呼吸,對于絕大部分人來說,是件再簡單不過的事情,可有這樣一群人,他們的每一次呼吸,都像是在和死神接吻。每一次呼吸時,都讓他們痛苦得想要自殺。他們便是塵肺病患者。
由于長期在塵土中作業,他們的肺部被嚴重侵害,最后只能癱瘓在床上,苦苦喘息掙扎,等待死亡。據保守估計,像他們這樣的塵肺病患者,在中國有600萬之多。這也說明,至少有600萬個家庭生活在絕望之中。
著名揭黑記者王克勤,在一次采訪中接觸到塵肺病人,并被這樣一個悲慘活著的群體深深震撼。于是,2011年6月,王克勤創建“大愛清塵”基金會,專門救治塵肺病農民家庭。到如今,“大愛清塵”已累計從死亡線上救治回來1900多名塵肺病人的生命。

“每每想到這里,我們就覺得非常有意義,非常有價值,”王克勤說,“以畢生之精力,能為這些人的生存而奔走,讓他們能擁有健康和基本的生活。我覺得做了一件非常不容易的事。”
這條苦行僧般的救助之路,走得艱辛而沒有盡頭。但每一條生命的重生,都讓人欣喜若狂,落淚不已……讓我們一起跟著王克勤,去了解、關注這個群體。
遺像前的婚禮
在王克勤記憶中有個塵肺病村,讓他印象尤為深刻。
這個村莊位于陜西省山陽縣,2015年11月23日,那里舉辦了一場特別的婚禮—先婚禮后葬禮,紅白喜事一起辦。年僅20歲的何波剛辦完婚禮,便馬上給他的父親何開宏舉辦葬禮。
何開宏剛44歲,就已經是塵肺病晚期患者。18歲那年,他為了掙錢,跟隨村里人一起去洛南一家金礦打工,誰知道沒過幾年,就患上了塵肺病。2005年,何開宏徹底失去勞動能力,只能靠呼吸機活著。
何開宏最大的心愿是能在有生之年見到兒子娶媳婦,抱上孫子。2015年,44歲的何開宏感覺自己快不行了,便給剛滿20歲的兒子提前訂了婚。為了早日實現自己的夢想,何開宏還特意把婚期提前了一個月。可是,他還是沒能趕上,就在婚禮前一天晚上,伴隨呼吸機里水泡的逐漸平靜,何開宏帶著無盡的遺憾撒手而去。
父親的去世,讓何波無比悲痛。為了滿足父親生前的愿望,何波決定,先舉行婚禮,后舉行葬禮。于是,便有了這遺像前的婚禮……冬日山中寒風刺骨,鑼鼓聲與哭泣聲交融,仿佛在訴說著這悲傷的故事。
同樣在這個村莊,有個叫郭秀琴的女子,她結了3次婚,三任丈夫都有塵肺病。前兩任丈夫都已去世,現任丈夫病重也活不了多久。她家里有口備用的棺材,原本是為老父親準備的,現在卻留給了丈夫。
每到夜晚,村里的塵肺病患者們,還有特別的“睡覺儀式”。他們不是趴在從房頂吊下來的木板上睡,就是跪著睡。慢慢長夜,每吸一口氣,都像長跑后的呼吸,一口又一口,每口都像是最后一口……
他們所患的塵肺病,是長期在建筑工地、礦山中勞作,大量吸入粉塵而患的一種職業病。患者的肺部在長期吸入粉塵后,會變得如石頭一般堅硬。有一個曾經在金屬礦打工的塵肺病人,去世火化后,骨頭都燒成灰了,吸入大量金礦粉的肺卻如金元寶一般完好無損。
如此堅硬的肺,讓塵肺病患者每吸一口氣,都好似劇烈運動后的大喘氣。而他們的死亡方式,無一例外是被活活憋死……很多塵肺病晚期的患者,到了夜晚,甚至疼痛得喘不上氣,只能跪著、趴著度過最后的漫漫長夜。
因為村民外出打工喜歡兄弟姐妹一起去,最后往往是全家人都得病。貴州有一個叫王啟塵的農民,他家里有6個塵肺病患者,其中兩個都已經撒手而去;甘肅的古浪縣一個叫趙文凱的塵肺病患者,他的家族有18個兄弟都患有塵肺病。
塵肺病讓很多人經歷多年的煎熬后悲慘地死去,而他們的家庭也因此陷入災難。
有個叫薛燕的女孩,父母、姨夫、舅舅等一家人都得了塵肺病,唯有奶奶沒得塵肺病卻還是癌癥晚期。為了養活一家人,剛上大學的薛燕,同時身兼7份工作,家教、電信業務員、發放傳單員、火鍋店洗碗工等。
陜西一個叫趙定恒的農民,患塵肺病晚期,無法工作,沒有經濟來源,妻子因此離家出走。為了養活重病的趙定恒和兩個小孫子,70多歲的老父親只得外出打工。
還有個叫史發學的塵肺病患者,雖然已經晚期,但還有一家老小需要他照顧:智障的叔叔,聾啞的岳母,年邁的母親,9歲的兒子和11歲的閨女。2013年1月23日,史發學因塵肺病去世。家里沒有錢安葬他,只好挨門逐戶地求助,終于賒來一口棺材,才給史發學下了葬。從此,一家老老小小更是沒人照顧了。
大愛清塵,讓他們不再求助無門
當很多人都在追求著如何生活得更幸福的時候,中國有600萬的塵肺病農民工患者,在為如何活下去愁斷肝腸。這不僅因為他們得了塵肺病,更因為他們求助無門。
其實,塵肺病并不是一種新出現的職業病,也并不是得了馬上會死的病。在中國的計劃經濟時代,就已經有塵肺病了。那時,國企里得了塵肺病的職工還享受著相當完好的治療福利。因為治療得當,患者活到七八十歲也是很常見的。
但是,如今中國600萬患塵肺病的農民工,他們無法享受公費醫療的待遇,因為許多的企業面對農民工的塵肺病問題,不是逃避,就是拋棄。
廣東有家企業的13個農民工發現自己得了塵肺病,剛想維權,就被老板誣陷為“肺結核”,直接開除;河南新密市有個叫張海超的小伙子,向上級主管部門多次投訴無效后,竟以“開胸驗肺”的慘烈方式自證清白。
設備簡陋的工廠、小礦山、小作坊、小加工點,沒有一個企業主動擔責,拋棄了為他們流血流汗的農民工。大量的農民工討要說法,卻被拖死在了路上。
因為普遍貧窮,文化程度低,塵肺病患者缺少發聲求救的能力,所以就造成了塵肺病這種職業病的知名度非常低。
王克勤第一次聽到塵肺病,是在20世紀90年代中期,他因工作需要去采訪一個鄉鎮煤礦副礦長。在采訪間隙,王克勤注意到,這位礦長咳嗽得很厲害,經常上氣不接下氣。幾年后,副礦長就因為塵肺病去世了。“塵肺病”這3個字由此便深刻地印在王克勤心里。2009年,河南農民張海超“開胸驗肺”,讓“塵肺病”3個字再度闖入王克勤的視野,他內心受到了深深的震撼。由此,王克勤決定為塵肺病患者維權,為他們的生存獻出畢生之力。
2010年12月,王克勤在《中國經濟時報》編發了一篇關于古浪農民塵肺病的深度報道。之后,他連續不斷地在自己的微博轉發報道,引起了關注。政府部門出臺文件,給古浪124名農民提供醫療和保障。王克勤就此走上塵肺病農民救援之路。為了能更好地救援,2011年6月15日,王克勤在北京發起了一個叫“大愛清塵”的項目,專項救治塵肺病農民。
“大愛清塵”成立之初,進展并不順利。最初兩周,“大愛清塵”只收到3筆捐款,2500元人民幣,其中兩筆還是“大愛清塵”志愿者捐的。
當時志愿者們說:“王老師,這下歇菜了,我們的項目搞不下去了。”不過,大家沒有氣餒,王克勤繼續帶著志愿者們尋找媒體、轉發微博,他們一定要把聲音傳播出去。
“轉發就是救援,傳播便是普及”,2011年6月28日23點03分,因為著名女星姚晨轉發王克勤關于“大愛清塵·尋救塵肺病農民兄弟大行動”的微博,“大愛清塵”項目出現了轉機,很多大V號關注并轉發,引起很多網友的關注。
好運開始降臨。僅7月一個月,“大愛清塵”就募捐到善款40多萬元。7月底,“大愛清塵”正式開啟救援行動,8月1日,第一批病人從四川的涼山州被送往醫院。就這樣,救援項目開始運轉起來了。
2011年9月,權威媒體開始介入報道,新華社、中央電視臺、《人民日報》、《南方周末》等。2012年底,國家為“大愛清塵”頒發了各種獎項。2013年,中央財政為“大愛清塵”提供經費支持。
傳播是種力量,改變了無數人的命運。一家都患有塵肺病、兼7份工養全家的薛燕,因王克勤在微博轉發她的故事,收到很多熱心捐款。著名演員陳坤得知消息后,為薛燕捐款1萬元,并不斷轉發相關微博以示支持。
2011年8月5日,薛燕的父母作為“大愛清塵”第一批救治對象,順利住進華西醫院附四醫院接受雙肺灌洗手術。8月9日,薛燕的父母成功洗肺;在住院13天后,薛燕的父母順利出院。母親李德連身體恢復得較好,在當地一家工廠上班;薛燕畢業后在宜賓的一家房地產網站工作;她的弟弟還在讀高一,即將納入“大愛清塵”助學計劃。
雖然2016年6月薛燕的父親薛春還是去世了。不過,薛燕一家樂觀、幸福地生活著,因為他們對未來充滿夢想。薛燕說:“我想去支教,帶著母親去旅游,最好是能夠在有生之年出一本自己的書……”
更讓人感到溫暖的是,許多塵肺病兄弟告訴王克勤,那些對生活徹底絕望、放棄丈夫與孩子的妻子,聽說 “大愛清塵”的救助事情,紛紛跑回來了!“大愛清塵”每救助一個患者,就等于挽救了一個家庭。
5年救援,花開結果
在幫助塵肺病人治療的過程中,王克勤發現,居然有大量患者到死都不知道塵肺病是什么。這讓他意識到,解決病癥的根源,是要像普及艾滋病知識那樣,向廣大外出打工的農民普及疾病常識。為了擴大宣傳,他創辦了“大愛清塵”雜志和報紙。“大愛清塵”還建立了一個又一個QQ群,不僅分享治療經驗,還分享各種維權經驗……
大家的互利互助,讓無數塵肺病患者走出人生低谷。更貼心的是,“大愛清塵”的志愿者,還幫助沒有經濟來源的患者創業。
甘肅古浪塵肺病患者趙文凱,老婆是個殘疾人,但心靈手巧,愛好刺繡,志愿者們幫她開了一個淘寶店,賣刺繡產品,生意非常紅火;四川漢源的塵肺病農民何春蓉,也在“大愛清塵”的幫助下,開了家網店,專賣當地的花椒、木耳、臘肉。授人以魚不如授人以漁,“大愛清塵”幫助很多家庭開始有新的經濟來源,為塵肺病患者播種下了人生的希望。
從2011年成立至今,“大愛清塵”的救援活動已經進行了5年。5年來,它給一個個生活在絕望中的家庭帶來光明。這樣的故事太多太多,我們來講一則學霸的故事。
2011年,“大愛清塵”剛啟動的那年國慶,王克勤到四川漢源的一個塵肺病家庭探訪。這戶塵肺病人家,只有患塵肺病三期的父親和女兒廣興靜,母親不久前因塵肺病去世。這一沉重的打擊,讓原本是尖子生的廣興靜高考失敗。為了養活自己和父親,廣興靜決定外出打工。
在王克勤了解情況時,到廣興靜的房間去看了看。用磚頭砌成的書桌上,廣興靜的教科書碼放得整整齊齊的,“這孩子有夢想啊!”
王克勤問她:“廣興靜,你想不想讀書?”廣興靜說不讀。王克勤再次發問:“想不想讀書?”廣興靜還是拒絕,王克勤知道,廣興靜之所以拒絕,是怕她去讀書,就沒人管她爹了。
過了一會兒,王克勤再次詢問:“想不想讀書?”這次,姑娘的眼淚如珠串一般地流了出來。王克勤給廣興靜的班主任打電話,班主任在電話的另一頭也泣不成聲:“這孩子學習非常好!一定要幫助她讀書!”
“大愛清塵”給廣興靜捐助1000塊助學款,幫她辦理了復讀的手續,并將她的父親送到四川大學華西醫院救治。第二年,廣興靜順利考上醫學院。幾年后,成為四川省天全縣人民醫院的一名醫生。2016年7月15日,廣興靜專程來京,送來家鄉漢源的特產,以表達對“大愛清塵”的感謝。志愿者們感受到了廣興靜心中滿滿的快樂。
這只是“大愛清塵”幫助過的3559個孩子中的一個而已。
2016年,“大愛清塵”在救援的路上又有了新進展。
去年在陜西秦嶺腹地一個村莊探訪時,王克勤和志愿者們發現,這個村莊有130多名塵肺病患者。雖然經過一次次救援探訪,幫他們治了病,挨過嚴冬,資助孩子們上了學,但是這一次次探訪也讓志愿者們深刻感受到,面對一家一戶的求助,“大愛清塵”作為一家公益組織,能提供的幫助實在是杯水車薪。
于是,在一次次討論后,“大愛清塵”決定,在重塵肺病村,設立康復站,引導塵肺病家庭改善生活習慣,進行康復訓練,重樹生活信心。2016年8月8日,“大愛清塵”在陜西鎮安縣米糧鎮界河村成立首個康復站。
王克勤計劃,從2016年下半年開始,在全國分批次建立100個康復站。相信這個舉措,可以更快更好地治療更多的塵肺病患者。
截至2016年9月12日,“大愛清塵”成立5年來,已救治塵肺病患者1973人。王克勤對這個數字還不滿意,“在600萬塵肺病患者面前,我們的救治九牛一毛,微不足道。”
的確如此,600萬塵肺病患者想要活下去,只靠一家公益組織的救治,還遠遠不夠。唯有徹底消滅這種工作崗位,完善社會醫療保障體系,才能在根源上解救這些塵肺病患者。
美國環境史學家亞瑟·麥克洛伊認為:人們都會覺得職業病不可避免,這種想法是錯誤的。工作場所中不可避免的人身傷害,企業是有責任幫助避免的。
政府有監督企業去履行責任的職責。像要求企業礦工佩戴基本的防護設備,并不是一個難題,也不是一個需要等待的問題。
600萬塵肺病患者背后,關乎著600萬個家庭的幸福。我們由衷地希望,“大愛清塵”的持續吶喊和推動,會引來越來越多熱心人士的支持,能推動更多政策出臺,能讓塵肺病早日消滅,讓600萬塵肺病患者重新在陽光下順暢呼吸!