晚期住院癌癥患者家庭主要照顧者壓力負荷及影響因素研究*

鄧本敏，饒洪英，汪 波

(重慶市腫瘤研究所 400030)

論著·臨床研究

晚期住院癌癥患者家庭主要照顧者壓力負荷及影響因素研究*

鄧本敏，饒洪英，汪 波△

(重慶市腫瘤研究所 400030)

目的 探討晚期癌癥患者家庭主要照顧者(PFCs)的壓力負荷程度及其影響因素。方法 對522例晚期癌癥患者及PFCs采用人口學問卷調查一般信息，改良的巴氏指數評定量表評定患者日常生活活動，照顧者反應評估量表(CRA)中文修訂版調查PFCs的壓力負荷，并分析PFCs的壓力負荷及其影響因素。結果 PFCs照顧負荷由高到低依次為自尊維度、經濟負荷、健康與時間負荷及缺乏家庭支持。多元線性回歸分析結果顯示，患者的治療方式和生活自理能力，PFCs與患者的關系、持續照顧時間，以及PFCs家庭收入和文化程度等為PFCs照顧負荷的主要影響因素。結論 晚期住院癌癥患者的PFCs壓力負荷及影響因素值得關注，需要采取必要的干預措施，建立有效的社會支持系統，以緩解PFCs壓力負荷，提高晚期癌癥患者及PFCs生存質量。

晚期癌癥；家庭主要照顧者；照顧者反應評估；照顧壓力負荷

癌癥的診斷與治療不僅對患者本身是一件重大事件，其家庭主要照顧者(the primary family caregivers，PFCs)同樣受到影響，因為承擔照顧責任需要PFCs付出大量的時間、精力和財力，還要承擔治療決策、兼顧工作等壓力；而晚期癌癥患者PFCs還要面對患者生活自理能力下降、照顧需求增加、病情惡化、身體不適及死亡擔憂等多重壓力，使其身心健康受到負面影響[1-2]。因此，本研究旨在通過探討晚期癌癥患者PFCs的照顧壓力負荷現狀及其相關影響因素，為醫務人員選擇干預措施提供理論依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利取樣的方法，于2012年3月至2013年2月選擇重慶4所醫院(均為三級甲等醫院，1所腫瘤專科醫院和3所三級甲等綜合醫院腫瘤科)的住院治療并符合納入標準的癌癥患者及PFCs進行橫斷面調查。納入標準：患者系病理診斷確診為惡性腫瘤、TNM分期為Ⅲ～Ⅳ期晚期腫瘤患者。PFCs為其家庭主要成員，如配偶、父母、子女或其他親屬；承擔主要照護責任而無酬勞；照護時間大于1月以上；年齡18～75歲，身體無重大疾??；近期未遭遇其他重大應激事件；能夠正常交流；愿意參加本研究。本研究共發放問卷534份，回收有效問卷522份，有效率97.53%。

1.2 方法

1.2.1 調查方法 選擇腫瘤科具有良好溝通能力的骨干護士進行統一培訓后作為調查者逐一發放問卷，告知患者家屬本研究的目的與方法，簽訂知情同意書，解說調查內容并及時解答家屬提出的疑問，調查可在辦公室進行，排除患者及周邊環境對家屬的影響。其中患者一般資料由調查者填寫，照顧者問卷內容由PFCs填寫，若不能獨立完成問卷，則由研究者根據問卷提問，PFCs回答來進行測評。

1.2.2 調查工具 (1)自行設計患者及PFCs一般信息：如人口統計學資料(年齡、性別、婚姻、文化、職業、經濟收入等)；患者診斷、分期、治療方案、醫療費用支付方式、是否知曉病情；PFCs照顧時間、與患者關系、有無慢性疾病、有無其他人幫助照顧等；(2)日常生活能力評估量表：采用改良的Barthel指數量表(modified barthel index，MBI)[3]，從進食、洗澡、穿衣、大便控制、小便控制、如廁、床椅轉移、平地行走、上下樓梯10 項內容評估患者的自理能力和PFCs照顧內容，MBI總分0～100分，得分越低生活自理能力越差，>99～100分表示患者生活無需依賴；>60～99分輕度依賴，少部分需他人照護；>40～60分中度依賴，大部分需他人照護；≤40分為重度依賴，全部需要他人照護。(3)照顧者反應評估量表(caregiver reaction assessment scale，CRA)中文修訂版[4]：CRA量表由美國密歇根大學Given等[5]研發的照顧者反應評估量表，用于評估照顧者的反應，國內鄧本敏[4]結合中國的文化背景進行了修訂，形成了CRA中文修訂版，其Cronbach′s α系數為0.838，Guttman分半系數為0.879，包括4個維度21個條目，即健康與時間負荷(impact on health and schedule，IHS)、經濟負荷(impact on finances，IF)、缺乏家庭支持(lack of family support，LFS)3個消極維度和自尊維度(caregiver′s esteem，CE)1個積極維度，采用1～5分評分方法，消極維度得分越高，表示照顧者壓力負荷越重，積極維度得分越高，表示壓力負荷越輕。

2 結 果

2.1 晚期癌癥患者的基本屬性及疾病特征 其中綜合治療指本次住院期間先后接受手術、放療、化療等2種以上治療。522例晚期癌癥患者的基本屬性、疾病特性及變量賦值，見表1。

2.2 PFCs的基本屬性及照顧屬性 PFCs平均年齡為(47.37±14.29)歲，PFCs的基本屬性、照顧屬性及變量賦值，見表2。表中522名PFCs有380名(70.28%)未繼續工作，除126名為退休和23名無工作外，剩余231名(44.25%)PFCs為照顧住院患者而請假(145名)和辭職(86名)。

2.3 PFCs壓力負荷總體情況 積極維度CE得分最高為(3.84±0.65)分，消極維度中IF最高為(3.43±0.89)分，其次為IHS(3.42±0.71)分，得分最低的是LFS(2.57±0.74)分。

2.4 PFCs壓力負荷的影響因素 本研究選取CRA的4個維度作為應變量，經單因素分析對PFCs壓力負荷各維度有影響的因素作為自變量，包括患者的診斷、MBI分級、治療方案、醫療費用方式、家庭月收入和是否被隱瞞病情，以及PFCs的年齡、婚姻、居住地、文化程度、職業、與患者關系、是否持續照顧、照顧其他家人、是否繼續工作、照顧患者對收入影響程度、自身健康狀況和是否與患者同住，經多元線性逐步回歸分析，結果見表3。

表1 晚期癌癥患者的基本屬性、疾病特性及變量賦值(n=522)

表2 PFCs的基本屬性、照顧屬性及變量賦值[n(%),n=522]

續表2 PFCs的基本屬性、照顧屬性及變量賦值[n(%),n=522]

表3 PFCs壓力負荷影響因素的多元線性逐步回歸分析

續表3 PFCs壓力負荷影響因素的多元線性逐步回歸分析

B：未標準化回歸系數；SE：標準誤；β：標準化偏回歸系數；R2：決定系數；R2△：R2改變量；-：此項無數據。

3 討 論

3.1 晚期癌癥患者照顧壓力負荷分析 本研究中壓力負荷以經濟負荷最大，可能與腫瘤治療的周期長、費用高對家庭的經濟影響較大，照顧任務通常導致工作狀況改變更加重經濟壓力有關，國外研究也指出經濟方面的負擔是癌癥患者PFCs最重要的負擔[6]，故還需要進一步完善醫療保險體系；其次是健康與時間負荷，與新加坡報道一致[7]，可能與照顧患者使PFCs不得不改變工作時間或生活計劃，甚至減少工作時間和休息時間，使PFCs感到疲乏，身體健康受到影響有關；而缺乏家庭支持壓力負荷最低，可能與中國重視親情和履行孝道的傳統意識使PFCs家庭支持系統得到較好保障有關。自尊維度得分最高，因其主要測量PFCs在照顧過程中所能感受到的積極影響，如照顧角色的價值、自我滿足感，而中國的儒家思想、注重孝道等傳統文化對親屬的履行照顧角色、照顧責任有積極的影響，故PFCs在照顧過程中容易感受到照顧親人的自我價值和滿足感等積極體驗，調動其照護積極性。

3.2 經濟負荷的影響因素 本研究發現患者醫療費用方式對IF影響差異無統計學意義(P>0.05)，可能與國家對居民醫保實施大病救助、重大疾病二次補助等有關，而照顧患者對PFCs收入影響越大，IF越大(R2△=0.09)，可解釋IF的9%變異量；其次家庭月收入越低，IF越大(t=-3.65，P=0.000)；PFCs 1人持續照顧比輪流照顧患者其IF大(t=-2.34，P=0.020)，PFCs單身和自身患有慢性疾病其IF大，差異均有統計學意義(P<0.05)。故對持續在醫院照顧患者、低收入家庭、單身和患有慢性疾病PFCs應重點關注其經濟壓力負荷。

3.3 健康與時間壓力負荷的影響因素 患者MBI分級、PFCs與患者關系、照顧影響PFCs收入、患者治療方案、是否隱瞞患者病情、PFCs健康狀況及主要照顧時段可影響IHS。其中患者MBI評分越低IHS越大(R2△=0.03)，可解釋3%的變異量，可能與患者MBI評分越低其自理能力越差，PFCs需要為患者提供更多的生活照顧，影響PFCs的時間安排與健康狀態有關；配偶的IHS高于血親照顧者，可能與配偶對患者的情感親密關系高于直系血親有關，與馬玲玲等[8]研究相似；本研究中44.25% PFCs請假或辭職照顧住院患者，由此可見照顧患者給PFCs帶來較大的時間負荷壓力，Lee等[9]研究中也提到新加坡華裔PFCs重視孝心和美德，為照顧患者選擇停止工作或中斷職業生涯；患者接受綜合治療其IHS得分高于單一治療方式，可能與綜合治療中的同步放化療或手術前后輔助放化療，其治療周期長、治療反應大需要PFCs照顧的內容和時間更多、對治療不良反應擔憂更多有關；隱瞞患者的病情可能使PFCs承擔親人患病和保護患者的雙重壓力，言談舉止小心謹慎，使IHS得分增加；PFCs患有慢性疾病其IHS高，Katherine等[10]認為PFCs健康狀況差時，會產生更高的照顧負荷，故Laurel等[11]建議應首先評估PFCs的身體健康狀況、預先存在的并發癥和健康變化趨勢，以決定是否承擔或放棄照顧任務；同時照顧的時間越長，尤其是白天和夜間持續照顧患者對PFCs的IHS影響更大。

3.4 缺乏家庭支持的影響因素 主要與PFCs是否持續照顧、是否需照顧其他家人、PFCs文化程度、照顧影響PFCs收入程度，以及患者醫療費用方式有關。其中持續照顧、兼顧照顧家人、文化程度越低、自費患者、照顧患者對PFCs收入影響越大其LFS壓力負荷越大。可能與部分家庭獨生子女、支付醫療費用困難使PFCs兼顧工作或照顧其他家人等原因導致家庭支持系統減弱壓力負荷增加有關，Utne等[12]認為文化程度低的PFCs伴有更多的情感和照顧經驗不足的困擾。

3.5 自尊維度的影響因素 PFCs是否工作、患者治療方案和MBI分級，以及PFCs居住地區、年齡及文化程度等均可影響CE的評分，其中接受綜合治療、自理能力中度及重度依賴患者的PFCs CE評分更高，可能與該類患者的病情較重、身體不適更需要PFCs的照顧和關心有關；而未工作、居住農村、18～30歲的PFCs CE評分較高，可能與其無工作壓力或工作壓力較小，有更多的時間與精力照顧患者有關。

總之，晚期腫瘤患者的PFCs承擔著多重壓力，有較大的經濟負荷、健康與時間負荷等壓力，尤其是家庭社會支持系統欠缺的家庭，如1人持續照顧、單身、兼顧工作或照顧家人、患有慢性疾病仍承擔照顧任務、家庭收入低和文化程度低等PFCs壓力負荷更為突出，而接受綜合治療、自理能力中重度依賴患者的PFCs照顧任務更重和患者需求更多，使其PFCs的壓力負荷也更大，故醫護人員應重點關注該類PFCs，為其提供更多的支持和關愛。同時，美國專家1991年提出為PFCs實施“喘息服務”，由喘息服務機構提供幫助使PFCs能夠短暫、間歇性地離開患者得到放松及(或)休息，緩解身心疲憊，減輕照顧壓力，目前美國、英國及瑞典等國家通過經濟補償、替代照顧的方法為照顧者提供短期休假以緩解其照顧壓力[13]；Shiouh等[14]提出社會支持是幫助緩解PFCs的照顧負擔在關鍵控制點；Leow等[15]也認為加強社會支持力度對提高PFCs生活質量有積極的影響；Meecharoen等[16]報道晚期癌癥患者PFCs照顧壓力負荷高低影響其生活質量，可解釋45%的變異量，故建議開展“喘息服務”、“替代照顧”等社會支持系統，以緩解PFCs的壓力負荷，促進PFCs身心健康，更好地照護晚期癌癥患者，提高PFCs和癌癥患者的生活質量。

[1]Chan SW.Family caregiving in dementia:the Asian perspective of a global problem[J].Dement Geriatr Cogn Disord,2011,30(6):469-478.

[2]Govina O,Vlachou E,Kavga P,et al.Exploring the factors influencing time and difficulty of tasks provided by family caregivers of patients with advanced cancer in Greece[J].Health Sci J,2014,8(4):438-451.

[3]鞏玉秀,鄭修霞,姚蘭.社區護理學[M].北京:人民衛生出版社,2008:127.

[4]鄧本敏.照顧者反應評估量表中文修訂版在住院癌癥患者家庭照顧者中應用的信度、效度評價[J].中國護理管理，2015.15(6):667-670.

[5]Given CW,Given B,Stommel M,et al.The caregiver reaction assessment (CRA) for caregivers to persons with chronic physical and mental impairments[J].Res Nurs Health,1992,15(4):271-283.[6]Grunfeld E,Coyle D,Whelan T,et al.Family caregiver burden:results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers[J].CMAJ,2004,170(12):1795-1801.

[7]Malhotra R,Chan A,Malhotra C,et al.Validity and reliability of the caregiver reaction assessment scale among primary informal caregivers for older persons in Singapore[J].Aging Mental Health,2012,16(8):1004-1015.

[8]馬玲玲，戈曉華.消化道癌癥患者主要照顧者負擔與社會支持的相關性[J].中華現代護理雜志,2012,18(3):320-322.

[9]Lee GL,Ow MY,Akhileswaran R,et al.Quality of life domains important and relevant to family caregivers of advanced cancer patients in an Asian population:a qualitative study[J].Qual Life Res,2014,25(10):1-12.

[10]Katherine G,O′Leary,JR,Van NP,et al.Burden in caregivers of older adults with advanced illness[J].J Am Geriatr Soc,2010,58(12),2315-2322.[11]Laurel N,Anna-leila W,Barbara G，et al.Psychosocial care for family caregivers of patients with cancer[J]．J Cli Oncol,2012,30(11):1227-1234.

[12]Utne I,Miaskowski C,Paul SM,et al.Association between hope and burden reported by family caregivers of patients with advanced cancer[J].Support Care Cancer,2013,21(9):2527-2535.

[13]Northouse L,Williams AL,Given B,et al.Psychosocial care for family caregivers of patients with cancer[J].J Clin Oncol,2012,30(11):1227-1234.

[14]Shieh SC,Tung HS,Liang SY.Social support as influencing primary family caregiver burden in Taiwanese patients with colorectal cancer[J].J Nurs Scholarsh,2012,44(3):223-231.

[15]Leow MQ,Chan MF,Chan SW.Predictors of change in quality of life of family caregivers of patients near the end of life with advanced cancer[J].Cancer Nurs,2014,37(5):391-400.

[16]Meecharoen W,Sirapo-ngam Y,Monkong S,et al.Factors influencing quality of life among family caregivers of patients with advanced cancer:a causal model[J].Pacific Rim Int J Nurs Res,2013,17(4):304-316.

Study on stress burden and influencing factors for primary family caregivers of hospitalized patients with advanced cancer*

DengBenmin,RaoHongying,WangBo△

(ChongqingCancerInstitute,Chongqing400030,China)

Objective To study the stress burden and influencing factors for the primary family caregivers(PFCs) of the hospitalized patients with advanced cancer.Methods The general information in 522 of advanced cancers and their PFCs were investigated with the demographic questionnaire,the modified Barthel index scale was used to assess the daily activities of inpatients,the Chinese revised edition of the Caregiver Reaction Assessment scale(CRA) was used to investigate the stress burden of the PFCs.The stress burden of the PFCs and its influencing factors were analyzed.Results The stress burden of the PFCs from high to low was the self-esteem,economical load,time and health load and lack of family support.The multivariate linear regression analysis showed that treatment mode and daily living self-care ability of patients，relationship between PFCs and the patient,continuous caregiving time,income and education level of PFCs were the main influential factors of the caregiving burden of PFCs.Conclusion The stress burden and influencing factors of PFCs are worthy to be paid attention to.The effective social support system should be established to relieve the stress burden of PFCs for improving the survival quality of the patients with advanced cancer and their PFCs.

advanced cancer;primary family caregivers;caregiver reaction assessment;caregiving stress burden

10.3969/j.issn.1671-8348.2016.05.025

重慶市衛生局醫學科研項目(2011-2-351；2012-2-503)。 作者簡介：鄧本敏(1970-)，主任護師，大學本科，主要從事腫瘤護理研究?！?/p>

，Tel：13308331813；E-mail：Wblqq@sina.com。

R473.73

A

1671-8348(2016)05-653-05

2015-06-08

2015-10-16)