“中途之家”脊髓損傷者“療傷”的地方

文|本刊記者　唐靜婷

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“中途之家”脊髓損傷者“療傷”的地方

文|本刊記者唐靜婷

“如果有來(lái)生，要做一棵樹(shù)，站成永恒，沒(méi)有悲歡的姿勢(shì)。”這是湖南省政協(xié)委員唐波最喜歡的一句話(huà)，但她希望“站成永恒”的那個(gè)姿勢(shì)，不是來(lái)生，而是今世

當(dāng)唐波向旁人說(shuō)起“中途之家”時(shí)，很多人露出茫然的表情。這在她意料之中，卻也不禁嘆息。

全國(guó)脊髓損傷者超過(guò)100萬(wàn)人

唐波對(duì)“中途之家”一點(diǎn)都不陌生，25歲一場(chǎng)意外車(chē)禍，讓她在花樣年華里突然從健全人變成截癱殘疾人，生命的意外轉(zhuǎn)折曾讓她自暴自棄，母親的悉心照料和而后進(jìn)入株洲市荷塘區(qū)殘聯(lián)工作，才逐漸令唐波重新打開(kāi)心扉。在殘聯(lián)的工作，讓她不斷增加對(duì)殘疾人康復(fù)的了解。

脊髓損傷者“中途之家”由此進(jìn)入唐波的視野。簡(jiǎn)而言之，“中途之家”是為了滿(mǎn)足脊髓損傷病友的康復(fù)需求而產(chǎn)生的，它是脊髓損傷者在適應(yīng)截癱過(guò)程、從醫(yī)院回歸家庭和社會(huì)的一個(gè)中轉(zhuǎn)站，是社區(qū)康復(fù)的一個(gè)重要平臺(tái)。該模式主要借鑒了日本與中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的經(jīng)驗(yàn)，提倡發(fā)揮有經(jīng)驗(yàn)傷友的作用，讓傷友主動(dòng)開(kāi)展自助與互助，提高脊髓損傷者的生活質(zhì)量。

目前，全國(guó)脊髓損傷者超過(guò)100萬(wàn)人，并以年約1萬(wàn)人的速度遞增，近年呈現(xiàn)高發(fā)生率、高致殘率、高耗費(fèi)、青壯年居多的趨勢(shì)。從2009年起，上海、浙江、河南與廣西4地率先開(kāi)展脊髓損傷者“中途之家”的探索。

“湖南目前基本沒(méi)有可供截癱殘疾人交流的地方，康復(fù)醫(yī)院得有錢(qián)才能去。而‘中途之家’則是即便沒(méi)多少錢(qián)，也有一個(gè)幫助患者的平臺(tái)，國(guó)內(nèi)其他試點(diǎn)的經(jīng)驗(yàn)值得借鑒。”2014年，唐波成為湖南省政協(xié)委員，這讓她終于有了替殘疾人發(fā)聲的平臺(tái)。在2016年湖南省“兩會(huì)”期間，唐波提出了《關(guān)于支持湖南省脊髓損傷者“中途之家”建設(shè)的提案》。

這份提案背后，是目前湖南省脊髓損傷者不可承受之痛。

不可承受之痛

2015年，唐波跟隨株洲市肢體殘人專(zhuān)門(mén)協(xié)會(huì)牽頭組成的調(diào)查組，利用三個(gè)月時(shí)間深入株洲市五區(qū)五縣的脊髓損傷者家庭，并進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)詢(xún)問(wèn)登記、拍攝視頻資料和傷殘檢查評(píng)定。

簡(jiǎn)陋的土坯房?jī)?nèi)，只有一盞布滿(mǎn)灰塵的吊燈在昏暗的房間里發(fā)出微弱光芒，幽暗閉塞，猶如陳秋明的生活。陳秋明是一位癱瘓者，脊髓損傷，近二十年來(lái)一直與母親同住，家里的收入僅靠低保和臨時(shí)救濟(jì)。陳秋明患有脊髓損傷者常見(jiàn)的并發(fā)癥“褥瘡”，當(dāng)唐波前去探望時(shí)，陳秋明因褥瘡傷口疼癢難耐，拿起桌上的棉簽伸入傷口深處攪動(dòng)。

“當(dāng)初我尾椎骨去掉綠豆般大小的皮肉就高燒40度。他碗大的褥瘡傷口毫無(wú)保護(hù)措施，竟然還用未消毒的棉簽隨意處理傷口，令人驚訝也令人擔(dān)憂(yōu)。”唐波說(shuō)，“更嚴(yán)重的是他的心理問(wèn)題，長(zhǎng)期不出門(mén)、嚴(yán)重自卑，這只會(huì)導(dǎo)致他變成被社會(huì)遺忘的人。”

這是陳秋明的生活，也代表了脊髓損傷者的大多數(shù)。

而此次的調(diào)查顯示，絕大多數(shù)脊髓損傷者，家庭因病致貧，未婚或離異，或無(wú)兒無(wú)女，需要年邁的父母照顧，多是失業(yè)但又必須支付高昂的輔助器具費(fèi)、護(hù)理護(hù)工費(fèi)、醫(yī)療康復(fù)費(fèi)等。他們長(zhǎng)期要和運(yùn)動(dòng)功能障礙、晚期并發(fā)癥所帶來(lái)的身體痛苦和心理負(fù)擔(dān)做漫長(zhǎng)斗爭(zhēng)。

湖南的“中途之家”正在籌備中，還面臨一系列困境，如何才能讓“中途之家”在湖南真正落地生根？唐波在提案中給出了許多具體建議，其中包括給予“中途之家”政策和資金扶持，將脊髓損傷者康復(fù)、治療、鍛煉、訓(xùn)練納入康復(fù)救助范圍，納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍，在殘疾人康復(fù)場(chǎng)所、文體活動(dòng)場(chǎng)所中劃出專(zhuān)門(mén)的脊髓損傷者“中途之家”場(chǎng)地等。

▲2016年，唐波打算繼續(xù)為建立“中途之家”奔走呼吁。（唐靜婷/攝）

不是來(lái)生，而是今世

“中途之家”的建立，因已有患者在此平臺(tái)上逐漸康復(fù)而顯得尤為緊迫。

“隔天鍛煉爬樓梯，四層樓下樓十分鐘，上樓二十分鐘。”言談中，張燕的微笑里透露出幾分自豪。這個(gè)普通人只需幾分鐘就能完成的活動(dòng)，張燕需要幾倍時(shí)間完成，但在加入上海市普陀區(qū)脊髓損傷者“中途之家”之前，張燕以為自己要“坐”一輩子，從未想到還能“走”出家門(mén)。

“有一次活動(dòng)時(shí)，傷友王俊山鼓勵(lì)我嘗試自己走路，并傳授經(jīng)驗(yàn)之談，告訴我他走路的方法和技巧。回到家后我決定試一試。”第一次，張燕克服了之前的心理障礙，依靠著助行器，按照傷友傳授的經(jīng)驗(yàn)，在家人支持下站了起來(lái)。而后，她又逐漸開(kāi)始練習(xí)上下樓梯。“之前只有一位年輕的醫(yī)生說(shuō)她能走路，可她從來(lái)都不信，也不敢去嘗試，沒(méi)想到，‘中途之家’能讓她打開(kāi)心結(jié)，真正站起來(lái)。”張燕的丈夫滿(mǎn)是欣慰。

而在上海市楊浦區(qū)的“中途之家”，120余平方米的房間內(nèi)配備了各類(lèi)醫(yī)療器械和康復(fù)訓(xùn)練器材，成立不久后就已有19名傷友加入。他們可以參與康復(fù)訓(xùn)練并得到權(quán)威的康復(fù)指導(dǎo)。趙妮是有4年腎功能受損經(jīng)驗(yàn)的老傷友，在這個(gè)平臺(tái)里，她常常向其他傷友示范如何依靠自己的力量從病床上轉(zhuǎn)移到輪椅上，為其他傷友提供康復(fù)意見(jiàn)。值得一提的是，楊浦區(qū)的“中途之家”還會(huì)從傷友中選出2位擔(dān)任組長(zhǎng)，專(zhuān)門(mén)負(fù)責(zé)傷友之間的溝通聯(lián)絡(luò)。

“‘中途之家’就是殘疾人群體的一個(gè)新家，這里每一位傷友都有自己的兄弟姐妹，喜怒哀樂(lè)，惺惺相惜。最重要的是，它能打開(kāi)大家原本自卑的那扇心門(mén)。”唐波說(shuō)。

2016年，唐波打算繼續(xù)為建立“中途之家”奔走呼吁。

“如果有來(lái)生，要做一棵樹(shù)，站成永恒，沒(méi)有悲歡的姿勢(shì)。”這是唐波最喜歡的一句話(huà)，但她希望“站成永恒”的那個(gè)姿勢(shì)，不是來(lái)生，而是今世。