請關愛“來自星星的孩子”

姜麗鈞　劉偉　戴盈

自閉癥患兒被稱作“來自星星的孩子”，除了幫助患有自閉癥的孩子爭取就業，他們還需要更多來自于家庭和社區的專業支持。

陳婕是一位自閉癥患兒的母親，她16歲的兒子齊齊一直在普通學校隨班就讀，學會了自己上街購物、自己乘車，并且在一年前進入一所初級職校學習面點制作。而她最大的愿望是通過這十幾年的努力，最終使齊齊能夠就業，真正融入普通人的世界。

然而，自閉癥患兒父母們的心愿并不那么容易實現，到現在為止，上海只有一位自閉癥患者實現了就業。

自閉癥的治療被認為難于哥德巴赫猜想

“中國最早被發現的一批自閉癥患兒出生在20世紀80年代初，現在年齡最大的在30歲左右。但是，一直到上世紀90年代后，自閉癥患兒的問題才開始得到重視和干預。”陳婕表示，現在，那些沒有得到有效干預的第一批患兒，有的只能在家里由年邁的父母照料，有的被無奈地送去了敬老院，有的存在自傷、離家出走等行為。

作為上海市殘聯精親協會副主席的蕭志華，本身就是最早一批被發現的自閉癥患兒的父親。他的兒子1989年出生，在兩三歲的時候，他就發現孩子不太對勁。

“看過所有的醫院，都沒有結論，因為當時醫院也不了解這一疾病。”蕭志華回憶，直到1994年，上海精神衛生中心的一位專家前往美國交流訪問，回來后第一個告訴蕭志華，他的孩子可能是嬰幼兒孤獨癥。

“我們只知道大人受了刺激，會有抑郁自閉，怎么嬰兒也會有這個病。”蕭志華當時覺得無法理解。而不幸的是，專家告訴他要做好思想準備，這個病是終生的。而當蕭志華問到，有沒有辦法可以治療和改變自己的兒子，專家告訴他“這比哥德巴德猜想更難，沒人知道答案”。

在蕭志華的記憶里，當時和他一樣的一批患兒家長，把能想到的都做了，包括帶孩子去打封閉針，甚至手術治療，往來于一些宣稱可以治愈自閉癥的社會醫療機構。而在自閉癥患兒中，男孩占絕大多數，蕭志華告訴記者，雖然一般醫學說自閉癥患兒的男女比例在5：1到6：1之間，但在他接觸的范圍里，100個患兒，女孩甚至不到10個。

蕭志華的孩子是上海第一批以自閉癥患兒身份進入學校學習的孩子，因為當時沒有學校可以接納，最終只能送去了智障兒童讀書的輔讀學校。現在，蕭志華的兒子已經27歲了，身高近1米80。在蕭志華的印象中，與其他殘障的孩子不同，自閉癥的孩子都有各自的個性，有的孩子繪畫或是音樂才能比較強，有的孩子能夠接受指令，有的孩子語言比較好。蕭志華的兒子經過學習，到現在仍然一字不識，語言也比較機械，唯一讓他安慰的是孩子情緒比較好。因為不具備就業的能力，現在蕭志華的兒子只能待在社區的“陽光之家”。

目前只有一名自閉癥患兒實現就業

事實上，與蕭志華兒子同一批的孩子，現在都已經超過了20歲，絕大多數都無法走進社會就業。而今年26歲的顧薦棟，是上海第一位走上工作崗位的自閉癥患者。他每天的工作是在上海圖書館外借室內將讀者歸還的書刊按照顏色、數字編碼分類后放回書架。

在蕭志華看來，顧薦棟就業的示范意義大于本身的意義。但是，對于大多數單位來說，接受一個自閉癥員工還是比較困難。

十幾年前，發現兒子一直不開口說話的陳婕，在精神衛生中心拿到“輕—中度自閉癥”的診斷結果，醫生告訴她，孩子未來的生活恐怕無法自理。“這種感受，就像一個健康的人拿到了癌癥診斷書，我覺得孩子的一生就這樣完了。”陳婕說。

在孩子被確診的一個星期內，陳婕就向單位遞交了辭職信，決定陪孩子去參加康復訓練。后來，陳婕索性自己辦起了康復訓練中心，專心致志地幫助兒子每天進行訓練。

在陳婕的幫助下，齊齊學會了自己上街購物、自己乘車、自己游泳，學會了在不同場合結交不同的朋友。開始，齊齊與其他孩子在操場上追來追去，因為不夠靈活，怎么也追不上別人。對此，陳婕總是鼓勵齊齊參與，并告訴他，那些孩子本來就比他大，跑不過他們也很正常，所以齊齊從來都沒有自卑或難過。

通過早期干預的努力，陳婕最終成功將齊齊送進了普通學校就讀。不過，陳婕也坦言，因為接受能力有限，齊齊的學習有點跟不上，因此她決定讓孩子在初中畢業后學門手藝。“希望他將來可以走入社會，靠自己的能力找一份工作養活自己。”陳婕說，這是所有自閉癥患兒家長的愿望，希望10年后，能有相當一部分孩子可以實現這一步，而她希望齊齊可以作為一個嘗試的先例。

10多年來，陳婕參加上海市“隨班就讀個案研究”課題組和“自閉癥譜系早期干預社會支持”課題組，并完成了自閉癥患兒教育書籍《蝸牛牽我去散步》。

靜語者社區：為守護大齡自閉癥患者開一條路

陳婕表示，目前，自閉癥的發病率一般是1%，而上海14歲以下青少年中在冊的自閉癥患兒大概只有2萬到3萬。還有相當一部分患兒，因為家長不愿意或沒有能力去面對，處于封閉的家庭環境中。

不少專家提倡讓自閉癥患者盡量融入社會，但目前社會對于自閉癥人群的接納度依然不高。“不是所有的自閉癥孩子都能像普通孩子的一樣。在美國，自閉癥患者就業的比例是30%，英國是15%到25%。”在陳婕看來，除了幫助患有自閉癥的孩子爭取就業，他們還需要更多來自于家庭和社區的專業支持。為大齡自閉癥患者打造集群社區，成了更為現實的選擇。

“20年前，我們幾個家長商量過，想一起買一個房子，找兩個阿姨，來減輕我們的勞動，讓我們有更多的時間陪孩子或者外出。”自閉癥患兒小偉的母親劉美說，想不到這些年，有些人已經開始實踐類似的想法，位于北京的靜語者家園就是其中一個。

由北京人竇一欣創辦的靜語者家園公益服務中心，從2013年開始為成人自閉癥群體提供職業培訓和就業支持，力求打造一個大齡自閉癥患者托養社區，不僅讓大齡自閉癥群體得到安置，也讓他們的父母從日常的瑣碎枯燥中解脫出來。

2013年，靜語者家園試驗性的職業培訓開始了，17個自閉癥患者開始了他們在靜語者家園一年半的學習生活。2016年，竇一欣又引入了“自然課堂”，讓大家在大自然中學習認知世界。

“培訓—就業—養護”的模式在日本已有成熟案例，持續了30多年，年逾花甲的自閉癥患者仍然生活在社區里。不少中國家長去實地參觀后，對這種模式非常推崇，一些公益人士也希望在中國嘗試打造這樣的社區。

為什么在中國還沒有成功？竇一欣無奈地說：“缺錢唄！日本社區的建設資金有80%是當地政府出錢，工作人員的工資也是政府買單，我們則要找投資和社會資助。”

竇一欣說，在社會資助和企業投資下，靜語者家園將來有望完成社區第一期的大部分建設，另外一部分就要靠愿意出資的家長了。

通過各種渠道，已有數百個自閉癥家庭表達了想要將孩子送到社區工作、生活的意愿。“對于自閉癥患者的養護成本很高，我期待著更多像靜語者家園這樣的社區早日建成，當然我也很樂意參與建設。”來自天津，一位17歲自閉癥孩子的媽媽羅艷華說。

對于能力較強的自閉癥患者，他們可以在未來社區工廠中參與設計、生產產品，也可以進入超市、食堂、園林、洗衣房工作。“在社區中培養的動手能力強、社交禮儀到位的成員，可以到社會上去就業，實現融合。”談到靜語者家園的未來，竇一欣憧憬著。