謝玲女 張靜 李德川
直腸癌LAR術(shù)后患者生活質(zhì)量的質(zhì)性研究
謝玲女 張靜 李德川
目的 了解直腸癌低位前切除術(shù)(LAR)后患者對(duì)生活質(zhì)量的主觀評(píng)價(jià),分析相關(guān)因素,以提高患者生活質(zhì)量。方法 采用最大差異選樣法選取直腸癌低位前切除術(shù)后患者11例,從癥狀領(lǐng)域和功能領(lǐng)域兩方面進(jìn)行半結(jié)構(gòu)性訪談,采用Colaizzi 法分析資料。結(jié)果 直腸癌LAR術(shù)后患者對(duì)生活質(zhì)量的主觀體驗(yàn):癥狀領(lǐng)域表現(xiàn)為腹瀉或大便失禁的困擾、自我負(fù)擔(dān)、焦慮和悲觀,功能領(lǐng)域表現(xiàn)為對(duì)身體形象不滿意、性功能和性渴望下降、對(duì)預(yù)后的期望不高。結(jié)論 直腸癌低位前切除綜合征(LARS)引致患者極大的生理和心理困擾,嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量,應(yīng)及時(shí)給予護(hù)理干預(yù),幫助患者逐步恢復(fù)正常排便,提高患者生活質(zhì)量。
直腸癌 低位前切除術(shù) 生活質(zhì)量 質(zhì)性研究
手術(shù)切除仍然是直腸癌最重要的治療手段[1],根據(jù)是否保留肛門(mén)將手術(shù)方式大體分為保肛術(shù)和永久性造口術(shù)。國(guó)外報(bào)道保肛手術(shù)>70%[2]。保肛手術(shù)雖然保持了腸道的連續(xù)性,但可能干擾腸道正常解剖結(jié)構(gòu)和生理功能,影響術(shù)后患者生活質(zhì)量,稱為低位前切除綜合征(LARS)[3-4]。LARS以往認(rèn)為是暫時(shí)的,術(shù)后 12 個(gè)月左右可消失[5],然而長(zhǎng)期的研究發(fā)現(xiàn)這些癥狀可持續(xù) 15年,主要表現(xiàn)為大便失禁及排便不凈感[6]。本文分析直腸癌低位前切除術(shù)后(LAR)影響患者生活質(zhì)量的相關(guān)因素。
1.1 一般資料 采用最大差異選樣法選取2015年7月至2016年3月本院直腸癌LAR術(shù)后患者11例(樣本量的確定以整合分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[7])。其中男7例,女4例;年齡 35~74歲。LAR術(shù)后0~3個(gè)月3例、3~6個(gè)月3例、6~9個(gè)月3例、9~12個(gè)月2例。文化程度小學(xué)3例、初中2例、高中3例、>大專3例。患者均了解自己病情,愿意接受訪談,溝通正常。
1.2 方法 采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法,采取面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)深入訪談法收集資料,結(jié)合交談時(shí)患者的外在表情,閱析術(shù)后健康問(wèn)題實(shí)情感受的陳述。訪談前向受訪者詳細(xì)說(shuō)明研究目的、方法、內(nèi)容和保密原則,取得其理解和配合,簽署知情同意書(shū)。根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)回顧,從功能領(lǐng)域和癥狀領(lǐng)域設(shè)計(jì)訪談內(nèi)容,包括:(1)患者目前總體的健康狀況。(2)遵醫(yī)行為(用藥、提肛鍛煉、排便訓(xùn)練等)。(3)排便問(wèn)題對(duì)日常生活和社交活動(dòng)的限制。(4)性功能及性滿意度情況。(5)對(duì)健康狀況的期望。(6)康復(fù)過(guò)程中最大的心理需求。以此提綱作為交流的主線,根據(jù)患者情況對(duì)提問(wèn)順序和方式做靈活調(diào)整,并對(duì)有價(jià)值的問(wèn)題適當(dāng)追問(wèn),訪談時(shí)間30~50min/例。征得患者同意全程錄音,輔以扼要筆記。訪談結(jié)束后12h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)化成書(shū)面文字,確保數(shù)據(jù)分析的時(shí)效性,整理過(guò)程中逐字逐句分析其含義,并進(jìn)行分類推理,適時(shí)回憶訪談時(shí)的情形,以真正深入到資料中去。
1.3 質(zhì)量控制 本研究有目的地選取具有代表性的訪談對(duì)象,盡量使不同特征的樣本均勻分布;在訪談時(shí)制造安靜無(wú)干擾的環(huán)境和合適氣氛;參與研究者均有>10年結(jié)直腸腫瘤外科護(hù)理工作的經(jīng)驗(yàn);資料分析結(jié)束后由研究小組進(jìn)行審核,檢查資料的可信度。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采取Colaizz[8]關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7步分析法。在整個(gè)資料整理后,向患者確認(rèn)其真實(shí)性。
2.1 腹瀉或大便失禁問(wèn)題嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量 LAR術(shù)后3月內(nèi)的3例患者均表示,便意來(lái)時(shí)控制不了而經(jīng)常污染內(nèi)褲,因?yàn)楦篂a和大便難以控制而不敢外出。術(shù)后3~6個(gè)月的3例患者均表示外出活動(dòng)時(shí)會(huì)先搞清楚附近的廁所位置,2例表示肛門(mén)排氣時(shí)經(jīng)常會(huì)有稀便泄漏。術(shù)后6~12個(gè)月的5例患者仍表示排便無(wú)規(guī)律,每天排便的次數(shù)和時(shí)間不一樣,排便后1h內(nèi)又想排便的現(xiàn)象每周還有2~5次不等。11例患者均問(wèn)及“什么時(shí)候才能恢復(fù)正常排便?!?/p>
2.2 性功能下降和性渴望隱退 惡性腫瘤的打擊及肛門(mén)功能不良的困擾,主觀上造成對(duì)性生活的渴望減少甚至消退,特別是女性患者,訪談中4例女性患者有3例表示沒(méi)有主動(dòng)性欲望,3例年齡>65歲的男性患者也表示“生了這種病,年齡也大了,無(wú)需求。”另一方面,直腸癌LAR術(shù)手術(shù)創(chuàng)傷大,雖然目前強(qiáng)調(diào)保留骶前自主神經(jīng),但有時(shí)由于腫瘤較大或局部侵襲性損害等因素,使盆腔部分神經(jīng)叢受損傷,導(dǎo)致術(shù)后性功能下降。7例男性患者中,4例表示“性功能不如患病前,勃起功能障礙?!?/p>
2.3 出院后依從性低 患者在住院期間及出院時(shí)通過(guò)健康宣教,大致掌握肛門(mén)功能鍛煉、溫水坐浴、排便訓(xùn)練、飲食活動(dòng)、中醫(yī)中藥干預(yù)、復(fù)診隨訪等事項(xiàng)。但出院后常因?yàn)槁吠具h(yuǎn)、癌性疲乏、家人支持和監(jiān)督不夠、害怕連累家人等原因,遵醫(yī)行為逐漸放松。受訪11例患者中N2仍在吸煙,表示“我知道抽煙不好,慢慢來(lái),現(xiàn)在我只是偶爾抽抽,家里人也說(shuō)我,但不抽難受?!?例患者保持和手術(shù)前一樣的飲食習(xí)慣,喜歡吃肉,不愛(ài)吃蔬菜;3例表示“提肛運(yùn)動(dòng)很難堅(jiān)持,常是想到做就做,未按照出院時(shí)要求的頻次做?!?例患者出院時(shí)給予口服中藥湯劑調(diào)理排便問(wèn)題,指導(dǎo)連服3個(gè)月,其中3例1個(gè)月后未返回醫(yī)院繼續(xù)配藥服用,1例表示“胃口不好,吃不下?!?例表示“感覺(jué)排便有好轉(zhuǎn)就不來(lái)了?!?/p>
2.4 渴望實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值 11例患者均對(duì)自我形象、社會(huì)地位和生存質(zhì)量較重視,且8例在職,承擔(dān)一定的社會(huì)職務(wù),術(shù)后患者由于大便失禁、癌性疲乏等原因,無(wú)法履行原有的社會(huì)、家庭責(zé)任,自我價(jià)值、自我效能降低,從而影響生存質(zhì)量。4例患者表示自己很無(wú)用,3例表示無(wú)法勝任工作,還需家人照顧,感到悲觀。1例表示“出院后孫子帶不了,子女什么事都不讓我干,也不放心我一個(gè)人外出,成了廢人?!?例表示因?yàn)樯《毁嶅X(qián),增加了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),希望盡早康復(fù)重返工作崗位。多數(shù)受訪者表示希望家人在關(guān)心疾病的同時(shí),也能給其一個(gè)輕松的康復(fù)環(huán)境,而不是過(guò)分的保護(hù)與限制。
2.5 對(duì)預(yù)后的期望不高 由于對(duì)疾病治療的前景無(wú)把握,使患者對(duì)直腸癌預(yù)后的期望值不高,產(chǎn)生不同程度的疾病不確定感,給自身帶來(lái)較大的精神壓力。追溯疾病不確定感的來(lái)源,患者談?wù)撟疃嗟氖菍?duì)肛門(mén)控便能力的恢復(fù)時(shí)間和對(duì)腫瘤復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的恐懼。4例患者表示“不知道像現(xiàn)在這樣一天要解七八次大便的情況還要持續(xù)多久?”2例表示“盡管完全按醫(yī)師的要求復(fù)查,可是畢竟是癌,就像是等著判決。”1例表示 “鄰居因復(fù)發(fā)已做第3次手術(shù)了,現(xiàn)在無(wú)法正常解小便,不知道他還能拖多久,自己是在死亡線邊緣的人?!?/p>
3.1 加強(qiáng)LARS癥狀管理,有效實(shí)施干預(yù)措施 LARS導(dǎo)致的排便次數(shù)增加、失禁、便急、無(wú)法區(qū)分排氣和排便及排便不凈感,使患者生活節(jié)奏混亂,影響其參加社交活動(dòng),不利于患者心理康復(fù)。護(hù)理人員應(yīng)該有效干預(yù)肛門(mén)的控便能力,提高患者生活質(zhì)量。應(yīng)在術(shù)后早期、出院時(shí)、出院后給予連續(xù)的健康指導(dǎo),告知患者排便功能鍛煉的方法,如縮肛運(yùn)動(dòng)、排便反射訓(xùn)練、便后坐浴、排尿中斷訓(xùn)練等,根據(jù)中醫(yī)理論給予中藥湯劑口服以健脾利腸,指導(dǎo)合谷、足三里、大腸腧等穴位按揉,讓患者及家屬掌握預(yù)防大便失禁引起的肛周皮膚糜爛及處理方法,給予患者合理的飲食指導(dǎo)。本資料結(jié)果提示,患者出院后遵醫(yī)行為放松,提示需要完善當(dāng)前的隨訪服務(wù),通過(guò)電話隨訪、門(mén)診隨訪等不定期檢查患者各項(xiàng)功能鍛煉和干預(yù)措施執(zhí)行的依從性,并及時(shí)進(jìn)行效果評(píng)價(jià),盡可能減輕LARS癥狀,縮短其恢復(fù)周期,從而有效地提高直腸癌患者的生存質(zhì)量。
3.2 關(guān)注患者的性生活狀態(tài),切實(shí)提高生活質(zhì)量 性醫(yī)學(xué)描述患病者 皆有性欲和性能力,護(hù)士應(yīng)以真誠(chéng)的眼神與患者和家屬交流,科學(xué)提供性行為指導(dǎo),使其放下包袱。研究[9]表明,只有當(dāng)患者積極訴說(shuō)自身存在的軀體疾病時(shí),才有機(jī)會(huì)客觀應(yīng)對(duì)。因此,護(hù)士要鼓勵(lì)患者把內(nèi)心的困惑予以抒發(fā),消除其對(duì)性的偏倚認(rèn)知,告知患者在體力允許的情況下可合理安排性生活,不是完全禁欲[10]。在訪談中發(fā)現(xiàn)患者因自我形象改變(便失禁)、配偶冷淡等原因?qū)е滦陨顪p少或缺乏,或在性生活中較少體驗(yàn)到性滿足感。配偶通常是患者最依賴的心理依托者,應(yīng)教育其經(jīng)常關(guān)心患者病情,將寬慰、體貼注入到性愛(ài)中,減輕患者的負(fù)性情緒,建立溫馨融洽的夫妻關(guān)系。另外,因?yàn)槭中g(shù)創(chuàng)傷的原因男性患者可能存在勃起功能障礙,應(yīng)向患者解釋發(fā)生的原因,指導(dǎo)患者可通過(guò)服用藥物等提高性功能水平。
3.3 消除患者不良情緒,提高患者對(duì)疾病預(yù)后的期望 本資料表明,低位直腸癌LAR術(shù)后患者因?yàn)榘┌Y的陰影、大便失禁、癌因性疲乏等原因,使患者對(duì)預(yù)后的期望值下降。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該讓患者了解直腸癌病因、治療方式和治療效果、預(yù)后等知識(shí),講解LARS發(fā)生的原因,干預(yù)的方法和干預(yù)效果等,消除其恐懼和悲觀心理。術(shù)后應(yīng)鼓勵(lì)患者做力所能及的事,盡可能學(xué)會(huì)自我照顧和活動(dòng),盡早的重返工作崗位,保持獨(dú)立性。同時(shí),指導(dǎo)患者家屬加強(qiáng)對(duì)患者的關(guān)心和照顧,督促并協(xié)助患者完成功能鍛煉,幫助患者逐步恢復(fù)正常的生活,提高自我成就感與自身價(jià)值的滿足感,強(qiáng)化成功經(jīng)驗(yàn)以提高其自我效能感,從而提高患者對(duì)疾病預(yù)后的期望。
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Objective To study the subjective evaluation of life quality and analyze relevant factors,so as to enhance the quality of life of patients with low rectal cancer after lower anterior resection Operation(LAR). Methods 11 low rectal cancer patients with postoperative semistructured were recruited by the sample selection of maximum difference and investigated with semi-structure interview from the field of symptom and functional. Colaizzi method was used to analyze qualitative data in the study. Results Diarrhea and fecal incontinence,self feelings of burden,anxiety,and pessimistic were showed in symptom field;Unsatisfied with Self-imag,sexual function and diminished libido,expectation of prognosis were showed in functional areas.These symptoms are the subjective experience of life quality of the patients with low rectal cancer after lower anterior resection. Conclusion Lower anterior resection syndrome(LARS)brings great distress on physiological and psychological to the patients with low rectal cancer after lower anterior resection,which seriously debases life quality of patients. Nursing intervention should be given in time to help patients gradually to return normal defecation and improve the quality of life of patients.
Low rectal cancer Lower anterior resection Living quality Qualitative research
浙江省中醫(yī)藥科學(xué)研究項(xiàng)目(2014ZB022)
310022 浙江省腫瘤醫(yī)院