北京市城市社區精神分裂癥患者及家庭對社會資源知曉和利用情況及其影響因素調查分析

唐 娟，路孝琴，陳麗芬，劉艷麗

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·論著·

北京市城市社區精神分裂癥患者及家庭對社會資源知曉和利用情況及其影響因素調查分析

唐 娟，路孝琴，陳麗芬，劉艷麗

100069北京市，首都醫科大學全科醫學與繼續教育學院

【摘要】目的調查北京市城市社區精神分裂癥患者及家庭對社會資源的知曉和利用情況，分析患者和家庭對社會資源知曉及利用的影響因素。方法于2016年1—3月，采用簡單隨機抽樣法，在北京市6個城區各選擇1家社區衛生服務中心，采用隨機數字表法選擇在社區衛生服務中心建檔并長期管理的精神分裂癥患者的照顧者及參與患者管理的全科醫生作為調查對象。由全科醫生采用自行設計的《社會資源知曉及利用情況調查表》對精神分裂癥患者的照顧者進行調查，共發放問卷111份，有效回收107份，有效回收率為96.4%。制定訪談提綱，就精神分裂癥患者及家庭社會資源知曉和利用的影響因素對全科醫生進行訪談，時間為30～40 min。結果精神分裂癥患者的照顧者對社會資源知曉率及利用率較高的為“患者可接受免費精神藥品治療”“患者作為精神類殘疾可辦理殘疾證”“患者可在社區衛生服務中心(站)接受健康體檢(1次/年)”“患者作為殘疾人可免費乘坐公共交通工具及游覽景點”“北京市居民最低生活保障”等。精神分裂癥患者的照顧者對社會資源知曉率及利用率較低的為“患者可獲得北京市城市特困人員供養”“患者子女可申請北京市獨生子女傷殘家庭特別扶持政策”“患者家庭中的子女在受教育過程中得到減免學雜費或獲得補助”“患者可入住北京市殘疾人社會福利機構”，以及康復、勞動就業各方面。影響照顧者對社會資源知曉及利用的資源因素主要有資源宣傳不足、工作人員未進行相關培訓、資源支持力度不足，患者及家庭因素主要有不符合申請條件、照顧者無時間及精力尋找資源、病恥感。結論由于社會、社區、家庭各方面的影響，精神分裂癥患者及家庭對多數社會資源的知曉和利用率較低。提高精神分裂癥患者及家庭對社會資源的知曉及利用，應從社會、社區和家庭3個層面展開。充分發揮社會導向作用，完善保障機制，廣泛宣傳，倡導社會輿論關注和關愛精神分裂癥患者及家庭；社區需配合輿論宣傳，落實政策，簡化申請手續，完善相關服務，提高服務質量；患者及家庭應提高文化素養，用積極的心態面對疾病。

【關鍵詞】精神分裂癥；衛生資源；社會保障

唐娟，路孝琴，陳麗芬，等.北京市城市社區精神分裂癥患者及家庭對社會資源知曉和利用情況及其影響因素調查分析[J].中國全科醫學，2016，19(20)：2459-2463.[www.chinagp.net]

TANG J,LU X Q,CHEN L F,et al.Survey and influencing factor analysis of the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members in Beijing urban communities[J].Chinese General Practice，2016，19(20)：2459-2463.

精神分裂癥是一種病因未明且反復發作的嚴重致殘性精神障礙，以基本個性改變，思維、情感、行為分裂，情感與意志活動逐漸衰退，精神活動與環境的不協調為主要特征，具有高致殘率、高復發率和疾病負擔重的特點[1]。山東省2004年調查結果顯示，精神分裂癥患者“中等以上殘疾”率為92.52%[2]，與同期河北省調查結果相近(98.18%)[3]。精神分裂癥對患者本人、照顧者及家庭均帶來沉重負擔，患者對社會資源的有效利用，對促進精神分裂癥患者減少陽性癥狀、提高生活質量、降低疾病復發、減輕家庭負擔、促進社會功能恢復等方面具有重要作用[4]。

近年研究顯示，精神分裂癥患者接受社區管理及康復能得到諸多益處[5-6]?；颊咴谏鐓^中參與各種社會技能培訓，有利于患者社交技能及社會功能改善?；颊咴谏鐓^內康復，其個人及家庭的生活滿意度及總體幸福感明顯提高[7],在隨訪中開展家庭治療，也能提高患者的社會功能，減輕家庭經濟負擔[8]。但精神分裂癥患者及家庭拒絕利用社會提供的各種資源，拒絕接受社區管理及康復治療普遍存在。重性精神障礙患者對目前社區精神衛生服務的知曉率和認同度較低，患者及其家庭對社會資源利用率較低，社區精神衛生服務遠不能滿足患者需求[9-10]。本研究旨在調查精神分裂癥患者及家庭對各種可利用社會資源的知曉和使用情況，為改善社會資源的利用提供理論依據，以促進患者及家屬充分利用各種社會資源，幫助患者有效控制疾病的進展，減少疾病復發，改善患者的社會功能和降低患者家庭負擔。

1對象與方法

1.1調查對象

1.1.1精神分裂癥照顧者于2016年1—3月，在北京市6個城區內(海淀、朝陽、石景山、東城、西城、豐臺)以簡單隨機抽樣法各選擇1家社區衛生服務中心，采用隨機數字表法選擇社區衛生服務中心精神病防治科建檔，并長期接受管理的精神分裂癥患者的照顧者111名為調查對象。

納入標準：(1)患者曾在北京市精神疾病?？漆t院診斷為精神分裂癥，符合《CCMD-3中國精神障礙分類與診斷標準(第三版)》[11]或國際疾病傷害及死因分類標準第10版(ICD-10)[12]中精神分裂癥的診斷標準；(2)患者在社區內康復，在社區衛生服務中心精神病防治科建檔6個月以上，并接受精神病防治科醫生管理；(3)照顧者對患者實施照顧或與其共同生活1年以上；(4)照顧者年齡>18歲；(5)照顧者無嚴重的精神類疾病，可配合調查；(6)照顧者愿意配合本次調查。

1.1.2全科醫生選擇參與此次調查的社區衛生服務中心精神病防治科全科醫生8名為訪談對象。全科醫生是社區內為精神分裂癥患者提供衛生服務的主體,與患者及家庭建立了長期聯系,為患者提供醫療、康復、健康教育等服務，對患者及家庭實際情況非常了解。通過與全科醫生進行個人深入訪談，借此對影響精神分裂癥患者及家庭對社會資源知曉及利用的因素進行深層探索性研究。

納入標準：(1)主要職責是對所轄社區內精神分裂癥患者進行治療及管理；(2)于社區衛生服務中心工作1年以上；(3)參與問卷調查培訓，并是此次問卷調查的主要實施者。

1.2方法

1.2.1調查工具根據北京市城區各級政府、部門及相關機構為精神分裂癥患者及家庭提供的各種可利用社會資源情況自行編寫《社會資源知曉及利用情況調查表》。調查表設計前，先通過與社區內參與精神分裂癥患者管理的相關工作人員進行個人深入訪談，了解北京市城市社區精神分裂癥患者及家庭可利用社會資源的分布情況，根據訪談內容，查找文件及相關文件的實施細則并歸納整理形成匯總表。根據匯總表設計調查表，內容包括醫療、生活保障、社會保障、康復、勞動就業、文體娛樂、殘疾證、居家服務、住房保障、教育培訓、托養服務11個方面，了解患者及家庭對各種可利用社會資源的知曉及利用情況。

1.2.2問卷調查本次調查采用面對面訪談形式進行，地點位于入選的社區衛生服務中心。正式調查開始前，先進行1～2輪預調查，修改調查表。調查表確定后，對參與調查的全科醫生進行培訓，由全科醫生統一發放、填寫并回收。由專設的質量控制人員進行審核，檢查漏項，保證填寫質量。問卷填寫前需得到調查對象知情同意，整個過程保證調查對象的個人隱私。此次調查共發放問卷111份，有效回收107份，有效回收率96.4%。

1.2.3個人深度訪談深度訪談是一種研究性交談，有學者認為，“深度訪談是幾近完美的數據收集方式，與其他方式相比，其能在較低成本下得到大量的高質量數據”[9-10]，甚至認為“深度訪談在某種程度上是收集數據的唯一方法”[13]。制定訪談提綱，就精神分裂癥患者及家庭社會資源知曉和利用的影響因素對全科醫生進行訪談，并在最初的訪談過程中對訪談提綱進行修改，最終使用確定的訪談提綱與全科醫生進行訪談。每次訪談持續30～40 min。對全科醫生提出的影響精神分裂癥患者及家庭社會資源知曉和利用的因素進行分類整理，集體討論其重要程度。

1.3統計學方法采用Epidata 3.0軟件建立數據庫并進行雙錄入數據，采用SPSS 19.0統計軟件進行統計學處理,精神分裂癥患者的照顧者對社會資源的知曉及利用情況采用描述性分析。

2結果

2.1照顧者對社會資源的知曉及利用情況照顧者對社會資源知曉率及利用率較高的為“患者可接受免費精神藥品治療”“患者作為精神類殘疾可辦理殘疾證”“患者可在社區衛生服務中心(站)接受健康體檢(1次/年)”“患者作為殘疾人可免費乘坐公共交通工具及游覽景點”“北京市居民最低生活保障”等。照顧者對社會資源知曉率及利用率較低的為“患者可獲得北京市城市特困人員供養”“患者子女可申請北京市獨生子女傷殘家庭特別扶持政策”“患者家庭中的子女在受教育過程中得到減免學雜費或獲得補助”“患者可入住北京市殘疾人社會福利機構”以及康復、勞動就業各方面。照顧者對社會資源知曉及利用情況見表1。

2.2精神分裂癥患者及家庭對社會資源知曉及利用情況的影響因素影響照顧者對社會資源知曉及利用的資源因素主要有資源宣傳不足、工作人員未進行相關培訓、資源支持力度不足，患者及家庭因素主要有不符合申請條件、照顧者無時間及精力尋找資源、病恥感。照顧者對社會資源知曉及利用的影響因素見表2。

3討論

3.1社會資源知曉及利用情況北京市城區為精神分裂癥患者及家庭提供的社會資源種類包括醫療、生活保障、社會保障、康復、勞動就業、文體娛樂、殘疾證、居家服務、住房保障、教育培訓及托養服務。從資源利用的情況來看，精神分裂癥患者的照顧者對資源的知曉及利用較高的集中在醫療、生活保障、社會保障、住房保障等方面，尤其是醫療方面。目前可利用的醫療資源中，“患者可接受免費精神藥品治療”“患者可在社區衛生服務中心(站)接受健康體檢(1次/年)”“患者可得到減輕醫藥費負擔的社會支持”利用率均超過50.0%；而對康復、勞動就業、托養服務等方面的資源知曉及利用率較低，對部分資源的知曉率不足10.0%，利用率不足5.0%。患者及家庭對社會資源的需求仍集中在對疾病的治療方面，這與該疾病的特征相關。精神分裂癥是一種高負擔疾病，疾病治療的直接及間接費用昂貴。既往研究顯示，與精神分裂癥有關的直接治療費用，美國為160億美元(1996年)，英國為23.06億美元(1997年)，加拿大為11億美元(1999年)[14]。精神障礙患者，特別是慢性嚴重障礙患者，如精神分裂癥，缺乏用于支付服務費的個人財政資源，僅依靠患者照顧者和家庭承擔。在發展中國家，對家庭來說，把有限的資源用于治療有嚴重精神障礙的患者是一個困難的抉擇[14]。2010年天津市參加城鎮居民醫療保險的精神分裂癥患者年均直接醫療總費用為12 120.1元，是城鎮居民人均可支配收入的49.9%，門診成本為284.5元/次，其中藥品費272.7元(占96.2%)[15]。精神分裂癥患者的治療為家庭帶來了沉重經濟負擔，如患者及家庭能充分利用各項醫療資源，將會最大限度地減輕負擔。

表1精神分裂癥患者的照顧者對社會資源知曉及利用情況〔n(%)〕

Table 1The awareness and utilization of social resources among the caregivers of schizophrenia patients

資源名稱知曉率利用率醫療1患者可接受免費精神藥品治療101(94.4)90(84.1)2患者可在社區衛生服務中心(站)接受健康體檢(1次/年)96(89.7)75(70.1)3患者可得到減輕醫藥費負擔的社會支持65(60.8)55(51.4)4貧困重性精神病患者可獲得精神科診療費用補助32(29.9)25(23.4)生活保障1北京市居民最低生活保障80(74.8)37(34.6)2患者可獲得北京市殘疾人生活補助(100元/月)77(72.0)68(63.6)3患者可獲得北京市城市特困人員供養30(28.0)14(13.1)4患者可申請重殘家庭基本生活補貼32(29.9)19(17.8)5患者子女可申請北京市獨生子女傷殘家庭特別扶持政策21(19.6)7(6.5)社會保障1患者可申請北京市城鄉居民養老保險繳費補貼44(41.1)27(25.2)2患者可申請北京市城鎮居民基本醫療保險優惠政策48(44.9)32(29.9)3患者可申請城鎮個體就業殘疾人社會保險補貼19(17.8)10(9.4)康復1患者作為殘疾人可參與職業康復勞動項目27(25.2)14(13.1)1.1患者在參與職業康復勞動項目中可獲得資金補助16(15.0)8(7.5)2患者可入住所在區縣舉辦的康復機構10(9.4)6(5.6)2.1患者入住所在區縣舉辦的康復機構期間獲得相應的補助10(9.4)6(5.6)3溫馨家園43(40.2)15(14.0)勞動就業1患者作為殘疾人可參加殘疾人職業培訓20(18.7)7(6.5)1.1患者作為殘疾人可在職業培訓過程中獲得相應補助18(16.8)5(4.8)2患者作為殘疾人可獲得北京市扶持殘疾人自主創業支持16(15.0)1(0.9)3患者作為殘疾人可獲得北京市殘疾人就業支持18(16.8)1(0.9)4患者可申請減征個人所得稅16(15.0)1(0.9)5患者可獲得北京市殘疾人就業稅收優惠15(14.0)2(1.9)文體娛樂1患者作為殘疾人可免費乘坐公共交通工具及游覽景點85(79.4)77(72.0)殘疾證1患者作為精神類殘疾可辦理殘疾證100(93.5)93(86.9)居家服務1患者可獲得北京市市民居家助殘服務52(48.6)33(30.8)住房保障1患者或所在家庭可得到改善居住條件方面的福利保障支持42(39.2)17(15.9)教育培訓1患者家庭中的子女在受教育過程中得到減免學雜費或獲得補助14(13.1)7(6.5)托養服務1患者可入住北京市殘疾人社會福利機構6(5.6)2(1.9)1.1患者入住北京市殘疾人社會福利機構期間獲得相應的補助2(1.9)0

表2精神分裂癥患者的照顧者對社會資源知曉及利用的影響因素

Table 2The factors influencing the awareness and utilization of social resources among the caregivers of schizophrenia patients

影響因素順位資源因素 資源宣傳不足1 工作人員未進行相關培訓2 資源支持力度不足3 資源相關內容不符合患者及家庭需求4 資源申請困難5 相關工作人員崗位變動頻繁6患者及家庭自身因素 患者及家庭不符合申請條件1 照顧者無時間及精力尋找資源2 病恥感3 信息接受面窄,來源不暢4 社會交往面窄5 照顧者受教育程度低,信息獲取困難6

本研究發現，患者及其家屬對殘疾證的利用率居首位，知曉率居第2位。精神殘疾者作為殘疾人的一部分，在醫療、康復、教育、勞動就業、文化生活、社會保障等方面享受與其他殘疾人同樣的福利待遇。86.9%的精神分裂癥患者已辦理殘疾證，使其他社會資源的利用成為可能。

眾多研究顯示，基于社區開展的康復訓練能明顯改善精神分裂癥患者的陽性及陰性癥狀，提高其自知力，提高患者社會適應能力和交往能力,促進患者回歸社會[16-21]。目前，北京市社區對精神分裂癥患者開展的康復活動主要由區民政局、殘疾人聯合會、街道、社區、社區衛生服務機構等共同組織，活動形式及內容多樣，溫馨家園是其中最常見的組織及活動形式。本調查顯示，精神分裂癥患者的照顧者對溫馨家園的知曉率為40.2%，而利用率僅有14.0%。

3.2社會資源知曉及利用的影響因素

3.2.1資源因素政策宣傳力度不足影響患者及家庭對社會資源的知曉。全科醫生認為，資源方面最重要的影響因素是對各種資源的宣傳不到位，造成患者及家庭對各種資源的知曉率低。通過前期對社會資源研究發現，患者及家庭利用的各項社會資源分別由國家及北京市衛生和計劃生育委員會、北京市勞動和社會保障局、北京市殘疾人聯合會、北京市人民政府殘疾人工作委員會等17家政府機構及部門提供。各政府及部門對資源的宣傳方式、力度、途徑均有不同。社會資源發布時間跨度大，在實施的過程中不斷修改，根據相關文件形成實施細則等都為資源的宣傳帶來困難。

申請手續繁瑣影響患者及家庭對社會資源的利用。社會資源如何申請、在何種部門申請、申請手續的繁瑣程度、申請等待時間等因素均會影響社會資源的利用。目前患者及家庭欲申請社會資源，主要的申請機構有戶籍所在地的居委會、街道辦事處、街道殘疾人聯合會、社區服務中心、社區衛生服務中心等。減征個人所得稅等較為特殊的資源方面，患者及家庭需要至各級法院、檢察院、稅務所等特殊的機構進行申請。申請部門較多，造成患者及家庭無法判斷何種資源應到何種部門進行申請。通過對全科醫生進行個人深入訪談了解到，多數患者及家庭曾因社會資源申請手續繁瑣而不滿，少數患者曾因為手續繁瑣而放棄申請。所以，優化資源配置、簡化申請手續、壓縮申請時間、提高職能部門辦事效率，可促進患者及家庭對資源的申請及利用。

3.2.2患者及家庭因素本研究發現，病恥感仍是影響患者及家庭利用社會資源的重要因素。GOFFMAN[22]指出,精神分裂癥患者配偶、子女、父母、朋友等均可能會被迫共同承受歧視和恥辱。有學者將這種對貶低歧視的感知和羞恥感稱為“感知病恥感”[23-24]。病恥感會影響精神分裂癥患者及家庭與社會進行有效溝通，使其生活空間局限在相對狹小的范圍內，不能有效獲得各種社會資源的信息。具有病恥感的患者及家庭因為擔心疾病污名化還會拒絕來自社會的幫助，對提供服務的人員冷漠、防御甚至有言語攻擊，久而久之，相關服務人員也不希望與患者及家屬有更多接觸，導致患者及家庭對社會資源的知曉及利用更加困難。這種現象在年輕、高學歷、就業中以及既往家庭地位高的患者中更為明顯[25]。

除病恥感外，照顧者的文化層次、家庭負擔程度等因素也會對患者及家庭對社會資源的知曉和利用造成影響。

3.3探討和建議使精神分裂癥患者及家庭更好地知曉及利用社會資源，應從社會、社區、家庭3個層面入手。社會角度：引導社會輿論，提高社會對精神分裂癥患者及家庭的重視，關愛患者；完善社會保障體系，修改現有保障條款，以更加符合患者及家庭需求；擴大宣傳力度，采用多種多樣的形式，充分利用互聯網傳媒，讓患者及家庭知曉現有的社會資源種類及申請條件；提高社會資源的透明度，對于新設立的政策、措施及時公布；適度合理簡化申請手續。社區角度：配合政府開展關愛行動，對政策及時上傳下達；完善患者檔案的管理和維護，及時實施針對患者個體的救助；重視對患者家庭整體性心理輔導。家庭角度：結合社區開展積極心理輔導，使家庭安心接受社會保障和關愛；正視生活困難，用樂觀態度面對疾病。通過上述舉措使精神分裂癥患者得到及時、規范治療，促進患者疾病康復、減少復發，回歸社會，并有效減輕患者的家庭負擔，提高家庭生活滿意度。

作者貢獻：唐娟進行課題設計與實施、資料收集整理、成文并對文章負責；路孝琴指導研究方向、過程，并進行質量控制；陳麗芬進行課題設計與實施、評估、資料收集整理；劉艷麗進行質量控制及審校。

本文無利益沖突。

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(本文編輯：吳立波)

Survey and Influencing Factor Analysis of the Awareness and Utilization of Social Resources Among Schizophrenia Patients and Their Family Members in Beijing Urban Communities

TANGJuan,LUXiao-qin,CHENLi-fen,etal.

SchoolofGeneralPracticeandContinueEducation,CapitalMedicalUniversity,Beijing100069,China

【Abstract】ObjectiveTo investigate the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members in Beijing urban communities,and to analyze the influencing factor of the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members.MethodsA simple random sampling method was used to select 6 community health service centers from 6 urban districts of Beijing city from January to March in 2016,the 6 community health service centers were from 6 urban districts respectively.The caregivers of schizophrenia patients who were registered and long-term managed in the community health service centers,and the general practioners (GPs) who managed the schizophrenia patients,were selected as study subjects by random number table method.The self-designed Social Resource Awareness and Utilization Questionnaire was used to investigate the caregivers of schizophrenia patients,the GPs were served as investigator,a total of 111 questionnaires were issued,and 107 qualified questionnaires were recovered,the effective recovery rate was 96.4%.The GPs were interviewed according to the interview outline,the content of interview included factors influencing the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members,the interview time ranged from 30 min to 40 min.ResultsThe items which got relative high awareness rate and utilization rate of social resources included "patients can receive free psychotropic drugs" "the schizophrenia patients can handle disability certificate" "patients can undergo a medical examination in the community health service center (station) (1 time per year)" "as disabled persons,patients can take public transport and visit tourist attractions without charge" "Beijing residents′ minimum living security".The items which got relative low awareness rate and utilization rate of social resources included "patients can obtain Beijing city support for destitute persons" "patients′ children can apply for Beijing one-child disabled family special support policy" "the children in the patients′ family can get tuition relief or assistance in the course of education" "patients can stay in Beijing social welfare institutions for the disabled",rehabilitation,employment and labor.The factors from social resources themselves influencing the awareness and utilization of social resources included inadequate publicity of resources,lack of related training among staff,insufficient strength of resource support,and factors from patients and their family members included does not meet the application conditions,caregivers have no time and energy to look for resources,the sense of shame due to illness.ConclusionSchizophrenia patients and their family members have lower rate of the awareness and utilization of social resources，because of the influence coming from society，community，and family of schizophrenia patients.The improvement of the awareness and utilization of social resources among schizophrenia patients and their family members could be achieved by approaches at three operational levels(society,community and family).At the society level,the role of social guidance and the protection mechanism should be improved,propaganda should be conducted widely,social media should pay more attention to schizophrenia patients and their family members;the community should cooperate with propaganda,implement the policy,simplify the application procedures,and improve the service category and quality;The patients and their family members should improve their cultural level,and face the disease with an active attitude.

【Key words】Schizophrenia；Health resources；Social security

基金項目：北京市社會科學基金項目一般項目(12SHB011)；首都全科醫學研究專項(15QK24)

通信作者：路孝琴，100069北京市，首都醫科大學全科醫學與繼續教育學院；E-mail：xq6518@163.com

【中圖分類號】R 749.3

【文獻標識碼】A

DOI：10.3969/j.issn.1007-9572.2016.20.021

(收稿日期：2016-04-26；修回日期：2016-06-23)

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