唐山地震40年后幸存脊髓損傷患者生活現狀調查

趙麗麗，張希成，鄭斌，程芳，周靜，楊玉霞，董榮軒，馬榮麗，周紅俊

唐山地震40年后幸存脊髓損傷患者生活現狀調查

趙麗麗1，張希成1，鄭斌1，程芳1，周靜2，楊玉霞1，董榮軒3，馬榮麗1，周紅俊4

目的了解唐山地震40年后，幸存脊髓損傷患者的功能狀態、婚姻狀況及生活現狀。方法2016年2月至5月，抽取唐山地震幸存脊髓損傷患者216例進行問卷調查，其中集中居住139例，分散居住77例。問卷采用自行設計的《1976年唐山地震幸存脊髓損傷患者生活現狀調查表》，包括11個項目，51個問題，內容涉及日常生活活動能力、婚姻狀況、就業狀況及社會經濟狀況。結果地震40年后患者存活率為25.15%。受調查的216例患者中，就業率9.3%，已婚率53.2%，月收入在500元以下占44.9%；并發癥發生率為壓瘡25.9%、神經痛50.50%(嚴重疼痛者占23.51%)、尿路結石19.40%。56%的患者能做到生活基本自理。結論該脊髓損傷群體存在并發癥偏高、就業率低、經濟狀況差等系列問題。

脊髓損傷；并發癥；生活現狀；唐山地震

[本文著錄格式]趙麗麗，張希成，鄭斌，等.唐山地震40年后幸存脊髓損傷患者生活現狀調查[J].中國康復理論與實踐, 2017,23(8):959-964.

CITED AS:Zhao LL,Zhang XC,Zheng B,et al.Current living situation of survival patients with spinal cord injury 40 years after Tangshan earthquake[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(8):959-964.

唐山大地震造成24萬余人死亡，42萬余人受傷，其中幸存脊髓損傷患者3817人[1]。如今40年過去了，這些幸存脊髓損傷患者的生存率、并發癥發生率、生活質量等備受關注。關于唐山地震幸存脊髓損傷患者，曾有過四次大規模的流行病學調查(1978年[2]、1983年[2]、1988年[2]、2003年[3])。目前地震幸存脊髓損傷患者基本都已進入老年期，這部分人群會隨著時間的推移逐漸消失，新一輪的調查十分有必要。

本研究對目前唐山地區幸存脊髓損傷患者960人中的216人進行走訪調查。調查內容主要涉及脊髓損傷患者的生存率、并發癥發生率、生活質量、就業率、婚姻率、社會經濟狀況等，主要目的是了解40年后地震導致的脊髓損傷患者的生活狀態，從中吸取經驗與教訓，為其他發生自然災害地區的脊髓損傷患者的生存與發展提供參考，有利于提高幸存脊髓損傷患者的生活質量。

1 對象與方法

1.1 對象

2016年2月至5月，唐山地震40年后尚幸存脊髓損傷患者960人，其中197人集中居住在唐山市區及縣區7所截癱療養院中，763人分散居住在市區及縣區的普通家庭。本研究對集中居住在7所療養院和1所康復村的139例(70.56%)及分散居住在9個縣區的77例(10.09%)進行調查。

1.2 方法

1.2.1 調查方法

通過唐山市民政局下發通知，集中了解地震幸存脊髓損傷患者的總人數及家庭住址，由受過專門培訓的調查員通過走訪截癱療養院及患者家庭，采用單獨會面的方式詳細說明調查目的和意義后，由調查對象自行填寫問卷；對于無法自己填寫的，由調查員幫助填寫。問卷當場單獨回收核查。

1.2.2 調查問卷設計

根據唐山地震幸存脊髓損傷患者的情況及本次調查的目的，參考2003年中國康復研究中心的調查問卷[3]，我們設計了《1976年唐山地震幸存脊髓損傷患者生活現狀調查表》，問卷包括11個項目，51個問題，內容涉及社會支持、生活能力和行動能力、生活滿意度、并發癥等多方面。

1.3 統計學分析

采用SPSS 19.0統計軟件進行分析，居住方式和婚姻狀況與總體情緒及精神狀態之間的關系用Spearman等級相關分析。顯著性水平α=0.05。

2 結果

2.1 人口學資料

1978年調查顯示，幸存脊髓損傷患者3817名，本次調查中有幸存脊髓損傷患者960名，是1978年的1/4(25.15%)。受調查的216例患者，其中男性105例(48.6%)，女性111例(51.4%)；年齡44～93歲，平均(65.54±7.58)歲；唐山震后幸存脊髓損傷患者的生活水

平仍比正常人群偏低，44.9%患者的月平均收入水平在500元以下，患者就業率為9.3%。見表1。

2.2 損傷節段和損傷性質

脊髓損傷節段多為T10～L2段，有190例(88%)；C段4例(1.9%)，T1～T6段3例(1.4%)，T7～T9段10例(4.6%)，L3～L5段9例(4.1%)。其中，完全性損傷168例(77.8%)，不完全性損傷48例(22.2%)。見表2。

2.3 并發癥情況

壓瘡發生率為25.9%，多發生在骶尾部、坐骨結節和粗隆部。多數患者還存在神經痛(50.50%)，其中嚴重疼痛者占23.51%，需要長期應用止痛藥。此外，尿路結石發生率也較高，為19.40%，多為小結石，無需特殊處理。見表3。

尿路感染患者分為少發尿路感染(每年小于3次)患者和頻發尿路感染(每年多于3次，含3次)患者，無尿路感染的患者48例(22.2%)；少發尿路感染患者90例(41.7%)；頻發尿路感染患者癥狀包括癥狀典型(以發熱、血象高伴尿液渾濁為主要癥狀)、診斷明確、經過系統治療者15例(6.9%)，癥狀不典型(無發熱，僅以尿液渾濁為主要癥狀)、未經過系統治療者63例(29.2%)。

尿路感染與患者的膀胱管理方式極其相關。本次調查發現，地震幸存脊髓損傷患者常用膀胱管理方式包括正常排尿、自流、按壓腹部、反射觸發、間歇導尿、留置導尿、集尿袋、造瘺。其中間歇導尿有17例(7.9%)，采用間歇導尿后感染的發生率由每年大于5次降至小于3次。

關于排便方式，多數患者為自主排便(47.2%)和藥物輔助排便(39.8%)，仍需要人工取便的占14.8%，正常排便占11.6%，灌腸占0.5%。

2.4 婚姻、精神狀況

分散居住的地震幸存脊髓損傷患者的結婚比例較高(26.85%)，其配偶多為正常人或輕度殘疾。57.4%的脊髓損傷患者認為最適合的居住地為截癱療養院，其中年齡大于60歲占84.7%，無配偶占66.9%，無子女占72.6%；有37.84%的脊髓損傷患者認為能在療養機構以夫妻共同生活的居住方式更加人性化，這與被調查者的婚姻狀況、年齡等因素相關。居住環境完全無障礙約49%，基本無障礙約37%。另外，此次被調查的截癱患者中有57.4%的患者沒有子女，日后生病由誰照料及未來如何養老等成為亟待解決的問題。見表4、表5。

地震后多數脊髓損傷患者的精神狀態尚可，總體情緒比較穩定。關于患者婚姻狀況、居住方式和其情緒、精神狀態的相關性分析發現，地震后婚姻狀況與總體情緒(r=0.160,P=0.019)和居住方式相關(r=0.255, P＜0.01)；但未發現婚姻狀況與精神狀態有相關性，也未發現總體情緒與居住方式相關，但總體情緒與精神狀態高度相關(r=0.624,P＜0.01)。見表6～表9。

2.5 日常生活活動能力

本次調查發現，56%的患者生活基本自理，但這一比例較2003年調查時的82.9%明顯降低，不能自理和初步自理的比例增高，且半數以上的患者已不能承擔家務勞動，這與患者年齡普遍增大，體質變差有關。此外，患者的行動能力也隨年齡的增長及并發癥的發生在不斷下降，臥床患者的比例在增長(11.6%)。

患者的生活能力和損傷部位之間的關系密切，其中損傷部位在T10～L1的患者有110例(57.9%)生活基本自理，初步生活自理占26.8%。C段脊髓損傷患者有4例全部為不完全性脊髓損傷，其中2例生活能基本自理。見表10。

2.6 脊髓損傷患者的醫療保障現狀

經濟狀況及社會支持情況對截癱患者的生活質量也有一定影響。患者的醫療保險類型有新型農村合作醫療(37%)、民政(36.10%)、城鎮職工醫保(19.40%)、城鎮居民醫保(14.40%)和單位報銷(13%)，少部分人(0.90%)沒有參與醫療保險。

3 討論

隨著我國經濟建設和人民生活水平的不斷提高，康復事業也越來越受到社會各界的廣泛關注，黨和國家領導人多次來到唐山看望地震幸存脊髓損傷患者，給患者巨大的精神支持。本研究重點分析幸存脊髓損傷患者的居住地、婚姻狀況、并發癥、經濟狀況、精神狀況及情緒狀況等，了解了地震致脊髓損傷患者40年后的生活狀態。

3.1 損傷節段、損傷性質及損傷程度

患者損傷程度的評定是預測患者未來康復效果的主要依據。美國脊髓損傷協會(American Spinal Injury Association,ASIA)脊髓損傷評分能較可靠地代表患者的損傷程度[4]。本次調查顯示，唐山地震幸存患者脊髓損傷的類型中完全性損傷無痙攣患者所占比例最高，其次為完全性損傷伴痙攣。頸段脊髓損傷患者全部是不完全脊髓損傷，完全脊髓損傷并存活長達40多年的患者的損傷節段多是胸段以下，這表示脊髓損傷患者40年后的生存率與其損傷嚴重程度高度相關。

3.2 并發癥

膀胱功能障礙引發的尿路感染、腎功能衰竭等并發癥，成為脊髓損傷患者晚期死亡的主要原因[5]。其中對排尿、排便的控制是脊髓損傷患者最希望解決的問題[6]。研究顯示[7]，在土耳其，自發排尿的脊髓損傷患者比無菌間歇導尿的患者具有較高的生活質量。通過膀胱功能鍛煉幫助患者自己控制排尿，才能提高患者生活質量。

膀胱管理的方法直接影響著泌尿系感染的發生率和脊髓損傷患者的生活質量，間歇導尿是保護脊髓損傷后膀胱功能較安全有效的方法，可明顯降低尿路感染的發生率，提高排尿功能障礙患者的生活質量[8-9]。清潔間歇導尿術雖然有利于脊髓損傷患者泌尿系管理，減少泌尿系問題出現的頻率，但由于目前國內沒有專業的泌尿系管理培訓機構，清潔間歇導尿的宣傳力度不夠，導致患者接受清潔間歇導尿有關知識的途徑受限，患者基本未接受過專業的泌尿系管理知識培訓，以致清潔導尿技術未能在所調查地區廣泛推廣使用[8]。

本次調查中，僅有7.9%患者采用間歇導尿的方式，也說明目前國內這一方法沒有得到廣泛應用；而且目前城市集中居住的泌尿系感染頻率高的患者才趨向于選擇間歇導尿；相當數量的脊髓損傷患者生活在農村或分散居住在家庭中，缺乏膀胱管理的相關教育知識，適合接受清潔間歇導尿的患者也因感覺操作不便而不愿意采用。隨著脊髓損傷時間的延長，由于尿潴留、反復尿路感染，容易引起腎功能衰竭，不僅造成康復護理成本增高，同時還嚴重威脅了患者的生命[9-10]。患者獲得相關知識的途徑主要為醫護人員專業指導、病友相互介紹及電視廣播。這提示同類疾病康復需要加強泌尿系統管理知識的宣傳及患者的教育工作。

脊髓損傷所致并發癥的危害遠比運動功能障礙嚴重，給患者、社會、家庭帶來沉重的負擔，也是導致死亡的主要原因，因此重視并發癥的防治至關重要[11]。脊髓損傷后期并發癥是影響患者生活質量和壽命的主要原因。加強早期康復，開展康復教育和社區康復對于降低并發癥有重要意義[12]。Krassioukov等[13]研究表明，相同年齡段的患者，并發癥越多，預后越差，對于老年患者更要注意并發癥的預防。多個并發癥和復合傷往往預示著患者的日常生活活動能力(activities of daily living,ADL)較差。如尿路感染和肺部感染增加了患者臥床時間；關節攣縮會限制患者的活動，影響功能訓練[14]。

我國脊髓損傷患者泌尿系統并發癥是其晚期死亡的首要原因[15]。本次調查中，目前幸存的脊髓損傷患者沒有嚴重的泌尿系并發癥，這可能與括約肌張力低，膀胱順應性較好，沒有嚴重反流有關。有頻發尿路感染者但癥狀不典型，無發熱，僅以尿液渾濁為主要癥狀。此類患者未經過系統治療，也沒有經過化驗檢查，多憑經驗治療，出現尿液渾濁等癥狀后患者自行服用抗生素，不但療程不足，而且造成抗生素濫用，給治療帶來極大隱患。此外，受訪者中多數患者存在神經痛，嚴重疼痛者需要長期應用止痛藥，已經嚴重影響到患者的生活質量。目前臨床尚無有效的治療方法，患者痛苦不堪，有些甚至有心理問題相繼出現，這應引起醫療同行的重視。

3.3 職業構成變化

職業康復是脊髓損傷患者整個康復過程中的重要組成部分。脊髓損傷再就業是患者社會融入、保持必要的經濟獨立、恢復自我價值、提高個體生活質量的重要措施。本次調查發現，目前地震致脊髓損傷患者的就業率為7.6%，而地震前患者就業率為86%，多是工人、農民、知青、教師、干部、軍人等，而這一數據在唐山地震后26年的一項調查[3]中顯示的是23%，且患者的工作主要為維修、手工編織、個體經營等。就業率低可能與唐山地震時經濟、醫療水平低，職業康復沒有體系化，現代康復醫學、職業康復等概念還未深入人心，個人觀念未涉及，職業康復水平不足，社會為患者提供的職位不足、患者的年齡增長等密切相關。有研究認為，影響患者重返工作崗位的主要因素是出院后患者自己對輪椅的控制能力，因此后續的康復計劃應側重于改善患者的移動能力和功能獨立性。此外，隨著患者年齡增大，健康狀況不斷下降，就業者的比例仍將持續降低。

3.4 婚姻狀況及精神情緒

地震幸存脊髓損傷患者由于肢體殘疾，失去工作能力，有些甚至永久臥床，由此引發的沉重心理負擔，使得其家人、同事、親友以及各社會團體給予很多關注和幫助；但隨著時間的推進，患者進入老年期，人們逐漸適應患者的這種生活，給予的支持可能會逐步下降，因此給予脊髓損傷患者持續、穩定的社會支持顯得尤為重要。婚姻對脊髓損傷患者的家庭和社會十分有益，截癱患者的戀愛與婚姻已成為其精神、心理康復的重要內容，也是其回歸社會的重要標志之一[16-17]。當夫妻雙方均為脊髓損傷患者時，婚姻可以提高患者們對生活的滿意度和心理健康水平[14]。本次調查發現，地震后患者的總體情緒與患者的婚姻狀況相關，與居住方式也有一定關系。

分散居住的患者中，婚姻狀況較好患者的總體情緒更穩定。分散居住的地震幸存脊髓損傷患者結婚比例較高，其配偶多為正常人或輕度殘疾者，這是由于大部分患者震前已結婚。而集中居住的脊髓損傷患者多為震后結合，結婚對象多為截癱患者，這是因為一方面集中居住在療養院的患者之間有機會接觸了解，另一方面良好的居住環境和醫療康復保障減少了患者后顧之憂，患者的精神狀態較愉悅，較少考慮婚姻的問題。

此外，本課題組的相關調查也發現，相比于分散居住的患者，集中居住地震幸存脊髓損傷患者的生活質量和生活滿意度更高[18]。同時，應呼吁社會關注和理解脊髓損傷患者對婚姻、戀愛及家庭問題的追求，并建議政府及有關部門應重視災后幸存脊髓損傷患者的婚姻家庭問題，并為愿意建立家庭的脊髓損傷患者提供支持和幫助。

3.5 ADL

ADL是指患者洗漱，如廁，入浴，穿脫衣服、鞋襪，床與輪椅之間的轉移等[19]。脊髓損傷患者的ADL與患者損傷的神經平面、完全性損傷和不完全性損傷等相關[14]，而且并發癥和年齡是影響脊髓損傷患者ADL的重要原因，而ADL較高的患者可以實現較好的社會參與。本次調查發現T10～L1損傷的患者中，有57.9%可以做到生活基本自理，而頸段脊髓損傷患者中有2例不完全性損傷患者也可以生活基本自理。損傷部位越低，損傷程度越輕，40年后脊髓損傷患者的ADL越強。

此外，經濟狀況及社會支持情況對截癱患者的生活滿意度也有一定影響。地震所致脊髓損傷患者的特點是：脊髓損傷患者集中出現，社會影響較大，社會負擔較重，需要國家和社會的支持比車禍、墜落等意外傷更高。在患者的經濟狀況、保險等方面可以向患者提供更多的支持，提高地震致脊髓損傷患者的醫療保險覆蓋率，創造更多適合脊髓損傷患者的工作崗位，提高同類患者的就業率，有助于提高生活質量。

綜上所述，地震40年后患者的生活現狀仍然存在諸多問題亟待解決，也希望引起各位同行的重視。同時相較于40年前，我國的康復醫療發展迅速，患者接受的康復治療策略更先進更科學，患者的居住環境、社區公共設施都有所改善，但是幸存患者仍然需要得到更多的康復指導以及更穩定的社會家庭支持。

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Current Living Situation of Survival Patients with Spinal Cord Injury 40 Years after Tangshan Earthquake

ZHAO Li-li1,ZHANG Xi-cheng1,ZHENG Bin1,CHENG Fang1,ZHOU Jing2,YANG Yu-xia1,DONG Rong-xuan3, MA Rong-li1,ZHOU Hong-jun4
1.Tangshan Paraplegia Convalesent Hospital,Tangshan,Hebei 063000,China;2.Kunming Medical University, Kunming,Yunnan 650500,China;3.Tangshan Center for Diseases Prevention and Control,Tangshan,Hebei 063000, China;4.Beijing Bo'ai Hospital,China Rehabilitation Research Center,Beijing 100068,China

ZHOU Hong-jun.E-mail:1515304516@qq.com

ObjectiveTo survey the survival status,functional status,marital status and the present situation of the survival patients with spinal cord injury 40 years after Tangshan earthquake.Methods From February to May,2016,a total of 216 patients with spinal cord injury were surveyed with questionnaire,in which 139 cases lived centralized and 77 cases lived scattered.The questionnaire was self-designed and included eleven items and 51 questions,which related to ability of daily life,marital status,employment status and socioeconomic status and so on.Results A total of 960(25.15%)patients with spinal cord injury survived 40 years after Tangshan earthquake.In 216 surveyed patients,the employment rate was 9.3%,the married rate was 53.2%,and 44.9%earned less than 500 yuan every month.The incidence was 25.9%for pressure score,50.50%for neuralgia(severe pain accounted for 23.51%),and 19.40%for urinary tract stones.56%of patients could take their own basic self-care.Conclusion There were many problems such as high complication rate,low employment rate and poor economic condition in the spinal cord injury group 40 years after Tangshan earthquake.

spinal cord injury;complication;survival situation;Tangshan earthquake

R651.2

A

1006-9771(2017)08-0959-06

2016-12-09

2017-07-09)

10.3969/j.issn.1006-9771.2017.08.019

2015年度唐山市科技計劃自籌經費項目(No.15130233a)。

1.唐山市截癱療養院，河北唐山市063000；2.昆明醫科大學，云南昆明市650500；3.唐山市疾病預防控制中心，河北唐山市063000；4.中國康復研究中心北京博愛醫院，北京市100068。作者簡介：趙麗麗(1977-)，女，漢族，天津武清縣人，主治醫師，主要研究方向：1976年唐山地震幸存脊髓損傷患者的康復、生存現狀及并發癥的治療。通訊作者：周紅俊(1964-)，男，主任醫師。E-mail:1515304516@qq.com。