山西方舟自閉癥康復(fù)研究院(以下簡(jiǎn)稱“方舟”)創(chuàng)辦于2005年3月6日,是山西省首家專門為自閉癥兒童提供服務(wù)的機(jī)構(gòu),也是全省最大的專門以自閉癥患者的康復(fù)為目的,為自閉兒提供康復(fù)治療的一所非贏利性民辦機(jī)構(gòu)。在院長(zhǎng)范世祿的帶領(lǐng)下,方舟的老師們以他們博大的愛心、深厚的專業(yè)功底,改善了自閉兒的語(yǔ)言和行為,點(diǎn)燃了自閉兒家庭的希望之火,被自閉兒家長(zhǎng)稱為“上帝的女兒”“神的天使”。
方舟誕生,從一個(gè)孩子到上千個(gè)孩子
范世祿的兒子范之舟兩歲八個(gè)月大時(shí)被山西省兒童醫(yī)院診斷有自閉癥傾向,3歲半被南京腦科醫(yī)院確診。因?yàn)椴恢朗裁词亲蚤]癥、應(yīng)該怎么辦,范世祿夫婦花了一年多的時(shí)間來接受與認(rèn)識(shí)孩子的自閉癥問題。范之舟5歲才到青島開始為期一年半的訓(xùn)練,通過訓(xùn)練,范之舟的精神面貌大為改觀,范世祿夫婦也從悲觀絕望中解放出來,看到了希望。
為了讓更多像他們一樣孤獨(dú)無(wú)助的家長(zhǎng)少走彎路,讓更多的自閉兒及早得到有效的干預(yù),范世祿夫婦創(chuàng)辦了太原市方舟自閉癥康復(fù)中心(現(xiàn)改名“山西方舟自閉癥康復(fù)研究院”),并且從一開始就把方舟定性為NGO組織,即民辦的公益性的非贏利組織。
在范世祿夫婦的苦心經(jīng)營(yíng)下,方舟本著“不讓自閉兒有一刻自閉”的課程原則,對(duì)自閉兒進(jìn)行密集型高強(qiáng)度的早期行為干預(yù)。一天內(nèi)開設(shè)個(gè)訓(xùn)、感統(tǒng)、球技、電腦、游戲、語(yǔ)言、音樂、精細(xì)等課程,分個(gè)別授課與小組授課兩種方式,每個(gè)孩子每天都有一位家長(zhǎng)陪讀。
11年來,方舟直接訓(xùn)練的孩子達(dá)500名,通過訓(xùn)練所有的孩子都有了不同程度的進(jìn)步,其中有1/3的孩子進(jìn)入特教或者正常小學(xué)上學(xué)。另外方舟還為上千個(gè)自閉兒家庭提供了免費(fèi)的咨詢、培訓(xùn)服務(wù),幫助家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)自閉癥。方舟還專門邀請(qǐng)美國(guó)、加拿大、北大等地的專家到方舟培訓(xùn)家長(zhǎng)和老師。
方舟擺渡,苦心經(jīng)營(yíng)的公益之路
自2005年創(chuàng)辦方舟,范世祿就一直積極地進(jìn)行注冊(cè)登記,但一直不成功,方舟在沒有“戶口”的狀態(tài)下艱難維持了7年。令范世祿欣慰的是,2012年,方舟終于得到了省民政廳領(lǐng)導(dǎo)的重視,在很短的時(shí)間內(nèi)順利注冊(cè)。在登記中,方舟在理事會(huì)的組建、章程的擬定、財(cái)務(wù)管理等方面加強(qiáng)了規(guī)范管理,與此同時(shí),范世祿帶領(lǐng)方舟參加了中殘聯(lián)組織的全國(guó)孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)自強(qiáng)自律創(chuàng)建活動(dòng),讓方舟得到了進(jìn)一步的發(fā)展。
與此同時(shí),他帶領(lǐng)方舟與西安、新疆等地的5家機(jī)構(gòu)倡導(dǎo)組織了“絲綢之路——中歐心智障礙家長(zhǎng)論壇”,在西部所有自閉癥兒童家庭之間開展工作。
為了更多的人關(guān)注自閉癥這個(gè)群體,這些年來范世祿帶領(lǐng)方舟做了大量的社會(huì)倡導(dǎo)工作,并帶領(lǐng)方舟積極參與社會(huì)公益活動(dòng)。
扎根貧瘠土地 呼喚“愛繩”牽引
扎根貧瘠的土地,在不等不靠不怨的基本態(tài)度下,扎實(shí)替政府做事,努力為社會(huì)分憂,范世祿在艱難中堅(jiān)持了11年,得到了社會(huì)的廣泛贊譽(yù)。盡管如此,范世祿說在政社沒有完全分開、社會(huì)組織體制有待于完善的情況下,方舟在許多方面仍然被負(fù)重、被制約。
方舟目前面臨的最大問題是資金困難。方舟在已有法律中惠及社會(huì)組織的部分無(wú)法享用。方舟是山西省第一家專門服務(wù)特殊兒童的“民辦學(xué)前特教”,但由于沒有明確的注冊(cè)登記,導(dǎo)致無(wú)法取得辦學(xué)資格,無(wú)法享受相關(guān)優(yōu)惠政策,而在方舟的孩子也得不到相應(yīng)的教育補(bǔ)貼。
此外,教師流失嚴(yán)重也是方舟面臨的棘手問題,方舟的老師享受不到特教津貼,又沒有機(jī)會(huì)升職稱、轉(zhuǎn)正,導(dǎo)致人員的流失嚴(yán)重。
11年的發(fā)展舉步維艱,但范世祿不斷擺脫困境,讓方舟在夾縫中求得生存,彰顯了民間機(jī)構(gòu)組織的頑強(qiáng)活力。范世祿一直渴望政府與社會(huì)給予支持與幫助,他呼吁全社會(huì)積極配合關(guān)心自閉癥兒童的康復(fù)工作,讓社會(huì)了解、關(guān)注、關(guān)愛這個(gè)群體,讓這個(gè)群體中的每一位成員都能得到社會(huì)的接納與尊重,幫助更多的家長(zhǎng)從悲觀絕望中解脫出來。