熊貓血媽媽的二胎困局

王婧祎

如果第二次懷孕，第一次懷孕留下的免疫記憶再次喚醒產(chǎn)生大量的抗體……會引發(fā)胎兒的溶血性疾病、胎兒水腫甚至胎兒死亡等風(fēng)險

38歲的徐玲喜歡在朋友圈里記錄兒子小虎的生活點滴。她親昵的稱呼兒子為“虎哥”，“今天虎哥被表揚，表現(xiàn)好，配合老師康復(fù)，就是嘚瑟”，“練站練走，虎哥樂得直蹦跶，就是搗亂，累得我汗流浹背，胳膊疼”。

快過6歲生日的小虎是名重度腦癱患兒，同齡的其他孩子早已能夠自由的奔跑游戲，小虎卻還在艱難地練習(xí)站立，每天只能吃半流食，聽力和視力也均嚴(yán)重受損。盡管“小虎需要終身進行康復(fù)訓(xùn)練，而康復(fù)能達到的效果并不樂觀”，但徐玲說她會盡全力堅持下去。

二胎背后的血型風(fēng)險

小虎不是徐玲的第一個孩子。21歲那年，徐玲結(jié)婚，很快就懷孕了，然而醫(yī)生的一張診斷書卻擊碎了她的母親夢，她因為比較嚴(yán)重的甲亢不得不中斷妊娠。

“我看了一眼流產(chǎn)下來的孩子，暈過去了”，徐玲沒想到的是，這個匆匆離去的孩子，卻給她的體內(nèi)留下了一樣特殊的抗體——抗D抗體。

除了為人熟知的ABO血型系統(tǒng)，人體內(nèi)同時還存在著一種Rh血型系統(tǒng)，紅細(xì)胞上具有D抗原的被稱為Rh陽性，而缺乏D抗原的則被稱為Rh陰性。Rh陰性血極為罕見，在漢族人中只占到0.2%—0.5%，因此又被稱為“熊貓血”。

“當(dāng)寶寶的Rh陽性紅細(xì)胞到達媽媽體內(nèi)，會刺激Rh陰性血的媽媽體內(nèi)產(chǎn)生抗D抗體。如果準(zhǔn)媽媽是第一次懷孕，則產(chǎn)生的抗體不能透過胎盤再回到寶寶體內(nèi)。如果第二次懷孕，第一次懷孕留下的免疫記憶再次喚醒產(chǎn)生大量的抗體……會引發(fā)胎兒的溶血性疾病、胎兒水腫甚至胎兒死亡等風(fēng)險。”北京大學(xué)第一醫(yī)院產(chǎn)科副主任醫(yī)師李奎曾撰文解釋其中的機制。簡而言之，熊貓血媽媽懷孕第一胎時與非稀有血型的媽媽基本無異，然而其體內(nèi)被胎兒血液刺激產(chǎn)生的抗D抗體有可能成為第二胎寶寶的致命殺手。

徐玲就是這樣一位熊貓血媽媽，但在生下小虎之前，她對此一無所知。治愈了甲亢后，她和丈夫一起鍛煉身體，積極備孕。得知順利懷孕時，徐玲和丈夫興奮異常，“我們滿懷希望的等待孩子出生，我上下樓梯、出門逛街，老公都在旁邊保護我們娘倆。我們常常探討出生后怎么教育孩子培養(yǎng)孩子，動畫片、識字卡都準(zhǔn)備好了”。

醫(yī)院失誤釀成悲劇

徐玲在當(dāng)?shù)匾患覌D幼醫(yī)院孕檢，驗血時醫(yī)院弄錯了她的血型，化驗為Rh陽性（非熊貓血），后來院方承認(rèn)了自己工作失誤。然而，這樣一個失誤卻成為后續(xù)一系列悲劇的開端。懷孕37周的第二天，徐玲見紅了，她住進了當(dāng)?shù)匾患胰讒D產(chǎn)醫(yī)院，當(dāng)天夜里，小虎順利降生。徐玲至今還記得當(dāng)時的情景，“孩子狀態(tài)很好，出生就嗷嗷的哭，嗓音洪亮，評分9分”。

然而，初為人母的喜悅只持續(xù)了不到4個小時，凌晨4點左右，新生兒科通知徐玲，孩子病危需要搶救，讓她的丈夫簽字。在接下來的幾天里，醫(yī)院給孩子做了一系列檢查，懷疑的病癥包括肺炎、心衰、腎衰、肝炎、動脈導(dǎo)管未閉、敗血癥等等。

徐玲的丈夫日夜守在新生兒科門口，一連簽了19張病危通知單，短短一個星期的時間，這個中年男人多了很多白發(fā)。在給小虎拍胸片時，因為孩子太小，需要徐玲的父親和丈夫一起托著小虎。徐玲的父親回來以后對她說，“孩子的頭發(fā)和眉毛黑黑的，像他爹，孩子還睜開眼睛結(jié)結(jié)實實地看了他爹一眼。”

在此期間的多項檢查里，醫(yī)院已經(jīng)查出徐玲是Rh陰性血，小虎是Rh陽性血，但不知何故，院方并未認(rèn)為小虎罹患的是母子血型不合導(dǎo)致的新生兒溶血癥，以及由此引發(fā)的膽紅素腦病。徐玲提供的一份司法鑒定意見書中寫到，“XX醫(yī)院對被鑒定人XX的醫(yī)療行為存在過錯，該過錯與被鑒定人XX發(fā)生腦癱的損害后果存在一定的因果關(guān)系。”

漫長的煎熬和等待中，徐玲不再信任這家婦產(chǎn)醫(yī)院，分娩20天后，她帶著小虎轉(zhuǎn)到了另一家兒童醫(yī)院，很快確診是Rh血型不合溶血病，但一切都晚了，錯過了最佳救治時機，腦癱、重度殘疾，視力和聽力嚴(yán)重受損，這些將伴隨小虎一生。

醫(yī)療官司也讓徐玲心力交瘁。一審時小虎4歲，抱著孩子的徐玲被攔在審判庭外。只聽見自己的丈夫在法官面前陳述：“4周歲的孩子，不知道大小便，不會說話，吃飯只能吃流食，不會坐，也不會走，沒叫過我一聲爸爸……”

徐玲在門口哭了。

不止一個熊貓血媽媽

在徐玲同兒子的病魔不斷抗?fàn)幍臅r候，吉林一個小縣城的熊貓血媽媽春艷還在四處奔波，充滿忐忑地尋找愿意接收她生產(chǎn)的醫(yī)院。

這已經(jīng)是春艷的第四次懷孕，第一次是在十年前，她還不到法定婚齡，“那時年紀(jì)小，稀里糊涂的懷了，就打掉了”，提起往事，春燕有點不好意思。因為縣城的醫(yī)院并不檢查Rh血型，她無從得知自己是熊貓血，也不知道這次懷孕和流產(chǎn)讓自己體內(nèi)產(chǎn)生了抗D抗體。一年后春艷再次懷孕，數(shù)次產(chǎn)檢醫(yī)院均未檢查Rh血型和抗體情況。女兒出生后，出現(xiàn)了新生兒溶血的一系列癥狀，但直到第五天醫(yī)院才查出春艷是熊貓血，需要對剛出生的小女孩兒進行換血治療。當(dāng)?shù)匮緵]有備血，春艷和女兒只能再轉(zhuǎn)到省里的大醫(yī)院，耽誤了救治時機，小女孩兒也落下輕度腦癱。

現(xiàn)在女孩兒11歲，能正常行走，但不會跑步。春艷曾經(jīng)試圖為孩子尋找一家特殊兒童學(xué)校，女兒還未到入學(xué)年齡時，她就考察了當(dāng)?shù)匚ㄒ坏囊患姨亟虒W(xué)校，“大的小的，10歲和20歲的都在一起，就一個班”，“簡直就是坑人的學(xué)校”，春艷不得不把女兒和普通孩子一樣送入當(dāng)?shù)毓⑿W(xué)。因為智力發(fā)育遲緩，11歲的女孩兒還在讀一年級，而且跟不上同班同學(xué)的學(xué)習(xí)進度，迄今不會寫字。

春艷很想再生一個健康的孩子，囿于當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療水平，沒有人告訴她，她體內(nèi)有抗D抗體，再懷孕依然有很高的新生兒溶血的風(fēng)險。生下女兒幾年后，春艷第三次懷孕，這次她很小心，定期產(chǎn)檢，有了之前的經(jīng)驗，醫(yī)生對她說，孩子生下來如果發(fā)生溶血，就緊急換血治療。然而，還沒等到孩子降生，春艷孕37周產(chǎn)檢做B超時，發(fā)現(xiàn)胎兒水腫，出現(xiàn)宮內(nèi)溶血。實施了緊急剖腹產(chǎn)手術(shù)后，孩子還是沒有保住。

傷心欲絕的春艷和家人來北京求醫(yī)，直到見到北京婦產(chǎn)醫(yī)院的專家，她才第一次聽說了抗D抗體這個名詞，才知道可以對抗體進行定期監(jiān)測，可以服用藥物對抗體數(shù)量進行干預(yù)，出現(xiàn)宮內(nèi)溶血時可以進行宮內(nèi)換血。現(xiàn)在春艷懷孕已經(jīng)快六個月了，在當(dāng)?shù)卣也坏娇辖邮账a(chǎn)的醫(yī)院。去省里的醫(yī)院咨詢，對方告訴她，如果出現(xiàn)宮內(nèi)溶血，還是要去北京的醫(yī)院。

雖然經(jīng)歷了數(shù)度波折，春艷其實也才29歲，她和同樣年輕的丈夫在縣城經(jīng)營著兩家眼鏡店，丈夫?qū)λ亲o有加。圓臉龐、大眼睛、身材因懷孕而略顯豐腴的她有著東北女性特殊的豁達，提到過往的經(jīng)歷和現(xiàn)在的窘境，春艷習(xí)慣用一種不以為然的語氣。她充滿期待地向人打聽，“你知道吉林這邊哪家醫(yī)院比較好嗎？婦產(chǎn)科和新生兒科。你知道XX醫(yī)院和XX醫(yī)院嗎？XX醫(yī)院我不太敢去，你覺得XX醫(yī)院怎么樣？”

昂貴的抗體蛋白

北京的熊貓血媽媽麗雅很早就知道自己是稀有血型。“我2003年獻血之后血液中心反饋給我是Rh陰性血，所以我沒懷孕的時候就去測過抗體了。”擁有碩士學(xué)歷、從事文化工作的麗雅查閱了大量關(guān)于熊貓血的知識，很快從最初的緊張情緒中解脫出來，“其實預(yù)防了是沒問題的”。2007年麗雅懷孕后，購買了兩支抗D免疫球蛋白，分別在孕28周和產(chǎn)后進行注射，并在孕期和產(chǎn)后全程監(jiān)測抗體。麗雅的體內(nèi)始終沒有產(chǎn)生抗D抗體，她的女兒也在2008年初順利降生。二胎政策出臺后，37歲的麗雅正在備孕第二胎。

并非人人都有麗雅這樣的好運氣。春艷不止一次對人抱怨，“我們這邊的大夫?qū)π茇堁恼J(rèn)識很少，我們縣都沒有地方可以查抗體。”而在麗雅的孕期，“在孕檢時，北京婦產(chǎn)醫(yī)院的大夫會問我是不是檢測抗體。”“黃醒華大夫一直關(guān)注這一塊兒，很多陰性血媽媽找她。”

對預(yù)防熊貓血媽媽產(chǎn)生抗D抗體起到關(guān)鍵作用的抗D免疫球蛋白，并非人人都能買得到。2001年成立的北京稀有血型愛心之家的負(fù)責(zé)人蔣永和說：“大陸的醫(yī)院普遍買不到抗D免疫球蛋白，熊貓血媽媽若有需要，只能去香港的醫(yī)院或大陸極少數(shù)的外資醫(yī)院注射，要么就是通過網(wǎng)絡(luò)代購從香港購買針劑，自行注射”。

麗雅也證實了這一點，“我的針是自己買的，通過深圳的中希網(wǎng)，他們?nèi)ハ愀鄄少彽摹保霸兄械尼樖亲约赫易o士朋友打的，產(chǎn)后是我媽圍觀護士打之后給我打的”，“醫(yī)院都不給打，只能親媽上了。”麗雅說，產(chǎn)檢期間，醫(yī)院同意她打抗D免疫球蛋白，但院方不愿給她注射，只能她自己想辦法。

對于這些在香港有售而大陸沒有銷售的藥品，一般是兩種情況，一是該產(chǎn)品銷量少，利潤低，引進一種藥品是投資行為，需要綜合考慮成本收益；二是國內(nèi)新藥上市周期長，一種新藥在國外上市后8到10年才在國內(nèi)上市都很正常。針對抗D免疫球蛋白，該人士表示第一種可能性較大。

大陸抗D免疫球蛋白針劑的稀缺催生了一批網(wǎng)絡(luò)代購，在淘寶網(wǎng)搜索“抗D免疫球蛋白”，能搜到至少36家相關(guān)店鋪。

但由于這種針劑在運輸過程中需要嚴(yán)格的冷鏈保存，所以上述代購商家均提供保溫箱和內(nèi)置冰包服務(wù)，不僅如此，為了消除買家的疑慮，有的代購還承諾采購過程全程微信直播。周全的服務(wù)對應(yīng)的自然是不菲的價格，麗雅說，“我買了兩支……當(dāng)時花了6000元左右，（一支）針劑是2200元，其他是包裝和運輸費用”。淘寶代購的價格相對低一些，但單支針劑也要1800元左右。

血庫需要更多的熊貓血

根據(jù)國家衛(wèi)計委預(yù)測，隨著全面二孩政策的實施，今年起，我國每年出生人口將新增400萬人，總數(shù)達到2000萬-2200萬人，這種逐年增長的態(tài)勢將持續(xù)5年。根據(jù)熊貓血人群在總?cè)丝谥兴急壤M行估算，每年將有4萬多熊貓血女性孕育下一代。

對她們來說，除了特效藥的短缺、醫(yī)生相關(guān)知識的匱乏，她們還面臨著熊貓血人群普遍的困境——缺血。中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院對我國各地稀有血型庫的一項調(diào)查顯示，“資源零星分散，現(xiàn)見報道的血液中心/血站建立的稀有血型庫大都存在庫容量小、公用性差、稀有血型種類單一的缺陷。”比如去年9月份，由于連續(xù)三位熊貓血患者手術(shù)需要輸血，青海省血液中心稀有血型庫存告罄，“血庫內(nèi)存儲的稀有血液量挽救了這幾位稀有血型病人的生命，但目前省血液中心血庫內(nèi)稀有血型存儲量已為零，且個別稀有血型病人仍處于救助狀態(tài)，血庫已無法支撐他們的血液需求量。”

在這種情況下，各地的熊貓血人群只能積極自救，他們在網(wǎng)絡(luò)上尋找“血友”，組成了大大小小的熊貓血互助QQ群，一旦有人出現(xiàn)緊急狀況需要用血，同城市的“血友”就會趕去獻血。但抽取出來的血液并不能直接使用，還需要經(jīng)過數(shù)道檢測手續(xù)和使用流程，至少也要一兩天時間。呂靜表示，她所在的一個熊貓血群里，一位血友遭遇車禍需要輸血，當(dāng)?shù)匮緵]有儲備。病人家屬在群里發(fā)布消息后，一位血友當(dāng)即趕往獻血，但病人沒等到這袋珍貴的“熊貓血”檢測完，就離開了人世。

春艷也很懊惱，她女兒查出新生兒溶血后，因為當(dāng)?shù)匮緵]有庫存，轉(zhuǎn)到省里醫(yī)院以后才進行換血治療，“換血換晚了，晚了一個星期吧。如果生下來能及時換血，孩子就沒事了”。

為了應(yīng)對稀有血型庫存不足的問題，有些醫(yī)院會建議熊貓血媽媽自體備血，也就是在妊娠期間，準(zhǔn)媽媽自體抽血200毫或者更多作為儲備，可是部分孕婦會有貧血以及其他不適宜抽血的問題。

熊貓家庭發(fā)起網(wǎng)絡(luò)籌款

由于小虎需要24小時陪護，徐玲只能全職在家照顧孩子，丈夫在外打工，從事體力勞動，多年來治療和康復(fù)的巨大開銷讓這個本不寬裕的家庭更加捉襟見肘。

徐玲最大的心愿是能給小虎安裝人工耳蝸，四個月前，她帶著小虎見到了北京的耳蝸專家，確認(rèn)小虎可以手術(shù)。專家告訴她，安裝了耳蝸，孩子就能聽到聲音，就有希望開口說話，其他方面的康復(fù)效果也會隨之進步。然而，面對幾十萬元的費用，一向要強的徐玲感到力不從心，在朋友的建議下，3月18日，她發(fā)起了一次網(wǎng)絡(luò)籌款，“我覺得挺慚愧的，跟人家開口要錢，可實在沒辦法了。”在網(wǎng)絡(luò)籌款書中，徐玲寫道，“我對孩子一直很愧疚，我給他一條命，卻沒有給他健康的身體，沒有保護好孩子。所以不管有多難，我們都不會放棄救助孩子，有一點希望，我們都要努力。孩子已經(jīng)5歲，不能再等待下去，懇求好心人能幫幫孩子。”

籌款的效果并不好，一個月下來，共籌到2萬7000多元，距離35萬元的人工耳蝸費用還遙遙無期。

兩個月前的一天，小虎做完針灸，沉沉的睡了。徐玲坐在床邊，認(rèn)真抄錄著《風(fēng)雨哈佛路》中的一段話，“我為什么要覺得可憐，這就是我的生活，我甚至要感謝它，它讓我在任何情況下都必須往前走。我沒有退路，我只能不停地努力向前走。我為什么不能做到？”

如今，徐玲的微信名字改成了“愛是修行”，她每天帶著小虎做復(fù)健訓(xùn)練，在朋友圈里分享小虎一點一滴的進步。