妥友們，我們是被上帝親吻過的天使

策劃編/輯部　執行碧/雪飛寒

妥友們，我們是被上帝親吻過的天使

策劃編/輯部執行碧/雪飛寒

你聽說過妥瑞氏癥這種病嗎？

相信你的回答如我一樣，一定是從來沒有聽過。

然而，患有這種病癥的人群卻廣泛存在于我們的生活中。據醫療權威機構統計，在中國約有400萬成年人患有妥瑞氏癥。在職場，在學校……妥瑞氏癥患者無處不在。他們會不由自主地扮鬼臉、抖動肩膀；他們會身不由己地眨眼睛、跺腳、搖頭晃腦；他們會情不自禁地干咳、大聲叫喊、發出各種各樣的怪聲。但他們不是要故意引起別人的注意，而是他們患有“妥瑞氏癥”。

目前為止，尚無任何醫療機構和任何藥物可以治愈妥瑞氏癥，只有約三分之一的妥瑞氏癥患者在二十多歲時，癥狀會徹底消失，其余人則終其一生都要與癥狀共處。

妥瑞氏癥其實更像是身體的某種缺陷，就和色盲一樣。這種病癥沒有傳染性，也不會影響到患者的生命延續、智商和任何生理功能，卻會給患者的生活帶來無盡的煩惱和困惑。對成年患者而言，更多的傷害來自于社會交際。相當一部分中、重度成年患者，他們發出怪聲和動作的頻率和幅度比較嚴重，使得他們在求職、戀愛、交友等方面困難重重。

面對人們異樣的眼光，甚至家人的不理解，妥瑞氏癥患者往往生活在巨大的壓力和煎熬之中。因此，提高人們對妥瑞氏癥的認知水平，讓每一個妥瑞氏癥患者不再遭受旁人的疑惑、厭煩甚至是歧視，成為迫在眉睫的社會課題。

蔣云生就是一名輕度妥瑞氏癥患者，他眾籌資金，以妥友為主人公，拍攝一部反映妥瑞氏癥患者與病魔抗爭的紀錄片。他希望借此幫助遭受妥瑞氏癥折磨的妥友們走出陰霾——

身體內潛伏的小伙伴

蔣云生在小學的一次國旗下講話時，突然抽動得厲害，嗓子里不由自主地哼氣、吭聲。在同學的哄笑聲中，蔣云生腦子一片空白，最后不知道怎么走下臺的。從那天起，他漸漸地感覺自己會眨眼睛、皺鼻子，有時在聽課時，會突然發出一聲怪叫。老師幾次罰站后，蔣云生依舊會在課堂上做出各種各樣的搞怪動作。老師告訴他的父母后，略懂醫學的母親意識到這可能是一種病，就帶他去了醫院。醫生經過一番檢查后，悄悄地告訴蔣云生的母親：“孩子得了一種叫做妥瑞氏的病，好在情況不是很嚴重，不要對孩子進行打罵，多陪伴孩子，多對孩子進行心理疏導。”

蔣云生磕磕絆絆地完成了初中階段的學習，考上了當地一所中專。來到人生地不熟的環境，常常發出怪叫聲的蔣云生受到了許多同學的嘲笑，他常常躲在無人的地方暗自傷心。

音樂老師知道了蔣云生的情況后，給了他一張卡洛斯·格瓦拉的唱片，告訴他說：“卡洛斯·格瓦拉是美國南卡羅萊納的一位歌手，才19歲。他是一名較嚴重的妥瑞氏癥患者，16歲那年被迫退學了，但他沒有自暴自棄，而是選擇用音樂來治愈自己的妥瑞氏癥。后來，依靠自己的不懈努力，終于成為全美最有名的鄉村民謠歌手。”

老師的一番話讓蔣云生受到了巨大的鼓舞，恰好學校舉辦校園歌手選拔賽，在老師的鼓勵下，他報了名。蔣云生站在燈光閃耀的舞臺上，唱起了他喜歡的《流浪歌》，一曲終了，他聽到了臺下同學們的掌聲和尖叫聲。當他聽到評委宣布他獲得第一名時，他再也忍不住失聲痛哭起來。許多年后，蔣云生還能記得當時的情景：“正是在那個時候，我看到了我的價值，音樂使我放松并且獲得了那些用異樣眼光看我的同學們的肯定，那個時候他們也許忘記了我的妥瑞氏癥，我也忘記了這個多年伴隨自己的頑皮伙伴。”

從那以后，音樂成了蔣云生的治愈良藥，音樂改變了蔣云生消極看待自己病癥的態度。每當病情發作時，他就高聲歌唱。雖然沒有職業音樂人專業的背景和磁性的嗓音，但在忘情的演唱中，他能忘記病癥帶來的煩惱，感覺自己和常人并沒有什么不同。他和卡洛斯·格瓦拉一樣，變成了一個深知妥瑞氏癥的疾苦但又不服輸的人。

后來，蔣云生來到上海，在一家廣告公司工作，專門從事攝影、平面設計、動漫工作。也就在這一年，他看到了一部美國電影《叫我第一名》。電影改編自布拉德·科恩的真實故事，自從被發現有妥瑞氏癥以后，布拉德在成長、求職和戀愛等問題上都遇到了重重阻力。在媽媽“不要讓妥瑞氏癥勝過你”的鼓勵下，布拉德最終成為一個數學老師，并且年年被評為最受歡迎老師。主人公最后的一句話，讓蔣云生震撼不已——“我要感謝我這輩子最難搞也最執著的老師——妥瑞氏癥。這種病讓我學會了世界上最寶貴的經驗：堅持到底，不被困難打敗。”

2014年年底，蔣云生辭去了相對安穩的工作，成立了攝影工作室，順便接拍一些門戶網站的視頻。

在一次朋友聚會上，喝完一杯冰啤酒的蔣云生發出了幾聲怪叫，旁邊幾個人突然很驚恐地看著他：“你怎么發出了青蛙的叫聲？”“我有妥瑞氏癥。”那幾個人連忙向他道歉。蔣云生想起自己常常遇到路人在背后對他指指點點，每次他都坦誠告訴別人自己有妥瑞氏癥。“要是每個人都能了解這種病癥就好了。”他突然想，能不能用自己的特長，拍一部反映妥瑞氏癥的紀錄片，為自己，也為國內眾多患有妥瑞氏癥的人們發聲，讓社會上的人了解這種病癥？

我們是被上帝親吻過的天使

蔣云生要拍攝紀錄片的想法首先遭到了家人的反對：你都30歲了，還沒有成家，在大上海好不容易站住腳，不抓緊時間掙錢買房子，去拍什么公益片啊！再說了，你就是拍，哪來的錢呢？

但蔣云生有自己的想法：沒有錢，可以采取當下流行的眾籌方式；沒有演員，可以招募患有妥瑞氏癥的病友。他覺得，妥友們都是被上帝親吻過的天使，沒有什么與眾不同。

他制定了方案，初步設想將紀錄片拍攝分成三個階段：招募、眾籌、拍攝。紀錄片分為兩個部分，分別為主人公征集短片《站出來，做自己》和正片《天使的鬼臉》（后改名為《妥妥的幸福》）。

這部紀錄片的正片共四集，前三集每集圍繞一名妥瑞氏癥患者在一個月的時間里的生活經歷展開故事，紀錄片盡量還原主人公的真實生活狀態，向觀眾展現他們各自對于自己患妥瑞氏癥的態度和心聲。最后一集特別講述一名長期關注妥瑞氏癥患者心理健康的民間人士的故事。

2015年 7月21日，蔣云生在互聯網上傳了征集短片，一個月后，最終確定了三位主人公，分別是11歲的杭州男孩、身在廣東的18歲湖南女孩和35歲的臺灣花藝大師。

人物確定了下來，蔣云生在國內最權威可信的眾籌網站——追夢網上發起了眾籌。他制作了煸情的眾籌廣告詞：一個人，兩臺攝影機，三個月，四位主人公，五個城市的輾轉，只為百萬同病相憐的人們發出心里的聲音。55000元的眾籌款，只是檢驗一場愛的旅程。

眾籌發布后，蔣云生最初不敢去看資金的進程。一個半月后，朋友告訴他，已經眾籌到了58200元，忐忑不安的他才放下一直懸著的心。

2015年9月1日，蔣云生開始了在杭州的拍攝。由于經費有限，他只能選擇一個人全程拍攝這部紀錄片。但隨著拍攝進行下去，他的擔心漸漸地消除了。一個人孤軍奮戰有它的困難，但也有它的優勢，特別是拍攝這樣一部特殊題材紀錄片的時候。11歲的小男孩內心其實不想被過多地打擾，但一個和他同病相憐的叔叔靜悄悄地拍攝，讓他并沒有多少設防，甚至會忽略拍攝者的存在，一切表現都是那么自然。“如果是正常的紀錄片拍攝，就需要三個機位、五六個工作人員。一個患病的孩子很難在幾個陌生的人面前吐露心聲。特別是如果每天有幾個人和主人公一家進進出出，左鄰右舍甚至整個小區的街坊都會在背后議論紛紛。”

在拍攝的過程中，蔣云生發現男孩的父母選擇了“散養”的方式，小男孩出去玩泥弄臟了褲子，母親只不過說了一句“回家把褲子換了就好了”。蔣云生目睹了這一切很是感動，他覺得小男孩雖然得了妥瑞氏癥，卻換來了童年的幸福和天性的釋放。

蔣云生沒有想到，經費的短缺反而使得拍攝進行得更為順利。

在一個月時間里，蔣云生會考慮在小主人公的情緒和是否繼續拍攝之間做出取舍。由于同是妥瑞氏癥患者，蔣云生特別能從主人公的角度考慮問題。在小男孩情緒特別暴躁時，他就選擇放棄繼續拍攝，不會為了最佳鏡頭不顧拍攝對象的感受。因為他知道，妥瑞氏癥患者的情緒對癥狀有著至關重要的影響，情緒越壞，病情會暫時加重，尤其是兒童，“我不會有不負責并且傷害對方的行為，即使隱蔽拍攝也不會”。

沒有拍攝經驗的蔣云生沒有人可以商量，但他還是在設想的時間里，拍攝到了理想的畫面。

第一個主人公的拍攝如此順利，讓蔣云生獲得了寶貴的拍攝經驗：“每個家庭都有它特有的規律和節奏，不要為了拍攝到想要的畫面而去打破他們的節奏。我唯一需要做的，就是用更多的時間去等待并捕捉最佳的畫面和故事的自然發生。”

站出來，做最好的自己

和身在廣州的湖南女孩交流時，蔣云生不再提心吊膽了，女孩有時還會和他交流拍攝需要的表情。她對吃驚的蔣云生說：“你有什么需要，盡管和我說好了。我希望通過自己的經歷讓更多人了解妥瑞氏癥，其實每一個病友都應當是一名妥瑞氏癥知識普及大使。”蔣云生看著笑聲甜美的美麗女孩，心中一疼：多好的孩子，能夠坦坦蕩蕩說出這番話，她需要多大的勇氣和信念啊。一個花季女孩，因為身體里面的“妥瑞氏”，限制住了很多原本可以去享受與體驗的事情。“人，遇到如此困境的時候，只有兩個選擇，知難而上和自暴自棄。但這個女孩卻用自己的行動告訴人們，她雖然有妥瑞氏癥，但青春依然可以綻放別樣的精彩。”他把這個女孩子推薦給自己原來工作的廣告公司，過了一段時間，蔣云生詢問人事主管，主管說這個女孩子表現非常好，看不出像是有病的樣子。

由于入臺證有有效期限制，蔣云生在臺灣只有兩個星期的拍攝時間，但他在這里的每一天都無比充實。主人公是一位年輕有為、敢想敢做的花藝師吳尚洋，在他的花藝工作坊中，很多初次見到他的學員都會被這個發出各種怪叫、搖頭晃腦的老師逗得哈哈笑。在他們看來，這些“怪舉動”是他的教學特色，而吳尚洋本人也會很巧妙地將自己的癥狀變為他活躍課堂氣氛的獨門絕學。

吳尚洋是一個典型的工作狂，蔣云生很難提前得知他未來幾天的安排。所以蔣云生也就將計就計臨時決定順著他不固定的檔期來拍攝。吳尚洋有著完美主義藝術家的范兒和追求進步的心態。在他看來生命是有限的，妥瑞氏癥只不過是他生命中“伴隨自己的過客”，他的任務是用花藝去詮釋精彩的人生。

離開臺灣時，蔣云生問吳尚洋幸福是什么，他回答說：“對我來說，幸福的定義就是，我只要能夠過自己想要的生活，不去干擾別人，每天盡可能的快樂，可以睡到自然醒，并且以后可以好好地告別世界。”

紀錄片最后的一位主人公叫海夫人，她的兒子曾經是重度妥瑞氏癥患者。從孩子的幼兒期開始，嚴重的癥狀曾讓海夫人一家苦不堪言。在接受吃藥無果的現實之后，天性獨立自主的海夫人通過自己多年的努力與改變，用愛的良方將兒子嚴重的妥瑞氏癥治愈了。

孩子病癥的治愈并沒有讓海夫人停止腳步，樂于分享的海夫人將她驗證在兒子身上的經驗通過網絡博客、QQ空間和微信訂閱號的方式傳播出去，使得國內成千上萬的患兒家長通過閱讀她的博客糾正了自己錯誤的態度，改變了偏執的心態和不當的教育方式，讓孩子的妥瑞氏癥得到平穩控制或治愈。這位沒有任何醫學背景的女士，對中國妥瑞氏癥患兒和家長的幫助目前無人能及！

三個月的紀錄片拍攝轉瞬即逝，蔣云生感覺這是一場特別的旅程。在和四位主人公朝夕相處的時間里，他從每位主人公的故事中都獲得了內心的撫慰和真正的感動。

2016年5月底，紀錄片《妥妥的幸福》在上海舉行首發式，之后在全國上線。

一些媒體陸續報道了蔣云生的故事，他也在拍攝過程中收獲無數稱贊。面對如潮的好評，蔣云生顯得很淡定：“我覺得自己就像個使者，前世受了妥瑞氏患者的委托，今生來為他們發出心里的聲音，替他們告訴所有的人，他們需要的是包容，是陪伴，是愛。”