喉切除后氣管造瘺病人的真實體驗

吳沛霞，彭崢嶸

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喉切除后氣管造瘺病人的真實體驗

吳沛霞，彭崢嶸

[目的]描述喉癌喉切除后氣管造瘺病人的真實體驗。[方法]采用描述性質性研究方法，對15例全喉及部分喉切除后病人進行半結構式訪談。[結果]文本資料共歸納出3個主題：對套管脫出的擔憂及對死亡的恐懼、人工氣道所致的不適、對替代技術及醫護人員支持的期待。[結論]喉切除術后氣管造瘺病人不僅經歷功能的受損，兼有心理及軀體的雙重痛苦，醫護人員應與病人共同制定有效的干預措施，以減輕病人不適。

喉癌；喉切除；氣管造瘺；質性研究

喉癌(laryngeal carcinoma)是頭頸部最常見的惡性腫瘤之一，2002年全球報告喉癌新發病139 230例[1]，2006年僅歐洲報告為45 900例[2]，在美國每年喉癌新發病例12 000例[3]。在我國，喉癌的發病率占全身腫瘤的1%～3%，占耳鼻喉科惡性腫瘤的10%～12%，其發病率目前有明顯增長趨勢[4]。以上海某醫院為例，近10年喉癌手術量逐年增加，2015年已達500余臺。臨床上根據腫瘤侵犯程度采取全喉或部分喉切除術，兩類手術后均需要做氣管造瘺，建立人工氣道。目前對于喉切除術后氣道的管理，各家醫院根據自身的臨床經驗或習慣進行操作，具有較大的隨意性和盲目性。全國范圍內亦缺乏科學的、有推薦依據的實踐指南，制約了喉切除術后護理水平的進一步提高，也阻礙了頭頸外科護理規范的制定。本研究旨在通過質性研究獲取喉切除后氣管造瘺病人真實體驗的第一手資料，為制定臨床實踐指南提供現實依據,并將訪談中呈現要素作為構建臨床實踐指南的參考內容。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用立意抽樣法選擇2015年1月—12月在復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院耳鼻喉病區住院的喉癌術后病人。納入標準：確診為喉癌，無遠處轉移；全喉或部分喉切除術后2 d～14 d；對疾病知情；精力及體力允許接受訪談；能進行基本的文字書寫。選擇術后2 d～14 d的病人是因為喉切除術后兩周內的氣道管理相關的護理問題極為突出。

1.2 方法

1.2.1 訪談方法 采用半結構式訪談，受訪者采用寫字板表達。采訪地點在病床旁或病區示教室內，時間為15：00后或病人當日醫療、護理活動全部結束后。

每次訪談時間20 min～40 min。遇病人劇烈咳嗽、氣促或進行氣道濕化時暫停訪談。因需協助清理痰液、叩背，7名家屬參與訪談過程。確定訪談資料無新信息出現時，即認為資料達飽和狀態，停止收集。

1.2.2 資料分析 訪談結束后24 h內整理文本資料。按訪談順序使用英語字母代表訪談對象。采用類屬分析法分析資料，即將所收集資料的各個層面做客觀、正確、系統的描述。先從不同的文字資料中尋找與氣管造瘺有關聯的詞匯，確定簡單的大綱。隨后將每一份訪談資料進行比較與歸納，在建立事物間相互關系的基礎上進行分析，根據研究問題及呈現出的相似觀點分析整理訪談內容，對其進行總結、編碼、歸納、提煉主題[5]。因受訪者均采用寫字板表達，且所有訪談轉錄由研究者本人完成，結合現場筆記及追問，發生偏倚和遺漏的可能性小，故研究結束后不再將訪談轉錄稿返回訪談對象核對。

2 結果

共15例病人完成訪談，男12例，女3例，年齡42歲～79歲，全喉切除者7例，部分喉切除8例；3例病人行雙頸淋巴清掃，2例行單側頸淋巴清掃。受訪者均采用寫字板交流，平均用時35 min。

2.1 主題一：對人工氣道脫管的擔憂，對死亡的恐懼 喉切除術后通常在ICU觀察24 h，自術后返回監護室即刻，護士便會向病人反復強調氣管套管的重要性，并會叮囑病人妥善保管內芯，以免套管脫出時能引導插入，重建人工氣道。多名受訪者提到對于氣管套管脫出的擔憂，如個案B：“擔心管子會掉出來，晚上不敢睡，要是(氣管套管)跑出來了就沒命了，我老婆也不敢睡(夜間陪護)?！眰€案F：“怕管子堵住了，氣一悶就怕管子堵住了，還怕血管破了(套管碰到血管)，要是這個管子堵住了，醫生、護士又沒有發現，我就會死掉，因為我不能(講話)。”對死亡的恐懼是訪談資料中浮現的重要主題，受訪者陳述胸悶、憋喘的感受及瀕死感，如個案D：“有幾次咳嗽厲害，連續咳，氣上不來，我以為我要死了，肯定是管子咳掉出來了?！辈糠质茉L者用“不行了”“快死了”“只有出氣沒有進氣”來形容瀕死的感受。還有受訪者甚至認為自己時日不多，做好了后事的交代。個案A：“我給我兒子寫了遺囑，我的財產怎么分，愛人養老(安排)?！?/p>

2.2 主題二：人工氣道所致的不適 整個訪談期間，咳嗽是受訪者描述最多的問題，在研究過程中，訪談無數次不得不因為受訪者劇烈的咳嗽而中止。個案E：“咳嗽，太難過了，沒辦法躺下，躺下就咳。晚上比白天咳的更兇?！贝蠖鄶挡∪藢⑺郀顩r差的原因歸咎于“咳嗽不斷，痰液增多”，咳嗽對睡眠的影響十分顯著，“一個小時左右就咳醒，一天只能睡兩三個小時，基本不睡，坐著到天亮，瞇十幾分鐘又咳醒了?！绷碛惺茉L者表示“睡眠時被迫坐著?！逼浯?，疼痛也反復出現，如個案M：“換管子的時候很痛，咳的時候也痛。”吸痰的痛苦更是難以忍受，被描述為“最痛苦的事情”，但是“又不得不吸，吸完了氣管感覺通暢一些?！眰€案H：“最難忍受的就是從我的氣管里吸痰，尤其是他們把吸痰管插得很深時，疼痛更是無法忍受。”個案L：“吸痰太痛苦了，每次吸痰后我都出一身汗，插入吸痰管刺激想咳嗽?！眰€案K：“吸痰時最難受，眼淚都忍不住，但吸后感覺喉嚨舒服些?！贝送猓蝾i部加壓包扎，靜脈回流受阻，使病人面部腫脹，部分病人訴頭痛、肩頸麻木。個案B：“頭脹、頭痛，聽得到頭里血管在跳，脖子是麻木的，硬的?！?/p>

2.3 主題三：期待替代技術及醫護人員支持 訪談過程中，受訪者表達了對于替代技術的期待。如個案A：“都說醫學發達了，為什么還這么難受，醫生為什么不想更好的辦法？不放這根管子不行嗎？”個案I：“到了這一步，別無選擇了，希望醫生想辦法早點拔掉(管子)?！眰€案F“管子太長啦，不能低頭，一低頭就碰到皮膚，要是能換個軟的、短的就好了。”個案G：“看到網上有用軟塑料做的管子放在這里(指氣管造瘺處)，肯定比這個好。”

部分受訪者對于醫護人員在執行操作過程抱有怨言，希望能得到充分的尊重和理解。個案8：“希望護士噴藥時(氣道濕化)稍慢一點，等我咳了緩過來再噴。有的護士吸痰前會告訴我要吸痰了，還教我如何配合，插吸痰管時動作輕，我感覺痛苦少些；有的護士動作粗魯，管子插的很深。”個案C：“早上那個醫生(換藥)啪一下就扯掉了(氣管墊)，粘到我的切口，往里塞管子(全喉氣管套管)時也很重?！眰€案D：“醫生總是說沒關系，不難受是不可能的，過幾天就好了，到現在(術后第10天)還是沒有一點好?！?/p>

3 討論

鑒于方法學本身的缺陷，本研究結果不能外推，卻為頭頸外科護理同仁深入認識和理解喉切除氣管造瘺病人的身心經歷提供了資料；也為如何改進目前喉切除術后護理質量指出了努力的方向。本研究一方面以畫面的形式呈現了喉切除后病人對于人工氣道建立期間所經歷的擔憂和恐懼；另一方面，也暴露了病人的部分癥狀沒有得到積極有效的處理，醫護支持均有提升的空間。

3.1 理解并重視喉切除后氣管造瘺病人的體驗 以往較多的文獻報道了喉切除病人的癥狀負擔及生存質量，但多以量性研究為主，調查時間多在術后6個月以后，對術后早期病人的研究鮮見報道[6-8]。國內可見3份[9-11]對于喉切除病人經歷的質性研究，但都是出院以后的病人，上述研究結果顯示發音、吞咽、形象受損、回歸社會是這類病人面臨的主要問題。與以往研究結論不同，本研究顯示喉切除術后氣管造瘺病人不僅經歷功能的受損，兼有心理及軀體的雙重痛苦。訪談中病人陳述的“對套管脫出的擔憂及對死亡的恐懼”“對替代技術及醫護支持的期待”在以往研究中未見報道，可能因為以往研究多采用結構式問卷調查，條目的限定很難對病人的真實體驗做到全面詮釋。本研究結果對臨床實踐有如下啟示：其一，針對病人“對套管脫出的擔憂”，護士在進行宣教時還需要注意內容得當，不宜一味地強調脫管的可能性及脫管后的嚴重后果。既要引起病人及家屬對于氣管套管固定的重視，又要避免增加病人過重的心理負擔，造成病人不必要的恐慌。其二，隨著醫療技術水平的發展及早期診斷病例的增多，喉癌病人的生存率有較大的提升，但病人仍存有“對死亡的恐懼”。臨床發現：多數喉切除病人有瀕死感的經歷，可能因為氣道結構的改變及術后頸部包扎過緊導致了病人的呼吸不暢，提示護理人員應向病人做好解釋與觀察。

3.2 醫護合作實施有效的干預措施緩解病人的痛苦 本研究顯示，病人諸多的癥狀并未得到及時有效的處理，如疼痛、咳嗽、睡眠問題，這些均是喉切除病人術后早期面臨的較為棘手的問題。長期以來，“受苦”被視為理所當然，可能與我國傳統文化有關。尤其是大手術后，“受苦”被解讀為“保全性命必須做出的犧牲”，這一現象值得臨床醫護人員深刻反思，提示在關注“治療結局”的同時，還需要切實踐行“以人為中心”的醫療照護理念，關注病人的點滴需要，發展基于病人需要的、旨在緩解病人痛苦的醫療及護理干預措施。本研究中受訪者報告的醫師、護士對病人不適感的主訴缺乏足夠的重視，在執行治療操作過程中缺乏耐心和細致的解釋，折射出在對喉切除術后病人的照護過程中需要多學科的通力合作，轉變觀念，重視人文關懷。

4 局限性

除方法學本身的局限性以外，本研究還有以下不足之處：①受訪者無法用語言交流，用寫字板的文字表達可能會遺漏掉一些言語表達時才有可能流露的信息(如語調、語氣、神態)；其次，資料的豐富性可能也不及口頭表達，這也是在言語障礙病人中進行質性研究面臨的挑戰。②病人書寫過程的體力消耗、咳嗽的干擾，使得訪談過程不能順利進行，影響資料的深度挖掘。③部分研究對象的家屬在訪談現場，可能會影響病人毫無保留的表達，資料的真實性有偏倚。④文盲及重癥病人被排除了本研究之外，樣本沒有做到理想的差異最大化。

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(本文編輯范秋霞)

Real experience of patients with tracheostomy after laryngectomy

Wu Peixia,Peng Zhengrong

(Eye & ENT Hospital of Fudan University,Shanghai 200031 China)

上海市衛生局青年基金資助項目，編號：WSJ1307；復旦大學護理科研基金重點項目，編號：FNF201436。

吳沛霞，主管護師，碩士研究生，單位：200031，復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院；彭崢嶸單位：200031，復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院。

R473.76

B

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.02.022

1009-6493(2017)02-0208-03

2016-04-11；

2016-11-20)

引用信息 吳沛霞，彭崢嶸.喉切除后氣管造瘺病人的真實體驗[J].護理研究,2017,31(2):208-210.