“羅一笑事件”后，解答白血病八問

郭敏+仇志鍇

2016年11月，“羅一笑事件”幾經(jīng)反轉(zhuǎn)，羅一笑的爸爸被口誅筆伐。12月24日，羅一笑不幸因病離世。喧囂過后，讓我們靜下心來，談一談這個(gè)令人談之色變、占小兒惡性腫瘤第一位的白血病。

什么是白血病

白血病俗稱“血癌”，是由于造血干細(xì)胞增殖分化異常而引起的惡性增殖性疾病，它不僅影響骨髓及造血系統(tǒng)，還會(huì)浸潤(rùn)身體其他器官，主要表現(xiàn)為貧血，皮膚、牙齦、鼻腔等出血或便血、尿血，反復(fù)感染及白血病細(xì)胞浸潤(rùn)各組織、器官引起的相應(yīng)癥狀，如浸潤(rùn)皮膚可引起結(jié)節(jié)、腫塊，侵犯到中樞神經(jīng)系統(tǒng)會(huì)出現(xiàn)頭痛、嘔吐、視力模糊，浸潤(rùn)到睪丸則能引起睪丸腫大。

白血病為小兒常見的惡性腫瘤，據(jù)調(diào)查，我國(guó)年齡小于10歲小兒的白血病發(fā)生率為3/10萬～4/10萬，男性發(fā)病率高于女性。任何年齡均可發(fā)病，新生兒也不例外，但以學(xué)齡前期和學(xué)齡期小兒多見。小兒白血病中，90%以上為急性白血病，慢性白血病僅占3%～5%。急性白血病又分為急性淋巴細(xì)胞性白血病（急淋）及急性非淋巴細(xì)胞性白血病（急非淋），小兒以急淋多見。

白血病是“不治之癥”嗎

在人們的印象中，白血病和其他惡性腫瘤一樣，被認(rèn)為是“不治之癥”。但由于目前科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，白血病的治療有了重大的突破，新的治療方法，如改進(jìn)的化療方案、骨髓移植，加上營(yíng)養(yǎng)、衛(wèi)生條件的改善，不僅能延長(zhǎng)白血病病人的生存期，并且部分病人還能得到根治。急淋白血病治療效果較急非淋白血病為好，急性白血病自然病程較短，但經(jīng)積極規(guī)則治療后，生存期可顯著延長(zhǎng)，國(guó)外急淋5年以上存活率達(dá)65%～70%，國(guó)內(nèi)經(jīng)規(guī)則治療，長(zhǎng)期無病生存率已達(dá)60%～70%。白血病的發(fā)病率還是很低的，家長(zhǎng)不要過分擔(dān)心。如今，兒童白血病的預(yù)后已有很大的改善，白血病也不再被認(rèn)為是致死性疾病。

如何診斷白血病

單從表現(xiàn)上看，白血病的大多數(shù)表現(xiàn)并不具備特征性。如發(fā)熱，很多感染性疾病都會(huì)有此表現(xiàn)，比如上呼吸道感染、肺炎、腸炎等等。出血在其他血液病中也較常見，如血小板減少性紫癜、過敏性紫癜就可出現(xiàn)明顯的皮膚瘀點(diǎn)、瘀斑、鼻出血等癥狀，至于貧血?jiǎng)t更為多見，如缺鐵性貧血、失血過多、溶血性貧血以及胃癌、腎病等。關(guān)節(jié)痛則在風(fēng)濕病中較為常見。肝、脾腫大可見于肝炎、肝硬化、傳染性單核細(xì)胞增多癥、惡性組織細(xì)胞增多癥等疾病。

因此，單從臨床表現(xiàn)不能診斷白血病。但是，將所有癥狀和體征綜合起來加以分析，對(duì)診斷還是有很大意義的。當(dāng)然，白血病最根本的改變是在骨髓和血液當(dāng)中，因此，只有通過骨髓和血液的檢查才能確診白血病。

“骨穿”對(duì)身體有害嗎

骨穿是骨髓穿刺的簡(jiǎn)稱，骨穿對(duì)身體是沒有害處的。有些病人誤以為通過骨穿抽取骨髓會(huì)損害人體精髓，傷及元?dú)猓辉敢庾龉谴蚨e(cuò)過了最佳治療時(shí)期，以致給自身帶來無可估量的損失。事實(shí)上，骨髓檢查所抽取的骨髓是極少量的，一般為0.2克左右，而人體正常骨髓總量平均為2600克，可見，骨穿檢查所抽取的骨髓液與人體骨髓總量相比是微不足道的，談不上什么傷及元?dú)猓螞r身體內(nèi)每日還不斷地有大量的細(xì)胞再生。此外，患者往往以為骨穿很痛苦，有恐懼感。其實(shí)，這也是不必要的。骨穿實(shí)際上很簡(jiǎn)單，操作時(shí)，先在局部注射些麻醉藥，然后把刺針插入骨髓。除了在骨髓抽出的瞬間略有酸痛感以外，患者基本感覺不到痛苦，甚至不如一般靜脈注射帶來的痛苦多。一個(gè)熟練的醫(yī)生操作骨穿的全部過程（包括消毒、局部麻醉），也不過幾分鐘。骨髓抽出后，患者可以很快起床活動(dòng)，少數(shù)病人可能有一些特殊感覺，那是由于不必要的緊張?jiān)斐傻摹?/p>

患兒及患兒家長(zhǎng)應(yīng)該注意哪些問題

白血病患兒免疫功能減低，化療藥物對(duì)骨髓抑制常致成熟中性粒細(xì)胞減少或缺乏，使免疫功能進(jìn)一步下降。粒細(xì)胞減少或缺乏和免疫功能下降是發(fā)生感染的危險(xiǎn)因素。粒細(xì)胞減少持續(xù)時(shí)間愈久，感染的威脅愈大。預(yù)防感染可采取以下措施：

保護(hù)性隔離 白血病病人應(yīng)與其他病種病人分室居住，以免交叉感染。粒細(xì)胞及免疫功能明顯低下者，應(yīng)置單人病室，有條件者置于超凈單人病室、空氣層流室或單人無菌層流床。普通病室或單人病室需定期進(jìn)行紫外光照射、戊二醛熏蒸。限制探視者的人數(shù)及次數(shù)，工作人員及探視者在接觸患兒之前要認(rèn)真洗手。

注意個(gè)人衛(wèi)生 保持患兒的口腔清潔，進(jìn)食前后用溫開水或口泰液漱口。宜用軟毛牙刷，以免損傷口腔黏膜引起出血和繼發(fā)感染。如有黏膜真菌感染可用氟康唑或伊曲康唑涂擦患處。勤換衣褲，每日沐浴有利于汗液排出，減少發(fā)生毛囊炎和皮膚癤腫。保持大便通暢，便后用溫水或鹽水清潔肛門，以防止肛周膿腫形成。

觀察感染的早期表現(xiàn) 每天需要檢查患兒的口腔及咽喉部，有無牙齦腫脹、咽紅、吞咽疼痛感，皮膚有無破損、紅腫，外陰、肛周有無異常改變等，發(fā)現(xiàn)感染先兆時(shí)，及時(shí)處理。

緩解后該如何護(hù)理

在白血病的病情完全緩解后，患者體內(nèi)仍有殘存的白血細(xì)胞（約107個(gè)），這是復(fù)發(fā)的根源，還需堅(jiān)持化療。患兒在化療間歇期也可出院，但是要按醫(yī)囑服藥及休養(yǎng)。在化療間歇階段時(shí)，患兒要注意鍛煉身體，病情穩(wěn)定，處于緩解狀態(tài)的孩子基本可以過正常的生活。患兒在停藥兩年以后，可以去檢查免疫功能的恢復(fù)情況。如果免疫功能恢復(fù)正常了，可以讓他注射疫苗，因?yàn)橐呙缍际菧p毒或滅活的。如果患兒免疫力低下，就不能接種。即使是普通感冒的時(shí)候，疫苗也得先暫停接種。冬季是呼吸道感染危險(xiǎn)性較大的時(shí)候，患兒可以在家里休息，盡量不要去公共場(chǎng)所。在溫度適宜、天氣較好的時(shí)候，可適當(dāng)?shù)剡M(jìn)行一些活動(dòng)，但還是要避免劇烈的體育活動(dòng)。需要注意的是患兒要定期到醫(yī)院里進(jìn)行一些化驗(yàn)檢查，根據(jù)具體出現(xiàn)的各種問題進(jìn)行及時(shí)處理。

兒童白血病的治療費(fèi)用怎么算

我國(guó)于2012年公布的《關(guān)于開展城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)工作的指導(dǎo)意見》，將14歲以下的兒童白血病納入全國(guó)保障范圍。在具體政策方面，不同地區(qū)有所差異。根據(jù)中國(guó)紅十字基金會(huì)發(fā)布的《中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)查報(bào)告》顯示：“報(bào)銷比例為50%以下（含50%）的占63.03%。”這意味著有一半以上受訪者只能從醫(yī)保中報(bào)銷不到一半，這對(duì)于高昂的醫(yī)療費(fèi)無疑是相當(dāng)不夠的。雖然當(dāng)前的醫(yī)療保險(xiǎn)覆蓋率比較大，但由于報(bào)銷比例、報(bào)銷范圍、起付線、封頂線、異地治療、自費(fèi)藥等因素的影響，有一半以上的家庭只能從醫(yī)保中報(bào)銷不到一半，遠(yuǎn)遠(yuǎn)彌補(bǔ)不了高昂的醫(yī)療費(fèi)用。

建議患者家長(zhǎng)提前了解當(dāng)?shù)氐恼撸绱蟛【戎螛?biāo)準(zhǔn)、支持報(bào)銷的醫(yī)院、報(bào)銷制度等，并參與當(dāng)?shù)靥峁┑尼t(yī)保項(xiàng)目，萬一有不測(cè)，可以省下一大筆治療費(fèi)用。對(duì)于低收入家庭白血病患兒而言，我國(guó)的醫(yī)療保障體系對(duì)他們最有用的莫過于基本醫(yī)療保障中的城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)、新型農(nóng)村合作醫(yī)療，還有補(bǔ)充醫(yī)療保障制度中的商業(yè)保險(xiǎn)醫(yī)療、城鄉(xiāng)醫(yī)療救助和公益組織的醫(yī)療救助。

如何預(yù)防白血病

近年來，居室裝修所致的室內(nèi)空氣污染問題日趨嚴(yán)重，大量的有害材料不斷用于室內(nèi)裝修，造成較為嚴(yán)重的社會(huì)健康危害效應(yīng)。在家居裝修污染中，苯系物與甲醛的超標(biāo)最為廣泛，尤其是與白血病發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)的關(guān)系受到廣泛關(guān)注。有研究報(bào)道，裝修后3個(gè)月內(nèi)入住者，會(huì)增加患白血病的危險(xiǎn)性。

含有化肥、農(nóng)藥的蔬菜水果等食物，食用后經(jīng)消化吸收進(jìn)入血液，容易破壞骨髓的正常造血功能，從而發(fā)病。所以，蔬菜、水果食用前要清洗干凈，把化肥農(nóng)藥的殘留量降至最低限度。此外，女性要盡量少用或不用染發(fā)劑。美國(guó)研究人員發(fā)現(xiàn)，使用染發(fā)劑（尤其是大量使用）的女性，患白血病的危險(xiǎn)是普通人的3.8倍。經(jīng)常接觸染發(fā)劑的理發(fā)師、美容師、整容師也有患上白血病的可能性。