從關懷倫理的視角審視出生缺陷干預

孫宏亮，唐沛妍，姜蘭姝，宮福清

(1 大連醫科大學醫學倫理學教研室，遼寧 大連 116044，sun_993015@163.com; 2 遼寧師范大學，遼寧 大連 116029)

從關懷倫理的視角審視出生缺陷干預

孫宏亮1，唐沛妍1，姜蘭姝1，宮福清2*

(1 大連醫科大學醫學倫理學教研室，遼寧 大連 116044，sun_993015@163.com; 2 遼寧師范大學，遼寧 大連 116029)

我國出生缺陷情況十分嚴峻，給家庭和社會帶來沉重負擔。從關懷倫理學視角，強調理解、關懷，對出生缺陷預防中的倫理困境進行剖析，在此基礎上提出符合倫理準則的預防對策，旨在加強出生缺陷預防工作的實踐效果，真正關心育齡女性身心健康，促進社會發展。

育齡女性；關懷倫理；出生缺陷；三級預防

《中國出生缺陷防治報告(2012)》顯示，目前我國出生缺陷發生率在5.6%左右[1]，每年大約有80～120萬名缺陷兒出生，冰冷數據的背后是近百萬個家庭無法言表的心酸與痛苦。出生缺陷問題不僅日益成為影響人口素質的重要問題，同時也給家庭帶來了沉重的精神和經濟負擔。育齡女性在生育過程中承擔了大多數責任，她們在出生缺陷干預中的感受、權利，理應得到醫學界和全社會的關注。我國政府歷來高度重視出生缺陷干預，堅持出生缺陷綜合防治策略，建立三道“安全防線”預防出生缺陷，取得了初步成效，但是仍然存在一系列問題，尤其是當前的三級預防更多的是從技術層面或者政策層面對出生缺陷進行干預，而缺少倫理學視角的審視，使出生缺陷干預陷入倫理困境。

1 出生缺陷概述

出生缺陷是指胚胎發育過程中，由于結構和功能上的異常所導致的缺陷。《中國出生缺陷防治報告(2012)》指出，出生缺陷逐漸成為影響兒童健康和出生人口素質的重大公共衛生問題，不但是造成兒童殘疾的重要原因，也逐漸成為兒童死亡的主要原因。在全國嬰兒死因構成中，出生缺陷構成比已自2000年的第4位升至2011年的第2位，達到19.1%[1]。受中國傳統婚育觀念影響，孩子在家庭中的角色尤為重要，一旦有缺陷嬰兒出生，對母親、家庭乃至整個社會都將產生很大影響。作為患兒的母親，將承擔更大的痛苦，因此，應從關懷倫理學出發，對育齡女性及發生出生缺陷的患兒母親，予以最大程度的關懷，就顯得尤為重要。

2 關懷倫理學概述

2.1 關懷倫理學

關懷倫理學由美國學者卡羅爾·吉利根(Carol Gilligan)提出，她認為傳統的正義倫理偏重于男性理性思維的特點，忽略女性在道德行為中的實踐和感悟，而女性在面對道德抉擇時更能結合不同的境遇，重視人與人之間的關系，以理解、關懷的共情方式對待道德現象中的相關角色，進而做出道德抉擇[2]。她把女性道德發展分為三個水平：第一階段是“自我生存定向階段”，主要表現為對自我的關懷，對道德行為的思考主要集中在確保自我的生存；第二階段是“自我犧牲的善良”，女性開始置身于具體的社會關系中，以責任為中心界定自我與他人的關系，對善的追求使他人成為婦女關懷的合法接受者，而把其本人排除在外；第三階段是“非暴力道德階段”，女性認為關懷是一種普遍原則，人們之間相互關系彼此互利，關懷與非暴力成為一種普遍的命令與自我選擇的判斷原則[3]。吉利根認為理想的道德關系是平等和依戀關系，每個人都希望自我同他人被同等地、公平地對待，同時每個人也希望被關懷，沒有人應被忽視和受到傷害。此后，關懷倫理學的另一位代表人物諾丁斯認為關懷最重要的意義在于它的關系性，這種關懷關系最基本的表現形式是關懷者和受關懷者間的聯系或遭遇，他認為關心和被關心是人類的基本需要，每個人都需要被理解、被接受、被認同[4]。

2.2 出生缺陷干預中的關懷倫理學視角

社會強調和突出“優生”，無形中增加了婦女的生育壓力，形成“優生是母親的義務、劣生是母親的責任”的觀點，如果高預期沒有得到實現就會引發母親強烈的自責和負罪感[5]。出生缺陷一旦發生，對女性造成的影響無疑是非常嚴重的。筆者在某醫院兒科訪談時，遇到一個患有單側雙腎的小女孩，其母親自述因為孩子的出生缺陷，造成現在的生活支離破碎，出現了產后焦慮，被醫院診斷為“焦慮二度、抑郁一度”，為照顧孩子治病辭去了工作，造成很大的經濟負擔，而家人對她又多有責怪，住院期間孩子的爺爺奶奶也很少去醫院看望，丈夫對其也很冷漠，心理壓力巨大。傳統的“正義倫理”容易忽視女性在道德發展中的體驗和實踐，由于女性在解決道德問題時更突出人與人之間的相互關系，聯系具體的情境。因此，筆者采用個案研究法，與存在出生缺陷問題的家庭群體和醫生進行訪談，對收集的案例進行歸納總結，剖析出生缺陷對育齡女性、家庭以及社會的影響，從關懷倫理學視角下通過現象描述揭示出當前出生缺陷干預存在的不足，進而以關懷倫理的角度對出生缺陷干預提出一定的建議。

3 出生缺陷三級預防中存在的倫理問題

3.1 第一級預防中個人自主與公共利益的沖突

生育行為是一種為后代負責的實行人口出生缺陷控制的“社會行為”，婚檢關涉的領域是雙重的，既事關婚姻雙方的身心健康，也影響子代的出生素質，對社會的持續發展具有重要地推動作用。自2003年開始，作為預防出生缺陷的第一道防線——婚前醫學檢查(以下簡稱婚檢)，由政府強制改為個人自愿，健康婚姻的自主權交給了公民自己，體現了國家對公民個人權利的尊重，是社會文明進步的標志，但由于現階段部分民眾仍然缺乏科學的婚育意識，缺少行使權利、把握自由的能力，自愿婚檢一度幾乎演變為取消婚檢，部分新婚夫婦不愿主動接受婚前檢查，或是嫌麻煩，或是抱有一定的僥幸心理，導致出生缺陷發生率不斷升高，因此，作為尊重當事人自主權的一種選擇，由于客觀現實，直接影響了整個下一代的健康與社會的持續發展等，陷入了個人自主與公共利益沖突的困境之中。

3.2 第二級預防中的知情同意

出生缺陷三級預防中的“第二級預防”是指通過孕期篩查和產前診斷識別胎兒的嚴重先天缺陷，早期發現，早期干預，減少缺陷兒的出生。在倫理學上，簽訂知情同意書是為了更好地保護當事人的權益，要求當事人能夠在知情的基礎上做出合理的判斷，最終做出選擇。據《京華時報》報道，孕婦李女士到醫院建檔并產檢時，因醫院告知不到位和檢查上的疏漏，始終沒有進行唐氏篩查，最終產下了畸形嬰兒，經調查發現主要是由于醫生告知方式不夠嚴謹、內容不夠具體，沒有真正把孕婦和嬰兒的利益放在第一位[6]。在產前診斷中，育齡夫婦通常需要依賴醫務人員的專業知識和技能，而卻幾乎無從判斷檢查效果；同時必須將自己相關隱私告知醫務人員，這就要求醫務人員必須能夠把當事人利益放在首位，讓自己值得信任。在調查中發現，一部分醫務人員或計生服務人員，更多的是把出生缺陷預防當成一個普通工作來對待，按部就班，機械地向育齡家庭陳述相關事宜，并未從內心真正關心育齡女性，雖然基本保證其知情，但是否真正理解相關檢查的重要性，部分醫務人員或計生服務人員并未關心，即使育齡女性做出的選擇未必是最符合其利益的，但他們認為，只要是育齡女性自己做出的，作為醫務人員的他們就尊重其意見。同時，受中國傳統文化的影響，醫務人員在發現一些問題時，更愿意向育齡女性的家人進行傳達，而對孕婦保密，忽視孕婦的知情權。

3.3 第三級預防中的生命權利的尊重

出生缺陷三級預防的“第三級預防”是指對新生兒疾病的早期篩查，早期診斷，及時治療，避免或減輕致殘，提高患兒生活質量。首先，作為公共衛生保健的基本內容之一，新生兒疾病篩查在世界范圍內推廣，但同時也伴隨著一些倫理問題，如有些篩查即使“通過”，也有漏診可能，像新生兒聽力篩查“通過”也可能存在聽力損傷，同時，篩查的最終目的是要對結果呈陽性的患兒進行治療，以避免或減少智力或體格上的缺陷，一方面，像杜氏肌營養不良、脆性X綜合征等疾病，即使篩查出來，以目前的醫療水平尚無治療及預防的方法；另一方面，并非所有篩查結果陽性的兒童最終都會發病，父母及兒童卻需要持續承受巨大的心理壓力[7]。其次，對有缺陷的新生兒是進行救治還是放棄，一直作為道德選擇中的兩難困境，困擾著所有醫務人員與新生兒家庭[8]。傳統的功利主義觀點認為，這些生命質量低下的“缺陷兒”，如果拼力救治，不但會花費大量的醫療費用，即使救活，日后其生命質量和價值也會低于“常人”，所以主張放棄治療，而關懷倫理認為，新生兒作為一個生命體，應有其生存的權利。屢見不鮮的缺陷嬰兒非正常死亡，暴露出我國對缺陷嬰兒仍存在“封建意識”，而有些所謂的“優生”，實則是對生命最大的漠視，它背離了醫學治病救人的宗旨和人類最基本的倫理原則，新生兒沒有行為能力，不能為自己的權利進行辯護和主張。

4 從關懷倫理的視角探討出生缺陷干預對策

當前，我國開展的出生缺陷三級預防體系中，更多關注如何從技術層面減少出生缺陷的發生，而忽視了這些技術的人文屬性，因此，從關懷倫理學視角出發，完善出生缺陷干預過程中的人文內容，真正實現對育齡女性的全面關懷。

4.1 轉變觀念，對育齡女性及社會公眾進行合理引導

隨著科學和社會發展，人類對自然界的“干預”充斥著我們生活的各個方面，盡管這種“干預”的后果如何還難以完全準確預料。醫務人員或計生人員工作的宗旨就是用最短的時間做出明確診斷，減少出生缺陷的發生，但不能僅憑先進的儀器設備，還要注重育齡女性及家庭生活信息的采集, 體諒女性及家人的焦慮，關心她們生存、生活的環境，指導其改變不良的生活方式，改善生活環境，給她們更多精神上的呵護、心理上的寬慰和行為上的指導,體現人文關懷。幫助育齡女性樹立正確的生育觀念，引導育齡女性及家庭、社會正確對待出生缺陷，這將會極大減輕育齡女性在生育事件上的壓力，有利于和諧家庭、和諧社會的構建。

實踐表明，出生缺陷合理干預是預防出生缺陷的有效手段，但同時我們還要清醒地看到，科學再發展也不可能消滅疾病，不可能消除殘疾[9]。因此，我們應對育齡女性及社會公眾進行正確引導，使他們對出生缺陷有一個客觀認識和健康心態[10]。可以說，我們每個人都帶有遺傳缺陷,或多或少都會影響我們的孩子，對此無人質疑。而且事實上，即使出現稍微嚴重的殘疾，也未必影響其日后的成績取得，像偉大的理論物理學家霍金、享譽世界的作家和演說家海倫·凱勒、音樂大師路德維希·凡·貝多芬、青年楷模張海迪，他們雖然深受殘疾影響，但他們都實現了所謂正常人無法獲得的成就。

4.2 主動開展出生缺陷三級預防

自世界衛生組織提出出生缺陷“三級預防”策略以來，有效地減少了出生缺陷，提高了人口素質，但出生缺陷發生率一直居高不下，甚至部分地區逐年升高，這固然有其客觀因素，比如篩查水平提升等，但是也表明出生缺陷預防仍然存在一定問題。當前，針對育齡女性，主要涉及優生優育協會、計生服務站、婦幼保健院、婦產醫院等部門，從調研中發現，雖然各個部門各司其職，但更多地屬于被動等待，坐等育齡女性及家庭上門時才能提供服務，主動開展服務地相對較少，民眾獲得相關信息較為困難。作為一級預防的孕前保健服務主體，課題組在網絡上搜索某市優生優育協會，無法找到其官方網站，更無從了解具體信息及相關知識，許多育齡女性認為懷孕完全是個人行為，缺少規劃及指導，甚至部分女性在懷孕初期不知曉自己懷孕而服用藥物等，都對其自身及胎兒產生了非常嚴重的影響。

客觀地講，當前的出生缺陷三級預防，雖然名為預防，但實則被動預防，缺少一定的主動性，很多育齡女性及家庭，在遇到問題時不知所措，很多人愿意上網搜索，當無法獲取到專業信息后，便在各種論壇相互交流，在網絡上搜索可以發現，像“寶寶樹” “媽媽網”“好孕網”等論壇非常活躍，但仔細閱讀部分內容后便發現，其中很多知識都是錯誤的。調查中了解到，大部分妊娠都是在無準備、非計劃情況下發生，受精卵的狀況千差萬別，不利于出生缺陷預防。關懷，作為女性主義關懷倫理學中認為的人的道德基礎，同時也是道德實踐的動力來源，實踐者付出關懷，接受者感受關懷并回饋認可，再次成為道德實踐的原動力。因此，主動開展三級預防，尤其是一級預防，將真正有效減少出生缺陷發生，以大連市婦產醫院為例，其通過建設網站，開通母嬰健康服務熱線，設立微信公眾號，開展孕期健康講座，有效普及健康知識，幫助孕婦及家庭解決一些疑惑。而類似做法，更應該推廣到一級預防，充分發揮優生優育協會和計劃生育服務站功能，主動出擊，與時俱進，加強互聯網的應用，建設網站，開通微信、微博賬號，向育齡女性及家庭推送健康知識，建立健康檔案，同時，動員社區、非政府組織和志愿者參與，尤其是發動在校大學生特別是醫科大學學生，因為他們學習、接受相關專業知識迅速，有時間、有熱情參與到健康教育中去，同時，對他們未來自身的嬰兒孕育也可以提前準備，形成蛛網狀輻射宣傳模式，從根本上提高民眾的出生缺陷預防知識水平，降低出生缺陷發生率，真正使出生缺陷預防成為公眾健康生活方式的一部分。

4.3 關注育齡女性情感

情感，作為女性主義關懷倫理學的本質特征，強調人與人之間的感覺以及他人的需要。一直以來，女性承載著人類繁衍的重任，生育是女性神圣的使命，影響家庭的穩固與和諧。醫學上把痛分為12級，孕婦分娩是最痛的一級，很多孕婦對此十分恐懼，甚至拒絕懷孕。目前，育齡女性的主力群體是80后、90后，在很多人的眼里，她們自己還是孩子，可是很快就要孕育自己的孩子了，很多人不適應角色的變化，因此，育齡女性非常需要情感的關懷，母親孕育胎兒這一行為過程，孕前有來自丈夫的情感需要、父母長輩的情感需要，孕中又增加了胎兒對生命渴求的情感需要，從而女性在整個孕育周期都充滿著一種自我期望的情感，因此一旦發生出生缺陷，將對女性自身帶來十分沉重的壓力和打擊。

伴隨市場經濟發展，女性在社會各個行業都得到了長足的發展，贏得了尊重。婦女聯合會的基本職責就是代表和維護婦女權益，促進男女平等。男女平等不代表所有的事情男女應相同對待，尤其在生育問題，女性承受的壓力更大，更需要關懷。婦女聯合會應充分發揮各級婦委會功能，針對本單位育齡女性，開展一些情感支持活動，比如組織專業人士開展相關講座，建立QQ群或者微信群等，為育齡女性提供交流空間，吸納一些“過來人”，分享她們的經驗，更好地從源頭開始預防出生缺陷的發生；如果在孕中出現疑似缺陷問題，更應及時關注孕婦的情緒變化，幫助其分析判斷，做出正確決定；假使真的發生出生缺陷，婦委會更應予以格外關心，主動幫助聯系醫院、民政等部門，使母親及家庭能夠在情感上站立起來，生活上堅持下去，最大程度幫助其擺脫困境。

4.4 加強相關人員倫理培訓

在調查中了解到，每年各地都會組織各級計生人員或醫務人員參加各種培訓，但主要集中在醫學知識、計生知識或者法律法規方面，鮮有關于倫理學方面的培訓。出生缺陷的監測和干預成效，離不開醫學技術的日新月異，但只有技術干預是遠遠不夠的。技術的迅速發展使決策者和相關人員很難在下一波變革到來之前做出預測和適應變化，由于缺少足夠的理性分析，倉促應對往往產生一些嚴重的倫理問題。當前很多出生缺陷篩查技術并不完善，對于缺陷篩查未顯示異常的胎兒也有可能在分娩后發現缺陷，給新生兒家庭帶來猝不及防的打擊與傷害。這種情況下就要求計生工作人員進行詳細的解釋說明，告知孕婦及家屬可能發生的情況及意外，讓孕婦在充分知情同意的前提下，自主做出科學、有利的選擇。因此，計生人員只有將醫療技術和倫理知識有機融合、并重發展，以人的需求為中心，倫理關懷為重點，醫療技術為先導，才能順應當前的醫療環境發展。

隨著信息社會的到來，我們應該努力使技術效益最大化，同時降低技術產生的傷害。由于當前技術控制的弱化，亟需建立適宜的法律體系和倫理準則，以確保合理利用技術，并使技術的效益為所有人所共享。面對出生缺陷預防過程中涉及的諸多倫理問題，通過開展倫理培訓，首先可以培養計生人員或醫務人員的責任感，實現對育齡女性及家庭從自然關懷到倫理關懷的轉變，與其建立起一種相互積極促進的關系性存在；其次，可以幫助計生人員有效解決倫理困境。醫學倫理培訓可以幫助計生人員或醫務人員有意識地進行倫理決策，將道德行為的過程和結果進行思維預演，真正幫助育齡女性及家庭做出最佳選擇。

4.5 全面構建出生缺陷預防評價體系

我國根據不同時間段劃分出出生缺陷三級干預框架，但目前尚沒有系統的出生缺陷干預評價體系，不利于我國出生缺陷干預工作實施的效果評估和長遠發展。目前，互聯網浪潮全面推進，對出生缺陷數據應統一搜集整理，進行大數據統計分析，以關懷倫理學為視角，針對不同層級框架時期孕婦與胎兒特點、醫務人員實施檢查處置特點、計生人員普及宣傳知識特點，構建系統化的各層級干預措施評價指標，既可以與過去出生缺陷發生率進行比較，也能夠對未來出生缺陷趨勢做出一定預測。評價指標能夠涵蓋婚前檢查、產前診斷、遺傳咨詢、增補葉酸、優生篩查、健康教育、政府職能等具體因素指標，避免僅通過出生缺陷發生率這樣單一指標評價的局限性，有利于及時發現干預工作中組織管理、人員配備、具體實施等方面的問題，一定程度上能夠做到在早期對某些疾病發生、流行的進行預警，從而指導有效的出生缺陷防治工作。

5 結語

出生缺陷對患兒、其母親、家庭乃至社會所帶來的嚴重影響，雖然目前發生出生缺陷的幾率水平相對較低，但對當事家庭來說，卻是一個嚴重的災難，婦女聯合會作為保護婦女兒童權益的組織，應該繼續加強與衛生計生委及民政部門的聯系，引入一些非政府組織，吸納更多志愿者的參與，切實開展相關有效活動，來減輕出生缺陷的影響。如果有條件，應成立出生缺陷關懷機構，建立由醫學專家、倫理學專家、心理學專家所組成的關懷委員會，幫助嚴重缺陷患兒的母親進行心理疏導，同時結合她們的具體境遇，幫助她們從多角度考慮做出合理的決策；在婦聯網站設立出生缺陷專欄，吸納相關計生人員、醫務人員以及相關學者，撰寫文章，普及預防知識，引導廣大民眾正確看待出生缺陷，真正讓出生缺陷預防深入民心。

[1] 中華人民共和國國家衛生和計劃生育委員會.衛生部發布《中國出生缺陷防治報告(2012)》[EB/OL].(2012-09-12)[2016-08-10].http://www.moh.gov.cn/wsb/pxwfb/201209/55840.shtml.

[2] 卡羅爾·吉利根.不同的聲音：心理學理論與婦女發展[M]. 肖巍,譯.北京：中央編譯出版社，1999.

[3] 邱仁宗.女性主義哲學與公共政策[M].北京：中國社會科學出版社，2004.

[4] 諾丁斯.學會關心：教育的另一種模式[M]. 于天龍,譯.北京：教育科學出版社，2003.

[5] 睢素利.我國遺傳服務和出生缺陷干預相關問題探討[J]．中國醫學倫理學，2013,26(2):252-254.

[6] 裴曉蘭.產檢醫院因檢查疏漏致孕婦生下畸形胎兒賠14萬[EB/OL].(2015-04-19)[2016-07-10].http://news.jinghua.cn/353/c/201504/19/n3939008.shtml?fm=114la.

[7] 王潔，孔元原.新生兒疾病篩查相關倫理學問題[J]．中國醫學倫理學，2011,24(2): 170-172.

[8] 杜振吉.生命科技發展中的倫理困惑與道德論爭[J]．河南師范大學學報(哲學社會科學版) ，2014(6):37-41.

[9] 沈銘賢.人類基因組倫理：問題與前景[J]．醫學與哲學，2001(5):2.

[10] 姜蘭姝，周令，孫宏亮，等.出生缺陷干預倫理問題調查與分析[J]．中國校外教育(上旬)，2012(11):47-48.

〔修回日期 2017-02-05〕

〔編 輯 曹歡歡〕

Study on the Intervention to Birth Defects under the Vision of Care Ethics

SUNHongliang1,TANGPeiyan1,JIANGLanshu1,GONGFuqing2

(1DepartmentofMedicalEthics,DalianMedicalUniversity,Dalian116044,China,E-mail:sun_993015@163.com; 2LiaoningNormalUniversity,Dalian116029,China)

The condition of birth defects in our country is very serious, which impose an enormous burdenon the families and society.Under the vision of care ethics, this paper emphasizes understanding and caring, analyzes the ethical dilemma in the prevention of birth defects and puts forward the prevention measures in line with the codes of ethics, aiming at strengthening the practical effect of birth defects prevention work, caring about the physical and mental health of child-bearing female, and promoting social development.

Child-bearing Female;Care Ethics;Birth Defects; Tertiary Prevention

R-052

A

1001-8565(2017)04-0427-05

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.04.05

2016-12-07〕

*通信作者，E-mail: gongfq@lnnu.edu.cn