重慶永川區的15歲少年蘭海(化名),皮膚無毛孔,嘴里只有兩顆“獠牙”,畏光。由于外公外婆是近親結婚,他和家族中的另外兩人患上了一種遺傳性疾病。母親馬玉旭說,蘭海的幼兒時期幾乎都是在醫院里度過的,經常發燒,身體滾燙,還怕見光。
蘭海的學習成績很好,在學校里名列前茅。“娃兒懂事、聰明、有理想,我很想讓他過上正常人的生活。”馬玉旭說。蘭海5歲時,父親患上肝癌。去世前,他對妻子說:“你要答應我,無論如何不能拋棄娃兒。”2009年,馬玉旭再婚,2013年7月,她生下一個患有同樣病癥的男孩,不過這個孩子半歲時發高燒夭折了。隨后,馬玉旭再婚的丈夫也消失了。
蘭海從小到大只能吃一些流食或煮得很軟的食物。為了撐起這個家,目前馬玉旭在江北區觀音橋擺夜攤賣小面。“我們家族里好幾個男娃娃都有這種病。”馬玉旭二妹的兒子和蘭海的幺舅患有同樣的病。
“這是先天性外胚層發育不良,目前并未明確病因,但基本能確認是一種遺傳性疾病。”西南醫院醫生汪昆說,該病的發病率約為十萬分之一,是一種較為罕見和嚴重的疾病。目前蘭海開始準備種植牙。汪昆表示,種上牙齒后,蘭海的面部會隨之改變,可以幫他更好地融入社會。來源:新浪網