從1928~1931年,被調查的每100人中,有82人次的自述疾病,而到了1981年,這個數字增至212次,增加了158%。人們變得更不健康了嗎?這很可能只是因為人們對機體癥狀更敏感,而且更傾向于尋求對這種感受的解決辦法,而這些感受在早幾代人中可能被看成是小事一樁而根本未掛在心上。另一方面,現代醫學做出努力并不一定導致正向的結果。90年代,美國麻省波士頓大學醫院進行了一項研究,一組醫生對進入他們醫院病房住院的800多位病人進行了隨訪觀察,試圖尋找醫源性疾病——不是由自然或環境或病人自己的行為所致的,而是因為藥物和用于診斷或治療原來病癥的程序所引起。研究表明,這些病人中有290人患上了一種或者多種醫源性疾病——大多數為藥物所致,其中76人癥狀明顯,有16人因此死亡。
當醫學的局限被重新認識,醫生不再像20世紀上半葉時一樣擁有絕對的權威。與此同時,社會意識到,將人們的健康處置權完全交由一個高度專業化的封閉群體具有相當的風險。
第二次世界大戰期間,納粹醫生對監禁者進行的非道德人體試驗,受到了紐倫堡法庭的審判。這一事件也引起了人們對醫學人體試驗受試者的權利和知情同意的注意。在此后的醫學研究中,不道德的人體試驗現象依然存在。1966年,亨利·比徹(Henry Beecher)發表在《新英格蘭醫學雜志》上的一篇令人震驚的調查報告將美國醫生推到輿論的風口浪尖上。他指出,紐約布魯克林的猶太天主教醫院對缺乏知識或未經同意的老年病人進行惡性癌細胞注入試驗。在美國的一些權威醫學學術機構的病房內,這些試驗都很普遍。1965到1971年期間,紐約威倫布克州立醫院在一系列關于肝炎的研究中,利用智鈍兒童作為試驗對象。1972年,《紐約時報》揭露,從20世紀40年代開始,美國衛生服務部為了解梅毒的自然史,對約600名患梅毒的貧窮黑人進行觀察,但并不給予治療,只是提供免費體檢和死后免費安葬等措施,從而使得許多梅毒患者失去了治療的機會。
60到70年代,人們對醫生的權威作用、醫院的中心地位以及衛生保健制度和醫療服務體系進行了反思,并提出懷疑:醫務人員究竟承擔多少對病人的責任?在制藥工業和醫療器械的巨大利益誘惑下,醫務人員還會將病人的利益放在首位嗎?這些反思直接在西方國家推動了病人權利的運動,促進了相關法律的建立。
在面對疾病的戰場上,站在同一個戰壕里的醫生和病人勢必進入新一輪的關系調整。智庫新美國基金會健康項目主任香農·布朗利(Shannon Brownlee)指出:“最近50年來,醫生與病人處理醫學決定的方式已發生了巨大的變化。世代以來,做這些決定一直是醫生的專屬特權,病人即使參與了,在最終的決策上也沒什么話語權。但是20世紀60年代晚期到70年代,這種家長作風的決策方式開始發生改變?!?/p>
醫學界給患病的醫患關系開出的新藥方是“共享決定權”原則。今天我們去醫院看病,只要疾病的治療存在多種可能性,很少會有醫生只告訴你一種選擇。當他向你羅列出各種可能的治療方案時,便是在尊重這種原則。
但這種原則真的有效嗎?2011年,芝加哥大學的研究者訪問了8000名就過醫的病人們,三分之二的病人更愿意讓醫生對自己的醫療方案做出最終的決定。白宮健康政策顧問阿圖·葛文德醫生在《醫生的修煉:在不完美中探索行醫的真相》一書中記述自己的一次心路歷程。
葛文德的女兒溫妮早產了5個星期,從醫院回家一周后的一天早上,溫妮的呼吸突然變得急促甚至中斷。在小兒特護病房里,她出現了幾次呼吸驟停,心跳越來越慢。醫生向葛文德提出了兩個選擇:給溫妮插管,裝上呼吸機,或者再觀察一段時間,看她是否還能夠自己挺過來。這兩種選擇都存在風險。如果不插管,溫妮可能馬上陷入昏迷,說不定哪次呼吸暫停之后就再也醒不過來了。但呼吸機會對患者造成傷害,比如肺炎和肺穿孔,這種事情時常發生。而且使用呼吸機是一種極為痛苦的體驗。誰來做出這個決定?葛文德在理智上相信自己是最好的人選,但當負責治療溫妮的醫療小組來找他商量的時候,他把決定權交給了醫生:“未知的情況太多了,如果我的決定是錯誤的,我該如何承受這錯誤所帶來的后果?即使我的決定是正確的,可萬一出了閃失,我這一輩子都不能原諒自己。有人認為,病人應該自己負起做決定的責任,但,我需要溫妮的醫生來為我承擔這個責任,不管結果是好是壞,他們都承受得了?!?/p>
對于葛文德來說,情感因素是他享受“共享決定權”的最大障礙。但至少,他是一名醫生,他了解每一種治療方案背后的風險和收益。對于絕大多數患者和他們的家屬來說,面對醫生提出的各種治療選擇,在到達情感關口之前,他們已經被醫學巨大的知識壁壘弄得手足無措了。所謂“共享決定權”不像是權利的獲得,反而更像是醫生不負責任的行為,令疾病施加的壓力雪上加霜,從而更加劇了醫患之間的猜忌和對立。
“共享決定權”的失敗本質上揭示了現代醫學的一條真理:面對疾病時,醫生與病人不可能達成100%的權力平等,醫患間不可跨越的知識壁壘首先決定了這一點。
知識壁壘并不只對醫生有利,更多的時候,它意味著醫生和患者對醫學角色與功能的看法有著巨大的不同,阻礙了醫患之間共識的達成。
北京大學醫學人文研究院教授王一方曾經指出,英國一項列表式的問卷調查顯示了醫患間對于醫學截然不同的期望?;颊哒J為:醫學能夠并且應該治愈我的疾病;醫生通??梢粤私馕殷w內的所有情況,知道我的健康問題出在哪里;醫生知道所有應該知道的專業問題;醫生大致能解決患者所有的軀體疾病問題,甚至還包括一部分社會問題。而對于這些想法,醫生幾乎都持有相反的觀點。
醫生們看到的則是醫學巨大的復雜性、局限性和不確定性。以臨床診斷為例,美國醫生杰克·溫伯格(Jack Wennberg)發現不同醫生的做法通常有很大區別,同樣是膽囊問題,醫生選擇要不要做膽囊切除術,差異指數可能高達270%;裝置人工髖骨的差異則有450%;病人走到生命盡頭的時候,是否要送病人進特護病房的差異性更高達880%。住在加州圣巴巴拉市的病人中,因背痛而進行手術的人數要比紐約布朗克斯區的病人多5倍。這主要是受未知性的影響,另外醫生個人的經驗、習慣和本能也是造成這種差異的因素。
中國工程院院士、北京協和醫院婦產科醫生郎景和認為,《昆蟲記》作者法布爾的話更接近于醫學和醫生的處境:“不管我們的照明燈燭把光線投射多遠,照明圈外依然死死圍擋著黑暗。我們的四周都是未知事物的黑洞……我們都是求索之人,求知欲牽著我們的神魂,就讓我們從一個點到另一個點移動我們的提燈吧。隨著一小片一小片的面目被認識清楚,人們最終也許能將整個畫面的某個局部拼制出來?!鄙鲜兰o60年代,醫學界使用乙烯雌酚對相關婦科疾病的患者進行治療,結果導致這些患者所生的女兒長到十六七歲的時候患上陰道腺病,甚至后來發展為透明細胞癌。這種治療方法在20多年后才被叫停。沙利度胺曾被用于治療早孕反應,而它卻導致了短肢畸形兒。
醫學不能滿足人們對它全知全能的期待,醫生也一樣,在黑暗中一小片一小片完成的認識過程,同樣意味著他們不可能給予每一個患者標準化的優良回報。
“公眾會認為醫療過失是由于某些醫生不稱職造成的,律師和媒體也這樣想,但實際上并非如此,醫療過失其實經常發生……”阿圖·葛文德指出。令患者們難以接受的事實是:“你也許會認為,治療不當的例子只集中在少數差醫生身上,但事實上,大多數外科醫生在行醫生涯中至少被起訴過一次,而在醫院照顧病人的臨床醫生,每年都可能犯下重大錯誤。病人比飛機更具有獨特性,也更復雜。醫學也不是生產線,更不是產品目錄,它比人類涉足的其他任何領域都要復雜?!币孕碾妶D為例,患者很少了解心電圖的復雜性。而事實上,即使是專家也不能保證百分之百準確。葛文德指出,研究表明,送到急診室的2%~8%的心臟病患者會被誤診為沒有問題,這些人中的四分之一最終死于心臟驟停。“每次媒體大幅報道駭人聽聞的醫療事故的時候,醫生很少會感到憤慨。他們通常會想:我也可能會犯這種錯誤。即使可以打醫療官司也于事無補。哈佛大學法學教授特洛耶·布倫南(Troyen Brennan)指出,醫療過失的發生率不會因為醫療官司的存在而減少。”
1991年,《新英格蘭醫學期刊》(New England Journal of Medicine)發表了一系列以醫療事故為研究課題的重量級報告——“哈佛醫療執業研究”項目(Harvard Medical Practice Study),研究對象為紐約州的3萬多家醫院和診所。研究發現,將近4%的住院病人因為并發癥而導致住院時間延長、殘疾甚至死亡,而這些并發癥有三分之二是后期護理不當引起的,四分之一則確定是由于醫生的醫療過失所致。1999年,美國國家科學院國立醫學研究院(Institute of Medicine,簡稱IOM)發布了一份有關構建更加安全的衛生體制的報告,報告承認,在美國,每年因為醫療差錯造成4.4萬到9.8萬人的可預防性死亡,且其中7000例的可預防性死亡僅僅與用藥差錯有關。報告呼吁進行體制性的改革,以維護病人的安全。但它并沒有不切實際地以杜絕一切醫療過失為目標,它在標題里開宗明義地寫道:“人非圣賢,孰能無過”(To Err is Human)。
加拿大急診室大夫布萊恩·高德曼(Brian Gold-man)以一個醫生的角度說:“重點是,在一個醫療知識以兩到三年為單位成倍增長的醫院體系中,我們無法緊跟著這些知識的增長。睡眠不足的情形絕對是非常普遍的,而我們卻無法擺脫這個問題。我們自己的直覺偏差也會直接影響到我們的結論。比如說,我可以為一位胸痛的病人記錄下完美的病歷,但如果這位同樣胸痛的病人當時胡言亂語再加上呼吸帶著些許的酒精味的話,我寫下的病歷便會挾帶著些許的輕蔑。而這份病歷便會截然不同。我不是機器人,不會每次都做同樣的事情。我的病患也不是車子,他們不會每次都用相同的方式去描述他們的癥狀。因此錯誤是無可避免的。如果真像我被教導的體系那般趕出所有出錯的醫護專業人員,那么這個領域便不會有人留下。”
沒有醫生會否認,一個醫生的成長是在不斷的錯誤中前行的。20世紀50年代末的明尼蘇達大學,一名年輕醫生為一位7歲孩子做心臟手術。手術中,這名醫生不小心誤傷了心臟壁,大量鮮血頓時噴涌出來。這個醫生慌了手腳,采取了錯誤的處理措施,試圖用止血鉗鉗夾止血,結果反而擴大了心臟的破口。上級醫生上臺搶救,但患兒依然不幸死亡。這位年輕醫生害怕不已。他的上級問他:“你在這件事中學到什么?”他回答:“我應該用手指壓迫止血,再做后續處理。”上級醫生說:“很好,這就夠了。明天的手術依然由你來主刀。”這位年輕醫生叫伯納德,也就是他在1967年完成了人類歷史上第一例心臟移植手術。
這一切都是醫學的真相,但它對于患者來說極為殘酷。葛文德指出了醫患都無法逃脫的臨床醫學悖論:“如果一個體系的正常運作必須依賴完美的表現,那么很多錯誤會伺機冒出來。”即使人們能夠從理智上接受孰能無過的事實,但從感情上他們能夠接受由患者付出代價的現實嗎?
醫患關系的緊張是現代醫學中的一個普遍現象。香農·布朗利(Shannon Brownlee)指出,研究顯示,在最近30年中,美國患者對醫生的滿意度以及對醫療質量認可度急速下降。在網絡上,他們對醫生的抱怨和中國病人并沒有太多區別:被醫生們匆忙趕出診室而錯過了重要的診斷,看病診察時醫生盯著計算機屏幕而從未認真看看病人,不愿意聽患者的訴說等等。
診療過程給患者帶來了多大的壓力?2000年,作家瑪格麗特·埃迪森憑《心靈病房》(Wit)獲得了普利策戲劇獎。該劇描寫了文學學者薇薇安·貝林罹患卵巢癌的經歷。它再現了患者和所有為她提供醫療照護的醫務工作者之間的分歧——傲慢的資深腫瘤專家對她撒謊;年輕惡醫生科學家急切地想為自己的研究得到數據,對她的痛苦視而不見;護士意識到了薇薇安的痛苦,卻無法轉化為有效的行動。該劇在紐約上演時,劇組不得不邀請心理學家來協助劇后的討論——觀眾們在劇終后拒絕離開劇院,一些人在抽泣,很多人一次次來觀看此劇,散場后坐在座位上不愿離去。
羅伊·波特(Roy Portey)在《劍橋醫學史》中說,現代醫學停止了給予病人自己想要的東西。當病人對新藥感激不盡的同時,對開這些藥的醫生也越來越不滿意。在這個時候,醫生頭上的勝利桂冠被摘走,對立情緒也進入醫患關系之中。
那種醫學原本給予病人卻又抽走的東西是什么呢?英國萊斯特大學社會學家尤森(N.D.Jewson)提出一種觀點:在現代科學的發展過程中,病人消失了。
在人類歷史的很長時間里,醫生們都在努力提出一種認識疾病的方法論。17世紀的法國哲學家笛卡兒認為,要了解這個世界,必須將一個復雜問題盡可能細分為許多簡單的部分,對每一個部分都加以測量,無法測量的部分必須把它分解為可以測量的形式。他在《論人》和《論胎兒的形成》兩本書里提出,人的各種器官就同鐘表里的齒輪和發條一樣撥上弦它就能動,血液循環就是動力。1933年美國芝加哥世界博覽會上,展覽館的入門處安放了一架巨大的透明人體模型,其內臟透明可見。主辦方說,這個模型完全采用了最先進的機電零部件,并告知觀眾可以由這些部件來完成一切生理功能。
如果人體就像機器一樣,那么對人體的不斷拆分研究也就可能最終解答疾病之謎。笛卡兒的機械論啟發了醫學家們。
今天,游客們在意大利博洛尼亞的阿爾基金納西奧宮會參觀一個房間,這個半地下的沒有窗子的房間內部裝飾著華麗的木制隔板,像小劇場一樣的座位由高到低圍繞著房間中間的白色石制臺面,石臺四周則由木頭圍欄圍繞著。這個臺面是一張解剖臺,這個房間是世界第一個人體解剖實驗室,曾經屬于博洛尼亞大學醫學院。
臨床醫學發展過程中最重要的轉折點是病理解剖學的建立。18世紀初,在博洛尼亞大學,醫學家莫爾加尼(Giovanne Battista Morgagni)認為,病人臨床上出現的癥狀,是因為與之相關的部位或器官發生了病變。他做過近700例尸體解剖,將生前找他看病的病人的癥狀與其死后的病理解剖聯系起來,總結在《由解剖觀察諸病位置與原因》這本書中,該書被譽為病理解剖學的奠基之作。在書中,莫爾加尼提出了一個非常重要的觀點,就是“病灶”?!安≡睢本拖袷菣C器里損壞的那個點。從此,西方醫學就進入到了尋找病灶的還原論邏輯之中。
生理學家們把人體這架機器拆開,研究每個部件的功能,從500年前用肉眼細致觀察器官和組織,到300年前用顯微鏡觀察細胞和細菌,到50年前用電子顯微鏡直接拍攝蛋白質分子和病毒的形態,這種研究路徑對臨床醫學也產生了深刻的影響。
尤森認為,醫學知識改變了醫療關系。法國大革命后巴黎醫院的改革,形成了新的醫院醫學,理學檢查和病理解剖在醫療中占據中心地位,從前醫生十分注重的病人自述和生活史不再是診斷和解釋疾病發生原因的重要依據。理學檢查可以發現病因,病理解剖可以證實身體組織的病變。過去整體而又具有個性的“病人”(sick man),到了醫院醫學階段已經化約為各個器官與組織。19世紀實驗室在德國興起,疾病的診斷解釋更是化約為細胞和生化反應的微觀層次,病人的自述和治療想法在就診過程中更加無足輕重了。
武漢大學歷史學院教授陳勇,從病歷上看出了這樣的轉變。1737年至18世紀60年代晚期,英格蘭醫生布朗里格(William Brownrigg)在病歷中是這樣記錄的:
1737年6月。托德先生(Mr.Todd),木匠學徒。年輕人,18歲,經常消化不良。近來夏季氣候炎熱,他喝了大量涼水。一天夜晚,他的腿腳出現大面積水腫,皮膚感染部分擴大,產生許多紅斑。微燒,無瘙癢和劇痛。
1737年7月。尼科爾森(Miss Nicholson)小姐,一個愛爾蘭女人,感染流行性熱病。年約20歲的單身女性,漂亮,活潑,好發脾氣;罹患乳房硬化;非常愛吃多汁的食物并過著無所事事的生活。
通過病歷,我們可以想象布朗里格和病人問診,他一定仔細觀察了他們,并讓他們詳細敘述了自己的感受,甚至于生活細節。
到了19世紀,英國布里斯托爾慈善醫院外科醫生兼藥劑師詹姆斯·貝丁菲爾德(James Bedingfield)留下的病案已經非常接近我們今天所使用的:
喬治·卡特(George Carter),40歲,1818年12月6日在糖廠干活時炙熱難熬,隨后出外呼吸新鮮空氣,病癥似為肺炎……其患病癥狀如下:胸腔與心窩炎癥嚴重;呼吸困難;不能側臥或仰臥;在病床上只能采取坐姿,或者低頭雙手抱膝,上體前屈;病人咳嗽劇烈,帶有大量濃痰;尿量極少,脈搏跳動過急過重,其面容顯示,濃液已滲入胸腔。
1814年12月14日,接收瑪格麗特·西梅(Margaret Semay)入院,年齡30歲,病癥屬常見肺。為緩解癥狀實施放血,開具含銻類藥物處方,并且采用嚴格的消炎療法。
1930年,北德意志勞埃德的一家醫院內,醫護人員護送病人坐電梯
很顯然,病人的語言已不再是醫生關注的焦點,醫生所要獲取的信息,主要不是病人提供的病情,而是分解為呼吸、脈搏、體溫、血液、器官等若干項目的檢驗參數。??旅翡J地指出:當莫爾干尼創建了病理解剖學,法國醫學家比夏從組織水平研究生命之后,疾病的征象與可能性不再基于推衍,而是可見的目視、確鑿的病理定位和指標。于是醫生們不再詢問患者“怎樣不舒服”,而是徑直叩問“哪兒不舒服”。醫生們直奔作為客體的疾病,曾經作為主體的病人消失了。
從科學的角度看,病人的“消失”具有診斷治療上的意義,它有助于廓清疾病的真相。醫生們感到,實現了對病人進行有效治療,也就沒有必要去謀求醫患的親密關系所帶來的心理好處了。
一個常常被忽略的真相是:病人向醫生尋求幫助時,他所求治愈的疾病與醫生眼里的疾病并不相同。哈佛醫學院的社會和心理醫學教授阿瑟·克萊曼(Arthur Kleinman)在《疾痛的故事》一書中提出,對于病人而言,疾病是疾痛,它牽涉病人及其家人乃至更廣的社會關系——他們如何接受病患事實,帶病生活,又是如何對付和處理病患的癥狀以及由之引起的各種困苦煩惱。它也指種種鮮活的經驗,是病人對疾病引起的身體異常和不適反應的切身感受。而對于醫生來說,疾病是病理理論解釋和重組疾痛時提出或發明的。訓練有素的醫生,透過各自特定的專業理論濾光鏡,從患者的疾痛經驗中看到疾病。
于是,“對病患來說,問題在于疼痛會干擾工作,甚至導致失業;患者的嚴格控制飲食以及腸胃嚴重不適,會加重他們的學業壓力;或者心臟病的突發,可能會導致他們對死亡的恐懼,由此引起社交行為退縮,甚至離婚。對醫生來說,問題則完全不同:如果血糖升高,他們需要診斷是否需要注射胰島素;如果有不明原因的器官疼痛,他們需要進一步化驗確診;如果有抑郁癥狀,他們需要確定病人是否應該服用抗抑郁劑”。
疾病與疾痛的錯位,會使醫生和病人對“成功”的治療有截然不同的評價。美國哥倫比亞大學內外科醫學院的普通內科醫師和臨床醫學教授麗塔·卡蓉(Rita Charon)在《敘事醫學:尊重疾病的故事》中講述了一個病例:羅西46歲,得了腦膜瘤,她進行了一個耗時8小時的神經外科手術。住院大約一周后,她被告知六周后可以重新開始工作。但是腫瘤和手術使她喪失了左耳的聽力,也喪失了許多以往從不曾意識到的大腦正常功能。洗澡時,她感受不到溫水,只能感到冷水和熱水,她可能喪失了正常大腦的平均感覺功能,這種功能可以消除正常人對細小溫度差別的觸覺感受。她喪失了一些聽覺過濾功能。她的右耳越來越敏銳,能聽到別人聽不到的聲音。也許是因為聽覺過濾系統失靈,她對所有感官輸入都很敏感,正常情況下,這一系統會把某些輸入標記為沒有意義的干擾而過濾掉。她沒有空間感,走路時,她總是有意識地去想應該把腳放在哪里,胳膊該怎么擺。第八腦神經的破壞不僅引起前庭功能紊亂,也引發耳鳴,用她的描述:“腦袋里的尖叫?!泵宰呱窠浐蜕嘞律窠浭軗p引起吞咽困難。她不能夠自主吞咽,甚至吞咽液體也很困難。她需要有意識地通過緊縮腹部肌肉來放松食管上部的括約肌,否則就會噎著。周末她再也無法去垂釣,因為光、波浪、移動和在心愛的船上看到的水面對她的感官都是負擔。她無法享受食物,無法閱讀,她的體重比術前減少了20%。但在醫生們眼里,她的治療被認為是很成功的。從術后的核磁共振檢查中能夠看到,腦膜瘤已經被完全切除,她感受到的缺陷被認為是神經外科手術中常見并發癥,并被業界認為是可以改善的。人們總說她看上去棒極了,但羅西常常對自己說:“他們是不知道啊,我已經是一個不同的人了,再也不會是原來的那個我了。”
類似情形在人類難以攻克的慢性病中尤為常見。美國醫學哲學家圖姆斯(S.K.Toombs)患有多發性硬化癥多年。在《病患的意義》一書里,她談到自己在治療中的感受:“當護理施予者的目標是治愈疾病時,他們構想的治療幾乎完全是按照可能的醫學干預來進行的。”醫生對病人世界的漠視,甚至“歪曲”,令她無法忍受,她在治療室里高聲聲辯:“大夫,你只是觀察,而我在體驗!”
進一步的,如果現代醫學可以完全解決病人生理上的痛苦,還需要去關注病人的心理感受嗎?哈佛大學醫學史教授查爾斯·羅森伯格(Charles Rosenberg)從醫學倫理的角度做出了肯定的回答。
17世紀英國詩人約翰·鄧恩在《突發事件的禱告》(Devotions upon Emergent Occasions)中寫道:“疾病是最大的不幸,而疾病中最大的不幸是孤獨?!比欢?,現代醫學不可避免地放大了這種孤獨。在關于醫院制度的變遷的著作《來自陌生人的照顧》(The Care of Strangers)一書中,羅森伯格提出了自己的疑問:健康的人們生活在適意、溫情的家庭和社區氛圍之中,盡情享受來自親人和朋友的照顧與心靈撫摸,而一旦病魔纏身,軀體與心理遭受打擊,發生困厄時,恰恰要撤走原有的親情支撐,將他從原來的生活圈中推出,交給一群陌生的人(醫護人員),去接受“孤寂”、“落寞”,重新適應一切,甚至連獲得一次額頭撫摸的機會都顯得十分奢侈。在羅森伯格看來,科學的醫學有千百條理由都難以回答這樣一個問題:為什么苦難者要迎擊更多的苦難?
在麗塔·卡蓉看來,漠視疾病帶來的孤獨和恐懼,同樣會造成臨床上的巨大損失。在《敘事醫學:尊重疾病的故事》中,她描述了一場臨床相遇的常見情況:
當丈夫躺在心血管病房狹窄的病床上時,妻子心中充滿自責:“為什么在他剛開始感到呼吸困難的時刻我沒讓他去看醫生呢?為什么我沒讓他戒煙呢?為什么我一直都給他做牛排吃呢?”
醫生來到心血管加護病房查房,簡明扼要地告訴她說:“他的兩條冠狀動脈嚴重堵塞,我們覺得他應該馬上進行緊急心臟搭橋手術?!彼⒉荒軌蚶斫膺@句充滿術語的句子的全部意義:這是什么意思?他會活下來嗎?他會死嗎?
當妻子面色蒼白、疲憊不堪地緊緊抓著丈夫的手腕時,醫生心里想的是:“她最好別把那個靜脈注射管碰掉,護士費了好大力氣才弄上去?!笨謶至钇拮余止荆f她丈夫對麻醉劑過敏,她還要去康奈爾大學醫院再問問其他醫生的意見。難道她沒有意識到她丈夫病得有多重嗎?帶他穿過整個城市去問其他醫生的意見太危險了,他可能在救護車上就死掉。“她不信任我做她丈夫的醫生?!毙难茚t生想著,心沉了下去?!八魧ξ页謶岩蓱B度,我做的事情在她看來怎能是正確的呢?”
“雙方的隔絕令人矚目——患者因為疾病的恐懼而被隔絕,醫務工作者因為具有疾病的知識而去隔絕。醫務工作者具有關于疾病的知識,但往往對患者經歷的巨大痛苦一無所知,他們不知道疾病帶來的痛苦和憤怒有多么深重?!丙愃たㄈ乜偨Y說,“在患者妻子和心血管醫生爭論治療方法的時候,因為詞匯和知識的差異上的分歧,因為不信任和恐懼彼此隔離,而在這個過程中,丈夫可能會被心臟病奪去生命?!薄叭舨荒苡|動對方,他們(醫與患)就無法運用醫學的力量救助患者;若不能找到理解彼此想法的方法,他們注定要失敗?!?/p>
(參考資料:《劍橋醫學史》,羅伊·波特著;《醫學人文十五講》,王一方著;《醫學是什么》,王一方、李政道著;《醫學史十五講》,張大慶著;《敘事醫學:尊重疾病的故事》,麗塔·卡蓉著;《從病人話語到醫生話語:英國近代醫患關系的歷史考察》,陳勇著;《醫生的修煉:在不完美中探索行醫的真相》、《醫生的精進:從仁心仁術到追求卓越》,阿圖·葛文德著)