一潤
她不是自閉癥兒童的家長,卻幫助罹患自閉癥的孩子們走出困境;她引進世界各國最先進的技術和方法,治療和訓練了3500余名自閉癥兒童,為特困自閉癥兒童家庭資助訓練費用30余萬元。她,就是孫夢麟,一個海歸全職太太,在北京投資創建了“五彩鹿”兒童行為矯正中心。12年來,“五彩鹿”從最初的一間教室擴張到如今的4個校區,為自閉癥兒童提供優越的治療環境和教育條件,讓無數心碎的家長臉上綻放出笑容。
“全職太太”華麗轉身
1989年,孫夢麟跟隨在北京大學法律系當老師的丈夫公派出國留學。在美國和加拿大陪讀期間,她在社區學校讀過書,也開過公司。丈夫轉行做生意后,她又在日本做了4年全職主婦。2000年,孫夢麟和丈夫回到北京,又做了3年全職太太后,她靜下心來思考生活的意義,不愿整天無所事事,便開始在醫院、養老院做義工。
“不少兒童孤獨癥康復機構的發起人都是因為自己有一個患有孤獨癥的孩子,我不是,我的兒子非常優秀。我進入這一行純屬偶然?!睂O夢麟回憶說,2004年初,她應邀參加醫院的一個大型公益活動,第一次見到了十多個被稱為自閉癥患兒的孩子。看到那些瞪著大大的眼睛、漂亮可愛的臉蛋上卻毫無表情的五六歲小孩,以及一個興奮得四處蹦跳喊叫、六個保姆都管不住的十七八歲的孩子,她的第一反應是“嚇得直哆嗦”。
在最初的震撼和憐惜之后,孫夢麟開始聯系醫生,毫不吝惜地出錢出力,希望能幫助這些孩子。但她驚訝地發現,許多機構和醫生對這種病束手無策,甚至連最基本的診斷都做不到。孫夢麟“傻眼”了。她在一份資料中了解到,中國自閉癥發病率呈上升趨勢,患者超過1000萬,其中0~14歲兒童達200萬人。“這是一個多么可怕的數字??!”無數心碎的家長,帶著被貼上“自閉癥”標簽的孩子,求醫無路,求助無門。一個自閉癥患兒會拖累家長的身心,甚至拖垮整個家庭。
接下來,孫夢麟聽到了諸多關于自閉癥患者家庭走了彎路,以致釀成各種悲劇的故事。北京有一個孩子5歲就被診斷患有自閉癥,而經濟條件優越的父母沒讓孩子接受足夠長時間的治療和訓練,卻讓他在學習上花了很多工夫,令他一度被視為神童。17歲時,這個孩子能默寫元素周期表,卻幾乎沒有生活自理能力,父母欲哭無淚。上海一個自閉癥孩子的父母是跳國標舞的大學教師,母親性格開朗樂觀,積極與自閉癥學校的老師交流,父親卻心理壓力極大,始終不愿讓任何人知道孩子有病,最終他將妻子活活掐死后在家里放了一把火……
看到種種令人扼腕的案例,孫夢麟再也坐不住了,她覺得自己應該做些什么,可又無從下手。于是,她閱讀了大量關于治療、訓練自閉癥患兒的書籍,總結說:“自閉癥的核心是社交能力障礙,發病原因不明,沒有任何藥物和醫療手段能夠治療,只有科學的行為干預才能產生作用?!辟咳婚g,她萌生了創辦一所對自閉癥孩子進行早期干預的機構,盡力幫助這些無助的家庭。
然而,孫夢麟的想法遭到了丈夫的反對:“你吃飽了撐的,去搞這種令人頭痛的東西!這是國家考慮的事情!”孫夢麟一時說服不了丈夫,決定先干了再說。
“五彩鹿”橫空出世
當時北京市的房產是寸土寸金,想找到一塊合適的訓練場地實在是太難了。孫夢麟揣著自己十幾年攢的“私房錢”,不停地奔波,連續一個多月,她幾乎踏遍了北京市和周邊的所有區縣,找了好多地方,但不是價格高得無法接受,就是地處偏遠,環境不宜。無奈之下,她臨時選擇了地處官園的“中國少年兒童活動中心”,租用了一大一小兩個房間,又從舊貨市場淘來家具和畫,將房間裝飾一新。訓練場地終于有了,孫夢麟累得筋疲力盡。
她給自己的機構取名叫“五彩鹿”。這個名字是孫夢麟與志同道合的朋友一起想的,“五彩鹿”諧音“五彩路”,暗喻孩子們擁有不同的人生路。鹿,象征著自然的和諧,她希望社會像五彩神鹿那樣呵護著這些孤獨的孩子,希望孤獨的孩子像小鹿一樣快樂成長。2004年6月,“五彩鹿”在孫夢麟的努力下誕生了。
接下來招募教師又成了一大問題。自閉癥訓練教育專業性很強,有點經驗的老師工資很高,初入行者對報酬沒要求,但工作經驗幾乎為零。為此,孫夢麟絞盡腦汁,面對應聘者,她總是滔滔不絕地講述有關自閉癥的知識、治療的形勢和那些家長、家庭的困境與絕望,終于用真情打動了三四名應聘老師。剛剛成立的“五彩鹿”接納了一批又一批的孩子。很快,場地和師資遠遠滿足不了需求,大量的孩子在等待入園,孫夢麟一時心急如焚。
2005年8月,孫夢麟舉債把機構搬到海淀區永豐中心小學,擴大了規模??蓛H僅兩年,教室又不夠用了。2007年,孫夢麟在順義區找到了一個占地30畝的廢棄小學,她的眼睛為之一亮。但資金壓力像一座大山橫亙在她面前,孫夢麟橫下一條心,跑了七八趟銀行,終于“磨”來了30萬元貸款,對小學進行了全面改造,修建了一個1000平方米的訓練大廳?!拔宀事埂睋碛辛艘粋€設備齊全、環境寬敞優美的訓練場地。為節約開支,孫夢麟一頭扎進二手家具市場淘寶,一淘就是一整天,“經常天黑了才帶著一大堆淘來的‘寶貝往家趕,渾身都是汗臭味兒……”孫夢麟說她很享受這樣的生活,“雖然辛苦,但也樂在其中!”
對于背井離鄉到北京看病的家庭而言,自閉癥孩子的訓練費用的確不是筆小數目,除了每月至少3000元的學費,還有房租、生活費等支出。孫夢麟很理解這些家庭的難處,想盡辦法資助那些貧困的自閉癥患兒家庭。2008年春天的一個早晨,孫夢麟在順義校區大門口遇到一對夫妻,他們正在吵架,中間站著一個瞪著大眼睛的小姑娘。她一問才知道,小女孩叫妞妞,才3歲,患有自閉癥。爸爸、媽媽帶著孩子,正為要不要給孩子訓練爭吵,因為他們家生活很困難。孫夢麟見狀,毫不猶豫地說:“留下吧,我來幫助你們。”
三個月后,妞妞媽媽找到孫夢麟說要回去,因為沒有錢了。孫夢麟說:“錢不要緊。我要把你教會,才能讓你回家。你如果沒有掌握方法,那之前這三個月的訓練就白費了。下一步,‘五彩鹿為你提供免費服務,繼續訓練妞妞。我會指派四個人組成的教師團隊來幫助你,把你教會?!眱煞驄D一商量,說免費訓練當然好,可是他們連生活費都沒有,還是得回家。孫夢麟十分堅決:“我給你想辦法!”第二天,她來到一個300人參加的企業老總培訓班,爭取到了一分鐘的發言時間。孫夢麟說:“我一定要走上去,為妞妞爭取生活費!我要讓在場的所有人都知道,有這樣一個群體,非常需要大家的幫助?!苯Y果,孫夢麟一分鐘的發言打動了現場的老總,當場籌到了1萬多元錢。當她把捐款送到妞妞媽手中時,這位母親泣不成聲,激動地說:“孫校長是我們全家的大恩人……”
2008年10月,來自山東農村的一對自閉癥兄弟寶寶和貝貝,七八歲了幾乎不同他人交流,其中一人還有攻擊性行為。父母急得像熱鍋上的螞蟻。兄弟倆來到“五彩鹿”接受訓練,一段時間后,兩人在各方面都有了進步。特別是貝貝,情緒問題得到解決,沒有了攻擊和自傷行為。父母高興得不得了,含著熱淚跪下來向孫夢麟謝恩,被孫夢麟一把扶起。
2010年,來自南京的一對母子給孫夢麟也留下了深刻印象。她當時在校門口遇到那個只有4歲的孩子時,發現他身上、臉上到處是傷,做鄉村教師的母親是單身,已捉襟見肘、筋疲力盡,幾次想把孩子扔掉但又下不了狠心?!皩⑦@個孩子帶進課堂兩個月后,我驚喜地發現他是班上表現最好的一個,他母親臉上也綻開了久違的笑容?!睘榱俗屵@個來自貧困家庭的孩子能鞏固訓練成果,孫夢麟給他免了3個月的學費,又籌了8000元善款作為母子倆的生活費……
幫3000多個家庭改變未來
“我骨子里是一個要強的人,要做就想做到最好。特別是這種關系孩子一生的事情,我覺得如果不能進入世界最先進、最系統的序列中去,那就別做了?!币婚_始,孫夢麟就找了北京大學第六醫院兒童精神科專家、北京市孤獨癥兒童康復協會會長楊曉玲等一批國內自閉癥領域的專家,每一個她都三顧茅廬盛情邀請。
2006年9月,北京召開一個國際研討會,來自世界各地的研究自閉癥的專家學者參加研討。孫夢麟給自己定了一個目標:一定要找到能夠幫助中國自閉癥孩子和家長的世界頂級專家!這是把“五彩鹿”做下去的前提條件。她聽取了所有與會專家的研討和專題報告,最后,孫夢麟選擇了來自以色列的艾德博士。
艾德博士是國際上屈指可數的自閉癥教育專家之一,他在自閉癥早期干預領域工作了三十多年,經驗非常豐富,要求自然也極高。然而,孫夢麟卻迎難而上?;貞浧甬敃r的情景,孫夢麟至今仍十分激動,她說在那次會議的間隙她爭取到了邀請艾德博士到“五彩鹿”參觀的機會。也正是那次機緣,奠定了“五彩鹿”日后在自閉癥兒童訓練技術和方法上跨入世界領先地位的基礎。
最終,孫夢麟的真誠和中國自閉癥兒童的康復現狀打動了艾德。“我后來才知道,這是艾德第一次來到中國,在完成會議內容后,他本計劃了7天的旅游時間,然而,‘五彩鹿之行完全改變了他當初的設想,他的7天全部泡在‘五彩鹿,每天工作十幾個小時。”臨別時,孫夢麟盛邀艾德加入“五彩鹿”。但當時的狀況是機構初創,靠著借貸維持,根本承擔不起像艾德這樣國際頂尖“大牌”所需的高額費用。所有人都說孫夢麟是異想天開,問她是不是瘋了,“但是我的心告訴我,‘五彩鹿的孩子們不能等,也等不起啊。”孫夢麟咬咬牙說,“我必須盡力說服艾德出任‘五彩鹿的技術總監,由他來安排指導‘五彩鹿的教學訓練。”
艾德被孫夢麟的執著所感動,毅然決定放棄本國的舒適生活和優厚待遇,到“五彩鹿”來。“太好了,謝謝……”得知艾德的決定,孫夢麟的雙眼里噙滿了熱淚。2008年艾德博士出任“五彩鹿”的技術總監,及時將國際上最先進、最有效的干預方法移植到“五彩鹿”的教學中來,并結合中國自閉癥兒童和家長的具體情況,設立了一套行之有效的干預模式和方法;他還培訓“五彩鹿”的老師,手把手傳授自己多年的教學知識和經驗?!拔宀事埂遍_始騰飛……
2012年8月的一天,孫夢麟遇到一位帶著27歲孫子的老人。這位80多歲的老人最得意的事,就是花半輩子時間教孫子學會了加減法和背誦《論語》《百家姓》,但這個正值壯年的自閉癥小伙連買菜都不會,到菜市場扔下錢抓一把菜扭頭就跑,弄得攤主一場驚嚇。來到“五彩鹿”后,孫夢麟親自給他進行訓練,半年后,小伙兒不僅學會了料理生活,而且能打工掙錢了。小伙子的爺爺看到孫子的可喜變化,老淚縱橫。
小明13歲,2015年9月成為一名普通學校的中學生,他就是“五彩鹿”創造的諸多奇跡之一。幾年前,剛到“五彩鹿”的時候,小明語言和行為能力都很差,眼神不與人交流,經常像一個木樁蹲在那里。在老師的指導下,小明積極訓練,漸漸變得樂觀。有一次,小明和媽媽一起吃飯,他很乖地吃完飯后對媽媽說:“媽媽,我吃完飯了,可以去玩一會兒嗎?”天啊,這種交流方式簡直和普通孩子沒有區別嘛!小明的母親欣喜若狂。
其間,孫夢麟還分別請過日本、美國、澳大利亞、英國以及中國臺灣和香港等地的專家交流技術,促使“五彩鹿”的教師隊伍迅速成長。她不惜重金邀請了百余名來自世界各地的專家和醫生到“五彩鹿”講學,保證“五彩鹿”所用干預技術的科學性和先進性,幫助老師不斷提升。“五彩鹿”還與國內外多所大學建立了穩定的合作關系,這些大學的教授和研究生經常到“五彩鹿”進行技術交流,常年為“五彩鹿”提供技術與理論支持。
孫夢麟自己也承認,找“外教”,資金、理念、文化都是坎兒。她反復掂量過自己這顆“公益心”:“孩子不能等,要做就做最好!我希望幫助他們把握命運!”十多年來,“五彩鹿”除了給3000多名自閉癥兒童進行康復訓練和治療,使之回歸社會,還舉辦各類家長培訓近400期,2萬余人次參訓。孫夢麟在訓練治療自閉癥的道路上,像一個頑強的爬坡者,一路坎坷又一路高歌!
2014年9月,“五彩鹿”實現了跨越:孫夢麟與朝陽區殘聯合作,成立了新的自閉癥康復中心?!捌v的時候,有無數次我曾想放下身上的擔子,好好陪陪家人。”但一想到“五彩鹿”孩子們可愛的笑臉,孫夢麟又一次次地說服自己要堅持下去!“不是說‘五彩鹿離開我不行,我只是希望盡自己所能,陪著它走得更長遠些。”2015年10月,在美國召開的“國際行為分析協會第40屆年會”上,“五彩鹿”是唯一一個參會的中國自閉癥康復機構,孫夢麟與美國皇后大學王培實教授合作發表了研究論文。不久,她被推薦為2015“感動中國”候選人物。
如今,“五彩鹿”已從最初的兩間教室、4個學生發展成為高碑店、安貞、天通苑、順義四個校區,總面積5000多平方米、可容納400名學生同時訓練的大型專業自閉癥兒童康復機構?;赝?2年的滄桑歷程,孫夢麟覺得,從一開始的一腔熱情到如今擁有了更多社會責任,她也完成了全職太太到全職公益人的蛻變。“自閉癥兒童康復事業已經成為我的使命和責任,我會在這條路上一直走下去,讓更多的孩子和家庭獲得幸福!”說這話時,孫夢麟信心滿滿,一臉堅決。
〔編輯:潘金瑞〕