自閉癥互助會(huì)構(gòu)建及運(yùn)行方面系統(tǒng)研究

周楊　陳嫻

【摘 要】本文以嘉興市暖星——自閉癥互助會(huì)為樣本，探討以家庭為單位，在政府指引下構(gòu)建的自閉癥互助會(huì)及相關(guān)類似互助組織在組織構(gòu)建及運(yùn)行方面的系統(tǒng)研究和機(jī)構(gòu)完善，以期能達(dá)到對(duì)自閉癥家庭生存狀態(tài)有所改善的作用，為自閉癥患者提供更好的包容環(huán)境，同時(shí)發(fā)揮自閉癥家庭的能動(dòng)性，使其更好的使用社會(huì)資源。

【關(guān)鍵詞】自閉癥；自閉癥互助會(huì)；組織構(gòu)建及運(yùn)行

自閉癥（autism），又稱孤獨(dú)癥或孤獨(dú)性障礙（autistic disorder）等，被視為一種因腦部神經(jīng)發(fā)育障礙所導(dǎo)致的疾病，是廣泛性發(fā)育障礙（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。本文基于對(duì)嘉興市暖星——自閉癥互助會(huì)的調(diào)查研究，探討此類互助組織的構(gòu)建及運(yùn)行，從互助會(huì)的早期構(gòu)建、運(yùn)行及可持續(xù)發(fā)展等組織角度出發(fā)，對(duì)嘉興市自閉癥互助會(huì)的現(xiàn)狀及后期發(fā)展進(jìn)行綜合分析并做出相關(guān)的建議，作為自閉癥家庭互助的典型與案例，為其他地區(qū)自閉癥家庭發(fā)揮自身能動(dòng)性，合理利用社會(huì)扶助資源提供參考，推動(dòng)各地區(qū)自閉癥互助組織的發(fā)展。

1 自閉癥人群現(xiàn)狀問題分析

本課題組通過早期實(shí)施網(wǎng)絡(luò)和實(shí)地訪談、問卷調(diào)查等方式，在嘉興市內(nèi)面向市民發(fā)放問卷調(diào)查，并根據(jù)團(tuán)隊(duì)前期的活動(dòng)與調(diào)研，對(duì)嘉興市自閉癥人群的現(xiàn)狀有了初步的認(rèn)知并作出分析。

1.1 社會(huì)對(duì)自閉癥關(guān)注較弱

在嘉興市回收的有效問卷中，僅23.6%市民參加過自閉癥幫扶活動(dòng)，且了解自閉癥，市民對(duì)自閉癥患者普遍抱有同情態(tài)度，但是對(duì)自閉癥相關(guān)認(rèn)識(shí)不足，折射出嘉興市有關(guān)自閉癥知識(shí)的社會(huì)宣傳和普及度不高的現(xiàn)狀；同時(shí)，社會(huì)對(duì)于如聾啞等弱勢(shì)群體有明確的法律法規(guī)進(jìn)行保障，社會(huì)對(duì)這些弱勢(shì)群體的認(rèn)知感比較強(qiáng)，但是由于缺乏對(duì)自閉癥的正確認(rèn)識(shí)，在接受該弱勢(shì)群體時(shí)的心理阻礙性較小，而對(duì)于自閉癥患者普遍只認(rèn)為是精神病的一種，缺乏深入的了解。因此對(duì)于接受自閉癥兒童的心理阻礙性比接受其他弱勢(shì)群體要大，所以目前自閉癥患者處于“社會(huì)盲點(diǎn)”，缺乏社會(huì)的幫助與認(rèn)同。

1.2 自閉癥家庭承受著經(jīng)濟(jì)與精神的雙重壓力與負(fù)擔(dān)

根據(jù)2014年《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示中國(guó)自閉癥患者可能超1000萬，與此同時(shí)，因?yàn)槟壳斑€沒有有效的治療方法、終生無法治愈，只能通過特殊的自閉癥康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校進(jìn)行康復(fù)性訓(xùn)練，因此其家庭在面對(duì)自閉癥患者時(shí)往往存在溺愛、遷就、甚至逃避采取聽之任之的方法，選擇自我逃避。同時(shí)由于自閉癥兒童康復(fù)教育的時(shí)間長(zhǎng)、難度大、費(fèi)用高，且很多自閉癥家庭因孩子需要照料，家長(zhǎng)不得不放棄原有的工作，如嘉興市每月2000元至3000元的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用給相當(dāng)多的自閉癥家庭造成了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。特殊教育專家、北京師范大學(xué)教授樸永馨表示“這些家庭可能不符合低保待遇的享受標(biāo)準(zhǔn)，但目前的最低生活保障制度無法對(duì)這個(gè)群體提供有效的生活保障?！痹斐闪俗蚤]癥兒童家庭都承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟(jì)和精神壓力。根據(jù)2013年壹基金發(fā)布的《中國(guó)自閉癥人士及其服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查（華南地區(qū)）》顯示，目前類似的自閉癥康復(fù)性機(jī)構(gòu)的收費(fèi)在2000元/月-5000元/月不等，其中有79.29%的自閉癥兒童家庭月收入低于5000元，超過50%的家庭每月孩子的康復(fù)性訓(xùn)練費(fèi)用支出占月收入的一半級(jí)以上。75.63%的家庭獨(dú)自承擔(dān)所有費(fèi)用，只有僅14.15%的家庭由家庭、政府共同承擔(dān)。

1.3 康復(fù)機(jī)構(gòu)難以滿足患兒家庭需求，專業(yè)水平與能力有限

自閉癥患者的康復(fù)工作是一個(gè)要有長(zhǎng)期、完善的社會(huì)性工作。自閉癥康復(fù)訓(xùn)練師生的合理比例在1：2，目前中國(guó)患者可能超1000萬的局面下，意味著最少要有500萬的特殊教育從業(yè)者，但是根據(jù)教育部2014年全國(guó)教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)顯示，我國(guó)特殊教育學(xué)校僅有專任教師4.81萬人，在這面臨巨大缺口的現(xiàn)狀下，其中20%的特殊教育從業(yè)者沒有接受過任何形式的培訓(xùn)，35%的特殊教育從業(yè)者的專業(yè)與該職業(yè)沒有關(guān)系或者關(guān)系較小，僅有45%有專業(yè)知識(shí)。

綜上所述，研究以自閉癥家庭為單位，政府指引下的互助組織是推動(dòng)和諧社會(huì)的建設(shè)，解決目前自閉癥康復(fù)治療的機(jī)構(gòu)及專業(yè)性人才不足等問題，更加充分、高效的改善社會(huì)弱勢(shì)群體資源相對(duì)不足的問題是工作發(fā)展方向。

2 自閉癥互助會(huì)的相關(guān)工作

自閉癥互助會(huì)主要是團(tuán)結(jié)廣大孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)，發(fā)揮群體的力量，爭(zhēng)取社會(huì)各界的支持，建立孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)之間、社會(huì)各界之間的信息交流、資源共享、理解溝通等平臺(tái)，開展各種有利于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)、教育的公益活動(dòng)。其相關(guān)的工作主要集中在以下的幾點(diǎn)：

（1）面向社會(huì)大眾積極普及和宣傳孤獨(dú)癥的知識(shí)；及時(shí)傳播與孤獨(dú)癥群體相關(guān)的各類信息，包括：國(guó)家政策法規(guī)、最新科研發(fā)現(xiàn)、康復(fù)培訓(xùn)活動(dòng)、家長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)體會(huì)、各類公益活動(dòng)等。

（2）配合政府部門開展本市孤獨(dú)癥人群的現(xiàn)狀和需求調(diào)查；組織專題調(diào)研，發(fā)表調(diào)研報(bào)告。真實(shí)反映孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的愿望和疾苦，呼吁政府和各相關(guān)部門的支持，推動(dòng)政府援助、融合教育、平等就業(yè)等相關(guān)項(xiàng)目的進(jìn)展，維護(hù)孤獨(dú)癥兒童的合法權(quán)益。

（3）定期組織有利于孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的公益活動(dòng)；如：家長(zhǎng)經(jīng)驗(yàn)交流、專業(yè)人士講座、小型親子互動(dòng)、義工公益服務(wù)等操作性強(qiáng)、簡(jiǎn)潔高效的各類活動(dòng)。

（4）爭(zhēng)取政府及專家學(xué)者、專業(yè)團(tuán)體的支持；開展孤獨(dú)癥兒童生活和就業(yè)技能培訓(xùn)、專題講座以及咨詢與心理輔導(dǎo)等服務(wù)。

（5）廣為接洽，獲得社會(huì)各界的理解與支持；呼吁社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)的傾斜、吸納更多志愿者的加入，歡迎工商界實(shí)力人士的捐款。倡導(dǎo)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)注和包容，為孤獨(dú)癥兒童尋求社會(huì)援助。

（6）發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童中的特殊人才，在其家長(zhǎng)自愿與配合的前提下，組建活動(dòng)，進(jìn)行特殊才能的開發(fā)與展示，向政府和社會(huì)各界展示孤獨(dú)癥兒童的正面形象。

3 自閉癥互助會(huì)構(gòu)建及發(fā)展存在的問題

結(jié)合我們的調(diào)查并綜合整體來看，自閉癥互助會(huì)在構(gòu)建與發(fā)展過程中產(chǎn)生的問題主要體現(xiàn)為內(nèi)部問題及外部問題。

3.1 內(nèi)部問題

3.1.1 資金問題

資金作為組織運(yùn)轉(zhuǎn)的基礎(chǔ)，直接影響互助會(huì)組織的維持與后續(xù)服務(wù)的開展。而目前嘉興市暖星自閉癥互助會(huì)（下簡(jiǎn)稱“暖星自閉癥互助會(huì)”）資金短缺且其來源渠道單一，主要來源渠道是嘉興市民政部門提供的扶助資金，暖星自閉癥互助會(huì)對(duì)政府的資金依靠性極大，其資金的獲取自主性較弱，這很大程度上限制了暖星自閉癥互助會(huì)自身獨(dú)立的運(yùn)轉(zhuǎn)與規(guī)模再擴(kuò)大，在“兵馬未動(dòng)，糧草先行”的狀況下，無法充分應(yīng)對(duì)當(dāng)扶助資金不足對(duì)暖星互助會(huì)的所產(chǎn)生的風(fēng)險(xiǎn)。

3.1.2 管理層職能分工問題

暖星自閉癥互助會(huì)發(fā)展的初期由少數(shù)家庭發(fā)起推動(dòng)，在其發(fā)展較靈活的同時(shí)也產(chǎn)生管理層職能不明確，內(nèi)部管理不健全等問題。因初期成立人員較少，其運(yùn)行中管理與監(jiān)督所對(duì)應(yīng)的人員不明確，存在既是負(fù)責(zé)人又是監(jiān)督人等相類似的一人多職問題，其管理層職能與人員的不明確直接影響到暖星自閉癥互助會(huì)的公信力，而公信力的不足又影響其組織的后續(xù)資金獲得與組織的發(fā)展。

3.1.3 人才方面

一方面，暖星自閉癥互助會(huì)的成員主要是自閉癥家庭成員，據(jù)本課題組調(diào)查，很多暖星自閉癥互助會(huì)成員家庭因孩子需要照料其精力也被束縛住，為互助會(huì)提供專業(yè)性及實(shí)務(wù)性工作的人員較少且其時(shí)間、精力有效；另一方面，由于互助會(huì)工作的特殊性，其工作往往是無償性工作，使得自閉癥患者的家庭成員一方面希望可以構(gòu)建一個(gè)互助平臺(tái)相互扶助，一方面又不能或無力為互助會(huì)的構(gòu)建、運(yùn)行提供專業(yè)性幫助。

3.1.4 服務(wù)方面

暖星自閉癥互助會(huì)的初級(jí)目標(biāo)主要是嘉興市自閉癥家庭抱團(tuán)取暖，互相交流、傾訴，緩解本地區(qū)自閉癥家庭的壓力及合理充分使用社會(huì)扶助資源，但是當(dāng)互助會(huì)發(fā)展到一定階段，尋求為社會(huì)提供一個(gè)了解自閉癥人群平臺(tái)，推進(jìn)自閉癥患者在教育、就業(yè)、養(yǎng)老等一系列方面的合法權(quán)利的保障是其必然的發(fā)展趨勢(shì)。但是人才的缺乏，使得暖星自閉癥互助會(huì)的專業(yè)化程度受到影響，因而其服務(wù)水平也難以得到保障，無法滿足作為社會(huì)對(duì)自閉癥人群了解的平臺(tái)職能及推進(jìn)社會(huì)工作服務(wù)的發(fā)展。與此同時(shí)，缺乏合理督導(dǎo)與評(píng)估系統(tǒng)，互助會(huì)對(duì)自身的服務(wù)效果較難進(jìn)行準(zhǔn)確的評(píng)定用來改善自身，而缺乏各階段對(duì)自身的準(zhǔn)確定位又直接影響其在后續(xù)的可持續(xù)性發(fā)展與提高。

3.2 外部問題

3.2.1 社會(huì)層次

社會(huì)認(rèn)知度低，由于互助會(huì)的成員主要集中為嘉興市的自閉癥家庭，其社會(huì)工作的服務(wù)范圍有限且社會(huì)影響力受到很大限制，市民較難感受到對(duì)自身的影響，對(duì)互助會(huì)的發(fā)展抱有事不管己的心理，社會(huì)公眾普遍存在缺乏對(duì)互助會(huì)的社會(huì)認(rèn)同與社會(huì)支持。

3.2.2 政府層次

暖星自閉癥互助會(huì)作為一個(gè)面向自閉癥這一弱勢(shì)群體的互助組織，其組織在早期構(gòu)建、中期發(fā)展等過程離不開政府各方面的支持與監(jiān)督，但是暖星自閉癥互助會(huì)作為一個(gè)民間組織還未被直接納入嘉興市政府社會(huì)弱勢(shì)群體扶助體系中，在目前社會(huì)扶助資源較少的情況下，如何保障互助會(huì)可以持續(xù)性得到本地政府扶助資源，是互助會(huì)后續(xù)運(yùn)行與發(fā)展的重要難題。

4 互助會(huì)構(gòu)建及發(fā)展的建議對(duì)策

4.1 明確組織機(jī)構(gòu)的構(gòu)架

理事會(huì)與監(jiān)事會(huì)相分離，各自承擔(dān)暖星自閉癥互助會(huì)的運(yùn)行管理與運(yùn)行監(jiān)督的責(zé)任，同時(shí)在此基礎(chǔ)上細(xì)化該互助會(huì)的各自職能，通過規(guī)范體制為機(jī)構(gòu)運(yùn)行、管理建立良好組織基礎(chǔ)。同時(shí)加強(qiáng)公示制度，對(duì)互助會(huì)運(yùn)行過程中各方的扶助資源做到公開透明，加強(qiáng)互助會(huì)的內(nèi)部控制體系以提升自身的公信力，樹立自身的品牌效應(yīng)，為互助會(huì)謀求社會(huì)資源提供保障。

4.2 以集體為單位，加強(qiáng)與政府部門溝通，更好的爭(zhēng)取政府及專家學(xué)者、專業(yè)團(tuán)體的支持

自閉癥尚未有有效的治療方法，而中國(guó)父母對(duì)自閉癥兒童的教育知識(shí)的認(rèn)知普遍偏低，社會(huì)沒有有效的治療自閉癥的方法，只能依靠長(zhǎng)時(shí)間的訓(xùn)練，慢慢讓自閉癥孩子逐漸擁有一定的社會(huì)生活能力，所以在這個(gè)期間，家庭對(duì)待孩子的康復(fù)性教育尤為重要，對(duì)父母的要求也很高。父母方面擁有一定的該方面知識(shí)無疑對(duì)孩子起到事半功倍的作用，互助會(huì)可以更好的以集體為單位邀請(qǐng)專家、專業(yè)團(tuán)體等對(duì)自閉癥患者的家庭成員進(jìn)行專業(yè)性培訓(xùn)，為其提供專業(yè)性知識(shí)以在自閉癥患者提供康復(fù)性教育同時(shí)疏導(dǎo)自閉癥家庭的心理壓力。此外，互助會(huì)在保持自身獨(dú)立性的同時(shí)，定期的向政府部門進(jìn)行匯報(bào)總結(jié)本期工作，使政府部門知道其為互助會(huì)提供的資金等資源的去向，為以后更好的謀求政府資源提供保障同樣不可缺少。

4.3 建立自閉癥信息交流項(xiàng)目

建立自閉癥信息交流項(xiàng)目，一方面有利于互助會(huì)對(duì)本土自閉癥患者的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)與整理，有利于為政府對(duì)自閉癥人群在教育、就業(yè)、養(yǎng)老等方面進(jìn)行救助、補(bǔ)貼提供幫助；另外一方面，自閉癥信息交流項(xiàng)目有利于更加好的收集自閉癥的資料，用于對(duì)自閉癥的科學(xué)研究；也為自閉癥家庭構(gòu)建了一個(gè)公開、官方的平臺(tái)，方便自閉癥家庭從中學(xué)習(xí)到其他家庭在于自閉癥教育中好的方式方法，自閉癥家庭之間可以互相交流、傾訴，緩解自閉癥家庭的壓力。同時(shí)社會(huì)上也有了一個(gè)專業(yè)的學(xué)習(xí)平臺(tái)，助于提高國(guó)內(nèi)特殊學(xué)校的專業(yè)知識(shí)水平，培養(yǎng)特殊教育工作者，以滿足更加特殊教育這一方面的剛性需要。

4.4 人才培養(yǎng)

互助會(huì)通過與專業(yè)院校及社會(huì)工作機(jī)構(gòu)進(jìn)行多方合作，為高校學(xué)生、社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)提供志愿者服務(wù)機(jī)會(huì)的同時(shí)組建專門的互助會(huì)志愿者服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為互助會(huì)的平臺(tái)搭建、網(wǎng)絡(luò)推廣、線下活動(dòng)宣傳等各方面提供較專業(yè)性的幫助，滿足互助會(huì)對(duì)專業(yè)性人才的需求。與此同時(shí)，與第三方社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)合作，為互助會(huì)定向培養(yǎng)具有針對(duì)性的專業(yè)人才及通過向第三方專業(yè)性機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)為互助會(huì)的長(zhǎng)效發(fā)展提供更多的幫助和支持。高校學(xué)生、第三方社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)與互助會(huì)相結(jié)合將成為一個(gè)解決初期互助會(huì)專業(yè)人才不足的新思路。

4.5 加強(qiáng)宣傳提高認(rèn)知度

一方面，互助會(huì)需要強(qiáng)化自身的宣傳，樹立良好的社會(huì)形象，通過足于有效的宣傳推廣并通過實(shí)效的服務(wù)獲社會(huì)公眾的認(rèn)可，加強(qiáng)社會(huì)的影響力，為謀求社會(huì)資金提供幫助；另一方面，也以加強(qiáng)社會(huì)自閉癥人群的接受程度，減少自閉癥者在入學(xué)、醫(yī)療等方面的阻力，減少自閉癥家庭來自社會(huì)方面的壓力。可以對(duì)自閉癥人群的權(quán)利進(jìn)行保障，弘揚(yáng)社會(huì)正能量。

最后，通過以自閉癥家庭為單位組建自閉癥互助會(huì)，打開自閉癥家長(zhǎng)封閉的環(huán)境，為家長(zhǎng)們提供開放的溝通平臺(tái)，及時(shí)疏導(dǎo)內(nèi)心，保持積極的心態(tài)，學(xué)習(xí)專業(yè)知識(shí)以引導(dǎo)自閉癥患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，在維持自閉癥家庭與社會(huì)的聯(lián)系時(shí)，也加強(qiáng)社會(huì)認(rèn)知為自閉癥人群提供寬容的生活環(huán)境和推進(jìn)其合法權(quán)益的保障。

[責(zé)任編輯：楊玉潔]