麻風病治愈患者的社會支持與生存質量現狀及相關性

馮俊花 符惠冰 覃學興 邢少云 王海花

(海南省皮膚性病防治中心，海南 海口 570206)

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麻風病治愈患者的社會支持與生存質量現狀及相關性

馮俊花 符惠冰 覃學興 邢少云 王海花1

(海南省皮膚性病防治中心，海南 海口 570206)

目的 探討麻風病治愈患者社會支持與生存質量的現狀及其相關性。方法 采用多階段整群抽樣方法選擇該省麻風病康復小區的麻風病治愈者120例作為觀察組，同時選擇其周邊自然村的140名村民作為對照組，分別采用社會支持評定量表和簡明健康測量量表(SF-36)評價其社會支持情況和生存質量。結果 觀察組患者客觀支持、主觀支持、支持利用度和社會支持總評分均低于對照組(P<0.05)；觀察組患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、情感智能和綜合得分均低于對照組(P<0.05)；觀察組患者活力、社會功能和精神健康評分與對照組無統計學差異(P>0.05)。客觀支持與生理功能、活力、情感智能、精神健康呈正相關(P<0.05)，主觀支持與軀體疼痛呈負相關(P<0.05)，支持利用度與生理功能、總體健康、活力、情感智能呈正相關(P<0.05)；社會支持總評分與生存質量綜合得分存在正相關(P<0.05)。結論 麻風病治愈患者社會支持與生存質量均較差，應加強對麻風病治愈患者的社會支持，促進患者身心健康，提高生存質量。

麻風病；社會支持；生存質量

據報道，我國約有22萬麻風病受累者，其中超過45%的患者伴有眼手足殘疾，急需獲得社會支持，以消除麻風病帶來的危害，提高生存質量〔1，2〕。麻風病受累者多生活在交通不便的地區，部分受累者身體殘疾、生活無法自理，生存質量較差，社會支持在麻風病受累者疾病應對和治療過程中發揮重要作用〔3〕。麻風病受累者的社會參與和社會支持狀況既是麻風患者受歧視程度的評估指標之一，也可從側面反映麻風病康復工作的成效。在《全國消除麻風病危害規劃》中，提出要積極爭取社會支持，開展康復工作，為麻風病受累者早日回歸社會創造有利環境〔4〕。本研究通過采用簡明健康測量量表(SF-36)以及社會支持評定量表評價麻風病治愈患者社會支持與生存質量的現狀及其相關性，為麻風病治愈者的社會支持和健康干預提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用多階段整群抽樣方法選擇我省麻風病康復小區的麻風病治愈者作為觀察組，共調查麻風病治愈者120例，男86例，女34例；年齡39～83歲，平均(62.07±10.40)歲；文化程度：文盲90例，小學文化29例，初中及以上文化1人；無畸殘12例，Ⅱ級畸殘30例，Ⅲ級畸殘78例。同時選擇其周邊自然村的140名村民作為對照組，男100例，女40例；年齡32～85歲，平均(63.20±12.81)歲；文化程度：文盲102例，小學文化34例，初中及以上文化4例。兩組性別、年齡和文化程度無統計學差異。

1.2 社會支持狀況調查〔5〕采用社會支持評定量表，從客觀支持、主觀支持以及對支持的利用度3個維度評估麻風病治愈者社會支持情況，該量表共10個條目，每個條目評分1～4分，總分11～62分，得分越高的患者社會支持越高。

1.3 生存質量現狀調查〔6〕采用SF-36對麻風病治愈者生存質量進行調查，從生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感智能和精神健康8個維度進行分析，各維度得分0～100分，將8個維度評分相加即為綜合評分，評分越高代表患者功能狀況越好、生存質量越高。

1.4 問卷調查方法 本研究正式調查前所有調查人員均經過嚴格培訓與考核，每位參與者均清楚本次調查的目的與意義。調查完成后調查員認真核實調查問卷有無遺漏或邏輯性錯誤并查漏補缺。采用EpiData3.1進行數據錄入，建立核查文件確保數據錄入準確。對數據庫中不合邏輯的數據，進行原始問卷核對或修改。

1.5 統計學分析 采用SPSS19.0軟件，計量資料行t檢驗，采用Pearson相關分析計算兩指標間的相關系數。

2 結 果

2.1 兩組社會支持情況比較 觀察組患者客觀支持、主觀支持、支持利用度和社會支持總評分均低于對照組(P<0.05)。見表1。

組別n客觀支持主觀支持支持利用度總評分觀察組1205.61±2.209.37±3.046.85±2.3621.83±6.27對照組1408.01±2.3914.11±3.258.24±2.1530.36±7.01t值-8.37212.0774.96710.266P值-<0.001<0.001<0.001<0.001

2.2 兩組生存質量對比 觀察組患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、情感智能和綜合得分均低于對照組(P<0.05)；活力、社會功能和精神健康評分與對照組無統計學差異(P>0.05)。見表2。

2.3 社會支持與生存質量相關性分析 客觀支持與生理功能、活力、情感智能、精神健康呈正相關(P<0.05)；主觀支持與軀體疼痛呈負相關(P<0.05)；支持利用度與生理功能、總體健康、活力、情感智能呈正相關(P<0.05)；社會支持總評分與生存質量綜合得分存在正相關(P<0.05)。見表3。

維度觀察組(n=120)對照組(n=140)t值P值生理功能53.56±26.2867.39±30.983.846<0.001生理職能33.03±19.6255.53±23.678.264<0.001軀體疼痛53.27±22.7362.63±19.563.569<0.001總體健康41.37±21.9760.86±21.427.228<0.001活力56.78±10.2556.45±10.410.2570.798社會功能56.83±16.4755.47±16.510.6630.508情感智能55.52±40.5867.23±39.292.3600.019精神健康58.31±10.5359.85±11.931.0950.275綜合得分408.67±71.25485.41±82.307.970<0.001

表3 社會支持與生存質量相關性分析(r值)

項目客觀支持主觀支持支持利用度總評分生理功能0.4011)0.035-0.3161)0.134生理職能0.1500.0090.1030.040軀體疼痛0.020-0.2271)0.0810.148總體健康0.1210.1700.1911)0.172活力0.2661)0.0090.2461)0.102社會功能0.0120.0410.0780.025情感智能0.2811)0.1040.2061)0.163精神健康0.2231)0.1050.0550.116綜合得分0.2390.054-0.1010.3021)

1)P<0.05

3 討 論

我國麻風病康復工作最早見于20世紀60年代，麻風患者的康復不僅指患者軀體的康復，同時還應重視患者社會、心理等方面的康復〔7〕。由于公眾對麻風病缺乏正確的認識，存在一定的歧視和偏見，麻風病受累者難以得到較好的社會支持〔8〕。因我國麻風病控制策略以及社會經濟發展等因素的限制，既往對于麻風病的社會支持工作不充分，缺乏麻風患者社會參與度的相關研究。Cross等〔9〕使用參與量表調查南尼泊爾地區102例麻風病受累者，發現40%存在社會支持受限。潘美兒等〔10〕研究發現，約57.70%的麻風患者有社會參與受限，其中30.09%存在嚴重參與受限。多項社會與健康關系的研究結果發現，良好的社會支持能夠促進健康發展，而惡劣的社會關系則危害身心健康。一方面，社會支持能夠起到應激緩沖作用，對應激狀態下的患者提供身心保護；另一方面，其能夠維持患者良好的情緒體驗。麻風病的治療方式主要是隔離治療，在交通不便、遠離城鎮的地方建立麻風病院，由于部分患者勞動力喪失、經濟收入低，加之社會偏見等因素，使得麻風病受累者生存質量較低〔11,12〕。姚建軍等〔13〕對麻風病治愈者的生存質量研究發現，麻風病治愈者各維度生存質量評分均較一般人群低。

本研究結果發現。麻風病治愈患者作為社會弱勢群體，獲得社會支持水平較低，與宋慈珍等〔14〕研究結果一致。因此，如何提高麻風病治愈患者的社會支持、解決其身體、心理和經濟困難是麻風病治愈患者康復的重要內容。從患者方面，可通過組織成立麻風病治愈患者康復小組，加強與相關政府部門和團體組織的聯系，增強各種社會支持的利用能力；同時，醫務人員在麻風病治愈患者的康復指導活動中應提供該方面的疏導和技能培訓，進而改變其社會支持情況〔15〕。麻風病治愈患者生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、情感職能和綜合得分均低于周邊正常人群，與相關研究結果〔16〕一致。麻風病治愈患者的生理殘疾以及由此帶來的負面效應是影響其生存質量的重要因素、如何加強麻風病治愈者的生理能力建設，使他們老有所養、殘有所為是提高麻風病治愈患者生存質量的又一重要課題。麻風病治愈患者活力、社會功能和精神健康評分與周邊正常人群無差異，可能與社會宣傳和教育力量的增加、患者與周邊村民逐漸加強的溝通等因素有關，村民對麻風病治愈患者的歧視逐漸減少，以及志愿者和社會人群的幫助和關愛，使得他們減少了抑郁、焦慮等心理因素。因此，對治愈者開展關懷需以人為本，使對方感受到幫助與支持的真正價值所在，社會支持在麻風病治愈患者中發揮的重要作用。

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〔2016-07-15修回〕

(編輯 郭 菁)

海南省衛生計生行業科研項目(No.15A200070)

1 海南醫學院國際護理學院

王海花(1964-)，女，主任護師，主要從事護理教學和護理管理方面的研究。

馮俊花(1963-)，女，副主任護師，主要從事護理管理和臨床護理方面的研究。

R45

A

1005-9202(2016)23-6002-03；

10.3969/j.issn.1005-9202.2016.23.100