腦性癱瘓兒童家庭功能研究①

李欣

·殘疾調查與統計·

腦性癱瘓兒童家庭功能研究①

李欣

目的對腦癱兒童家庭功能的典型類型進行分析。方法通過對206份有效問卷所收集的數據進行描述統計，對研究變量進行相關分析。結果以家庭功能中“總的功能”維度作為特征值，兒童家庭功能分為“解決問題型”（M=26.5402）“有效溝通型”（M=23.4719）和“情感介入型”（M=33.3750），并且以解決問題型（47.28%）和有效溝通型為主（48.37%）。結論腦癱兒童的家庭功能以解決問題型和有效溝通型為主，情感介入較少。

腦性癱瘓；家庭功能；解決問題；有效溝通；情感介入；家庭功能評定量表

［本文著錄格式］李欣.腦性癱瘓兒童家庭功能研究［J］.中國康復理論與實踐，2016，22（8）：985-988.

CITED AS：Li X.Study on family function of children with cerebral palsy［J］.Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian，2016，22（8）：985-988.

腦癱是兒童時期常見并且高發的一種神經系統傷殘綜合征，主要表現為智力、認知與運動功能障礙和姿勢異常，屬于發展性殘疾［1］。《國際功能、殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning，Disability and Health，ICF）使用的“生物-心理-社會”模式從4個維度來評估腦癱兒童的健康和生活狀況，包括身體結構和功能、活動和參與、環境因素和個人因素［2］。其中環境因素構成腦癱兒童生活和進行生活的物理、社會和態度環境，這些外在環境對腦癱兒童的活動表現、活動能力以及身體功能和結構會產生積極或消極的影響［3］。家庭作為腦癱兒童生活，接受康復、教育和護理的主要場所，良好的家庭環境能讓患兒獲得更好的教育和關愛，提升患兒的康復程度。

家庭功能（family function）作為家庭環境的主要參考指標，體現了家庭支持成效、家庭陪護人員的能力和投入程度［4］。Farmer等認為，加強家庭功能是改善低經濟狀況、低社會地位家庭腦癱兒童健康的重要措施［5］。另外，周彩峰等研究指出，良好的社會支持系統能夠促進腦癱兒童家庭成員之間的情感聯系，促進他們更好地適應生活，而家庭陪護人員與腦癱兒童之間的同伴親密度對康復效果有著顯著影響［6］。Milbrath等通過對51例5～18歲腦癱兒童及其家庭進行調查，發現表示成員之間溝通較為順暢的家庭比成員之間不能進行有效溝通的家庭，對腦癱兒童的照顧或陪護更為細心，愿意進行情感投入幫助腦癱兒康復的意愿更強［7］。由此可見，家庭功能對腦癱兒童的康復效果有積極作用。

本研究旨在探討家庭功能與腦癱兒童的康復效果之間的關系，為腦癱兒童的家庭生活和康復提供支持。

1　資料與方法

1.1一般資料

選取2016年5月《河南省0-6歲腦癱兒童實名制調查表》針對全省28個省轄市和直管縣（市）0～6歲的13621例腦癱兒童實名制調查信息；同時，使用2015 年8月《河南省殘疾人（戶）生活與心理調查問卷》針對全省159個縣（市、區）的801份殘疾人問卷和722份殘疾人親屬問卷所呈現的數據［8］。在本研究數據整理過程中，通過比對上述兩次調查對象的身份信息（身份證或殘疾證），得到同時完成兩次調查被試的問卷206份，并對其進行合并整理后，作為研究的數據分析材料。

1.2工具

采用家庭功能評定量表（Family Assessment Device），包含問題解決、溝通、角色、情感投入、情感反應、行為控制和總的功能7個維度，計60個自測題目。通過對量表的信、效度進行檢驗，表明該量表具有較好的信度和效度。

1.3方法

在使用《河南省0-6歲腦癱兒童實名制調查表》進行調查時，采用入戶實名制進行數據采集，由河南省殘聯組織專門人員帶領研究人員來完成。對《河南省殘疾人（戶）生活與心理調查問卷》進行數據采集過程中，由村殘疾人專職委員根據調查對象抽取方案，召集殘疾人及其陪護人員到村委會辦公室進行實名登記，經調查人員對調查問卷及可能遇到的問題進行講解后，在規定時間內統一完成問卷作答。對不能獨立完成問卷的被試由調查人員，對問卷涉及問題逐個解釋，并根據被試意向代為完成相關數據采集。

1.4統計學分析

采用SPSS 19.0版軟件進行分析，并根據研究需要進行相關分析、聚類分析和回歸分析等。

2　結果

2.1河南省0～6歲腦癱兒童人口統計學特征

截止到2016年6月27日，實名制登記河南省腦癱兒童共13621名，其中，男性兒童8556名，占62.81%；女性兒童5065名，占37.19%。在男性兒童中，0～1歲的有878名，占10.26%；1～3歲的有2601名，占30.40%；3～6歲的有5077名，占59.34%；在女性兒童中，0～1歲的有463名，占9.14%；1～3歲的有1619名，占31.96%；3～6歲的有2983名，占58.90%。

河南省各省轄市、省直管縣（市）0～6歲腦癱兒童區域分布差異較大，其中本研究選用的206名腦癱兒童的人口統計學特征見表1。

2.2兒童家庭功能的典型類型分析

運用聚類分析方法，通過對206個家庭的家庭功能進行統計分析，符合條件家庭有184個（占89.3%），對家庭功能中各維度特征值進行樣本聚類。見表2。

聚類分析結果顯示，家庭功能類型1中以“問題解決”得分高為特點（M=26.5402），具有明顯的問題解決的特征，因此將被試類型1命名為“解決問題型”。家庭功能類型2中以“溝通”功能強（溝通得分高，M=23.4719）為特點，因此將此類家庭稱為“有效溝通型”。家庭功能類型3以“情感介入”為特點（M= 33.3750），具有明顯的情感投入的特征，因此將類型3命名稱為“情感介入型”。從三類家庭類型的樣本量分布來看，被試以解決問題型和有效溝通型為主，分別為87名（占47.28%）和89名（占48.37%），而情感介入型被試為8名，僅占4.35%。

3　討論

本研究中0～6歲腦癱兒童康復效果的評價并不是通過對腦癱兒童的智障和適應性行為等方面評價來實施的，主要考慮到家庭陪護人員難以掌握科學的評價的方法和過程。針對這一問題，有研究者認為，腦癱兒童自己無法對自身的康復效果進行評價，但是家庭陪護人員與腦癱兒童朝夕相處，對其生活中的行為表現有著較為客觀的了解和評價，他們對腦癱兒童康復效果的滿意程度可以在一定程度上反映腦癱兒童的康復效果［4］。基于此，研究在實施過程中是通過考察家庭陪護人員對腦癱兒童康復效果的滿意度來對腦癱兒童評價的。

表1　河南省0-6歲腦癱兒童區域分布、性別與年齡特征統計（n）

表2　兒童家庭功能的典型類型分析

家庭支持是腦癱兒童獲得社會支持的主要來源。研究表明，家庭支持系統的提供能夠提升腦癱兒童家庭的能力，改善腦癱兒童家長的情緒，增進腦癱兒童的發展；幫助家庭形成良好的自我支持系統［9-11］。研究通過對兒童家庭功能的典型類型分析，將被試分為“解決問題型”“有效溝通型”“情感介入型”。Pfeifer等的研究發現，家庭成員之間的有效溝通、對腦癱兒童的情感投入和行為效果等因素，對腦癱兒童的康復效果具有積極影響，對良好社會支持的認知能增強其家庭功能［12-13］。說明腦癱兒童的家庭功能在幫助其康復方面具有重要作用。

腦癱是一種病程長且不易治愈的疾病，小兒腦癱的全面康復是一個漫長的過程，腦癱兒童的父母承受著沉重的經濟與心理負擔。因此，腦癱兒童家庭長期面臨著多種壓力與挑戰。但同時，家庭作為腦癱兒童生活，接受康復、教育和護理的主要場所，家庭陪護人員的心理因素對患兒的心理健康以及康復效果存在著較大的影響。

國內外研究者多從家庭復原力（family resilience）的角度對腦癱兒童的康復進行研究，當家庭受到應激沖擊，部分家庭能夠在逆境中使受損的家庭功能恢復，而部分家庭卻不能［14-15］。良好的家庭復原力能夠使家庭積極應對壓力，促進受損家庭功能恢復，進而維護家庭成員健康［16］。家庭功能越好，家庭復原水平越高，基于家庭系統理論，即家庭成員的健康問題會影響整個家庭的功能，而家庭可通過遺傳、社會化和情感反應等途徑影響每個成員的健康［17］。

有研究提示在中國的家庭功能上，多數家庭關注的是解決問題和有效溝通，但缺乏情感介入。究其原因，一方面是由于腦癱兒童的康復使家庭承受的心理負擔較大；另一方面，社會等因素為腦癱兒童帶來的負面影響，使得一些家長或長輩不接受腦癱兒童，進而引發家庭關系緊張［9］。這些因素都制約著家庭功能、家庭復原力的發揮。情感的介入對于兒童發展有著十分重要的意義。

因此，對腦癱兒童家庭功能的介入，一方面可以對家庭中家長開展相關技能的培訓；另一方面，也可以從家庭復原力的角度著手，提高改善家庭在應激下的應對方式以及適應能力，從而促進其家庭功能的提高。這些方式對于殘疾兒童家庭功能的完善以及提升整個康復效果具有十分重要的意義。

［1］邱卓英，李欣，劉馮鉑，等.基于ICF的智力殘疾模式、測量方法及社會支持系統研究［J］.中國康復理論與實踐，2016，22（4）：373-377.

［2］邱卓英，黎東曉，李欣，等.當代智力殘疾測量與統計方法和社會支持與服務體系研究［J］.中國康復理論與實踐，2016，22 （4）：383-388.

［3］Silverman W.Prevention of intellectual and developmental disabilities［J］.Intellect Dev Disabil，2009，47（4）：320-322.

［4］Murphy N，Caplin DA，Christian BJ，et al.The function of parents and their children with cerebral palsy［J］.PMR，2011，3 （2）：98-104.

［5］Farmer JE，Marien WE，Clark MJ，et al.Primary care supports for children with chronic health conditions：identifying and predicting unmet family needs［J］.J Pediatr Psychol，2004，29（5）：355-367.

［6］周彩峰，武恒雙，朱登納，等.腦癱患兒家庭親密度及適應性與社會支持的相關性研究［J］.中國婦幼保健，2015，30（14）：2184-2187.

［7］Milbrath VM，Cecagno D，Soares DC，et al.Being a woman，mother to a child with cerebral palsy［J］.Acta Paul Enferm，2008，21（3）：437-444.

［8］河南省殘疾人聯合會.河南省腦癱兒童基本狀況與康復需求調查報告［R］.2016.

［9］蘇秀燕.腦癱兒童早期干預家庭支持系統建構與成效研究［D］.重慶：重慶師范大學，2011.

［10］范秀麗.學前腦性麻痹兒家庭壓力及其相關因素研究［D］.臺北：臺北護理學院，2005：1-5.

［11］陳凱琳.影響發展遲緩幼兒家庭社會支持因素之研究［D］.高雄：高雄醫學大學，2000：16-24.

［12］Park MS，Chung CY，Lee KM，et al.Parenting stress in parents of children with cerebral palsy and its association with physical function［J］.J Pediatr Orthop B，2012，21（5）：452-456.

［13］Pfeifer LI，Silva DB，Lopes PB，et al.Social support provided to caregivers of children with cerebral palsy［J］.Child Care Health Dev，2013，40（3）：363-369.

［14］McCubbin MA，Huang STT.Family strengths in the care of handicapped children：targets for intervention［J］.Family Relations，1989，38（4）：436-443.

［15］Majnemer A，Shevell M，Law M，et al.Indicators of distress in families of children with cerebral palsy［J］.Disabil Rehabil，2012，34（14）：1202-1207.

［16］朱眉華.困境與調適：鄉城流動家庭的抗逆力研究［D］.上海：上海大學，2013.

［17］趙西西，孫霞，王雪芳，等.住院腦癱患兒及高危兒家庭復原力及相關因素分析［J］.中國康復醫學雜志，2016，31（5）：540-543.

Study on Family Function of Children with Cerebral Palsy

LI Xin
Key Laboratory of Identification and Sports Rehabilitation of Intellectual Disability，Zhengzhou University，Zhengzhou，Henan 450001，China

Correspondence to LI Xin.E-mail：xinlibox@zzu.edu.cn

Objective To analyze the type of family function of children with cerebral palsy.Methods The data collected from 206 valid questionnaires were analyzed.Results The Total Function dimension was as the characteristic value in the family function.The result showed that children's family function could be divided into three types，namely，Problem Solving（M=26.5402），Effective Communication （M=23.4719）and Emotional Intervention（M=33.3750）.Problem Solving（47.28%）and Effective Communication（48.37%）were the main types.Conclusion Family function of children with cerebral palsy can be mainly divided into Problem Solving and Effective Communication，less of Emotional Intervention.

cerebral palsy；family function；Problem Solving；Effective Communication；Emotional Intervention；Family Assessment Device

10.3969/j.issn.1006-9771.2016.08.022

R742.3

A

1006-9771（2016）08-0985-04

1.國家社會科學基金（教育類）項目（No.BLA130107）；2.中國殘疾人聯合會加快推進殘疾人小康進程專項課題（No.2015-12A006）。

鄭州大學體育學院（校本部），中國運動康復與智障鑒定重點實驗室，河南鄭州市450001。作者簡介：李欣（1982-），男，河南商丘市人，博士，碩士研究生導師，主要研究方向：運動心理與行為、康復心理學。E-mail：xinlibox@zzu.edu.cn。

（2016-07-13

2016-07-21）